לא רק אלצהיימר: כל מה שצריך לדעת על המחלה שפגעה במיקי ברקוביץ'

החשיפה אודות מצבו הרפואי של כדורסלן העבר וכוכב מכבי תל אביב לשעבר, מיקי ברקוביץ', מפנה את הזרקור למחלת הדמנציה ששכיחה בגיל מבוגר ומלווה בסטיגמה, בבושה ובתחושה שמדובר בגזירת גורל שנובעת מהזדקנות.

דמנציה אינה מחלה אחת, אלא מצב המתאפיין בירידה הדרגתית בתפקודים הקוגניטיביים  ובהם זיכרון, שפה, חשיבה, התמצאות בזמן ובמרחב והיכולת לזהות אנשים וחפצים. עם התקדמות המצב, הפגיעה עלולה לעבור גם לתפקוד היומיומי ולהוביל לתלות הולכת וגוברת באנשים אחרים.

לא רק אלצהיימר

הגורם השכיח ביותר לדמנציה הוא מחלת אלצהיימר, שאחראית לכ-60% עד 70% מהמקרים. אך קיימים גורמים נוספים. כ-20% מהמקרים קשורים לדמנציה וסקולרית – הנגרמת מפגיעה בכלי הדם של המוח, בין היתר בעקבות שבץ או דימום. סוג נוסף הוא דמנציה עם גופיפי לואי, שמופיעה בכ-10% עד 20% מהמקרים ומתאפיינת, בין היתר, בתנודות בתפקוד הקוגניטיבי וההתנהגותי, ובהמשך עלולות להופיע הזיות ותסמינים דמויי פרקינסון כמו רעד, האטה בתנועות וקשיון שרירים.

לכן, המונח "דמנציה" אינו בהכרח שם נרדף לאלצהיימר. מדובר בקבוצה של מצבים ומחלות הפוגעים בתפקוד המוח, כאשר סוג הפגיעה, התסמינים וקצב ההתקדמות יכולים להשתנות מאדם לאדם.

על פי הערכות, כ-150 אלף איש בארץ מתמודדים כיום עם דמנציה. ושני שלישים מהם הן נשים – כלומר מעל ל-100 אלף נשים שחיות עם המחלה. ההערכה היא שעם הארכת תוחלת החיים בישראל, עד שנת 2050, מספר החולים בדמנציה ישלש את עצמו. משרד הבריאות פרסם כבר ב-2013 תוכנית לאומית להתמודדות עם דמנציה אך היא רחוקה מיישום מלא.

איך זה מתחיל?

אחד המאפיינים המרכזיים של דמנציה הוא שהפגיעה אינה מסתכמת בשכחה רגילה. בשלב המוקדם עלולים להופיע קשיים בזיכרון לטווח הקצר, קושי בשליפת מילים, הנחת חפצים במקומות לא מתאימים וקשיי התמצאות בזמן ובמרחב. במקביל יכולה להופיע ירידה ביכולת לבצע מטלות מורכבות – למשל בעבודה או בניהול כספים – וכן שינויים במצב הרוח, בלבול, ירידה בעניין בפעילויות חברתיות ופנאי ולעיתים גם נטייה לדיכאון או לתוקפנות.

אחד ההבדלים החשובים בין הזדקנות רגילה לבין דמנציה הוא ההשפעה על התפקוד. ככל שהמצב מתקדם, הקושי אינו רק לזכור שם או אירוע, אלא עלול להשפיע על היכולת לנהוג, לבשל, להשתמש בכסף ולבצע פעולות יומיומיות אחרות. בהמשך עלולים להופיע קשיים גם בפעולות בסיסיות כמו לבוש, רחצה וניידות.

דמנציה מסוג גופיפי לואי היא מחלה ניוונית של המוח, והיא נחשבת לצורת הדמנציה השנייה בשכיחותה לאחר אלצהיימר. המחלה נגרמת משקיעה של גושי חלבון חריגים (גופיפי לואי) בתאי העצב במוח. המאפיינים המרכזיים של המחלה כוללים שילוב של תסמינים קוגניטיביים ומוטוריים: תנודות קוגניטיביות - שינויים חדים ברמת הערנות, הקשב והריכוז לאורך היום; הזיות ראייה - חולים רבים חווים הזיות מפורטות וחיות של אנשים או חיות שאינם קיימים; תסמינים מוטוריים דמויי פרקינסון - נוקשות שרירים, איטיות בתנועה, רעד או בעיות יציבה ושיווי משקל; והפרעות שינה - בעיקר הפרעת התנהגות בשנת REM, הכוללת "משחק" או צעקות מתוך חלומות סוערים.

