ALS, מחלה ניוונית חשוכת מרפא, היא אחת המחלות הנדירות והקשות ביותר. היא פוגעת בתאי העצב התנועתיים וגורמת לשיתוק הדרגתי ומוחלט של כל שרירי הגוף. מרגע האבחון, תוחלת החיים נעה בין חודשים ספורים ועד לכמה שנים.
ב־2025 אובחנו בישראל 118 חולים, מתוכם 65 גברים, רובם מעל גיל 65. החולה הצעירה ביותר שאובחנה השנה היא בת 35, והחולה המבוגר ביותר שאובחן הוא בן 90.
בישראל חיים כיום כ־600 חולים. כדי לשפר את הטיפול בהם יתקיים ביום חמישי הקרוב ברמת השרון מרוץ החברים השנתי ה־13 למען חולי ALS.
מטרתו - לעורר מודעות למחלה, לתמוך בחולים ובמשפחות ולקדם את המחקר למציאת תרופה למחלה האכזרית. המרוץ כולל שני מסלולים - של 4.2 ק"מ ו־2 ק"מ, הנגישים גם לכיסאות גלגלים ולעגלות ילדים, כך שגם חולי ALS לוקחים בו חלק יחד עם חבריהם ובני משפחותיהם.
ירידה בתרומות
המרוץ מאורגן ומופק על ידי עמותת "ישראלס". השנה הוא יהווה עוגן תקציבי משמעותי במיוחד לתקציב העמותה, בעקבות הירידה החדה בתרומות לעמותות החולים בארץ מאז 7 באוקטובר והמלחמה.
אפרת כרמי, מנכ"לית ישראלס, מעמותות החולים הפעילות והחשובות בארץ, אמרה ל"היום" כי "בצל המלחמה מתחוללת דרמה שקטה ושקופה. עמותות קטנות, שאינן עוסקות ישירות בלחימה או בשיקום, נאבקות על חייהן.
"מאז תחילת המלחמה נולדו כל כך הרבה צרכים ומצוקות, תורמים רבים שנהגו לתרום לעמותה באופן מתמשך לאורך שנים הפנו את משאביהם לצורכי המלחמה והשיקום הקריטיים, וצמצמו או ביטלו תרומות לעמותה.
"מאז ומעולם אנחנו ארגון רזה והעמותה נאבקת על חייה. לכן אירוע גיוס משאבים כמו מרוץ החברים ה־13 למען חולי ה־ALS הוא בנפשנו. בהיעדר משאבים, נצטרך לשקול קיצוצים נוספים, במחיר של פגיעה אנושה בחולים, במשפחות ובמחקר".
מחלה "יתומה ואכזרית"
פרופ' אהרון צ'חנובר, זוכה פרס נובל לכימיה ומבכירי הרופאים והמדענים בישראל, מכהן מאז 2014 כנשיא כבוד של עמותת ישראלס. בראיון מיוחד ל"ישראל היום" הוא אומר כי הצטרף לעמותה בגלל שהמחלה היא נדירה וקשה מאוד, אבל גם "יתומה מבחינת המודעות הציבורית. יש מעט חולים יחסית, אבל מדובר במחלה אכזרית ביותר".
צ'חנובר אומר, כי "כחוקר וכרופא, אתה נשאר עם הבעיות הלא פתורות, כמו המחלות שפוגעות במוח. לרוב היא פוגעת במבוגרים שהכוח הפוליטי שלהם קטן, ולכן הם מקבלים פחות תמיכה ותנאים פחות טובים".
לדבריו, "ב־ALS הגוף עוזב את הנפש ומשאיר אחריו נפש מלאה, קוגניטיבית ואינטליגנטית. החולה יודע שהוא הולך אל קצה הדרך. אין עוד מחלה שדומה לה, כולל הסרטן. כי כל חולה מחכה לנס, וב־ALS מדובר בדרך ללא מוצא. לכן זה אכזרי, והאבחנה באה כמעט כגזר־דין מוות.
"כנשיא העמותה אני עוזר בגיוס כספים, וממנף את השם שלי למטרות שאני חושב שהן חשובות. לגבי ה־ALS יש עדיין חידות רבות לגבי המחלה, ואנחנו עדיין רחוקים מאוד מפריצת דרך, אבל אני מקווה בעתיד לפריצת דרך של ריפוי גנטי".
פרופ' צ'חנובר מתייחס גם לאחד המאבקים של העמותה להכניס לסל התרופות את תרופת "קלסודי" שהראתה שיפור של 64% בשרידות, או בצורך בהנשמה של חולים על רקע גנטי שקיבלו טיפול מוקדם.
התרופה מיועדת בסך הכל ל־12 חולים ישראלים בשנה, בתקציב כולל של כ־10 מיליון שקלים לשנה. אבל למרות זאת ועדת הסל במשרד הבריאות לא הכניסה אותה לסל התרופות במשך שנתיים, ולדברי פרופ' צ'חנובר, נאמר לו שהתרופה תיכנס לסל בשנה הבאה.
