המאבק של גדי למען בנו: "אחרי 470 יום במילואים אני מבקש מכללית להציל את מיתר"

התחדש המאבק הציבורי והמשפטי שנחשף ב״ישראל היום״ למימון ציבורי של התרופה היקרה ביותר ששווקה בישראל ומהיקרות בעולם, שעלותה כ-14 מיליון שקלים. בטיפול חד פעמי, התרופה שנועדה לתיקון הגן הפגום אצל חולים בדושן עם מוטציות ספציפיות בגן, הגורמת לייצור החלבון החסר, יכולה למנוע את התקדמות המחלה.  

התרופה החדשנית לא נכנסה לסל התרופות הממלכתי בשנתיים האחרונות, ואילו עכשיו גדי ואליה רוז מחדרה נאבקים בקופת חולים כללית ובמשרד הבריאות כדי שיממנו את התרופה המיוחדת לבנם מיתר בן ה-7 שמאובחן עם המחלה. גדי הגיש תביעה נגד קופת החולים ומשרד הבריאות, ומחר (שלישי) בבוקר צפוי להתקיים דיון בתביעה אצל השופטת רונית סגל בבית הדין האזורי לעבודה בתל אביב.

התביעה הוגשה על ידי עו״ד יעל פרידל מטעמה של עמותת "חברים לרפואה" ולפיה ועדת החריגים בקופה שדנה בבקשה לממן את התרופה "החליטה לדחות ללא הנמקה ראויה, ובניגוד לחוק,  לפסיקה ולחוזרי משרד הבריאות את מימון תרופת האלווידיס החיונית לצורך שיפור, הערכת והצלת חייו של מיתר" וכי "הטיפול בתרופה צפוי לעצור את מחלתו של מיתר ולשנות לחלוטין את מסלול חייו".

דושן היא מחלת  ניוון שרירים גנטית שמתקדמת ומחמירה עם הגיל ונחשבת עדיין למחלה סופנית. המחלה נובעת ממוטציה ברצף המדויק של מרכיבי הגן לייצור חלבון החיוני לתפקוד השרירים, ובפועל היא גורמת לאובדן הדרגתי של כוח השרירים. עם השנים המחלה מתקדמת כאשר המגבלות הפיזיות מחמירות עד לשיתוק מוחלט ומוות בגיל צעיר. בישראל חיים כיום, על פי נתוני מערכת הבריאות, כ-300 חולי דושן.

ללא הטיפול - מיתר ימות בגיל צעיר

בתביעה נכתב עוד כי "ללא קבלת התרופה, ובאופן מיידי, צפויות יכולותיו המוטוריות. של מיתר להתחיל להתדרדר. בעתיד הקרוב ממש ובהמשך צפוי העדר הטיפול לגרום להיחלשות שרירי נשימה והלב של מיתר באופן שיוביל, בסופו של דבר למותו. למיתר אין כל חלופה תרופתית וזו התרופה היחידה הצפויה לקבע את מצבו ולהותיר אותו עם כלל יכולותיו המוטוריות הנשימתיות והלבביות כפי שהן קיימות היום, ולאפשר לו חיים מלאים ועצמאיים. העדר טיפול בתרופה דן את מיתר לחיים של סבל, ייסורים ומוות בגיל צעיר".

בקשת ההורים נסמכת גם על המלצתה של פרופ׳ אביבה פתאל-ולבסקי, מנהלת המכון לנוירולוגית ילדים בבית החולים לילדים ״דנה״ באיכילוב ומהרופאים הטובים והמנוסים בארץ בתחום זה.

בכתב ההגנה שהגישה כללית לבית הדין היא דוחה את כל הטענות נגדה וטוענת, בין השאר, כי "קבלת התביעה משמעותה ביטול מוחלט של מסקנות וועדת הסל וקביעה אפריורית כי על קופות החולים לממן כל טיפול רפואי. התובענה אינה מגלה כל עילת תביעה נגד כללית ולא נפל כל פגם בפעולות הקופה ובפרט בוועדת חריגים".

בתשובת משרד הבריאות לבית הדין נאמר כי הוא מקבל ומגבה את החלטת ועדת החריגים של הקופה וכי נימוקי הוועדה נשענו על "שיקולים ראויים - ההכרעה שהתקבלה הינה תוצאה של איזון זהיר ומחושב בין  מכלול השיקולים".

גדי רוז אמר ל"ישראל היום" כי "מיתר כבר בן 7 וחצי. אין לו עוד הרבה זמן לקבל את התרופה. ועדת החריגים בכללית התעלמה מהמידע הקיים היום על ההטבה המשמעותית שניתן לראות אצל הילדים בני גילו של מיתר שקיבלו ברחבי העולם את התרופה. היא פשוט מנותקת לחלוטין מהצורך ומחלון הזמנים הקצר כל כך שיש למיתר".

"זו חובתה המוסרית של הקופה ומשרד הבריאות לעשות כל שניתן על מנת להציל את בני ולאפשר לו הזדמנות טובה יותר לחיים מלאים. אני היום עדיין במילואים מעל 470 ימים מאז תחילת המלחמה למרות הפגיעה בתא המשפחתי ולמרות הפגיעה בעבודה אני נלחם בסבב שלישי, פעם שניה בעזה ופעם אחת בלבנון, וכמו שאני מסכן את חיי יום יום למען אזרחי מדינת ישראל ובטחון המדינה למרות המחיר הכבד שאני משלם כי זה הדבר המוסרי לעשות, אני מצפה שכללית ומשרד הבריאות יבינו שלתת למיתר את התרופה זה הדבר הנכון והמוסרי לעשות. הכאב הכי גדול שלי הוא שיש תרופה שיכולה לעצור את התקדמות המחלה ואני האבא הגדול והגיבור של מיתר לא יכול לתת לו אותה בגלל עלותה".

טלי קפלן, מנכ"לית עמותת צעדים קטנים למאובחנים עם ניוון שרירים דושן-בקר אמרה ל״ישראל היום״ כי "דושן היא מחלה נדירה וקשה, שמתדרדרת ללא הרף. כאשר יש טיפול, שהוכח כמאט את ההתדרדרות במחלה, ויכול להינתן בחלון הזדמנויות מוגבל וצר מבחינת גיל הילד החולה, יש לעשות הכל, כדי לאפשר אותו, ולשנות את מהלך המחלה. צו מוסרי זה, בולט במיוחד בתקופה של דיבורים על צמצום סל הבריאות מצד אחד, ופעילות של חברות הביטוח להקטנת כיסוי ביטוחי הבריאות למימון תרופות שמחוץ לסל, מצד שני. על בית המשפט מוטל להכריע כאן בחיי ילד, שרוצה לחיות, ועל קופת החולים להתעשת, ולאפשר לו את הזכות להתמודד באופן מיטבי עם מחלתו".