תוחלת החיים הממוצעת מרגע האבחון או הופעת התסמינים של דמנציה עם גופיפי לואי (LBD) היא כ-5 עד 8 שנים. מאפייני התקדמות המחלה הם בעלי שונות גבוהה: אורך המחלה משתנה מאוד מאדם לאדם ויכול לנוע בין שנתיים ל-20 שנים במקרים חריגים. לעיתים קרובות המחלה מתקדמת מהר יותר ממחלת אלצהיימר, עם החמרה תפקודית וקוגניטיבית הנראית לעין כבר בשלבים הראשונים. גיל מבוגר בעת הופעת התסמינים, מצב בריאותי כללי ונוכחות של תסמינים מוטוריים קשים או נפילות תכופות משפיעים על קצב ההתקדמות. זוהי מחלה מתעתעת, יש בה גלים והיא דומה מאוד לפרקינסון בגלל התסמינים המוטוריים.

" בגדול השאלה היא לא אם למיקי ברקוביץ יש דמנציה או אלצהיימר, אלא אם יש לו דמנציה על רקע מחלת אלצהיימר או דמנציה על רקע מחלה שאינה מחלת אלצהיימר", מסביר ד"ר איתמר גנמור, נוירולוג, מנהל השירות לטיפולים מתקדמים למחלת אלצהיימר, המרכז הרפואי שיבא, תל השומר.

לדבריו "זה לא נכון לומר שאין מה לעשות או לטפל. הרבה פעמים לא ניתן לרפא או לעצור אלא רק להאט את התהליך. יש טיפולים תרופתיים ולא תרופתיים. המהפכה הכי גדולה כיום היא באלצהיימר מבחינת טיפולים חדשניים שניתן לתת בשלבים מוקדמים ויכוים להאט את התקדמות המחלה.

במקרה של דמנציה על רקע אוטמים מוחיים ניתן לאזן גורמי סיכון כמו יתר לחץ דם. במקרה שמופיעים דיכאון חרדה או שינויים התנהגותיים בדמנציה ניתן לטפל בהם וכן בתסמינים מוטוריים".

לדברי ד"ר גנמור למרות שהמחלה נתפסת לעיתים כ"גזירת גורל" וירידה בזיכרון נחשבת לטבעית בגיל מבוגר חשוב לאבחן מוקדם ככל האפשר. בשיבא, כמו גם בבתי חולים נוספים, קיים שירות לאיבחון מהיר של אלצהיימר בחלון הזדמנויות שמאפשר קבלת טיפול תרופתי.

"בתחילת הדרך לא יודעים מה הגורם לבעיה. ומכיון שלמצבים שונים יש טיפולים יעילים יותר ופחות חשוב בשלב מוקדם לפנות לאיש מקצוע להערכה. באלצהיימר יש לנו דרכי איבחון וטיפול וגם אם זה לא אלצהיימר- ניתן לעשות ולעזור. לפעמים הליקוי הקוגניטיבי הוא משני לדיכאון או הפרעת שינה".

בנוסף, בתחום שלנו בשום שלב זה לא המטופל לבדו - זה תמיד המטופל והמשפחה וחשוב לקבל כלים לטיפולים לא תרופתיים,  הדרכות למשפחה איך להתמודד, פסיכותרפיה למטופל או לבני המשפחה. יש טיפולים בריפוי בעיסוק או קלינאי תקשורת".

נכון להיום התרופות החדשניות לאלצהיימר לקמבי וקיסנאלה אינן בסל התרופות ועולות כ-100-160 אלף שקל בשנה. "נכון להיום לצערנו התרופות לשלבים המוקדמים של אלצהיימר הן לצערנו לא בסל התרופות. ואני מקווה שהמצב הזה ישתנה", אומר ד"ר גנמור.

מהם גורמי סיכון לדמנציה?

איך קורה שאדם כמו מיקי ברקוביץ', ספורטאי על מוביל, שהיה סמל לבריאות מלאה, אובחן עם המחלה הקשה? אמנם מחלות כרוניות לא מאוזנות הן אחד מגורמי הסיכון לה, אך לצד זאת גם חבלות ראש, כמו שייתכן שעבר בפציעות במשחקי כדורסל, עלולות להיות גורמי סיכון.

"מעריכים שבערך 40-45% מגורמי הסיכון לדמנציה בכלל ולאלצהיימר בפרט הם גורמים ברי שינוי- סוכרת לחץ דם, יתר שומנים בדם, משקל לא תקין, מיעוט בפעילות גופנית ועישון על פני כל שנות חיי המטופל. גורמי סיכון נוספים הם שינה לא איכותית וירידה בשמיעה, כאשר שימוש במכשירי שמיעה מפחית סיכון לדמנציה.

אמנם חלק מגורמי הסיכון הם ברי שינוי יש גורמים שאינם ברי שינוי- כמו פרופיל גנטי (שעבורו אין בדיקה רלוונטית כיום) וגם בנאדם שישמור כל החיים על איזון גורמי סיכון לא יכול להבטיח שלא יהיה לו דמנציה או אלצהיימר.

באדם שייתכן שאדם שהפרופיל הגנטי שלו מעלה סיכון למחלות שונות, שמירה על אורח חיים בריא תדחה את הופעת התסמינים או תפחית אותם וכאשר אנו מדברים על ירידה תפקודית אז כל דחיה וצמצום של הופעת המחלה הוא משמעותי.

יש לנו את כל הספקטרום של המטופלים כולל אנשים שהיו עם מיעוט גורמי סיכון. אך אנו יודעים לדוגמה שחבלות ראש הם גורם סיכון. אצל מי שעבר חבלת ראש משמעותית יכולים לפרוץ מוקדם יותר דמנציה או סימנים של אלצהיימר".

בשנה האחרונה פורסם גם סיפור ההתמודדות של רויטל גנץ עם מחלת הדמנציה ובעולם גם השחקן ברוס וויליס, שמתמודד עם דמנציה. "אנחנו תומכים בהעלאת המודעות ככל שניתן. הגברת המודעות חשובה הן כדי לצמצם סטיגמה ולעודד אנשים להבדק כי יש פריצות דרך טיפוליות והן כדי להגביר את נגישות השירותים הרפואיים והפרה רפואיים. בגיל השלישי מתייחסים לזה כגזירת גורל וזה לא ככה. בכל גיל ניתן לשמור על עצמאות תפקודית ויש מה לעשות".

ד"ר נתי בלום- מנכ"לית עמותת עמדא: "מחלת הדמנציה (קיהיון) ואלצהיימר פוגעות בעשרות אלפי משפחות בישראל, אך הסטיגמה החברתית הקשה סביב המחלה עדיין גורמת לרבים להסתיר את המצב, להימנע מאבחון רפואי מוקדם ולסבול מבדידות ומבושה. הגיע הזמן לשנות את התפיסה הציבורית: דמנציה היא מחלה נוירולוגית, לא תעודת עניות חברתית. עמותת עמדא שמה לעצמה  למטרה להוציא את הדמנציה מהצללים, לעורר מודעות ציבורית רחבה ולתת לגיטימציה מלאה לאנשים עם דמנציה ולבני משפחותיהם לדבר על הקשיים בגלוי, ללא פחד משיפוטיות.

אנו פונים אליכם לפנות לעמותה ולהתייעץ איתנו מיד לאחר האבחון, יחד נחשוב איך לספר על המחלה ובכך לסייע באיכות חיים טובה יותר לאדם עם הדמנציה ולמשפחתו.

לקראת חודש המודעות לאלצהיימר בספטמבר ויום האלצהיימר הבינלאומי ב־21 בספטמבר, וכחלק מקמפיין העלאת מודעות עולמי, אנו מזמינים משפחות המתמודדות עם דמנציה וכל מי שמבקש לתמוך בהן להניף דגל סגול (צבע האלצהיימר הרשמי) במרפסת או לקשור סרט סגול על מראת המכונית ולומר בפה מלא: "דמנציה אינה בושה"