פרופ' צ'חנובר מצביע על כך שאחת הבעיות הגדולות של מערכות הבריאות בעולם היא מחירי התרופות המאמירים. לדבריו, "במחלות נדירות לא תמיד כדאי לחברות התרופות להשקיע סכומים גדולים בפיתוח תרופות. לכן הממשלות צריכות להתערב. ממש כמו שהממשלה אמורה לדאוג לחינוך ולביטחון, היא צריכה גם בתחום הבריאות להיכנס לשוק התרופות, ולא רק לתחום בתי החולים, קופות החולים והרופאים".
צ׳חנובר אומר כי אחת הדוגמאות הקריטיות להכרח שהממשלות בעולם ייכנסו לתחום שוק התרופות, היא הצורך בפיתוח תרופות אנטיביוטיות חדשות נגד זיהומים. זהו תחום שלחברות התרופות לא כדאי להיכנס אליו, אבל הוא חיוני מאוד לבריאות הציבור שנפגע מאוד מזיהומים.
פרופ' צ'חנובר מוסיף כי יש הרבה מאוד שינויים ורפורמות חיוניות במערכת הבריאות, שחלקן דורשים חקיקה. למשל, הקלות ועזרה לחולים ובני משפחותיהם.
"שינויים ורפורמות נוספים הנדרשים הם עידוד רופאים לעבודה בבתי חולים ובמרפאות בפריפריה, טיפול בבעיה של תורים ארוכים לרופאים מומחים, בעיקר בפריפריה, שבה מצוקה זו הגיעה לדבריו ל"קטסטרופה", וכמובן - זליגה של רופאים בכירים מצטיינים לעבוד בחו"ל.
"המחלה הכי קשה"
אורן נהרי, עיתונאי בכיר ברדיו ובטלוויזיה, חשף השנה כי הוא מתמודד עם מחלת ה־ALS. לקראת המרוץ השנתי של העמותה הוא מספר ל"ישראל היום": "לפני כמה חודשים ניחתה עלי מהלומה בדמות מחלת ה־ALS. זו המחלה הגרועה ביותר: ללא תרופה, כשהסוף אכזרי וברור, ואתה מודע לגמרי לאובדן היכולות בזו אחר זו, עד לשיתוק מוחלט ומוות.
"במהלך ההתמודדות פגשתי את עמותת ישראלס, שם מצאתי ידע וגב שמסייעים לנו לנווט את דרכנו במציאות החדשה אשר נכפתה עלינו. אני ממליץ לכל מי שמתמודד עם המחלה ולבני משפחתו הקרובים ליצור איתם קשר כמה שיותר מהר ולהיעזר בצוות מאיר הפנים, המיומן והמסור שלהם".
בזכות דוד כהן
עמותת ישראלס הוקמה ביולי 2004 על ידי דוד כהן ז"ל, איש עסקים ישראלי מצליח שחלה במחלת ה־ALS. כיום היא הגוף היחיד בארץ המסייע לחולים ולבני משפחותיהם, ומקדם בישראל מחקר על המחלה.
פרופ' פרץ לביא, חבר הוועד המנהל של עמותת ישראלס, לשעבר נשיא הטכניון ויו"ר המועצה הלאומית למחקר ופיתוח, אומר: "במשך שנים רבות ה־ALS היתה מחלה שהציבור לא היה מודע לקיומה והמערכת הרפואית כמעט לא התייחסה אליה. אך הודות לדוד כהן מחיפה, אשר חלה ב־ALS והחליט להילחם, הוקמה ב־2004 בחצר ביתו בחיפה עמותת ישראלס, שחרטה על דגלה שלוש מילים בלבד – 'התקווה חזקה מהפחד'.
"ישראלס שינתה את פני הדברים. בזכותה יש כיום קהילה שלמה שמקיפה את החולים ובני משפחותיהם באוזן קשבת ובגב רחב, וישנן מעבדות מחקר אקדמיות ייעודיות לחקר המחלה ולחיפוש אחר טיפולים יעילים".
מלי כהן, יו"ר עמותת ישראלס ואלמנתו של דוד כהן ז"ל, אומרת כי "דוד הקים את העמותה מתוך אמונה בעשייה למען מציאת התרופה למחלה. כבר בחייו העמותה התחילה שינוי, אבל אני חושבת שהוא לא היה מאמין אם היה רואה לאילו הישגים העמותה הגיעה בשנים האחרונות.
"אנחנו היינו כל כך לבד כשדוד אובחן. זה מחמם לי את הלב לדעת שכיום חולה שמאובחן לא צריך לחפש לבד את כל המידע. אנחנו שם כדי לסייע לו בהתמודדות עם המחלה. המשפחה שלנו ממשיכה ותמשיך להיות פעילה בעמותה. מבחינתנו, זו צוואתו של דוד, ואנחנו מחויבים לה".
לפרטים, הרשמה ותרומה לחצו כאן
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו