אירוע תקדימי במערכת הבריאות הישראלית: שירן מוגרבי בת ה-36, תושבת חולון הסובלת משיתוק מוחין, הגישה תביעת רשלנות רפואית נגד משרד הבריאות והמרכז הרפואי "אסף הרופא", לאחר שהסתירו ממנה במשך 28 שנה, כך לפי התביעה, כי יש ניתוח שמבוצע בעולם ויכול להציל אותה מנכות קשה. "אם הייתי עושה את הניתוח הזה בזמן/עוד כשהייתי ילדה , הייתי יכולה ללכת רגיל", אמרה שירן ל"היום".
רופאת מחוז מרכז במשרד הבריאות: "מומחי מערכת הבריאות צופים תחלואת חורף קשה" // משרד הבריאות (ארכיון)
את הניתוח, ששינה את החייה, עשתה בארה״ב רק בגיל 28, זמן קצר לאחר שנודע לה עליו במקרה - ולא באמצעות הרופאים שטיפלו בה. ואכן, הניתוח הביא לשיפור דרמטי במצבה, אבל לא כמו שיכול היה להיות, כך טוענת בכתב התביעה שהגישה, אם הרופאים היו מעדכנים אותה על הניתוח והיא היתה עושה אותו בגיל הילדות.
חובה חוקית
התביעה, הנחשפת כאן בראשונה, מתנהלת בבית המשפט המחוזי בתל אביב כנגד משרד הבריאות והמרכז הרפואי הממשלתי שמיר (אסף הרופא) בצריפין, וכנגד קופת חולים כללית בה שירן היתה חברה. את שירן מייצגים ד"ר עו״ד אבי רובינשטיין, עו״ד שמואל יקירביץ ועו״ד איתי נאור צברי.
התביעה מבליטה באופן חסר תקדים בהיקפה, תחולתה ועוצמתה את החובה החוקית והאתית החלה על כל הרופאים בבתי החולים ובקופות החולים בארץ, למסור למטופליהם את המידע על כל האפשרויות הטיפוליות הקיימות למחלתם בארץ ובחו״ל - בין אם הטיפול כלול בסל או בין אם לאו. התביעה נוגעת למאות משותקי המוחין בישראל, אבל ההשלכות שלה עשויות להיות נרחבות עוד הרבה יותר לכלל החולים בישראל.
על פי התביעה, שירן, בעלת תואר ראשון במדעי ההתנהגות ותואר שני בנוירופסיכולוגיה שיקומית עם התמקדות בילדים, נולדה לאחר מצוקה עוברית בלידה ואובחנה עם שיתוק מוחין שגורם לנכות קשה, אבל ללא פגיעה קוגניטיבית. היא אף הוציאה לאור ספר ילדים בשם ״המתנה של יהב״, שמנסה להנגיש את ההתמודדות עם שיתוק מוחין לילדים.
שירן נמנית כחלק מאוכלוסיה גדולה בישראל של מאות נפגעי שיתוק מוחין מלידה או מגיל צעיר (CP), שגורם אצלה לפגיעה ועיוות, בעיקר בגפיים תחתונות. נכותה הינה 100%. אצל שירן, הספסטיות ברגליים היתה בחומרה קשה וגרמה לה לפגיעה תפקודית בתנועה עד כדי אובדן תנועה מלא, כשגם אם הייתה נותרת עם יכולת תנועה, העיוות והנוקשות גרמו אצלה להגבלה בטווחים של תנועות הגפיים, חולשה של שרירי בגפיים (ספטיות) הליכה לא יעילה, פגיעות בשלד, כאבים, פגיעה בקשב הכללי, קושי באינטראקציה עם אחרים, הפרעות שינה, ועוד.
