"המחלה הזו שקופה ואנשים לא מבינים מה היא באמת", מספרת רותם קורן, בת 25 מחולון, שחלתה בטרשת נפוצה. ואכן, הפער בין איך שהגוף נראה כלפי חוץ לבין מה שמתרחש בפנים אצל חולים בטרשת נפוצה, עלול להוביל לא פעם לחוסר הבנה מהסביבה.
טרשת נפוצה (MS) היא מחלה אוטואימונית של מערכת העצבים המרכזית, שבה מערכת החיסון תוקפת בטעות את הגוף במקום להגן עליו. המחלה פוגעת בדרך כלל ב-בני 20 עד 40, ובדומה למחלות אוטואימוניות אחרות, נשים נמצאות בסיכון גבוה יותר לחלות במחלה.
הסיכון הוא פי שניים עד שלושה לעומת גברים, ככל הנראה מסיבה הורמונלית, שכן בגיל המעבר או טרם גיל ההתבגרות אין הבדל משמעותי בין המינים באשר לסיכון לחלות במחלה.
"אני חשבתי על נשף הסיום, ופתאום אשפזו אותי"
רבים עדיין מבלבלים בין טרשת נפוצה למחלות שמזוהות עם גיל מבוגר, כמו טרשת עורקים. עבור רותם, האבחנה בגיל צעיר הייתה מפתיעה במיוחד. רגע לפני נשף סיום השנה שלה, רותם, שהייתה כמעט בת 18, הרגישה כאב בעיניים. "התחלתי להרגיש לא טוב והלכתי לעשות בדיקת ראייה, ופתאום הבנתי שאני לא רואה טוב בעין אחת".
ואכן מחקרים מראים כי ב-25% מהמקרים של טרשת נפוצה, הסימפטום הראשון שמתפתח הוא דלקת של עצב הראייה, ביחד עם בעיות ראייה נוספות שיכולות להתפתח. אבל התסמינים של המחלה מגוונים, ויכולים להיות גם אחרים.
"אמרו לי ללכת למיון כדי להבין מה קורה. הלכתי למיון ילדים כי עדיין הייתי פחות מ-18, וחשבתי שזה יהיה עניין של יום, אבל אשפזו אותי לכמה ימים ורק אז שחררו אותי, כי עדיין לא באמת הבינו מה יש לי".
רותם וההורים שלה החליטו לא לוותר. עד שלבסוף היא הגיעה לרופא שנתן לה את האבחנה. "אחרי האשפוז הלכנו לנוירולוג והוא זה שאמר לי שיש לי טרשת נפוצה. לא הבנתי מה זה ולא ידעתי מה זה. לא הבנתי מה רוצים ממני. פתאום ההורים שלי התחילו לבכות, וזה הפך לרציני".
לא ויתרה על שירות צבאי: "רציתי לעשות ולקחת חלק"
"בטרשת נפוצה הגוף בעצם פוגע בעצמו", רותם מסבירה, "מערכת העצבים שלי לא יודעת להבדיל בין מה חולה ומה לא חולה, והיא פשוט תוקפת. הטרשת מתבטאת בגוף, בנגעים במוח ובעמוד השדרה. התחושה היא פתאום שהגוף נהיה אפתי. פיזית לא הצלחתי לעשות דברים".
עבור רותם הבשורה הקשה ביותר מהרופא הייתה שהיא לא תוכל להתגייס לצבא. "כשהרופא אמר לי שלא אוכל להתגייס, התחלתי לבכות. זה הרגע שהבנתי שזה גדול. אני באה מחבורה שכולן מתגייסות ונותנות את המאה אחוז שלהן, פחדתי להחמיץ את זה".
למרות הקושי, רותם לא ויתרה. האבחנה לא הייתה סוף הסיפור, אלא רק תחילתו. "בלב מאוד רציתי לקחת חלק ולעשות את זה, אז החלטתי להתנדב ועשיתי טירונות מתנדבים".
לרותם היה חשוב לתרום ושלא יתייחסו אליה אחרת, אך לצד זה היא ביקשה גם הבנה למגבלות שהמחלה מציבה. "למשל בצבא לא יכולתי לעשות שמירות בלילה, כי אם לא הייתי ישנה טוב בלילה, הייתי הולכת לרופא שלי ומקבלת יום מחלה. לא הייתי מתפקדת".
"אנשים לא מבינים בהתחלה מה אני עוברת, רק עם הזמן"
חולי טרשת נפוצה יכולים לסבול מעייפות קיצונית, חולשה, כאבים ותסמינים נוירולוגיים שלא תמיד נראים לעין, מה שהופך את ההתמודדות למורכבת יותר. "אנשים לא מבינים את ה-'קשה לי'. בהתחלה אמרו לי יאללה עצלנית קומי, אבל עם הזמן מבינים אותי, או לפחות מבינים שלא יבינו מה אני עוברת, ושצריך לתת לי את הזמן שלי".
רותם שמחה מאוד על השירות הצבאי שלה, שלדבריה הוביל אותה למצוא את הכיוון שבו היא עוסקת היום - יצירת תוכן ברשתות החברתיות. העבודה הזו מאפשרת לה לשלב בין עשייה לבין הקשבה לעצמה. "יצרתי לעצמי את התנאים שמתאימים לי, אני שמה את עצמי במרכז, ויכולה לעבוד וגם לדאוג לעצמי".
"המחלה לא מגדירה אותי"
יחד עם זאת לרותם חשוב לשמור על אופטימיות: "אני נמצאת בטיפול ומעקב, ואני בן אדם אופטימי. ככה החברות שלי גם מגדירות אותי. עבדתי על עצמי שאין מצב שאני נשאבת לזה. זה לא מי שאני. זה לא אומר לאף אחד שום דבר. אני רוצה להגדיר את עצמי, ולהפוך את החיים שלי לחיים, שאני אשמח להתעורר אליהם".
לסיום יש לה מסר לנשים שחשוב לה להשמיע, "אני חושבת שלנשים יש אינטואיציות חזקות והן יודעות מה הן מרגישות ויודעות שמשהו לא בסדר. אז חשוב לא להעלים עין, להקשיב לכאבים של הגוף וללכת לבדוק. עבורי זה היה מאוד משמעותי שהלכתי לבדוק את זה".
"מה יש לי" היא סדרת כתבות על מצבים רפואיים שנשים מתמודדות איתם, בעולם שבו במשך שנים, תסמינים 'נשיים' הוגדרו כ-"היסטריה". הסדרה מבקשת לתת לנשים קול להבין את הגוף שלהן, ולמנוע מנשים נוספות להמשיך ליפול בין הכיסאות.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו