אחרי מותה של בר בלפר: המומחים מזהירים מהסכנה הנדירה באפילפסיה

מותה של השחקנית, המוזיקאית ושדרנית "כאן תרבות" בר בלפר, שהלכה לעולמה אתמול בגיל 37 בעקבות התקף אפילפטי חמור, מזכיר שאפילפסיה, אותה הציבור נוטה לזהות את המחלה עם ההתקפים עצמם בלבד, עלולה במקרים נדירים גם לסכן חיים. 

בלפר, שפרצה בגיל 17 בתפקיד תמר בסרט "מישהו לרוץ איתו", נפצעה קשה בראשה ב-2010 בתאונת דרכים בנתיבי איילון, במהלך שירותה בגלי צה"ל. לאחר שיקום ממושך, שבמהלכו למדה מחדש לדבר וללכת, חזרה לשדר, לשחק ולהופיע. היא הותירה אחריה את בעלה, המוזיקאי שחר כהן, ואת בתם הפעוטה.

מוות פתאומי

ד"ר משה הרשקוביץ מרמב"ם, נציג הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה והאיגוד הנוירולוגי, מסביר כי אחד הסיכונים המוכרים במחלה הוא מוות פתאומי ובלתי צפוי באפילפסיה (SUDEP). התופעה מתרחשת בכאחד מכל 1,000 מבוגרים עם אפילפסיה מדי שנה. "הסיכון גבוה במיוחד בקרב מטופלים הסובלים מהתקפים טוניים-קלוניים כלליים שאינם מאוזנים", הוא אומר, ומדגיש: "אין בידינו מידע רפואי המאפשר לקבוע מה היה מנגנון המוות במקרה הנוכחי".

SUDEP מוגדר כמוות פתאומי של אדם עם אפילפסיה שמצבו הבריאותי היה תקין, כשלא נמצאה סיבה אחרת למוות, גם לא בנתיחה. הגורם המדויק עדיין אינו ידוע, בין היתר משום שהמוות מתרחש פעמים רבות בלילה או בשינה, ללא עדים. בין ההסברים האפשריים: הפסקת נשימה, הפרעות בקצב הלב ושיבוש בתפקוד גזע המוח. גורמי הסיכון העיקריים הם התקפים שאינם מאוזנים, התקפים בשינה ודילוג על מנות של תרופות.

לדברי ד"ר הרשקוביץ, ברוב המקרים אפשר לחיות חיים מלאים עם אפילפסיה. "הקפדה על טיפול תרופתי, מעקב אצל נוירולוג מומחה לאפילפסיה והשגת שליטה טובה ככל האפשר בהתקפים הם צעדים מרכזיים להפחתת הסיכון. המסר החשוב ביותר הוא שאין להשלים עם התקפים חוזרים. גם כאשר הטיפול התרופתי הראשוני אינו מצליח, קיימות אפשרויות טיפול נוספות".

בעמותת איל ממליצים גם על סביבת שינה בטוחה: להימנע משינה על הבטן ומכריות ושמיכות עבות. למי שסובל מהתקפים בשינה מומלץ לישון כשאדם נוסף נמצא בבית, או להשתמש במערכת לזיהוי פרכוסים. בנוסף מומלץ להקפיד על שינה מספקת ולהימנע מאלכוהול ומסמים.

"התופעה עלולה לעורר חשש בקרב החולים, אבל חשוב להעלות את המודעות אליה, מפני שיש צעדים שניתן לנקוט כדי להפחית את הסיכון", אומרת ד"ר יונת דרור, מנכ"לית העמותה.

לצד זאת מזהירים במערכת הבריאות ממחסור חמור במומחים. "מדובר במחלה נוירולוגית קשה, שפוקדת גם אנשים צעירים ופעלתנים", אומר פרופ' יואב צ'פמן, יו"ר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

"הדבר הבלתי נתפס הוא שמול למעלה מ-90 אלף חולי אפילפסיה בארץ, יש לנו בקושי 15 אפילפטולוגים, ובפחות ממחצית מבתי החולים יש מרפאות לאפילפסיה". האיגוד קורא למשרד הבריאות להשקיע בתחום ולהקים יחידות אפילפסיה במחלקות הנוירולוגיות, בדומה ליחידות השבץ שהוקמו בעשור האחרון.