האבחון המטלטל של רויטל גנץ - והאמת הכואבת על אלצהיימר בגיל צעיר

התוכנית "עובדה" שתשודר הערב צפויה להביא לפריים טיים את אחת המחלות שעדיין אופפת אותן סטיגמה קשה של בושה - מחלת האלצהיימר. המשדר יתמקד בפרט בחולים צעירים מגיל 65, באמצעות סיפורה של רויטל גנץ, רעייתו של יו"ר המחנה הממלכתי בני גנץ, שדבר מחלתה ייחשף בתוכנית.

אלצהיימר היא מחלה ניוונית של המוח הגורמת לכ-60% עד 70% ממקרי הדמנציה. מרבית החולים הם אמנם מעל גיל 65, אך המחלה פוגעת כאמור גם בחולים צעירים יותר. להערכת משרד הבריאות, בישראל ישנם כ-150 אלף בני אדם הסובלים מדמנציה, כאשר רובם חולי אלצהיימר, אך אין רישום נתונים מדויק בתחום זה. מנגד, להערכת מרכז המחקר והמידע של הכנסת, המבוססת על נתוני קופות החולים, המספר עומד על כ-106 אלף.

הנתונים הסטטיסטיים מצביעים על פערי מגדר מובהקים: הסיכון של אישה מעל גיל 65 לחלות באלצהיימר עומד על כ-1 ל-6, בעוד שאצל גברים הסיכון עומד על 1 ל-9. בשורה התחתונה, כ-60% מכלל החולות באלצהיימר הן נשים.

פרופ' כרמל ערמון, מנהל המרפאה לנוירולוגיה קוגניטיבית במרכז הרפואי שמיר (אסף הרופא), מסביר כי מחלת האלצהיימר היא השכיחה ביותר מבין התהליכים הפוגעים במרקם עצבי המוח. לדבריו, התהליך עצמו מתחיל שנים רבות לפני שיש סימן השפעה או שינוי באדם שהתהליך מתפתח בו. המעבר ממצב תקין למצב שבו ברור כי קיימת מחלה עובר בשלב ביניים - שלב דמדומים שבו גם האדם החולה שואל את עצמו האם מדובר במשהו שקשור לגיל.

לדברי פרופ' ערמון, השינוי השכיח ביותר מתבטא באובדן זיכרון לדברים שקרו זה עתה. שינויים נוספים יכולים להיות קשיים ברצף הדיבור או בשליפת מילים, וכן שינויים בזיכרון המרחבי, הבאים לידי ביטוי בשאלות יומיומיות כמו "איפה הנחתי את המפתחות?".

אבחון המחלה כולל מבחנים קוגניטיביים, בדיקות דם ובדיקות דימות של המוח שיכולות להעיד על שינויים מוחיים. פרופ' ערמון מציין כי ישנה "טביעת אצבע" ביולוגית למחלה, שאותה אפשר לראות כבר בשלבי הספק, בין היתר באמצעות בדיקת PET-CT לזיהוי עמילואיד - אותם משקעי חלבון לא תקינים במוח - ובאמצעות בדיקת ניקור מותני שיכולה להראות חלבוני אלצהיימר בנוזל השדרה.

בשנים האחרונות אושרו שתי תרופות חדשות הניתנות בעירוי, "לקמבי" (Leqembi) ו"קיסאנלה" (Kisunla), שהוכחו כמאטות את התקדמות המחלה, אולם רק כאשר הן ניתנות בשלבים מוקדמים מאוד שלה. עובדה זו מייצרת אתגר אבחוני משמעותי. נכון להיום, עלות הטיפול הניתן באופן פרטי מגיעה לעלות של עד כ-15 אלף שקלים למנה.

התרופות לקמבי וקיסאנלה הוגשו בשנה החולפת גם לסל התרופות הממלכתי, אך הכללתן נדחתה. ההערכות שהוצגו לחברי הוועדה הראו כי התרופה לקמבי לבדה מיועדת לכ-1,650 מטופלים בשנה, בעלות כוללת של כ-58 מיליון שקלים - נתון המהווה כ-10% מכלל תקציב סל התרופות.

חברי ועדת הסל הביעו רצון לתת מענה לחולי האלצהיימר והתרשמו מכך שהנוירולוגים סברו כי זהו הטיפול החשוב ביותר. עם זאת, הרושם שהתקבל בוועדה הוא שהכנסת התרופה כעת היא רק "פתח בדלת", וכי בשנים הקרובות צפויות להגיע תרופות נוספות למחלה, יצטבר ידע נוסף על היעילות והמחירים צפויים לרדת.

בסופו של דבר ציינו חברי הוועדה כי בשלב זה מדובר בתרופה שניתנת לאנשים בשלבים מוקדמים מאוד, שהאפקט שלה עדיין לא ברור עד תומו ואינה נותנת מענה לחולים הקשים. "זה מונע. זה מאט טיפה את התקדמות המחלה. זו לא הבשורה שאנו מחכים לה", אמר אחד מחברי הוועדה.

פרופ' ערמון מדגיש מנגד כי כיום ישנן דרכים להשפיע על התפתחות המחלה ולהאט את קצב החמרתה, ושיש להפעיל אותן כמה שאפשר. לדבריו, הטיפולים נחלקים כיום לשתי קבוצות עיקריות: תרופות ישנות שבאות להעצים את תפקוד תאי המוח הקיימים, מה שמאט את ביטוי המחלה אך לא את קצב ההתקדמות שלה; ושתי התרופות החדשות, הניתנות בעירוי של נוגדנים ש"מסלקים" את משקעי העמילואיד המצטברים במוח, ומאטות ב-25% את החמרת המחלה.

פרופ' ערמון מוסיף כי אנשים רואים ערך רב בהארכת חיים למשך מספר חודשים כשמדובר במחלת הסרטן, וכאן אנחנו מסתכלים על סדרי גודל נמוכים של מחיר ביחס לתועלת. לדבריו, אדם שנמצא מעגל העבודה, הטיפול מאפשר לו להמשיך באיכות חיים מצוינת תוך שהוא שולט בסדר היום שלו ובמה שקורה לו, וכל עוד הטיפול ניתן מוקדם יותר, האדם נמצא בשלב מוקדם ומיטבי של חייו. "היינו שמחים להוציא גם סכומים רבים כדי שאדם יישאר במסלול חייו", מסכם פרופ' ערמון, "אני מקווה שעלות הטיפול תרד, ומקווה שהחברה באמצעות מנגנוניה תתקדם לתשלום עבור הטיפול".

להערכת פרופ' ערמון, לשידור התוכנית הערב עשויות להיות השלכות משמעותיות על חולים עתידיים ובני משפחותיהם: "כאשר אנשים נתקלים בסטיגמה חברתית קשה להם יותר לבטא קושי. כל תהליך שמוריד מהסטיגמה של שיתוף בקושי עושה שירות אדיר לציבור, ולו רק אם יהיה אדם אחד שיקבל מכך דחיפה לגשת לאבחון ועזרה. השיח בנושא יכול לעזור ואף להתרגם להצלת חיים".

עמותת "עמדא", המלווה אנשים המתמודדים עם דמנציה ובני משפחותיהם כבר משלב האבחון הראשוני ולאורך כל ההתמודדות, מעניקה להם סיוע ותמיכה. ד"ר נתי בלום, מנכ"לית העמותה, מבהירה כי מאחורי כל אדם המתמודד עם דמנציה עומד בדרך כלל בן משפחה מטפל, וברוב המקרים זו אישה. בנות זוג ובנות נושאות בעומס רגשי, פיזי וכלכלי משמעותי לאורך שנים, ולכן חשוב לראות גם את בני המשפחה המטפלים, להעניק להם תמיכה, מידע וכלים להתמודדות, ולא להשאיר אותם לבד במערכה.

ד"ר בלום מוסיפה כי הנתון הזה מדגיש את הצורך בשירותי תמיכה לבני משפחה מטפלים, בהנגשת מידע, במתן הפוגה טיפולית ובחיזוק המודעות להשפעת הטיפול המתמשך על איכות החיים והבריאות של המטפלים עצמם - שירותים הניתנים על ידי העמותה.

בהתייחסות ישירה לחשיפת דבר מחלתה של רויטל גנץ על ידי בעלה בני גנץ בתוכנית "עובדה", אומרת מנכ"לית עמדא: "כתבות אישיות וחשיפה ציבורית של משפחות מוכרות המתמודדות עם אלצהיימר מסייעות מאוד בהעלאת המודעות הציבורית למחלה. כאשר דמויות ציבוריות משתפות בהתמודדות באופן פתוח ואנושי, הן מאפשרות לציבור להבין שדמנציה יכולה לגעת בכל משפחה".

לדבריה, העלאת המודעות היא חלק משמעותי ביצירת חברה מכילה ותומכת יותר עבור אנשים עם דמנציה ובני משפחותיהם. הסרת מחסום הבושה היא צעד חיוני, משום שהיא מאפשרת למשפחות לקבל תמיכה, למצות זכויות ולהרגיש שאינן לבד במערכה הטיפולית.