ניתוח מציל חיים
ואילו רק בגיל 28 שנים, לאחר שסבלה כמעט 3 עשורים מספסטיות קשה עם החמרה מתמדת, היא גילתה במקרה ולראשונה על קיומו של ניתוח המכונה "SDR (SELECTIVE DORSAL RHIZOTOMY)", המבוצע לרוב בקרב נפגעי CP הסובלים מספסטיות, בגילאי ילדות, ושיש בו בכדי להוביל לשיפור משמעותי מאד במצבם.
הניתוח מסייע בכך שהוא מפחית את השינויים הניווניים בעמוד השדרה ע"י חיתוך חלק מהעצבים התחושתיים בשורשי העצבים, היוצאים מחוט השדרה. ביצוע הניתוח בגילאי הילדות מוביל לתוצאות טובות מאד, ומשמעותו לרוב שיפור משמעותי בחיי החולים - כולל שיפור בטווחי התנועה, שיפור בהליכה, יכולת להפעיל את הגוף באופן מיטבי ששומר על המפרקים ומונע החמרה והתדרדרות במצב בשל הספסטיות וכתוצאה מכך מניעת עקמת, שיפור בקשב הכללי, ירידה בעייפות, וכן הלאה.
למרות שהייתה כבר בת 28, שירן נמצאה מתאימה לניתוח - שבוצע במרכז מוביל לניתוחי "SDR" בארה"ב ביוני 2018, במימון קופת החולים מכבי אליה היא עברה. הניתוח הוביל לשיפור משמעותי בספסטיות של שירן: שיפור בהליכה ובטווחי התנועה, שיפור משמעותי בקשב הכללי ועוד.
מרכז התביעה התקדימית הוא הטענה כי לשירן או לאמה, שגידלה אותה כאם חד הורית, לא הוצע או הוסבר מעולם בישראל - ובייחוד על ידי שום גורם רפואי מהגורמים שטיפלו בה במכון להתפתחות הילד בבית החולים "אסף הרופא" והרופאים שטיפלו בה בקופת חולים כללית בה היתה חברה. זאת, על הניתוח שהיה בו לשפר את חייה באופן כה משמעותי, חרף העובדה שהניתוח קיים בעולם עוד משנות ה-70, עם תוצאות מצוינות בספרות עוד בשנות ה-80.
חובת הגילוי
תביעה זו עניינה "חובת הגילוי". במקרה של מטופלים מסוגה של התובעת, שלא ניתנה באופן מלא כל השנים ע"י הרופאים המטפלים בהתפתחות הילד הסובל מCP עם מרכיב ספסטיות, בעיקר נוירולוגים ואורטופדים ילדים.
מנהלת מרכז הרפואי שמיר (למצולמת אין קשר לנאמר בכתבה) // דוברות בית החולים שמיר אסף הרופא
התובעת תטען להלן כי גם אם היו תקופות שהניתוח בוצע רק בחו"ל, על הרופאים הייתה החובה למסור לילדי ה-CP מסוגה על הניתוח, המבוצע בהצלחה יתירה בגילאי הילדות, דבר שהיה מאפשר לה ולאמה למצוא פתרונות מימון שיאפשרו את ביצוע הניתוח בזמן המיטבי, מה שהיה מוביל לאיכות חיים גבוהה בהרבה, למניעת החמרה במצב ובמיוחד כאשר קופות החולים בישראל מימנו את ביצוע הניתוח בחו"ל במרכזים מובילים, שהגיעו לתוצאות מיטביות של ממש בניתוחים מסוג זה.
התביעה מסתמכת על חוות דעתו של פרופ׳ שלום מיכוביץ, מבכירי הנוירוכירורגים ילדים בארץ, שקבע כי ״לו שירן היתה מנותחת בגיל צעיר, נכותה היתה נמוכה בהרבה מנכותה בפועל, וכי הנזקים שנגרמו לשירן בהיעדר טיפול אינם רק בתחום התפקוד והניידות, אלא גם באו לידי ביטוי בתלות בזולת, סבל יומיומי, והשלכות על המסלול התעסוקתי והחברתי שלה לאורך כל חייה.
