חולה במחלה נדירה וקטלנית יקבל את התרופה שמחוץ לסל

בעקבות פניית "ישראל היום" חולה בן 30 מירושלים יקבל מקופת חולים מאוחדת בה הוא חבר תרופה למחלה הנדירה והקטלנית שהוא סובל ממנה. זאת, לאחר שקודם לכן ועדת החריגים בקופה סירבה לממן את התרופה, שנמצאת מחוץ לסל התרופות, ודרשה שיקבל תרופה אחרת במקומה. עלות התרופה היא כ-11,000 שקלים בחודש והיא ניתנת בכדורים.

מדובר באחד המקרים הקשים והטרגיים ביותר בתולדות מערכת הבריאות. החולה ממשפחה חרדית מירושלים נאבק לקבל את התרופה לאחר שכבר 7 מאחיו ואביו נפטרו מהמחלה, עוד 3 מאחיו חולים באותה מחלה ולאחותו, החולה באותה מחלה, אישרה קופ"ח את אותה התרופה מחוץ לסל.

החולה מאובחן עם מחלת נוירופיברומטוזיס (NF2) - מחלה גנטית חשוכת מרפא שגורמת לפגיעה קשה במרבית מערכות הגוף, כולל בשלד, במערכת העצבים וההורמונים ובחלק מהמקרים המחלה מביאה לחרשות ועיוורון. על פי ההערכות, יש עד כ-10 חולים חדשים בשנה במחלה זו בארץ.

במאי השנה פנה המטופל לפרופ׳ מאיר להב, יו"ר ועדת חריגים במאוחדת, הוועדה שדנה בבקשות לאישור ומימון תרופות מחוץ לסל בבקשה לאשר את מימון התרופה. מטעמו של המטופל פנתה עו"ד יעל פרידל מטעמה של עמותת "חברים לרפואה" בבני ברק שהיא העמותה המרכזית בארץ במתן עזרה לקבלה ומימון תרופות.

וועדת החריגים במאוחדת הועבר המידע לפיו המטופל סובל בגלל המחלה הגנטית משיתוק ב-4 גפיים, מחירשות ועיוורון וממגבלות גופניות ורפואיות קשות נוספות.

על פי הבקשה שהוגשה לקופה "מדובר במחלה גנטית קשה ואכזרית במיוחד ובמשפחתו של יצחק נפטרו מהמחלה 7 מאחיו ואביו, ועוד 4 אחים ואחיות נוספים חולים במחלה זו", וכי על התרופה המבוקשת (בריגטיניב) המליץ הרופא המטפל שלו, פרופ' אלכסנדר לוסוס, מנהל היחידה הנוירואונקולוגית בבית החולים הדסה עין כרם בירושלים.

בפנייה לקופה צוין עוד כי לפני כשנה כבר אישרה וועדת החריגים במאוחדת לאחותו של יצחק, שמאובחנת עם אותה המחלה, את התרופה המבוקשת וכי הוא עצמו כבר מקבל אותה זמנית בחודשים האחרונים באמצעות תרומות, כשלפי הבדיקות הרפואיות היא כבר מסייעת לו.

בבקשה לוועדת החריגים כתבה עו"ד פרידל מטעמו של החולה כי "מחלתו הקשה והנדירה, חריגותו העדר חלופות טיפוליות יעילות כשלהן למצבו, יעילותו המוכחת של הטיפול המבוקש והפרוגנוזה הקשה בהעדר טיפול, מצדיקים את קבלת האישור על ידי וועדת החריגים".

ואולם, למרות זאת, ועדת החריגים במאוחדת החליטה ב-19 באוגוסט לא לאשר לחולה את מתן התרופה בטענה כי מדובר בשלב זה בתרופה ניסיונית וכי "אין הצדקה לאשר את הטיפול במסגרת ועדת חריגים, לנוכח קיומה של חלופה טיפולית והיעדר ביסוס מספיק לעדיפות הטיפול המבוקש". בעקבות זאת אמרה אמו של המטופל ל"היום" כי ההחלטה לא לאשר לבנה את התרופה הגובלת לדעתה ב"התעללות ורשעות".

בעקבות פנייה של "היום" הודיעה הקופה היום (ראשון) כי "לאחר בחינת כל החומר הרפואי והעברת מידע רפואי נוסף שהיה בידי הרופא המטפל, הוחלט לאשר את התרופה במסגרת ועדת חריגים".

ברוך ליברמן, מנכ"ל עמותת "חברים לרפואה", הארגון הלאומי לסיוע תרופתי, אמר כי "מקרה זה הוא קשה וכואב במיוחד. כאשר הוא ומשפחתו פנו אלינו, עשינו כל שביכולתנו לסייע - בפנייה לקרנות, בקריאה לציבור להעביר עבורו את התרופה שנותרה אצלם ללא שימוש ובליווי משפטי מול קופת החולים. עכשיו, לאחר מאבק של עו"ד יעל פרידל מהמחלקה המשפטית של חברים לרפואה וההתערבות העיתונאית של 'היום', הטיפול אושר".

"תרופות אינן מותרות והזכות לקבל טיפול רפואי חיוני אינה יכולה להיות תלויה ביכולתו הכלכלית של החולה או ביכולתו לגייס תרומות. לצערנו, יצחק אינו מקרה יחיד. אנחנו פוגשים שוב ושוב חולים שנאלצים להיאבק על טיפול שהרופא המטפל קובע שהם זקוקים לו.

"עמותה יכולה לסייע, ללוות ולהיאבק לצד החולה, אבל היא אינה יכולה להחליף את מערכת הבריאות. ביטחון תרופתי פירושו שגם חולה במחלה קשה לא יישאר לבדו במאבק לקבלת הטיפול שהוא זקוק לו".