מטופלים עם אסתמה של העור מתמודדים עם הזנחה: "המצב רק הולך ומחמיר"

כמיליון איש בישראל סובלים מאטופיק דרמטיטיס ("אסתמה של העור") ונזקקים לטיפולים מתקדמים, אך הם סובלים מזמני המתנה ארוכים לתורים, ממחסור ברופאים מומחים ומהיעדר מערך טיפול רב־תחומי.

גם כאשר קיימים טיפולים מתקדמים, העלויות הגבוהות והקריטריונים הנוקשים מקשים על הזכאים לקבלם. חלק מהמטופלים אף מתקשים לעמוד בתקרת ההשתתפות העצמית.

אטופיק דרמטיטיס מתבטאת בעור יבש, מגורה, מגרד ולעיתים אדום או סדוק. בתקופות של החמרה והתלקחות ובמצבים קשים החולים סובלים מהפרעות שינה, ממגבלות תפקוד יומיומי ומפגיעה בביטחון העצמי ובדימוי הגוף. למחלה יש קשר למחלות נוספות כמו אסתמה, נזלת אלרגית ודיכאון, והיא משפיעה גם על התפקוד, איכות החיים והבריאות הנפשית של החולים.

בכנסת יוצג היום דוח של מרכז המידע של הכנסת, שהוזמן לבקשת ח"כ קטי שטרית. לפי קופות החולים, יש כ־530 אלף חולים - 8.7% מהילדים ו־3.9% מהמבוגרים. כמו כן, בשנים האחרונות נרשמה עלייה של כ־16% במאובחנים החדשים: מ־58 אלף ב־2019 לכ־68 אלף ב־2023.

בבתי החולים המרכזיים קיימות מרפאות עור ייעודיות, אך זמני ההמתנה לתור יכולים להגיע לשלושה חודשים ואף יותר. מהדוח עולה עוד כי נכון לסוף 2022 פועלים בישראל 310 מומחים ברפואת עור ומין עד גיל פרישה ועוד 119 מתמחים. ההערכה היא שכ־12%-10% מהמבוטחים ממתינים לתור לרופא עור יותר משלושה חודשים. לכך נוסף מחסור במומחים לאלרגיה.

ההשתתפות העצמית החודשית מופחתת - 336 עד 408 שקלים בחודש, תלוי בקופה, אך גם עלות זו נחשבת גבוהה עבור משפחות רבות.

הראל יוסף קנדיל (19) מירושלים חי עם אטופיק דרמטיטיס מאז היה תינוק בן חודשיים. אמו, דודתו ושני אחיו הקטנים אובחנו גם הם עם המחלה.

בשנים האחרונות מצבו החמיר. "המחלה הזו פוגעת בך כל הזמן", הוא מתאר, "זה מצריך להסתובב תמיד עם תחבושות, להתמודד עם דם שנדבק לבגדים, לצלוע בכיתה כשכולם צוחקים עליך, ולסרב ללבוש בגדים עם שרוולים קצרים מהפחד שילעגו לך.

"אני מוציא מאות שקלים בחודש על משחות וטיפולים. יש תחושה שאני אשם במצב שלי – כאילו זו מחלה קלה שאפשר להתגבר עליה, וזה מאוד פוגע בי. יש המון בורות סביב המחלה הזו. בתור ילד תמיד הבטיחו לי שזה יכול לעבור, אבל זה לא משתפר".

ח"כ שטרית (הליכוד): "אני מקווה שבעקבות הדיון בוועדת הבריאות, חצי מיליון ישראלים יוכלו לטפל בצורה טובה יותר במחלתם".

שולמית בורשטיין, מייסדת ומנכ"לית של העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס: "הדוח ממחיש שאטופיק דרמטיטיס היא לא רק מחלת עור, אלא מחלה כרונית שמשפיעה על תחומים רבים. אנחנו קוראים למשרד הבריאות להקים מערך רב־תחומי".