"למעשה, מחדל הנתבעים באי-יידוע ובהימנעות מהפניה לניתוח SDR בשנים הקריטיות - גזר על התובעת חיים של מגבלות, כאב, ותלות, נזקים אשר היו ניתנים למניעה או לפחות להפחתה ניכרת - לו היה הניתוח מתבצע בגיל צעיר״.
"שיפור משמעותי"
שירן סיפרה ל"היום" כי "עברתי את הניתוח בגיל 28 והוא שיפר לי משמעותית את איכות החיים. הספסטיות שסבלתי ממנה כל חיי אינה מורגשת יותר - מה שמאפשר לי לחיות בגוף יותר משוחרר, מבלי לשאת יותר את חווית הדריכות המתמשכת שהייתה חלק בלתי נפרד ממני עד לניתוח.
"בתור בחורה עם CP, לא הייתה לי חוויה אחרת לפני ולכן רק בזכות הניתוח יכולתי להבין את זה. בזכות הניתוח הזה מתאפשר לי לחיות בתחושת הקלה פיזית מתמשכת שמשליכה לטובה על כל היבט בחיי. אבל זה קרה רק אחרי כמעט שלושה עשורים של סבל ומבלי שנודע לי על כך משום גורם רפואי.
"אחרי הניתוח, החיים שלי הפכו קלים יותר. אם רק היו אומרים למשפחתי על הניתוח הזה בזמן, כשהייתי ילדה, לא רק שאיכות החיים שלי הייתה משתפרת, אלא החיים שלי עצמם היו נראים אחרת לגמרי, באופן שאני אפילו לא יכולה לאמוד. שללו ממני את הזכות לדעת בזמן. ההסתרה הזו, העובדה שהרופאים פשוט לא דיברו על זה, השפיעה על כל רגע בחיים שלי. עד היום אין פרוטוקול רפואי ברור בנושא, וחלק מהרופאים עדיין לא מיידעים את ההורים והילדים על האפשרות הזו. אני לא רוצה שעוד מטופל יגיע לגיל 28 ויגלה במקרה שהיו יכולים לעזור לו הרבה קודם".
"היא היתה עצמאית"
ד"ר שרון איילון, רופאת שיניים ממודיעין, מחזקת את חשיבות הדיון הציבורי והמשפטי בתביעה ואומרת כי "הבת שלי נולדה עם שיתוק מוחין ופגיעה בשתי הגפיים התחתונות. היא היתה בת 11 כשהתחילה לסבול מכאבי ברכיים, היתה עצמאית בהליכה בתקופה זו. כשהתחלנו בירור קיבלנו המלצה מהאורטופדים המטפלים כאן בארץ לעשות ניתוח של סיבוב עצם הירך בשתי הרגליים, שמשמעותו - גבס לחודשים ארוכים, ישיבה בכסא גלגלים ושיקום של 6 חודשים.
"היה נראה לי לא הגיוני להכניס את הילדה לניתוח כזה, במיוחד לאור העובדה שקראתי בספרות המקצועית שהתוצאות לא תמיד מצדיקות את ההשקעה ולא פותרות את הבעיה המרכזית, שהיא בעצם טונוס שרירים גבוה בגלל פגיעה נוירולוגית. ניתוח אורטופדי מטפל בסימפטום ולא במקור הבעיה.
"ואז, התחלתי לחפש פתרונות אחרים בחו״ל. אחרי לילה של שיטוט באינטרנט מצאתי את בית החולים לילדים בסנט לואיס שעושה ניתוח SDR שמטפל בשורש הבעיה - הורדת הטונוס בשרירים על יד ניתוח נוירוכירורגי שמטפל בעצבים הפגועים ביציאה מחוט השידרה. בזמנו, היו 3000 ילדים שכבר עברו את הניתוח. בארץ לא שמעו עליו בכלל וכל רופא שהלכתי להתייעץ אתו אמר לי ש'אני מטורפת ושאני אחזיר את הילדה יושבת בכסא גלגלים'.
"בדיעבד חזרנו אחרי 5 שבועות עם ילדה הולכת בתפקוד שהשתפר משמעותית והפך אותה לעצמאית לחלוטין. כשחזרנו לארץ הרגשתי שאני חייבת לעדכן משפחות אחרות על האפשרות הקיימת בחו"ל. בהתחלה פתחתי קבוצה בפייסבוק, אח"כ קבוצת וואטספ - ואחרינו עשרות ילדים עברו ניתוח משנה חיים זה״.
"הייתי מתנגשת בקירות"
אלה זואי סילברשטיין, בת 19 אומרת כי "עשיתי את ניתוח ה-SDR בגיל שבע בסנט לואיס בארה"ב, כחודש לפני העלייה שלי לארץ מאנגליה. לפני הניתוח, הלכתי על קצות האצבעות, ולא הצלחתי לעצור את ההליכה שלי עד שהייתי מתנגשת בקירות ובנוסף, התניידתי עם הליכון. לא האמנתי שאוכל לחיות חיים אחרת, אבל ביצעתי את הניתוח והרגשתי שינוי מדהים.
"לאחר תהליך שיקום והעלייה לארץ, מצאתי את עצמי הולכת עם קביים ולעיתים גם בלי, ועם רמת עצמאות שלא דמיינתי שתוכל להיות לי. מבחינתי העלייה לארץ ישר אחרי הניתוח סימנה עבורי הזדמנות להשתקם ולהיחשף לאורח חיים עצמאי יותר, עם מעט מאוד כאבים. אני אסירת תודה שהייתה לי את ההזדמנות לעשות ניתוח שבעקבות ביצועו, אני מצליחה להשיג רישיון נהיגה, לשרת בשירות לאומי ולהמשיך בחיי בעצמאות ובהנאה".
"כישלון מערכתי חמור"
ד"ר אבי רובינשטיין, שמואל יקירביץ ואיתי נאור צברי, עורכי הדין המייצגים את שירן אומרים כי "מדובר בכישלון מערכתי חמור שגזר על שירן ועל אלפי ילדים נוספים בישראל חיים של סבל מיותר. ניתוח ה-SDR המבוצע ע"י נוירוכירורגים בילדות המוקדמת - מפחית באופן דרמטי את מתח השרירים ברגליים, והינו טיפול מבוסס ומוכר ברפואה העולמית כבר עשרות שנים, עם תוצאות מוכחות בספרות הרפואית ובפרקטיקה הקלינית.
"כבר על פי פסיקת בית המשפט העליון מדובר בהפרה ברורה של חובת הגילוי של מידע רפואי-טיפולי הקיים בארץ ואף מעבר לים. חובה זו של הרופא כלפי החולה הינה חלק בלתי נפרד מעבודתו של הצוות הרפואי. לצורך כך הרופא מתעדכן בספרות המקצועית ומשתתף בכינוסים גם מחוץ לישראל והכל במטרה להיטיב את מצב החולים בהם הוא מטפל. במקרה של שירן הופרה זכותה החוקתית לכבוד ולשלמות הגוף, וכן נפגעה האוטונומיה שלה כאדם וכמטופלת להחליט החלטה מושכלת ביחס לטיפול רפואי שהיה משפר את תפקודה.
"התביעה שהגשנו לבית המשפט היא לא רק עבור שירן. היא נוגעת לאלפי ילדים עם שיתוק מוחין הסובלים מספסטיות, ולמציאות שבה אין בישראל נוהל מחייב, ברור וחד-משמעי שמחייב רופאים ליידע על אפשרות טיפולית כזו. מערכת בריאות מתוקנת לא יכולה להרשות לעצמה שמידע רפואי קריטי יישאר מחוץ לשיח עם המטופל. זהו כשל קשה שמחייב תיקון במערכת הבריאות בארץ".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו