ALS היא מחלה ניוונית קשה וחשוכת מרפא, הפוגעת בתאים וגורמת לשיתוק הדרגתי ומוחלט של כל שרירי הגוף, עד לפגיעה אנושה בנשימה. המחלה מאופיינת בפגיעה רב־מערכתית ובהידרדרות מהירה של היכולת התפקודית, ובמהלכה החולה הופך לאדם סיעודי התלוי בסביבתו, אך נותר צלול לגמרי מבחינה מחשבתית.
בישראל חיים כ־600 חולים עם ALS. כ־130 חולים חדשים מאובחנים מדי שנה ומספר דומה של חולים מתים ממנה מדי שנה. תוחלת החיים מרגע האבחון משתנה, מחודשים ספורים ועד שנים. גיל החולים נע בין 40 ל־70 שנה. הצעירים ביותר בישראל אובחנו בגיל 19.
הבשורה היא שיש למחלה תרופה חדשנית ששמה "קלסודי" (QALSODY), הניתנת בהזרקה חודשית לעמוד השדרה, אך היא אינה נכללת בסל הבריאות. לפי הערכות הרופאים, התרופה יכולה להציל בישראל את חייהם של 12 חולים בסוג הנדיר יחסית של המחלה, שהוא משפחתי־גנטי.
השפעה חיובית ברורה
שש חולות מטופלות בשנתיים האחרונות בתרופה, במסגרת מחקר רפואי או תוכנית הנגשה של חברת התרופות - אך מקבלות אותה באופן זמני בלבד.
אפרת כרמי מהעמותה לחקר המחלה: "לראשונה יש טיפול שמאריך את חיי החולים ומשפר תפקודים שאבדו"
לפי עדויות של המטופלות והרופאה המטפלת בהן, ניכרת השפעה טובה מאוד של התרופה על חייהן, והטיפול כבר הביא למניעת החמרת המחלה, להארכת חייהן ולשיפור באיכותם. עתה הן נאבקות כדי לקבל אותה באופן קבוע, במסגרת סל התרופות של מדינת ישראל, יחד עם עוד שישה חולים בשנה. הבעיה: עלות התרופה היא כמיליון שקלים בשנה לכל חולה.
"זכיתי בחופש בחזרה"
אחת החולות שמקבלות את התרופה החדשנית באיכילוב היא נטלי גלי גליצקי, בת 52 ממודיעין. היא מספרת: ״לפני 12 שנים אובחנתי כחולה ב־ALS על רקע גנטי. אמא שלי וגם דוד שלי חלו ב־ALS. שניהם התמודדו עם המחלה ונפטרו ממנה. התסמינים הראשונים למחלה היו תחושות של כובד ברגליים. פתאום שמתי לב שכדי לעלות במדרגות אני צריכה לאחוז בחוזקה במעקה.
"בהתחלה הסברתי לעצמי שאני כנראה עייפה, או שהלכתי יותר מדי. בהמשך גיליתי שקשה לי להתכופף, או לכרוע על קצות האצבעות. פניתי לאורתופד וכשהבנתי שהבעיה לא אורתופדית, פניתי לנוירולוגית של אמי, שאבחנה אותי. עם קבלת הבשורה שגם אני חליתי, בכיתי נורא. כל כמה שהיה צפוי שאחלה, קיוויתי שלי זה לא יקרה.
״משנה לשנה הרגשתי שגופי הולך ודועך כמו נר. נעשיתי חלשה, גפיים רועדות, איבדתי עניין בחיים והתחלתי לספור כמה ימים נשארו לי לחיות. לפני כשנתיים פנתה אלי פרופ' ויויאן דרורי מאיכילוב וסיפרה לי על תרופה ניסיונית, המיועדת להפסקת הידרדרות המחלה בחולים עם מוטציה גנטית כמו שלי. היא הסבירה שהתרופה לא בסל, ושאני יכולה לקבל אותה כ׳טיפול חמלה'. לא חשבתי שיש לי מה להפסיד, והסכמתי מייד.
נטלי גלי גליצקי, בת 52 ממודיעין: "עם התרופה, זכיתי בחופש שלי בחזרה. אני מרגישה מצוין, אני יותר חזקה, יותר עירנית, קיבלתי טעם לחיים, התחלתי לתכנן תוכניות, אני כבר לא סופרת את הימים"
״מנובמבר 2022 אני מקבלת מדי חודש זריקה בעמוד השדרה. עם התרופה, זכיתי בחופש שלי בחזרה. אני מרגישה מצוין, אני יותר חזקה, יותר ערנית, קיבלתי טעם לחיים, התחלתי לתכנן תוכניות, אני כבר לא סופרת ימים, אני אופטימית. הטיפול הזה הוא נס וברכה בשבילי. לוועדת סל התרופות אני אומרת: מגיע לי לחיות אם יש תרופה כזאת, וכך גם לכל חולה שמתאים לקבלת הטיפול".
"פונה בבקשה ובתחינה"
פרופ' ויויאן דרורי, מנהלת היחידה למחלות עצב־שריר בביה"ח איכילוב בתל אביב, המטפלת בחולות שמקבלות את התרופה ומלווה אותן, כתבה לוועדת הסל: ״במרפאה בראשותי ראינו התייצבות של המחלה, ואף שיפורים קטנים במהלך טיפול של שנה עד שנתיים, ללא תופעות לוואי משמעותיות. ארבע מתוך שש המטופלות ממשיכות לעבוד ולתפקד בצורה סבירה מאוד במשפחה ובחברה.
"כל החולות מעריכות את הטיפול כיעיל וכשווה את המאמץ הניכר של ההזרקות מדי חודש. הואיל ומדובר במחלה סופנית המתקדמת בקצב מהיר, תוצאות אלה, המראות על התייצבות קלינית ואף שיפורים קלים במהלך שנים ספורות של טיפול, הן מרשימות מאוד בעיניי. אני ממליצה מאוד בשמי ובשם החולים על הכנסת הטיפול לסל הבריאות במועד הקרוב, ובהקדם".
פרופ' ויויאן דרורי, מנהלת היחידה למחלות עצב-שריר באיכילוב: "ארבע משש המטופלות ממשיכות לעבוד ולתפקד בצורה סבירה מאוד. אני ממליצה מאד בשמי ובשם החולים על הכנסת הטיפול לסל הבריאות"
אפרת כרמי, מנכ״לית ״ישראלס - העמותה למאבק ולחקר המחלה בישראל", כתבה לפרופ’ דינה בן יהודה, יו״ר ועדת הסל, כי ״ALS היא מחלה סופנית ואכזרית. לראשונה יש טיפול שעוצר אותה, מאריך את חיי החולים ומשפר תפקודים שאבדו. זוהי בשורה מרגשת מאוד עבור החולים בישראל ובעולם כולו, גם אם מדובר במוטציה גנטית נדירה יחסית שמספר החולים בה מועט.
״שוחחתי עם שש החולות שמקבלות את הטיפול המדובר וחשתי התרגשות וצמרמורת. כל המטופלות הן נשים בעלות משפחה, עובדות ופעילות, ואנחנו חייבים לאפשר להן להמשיך בדרך זו. אם הן לא יוכלו להמשיך לקבל את התרופה המדוברת, מצבן יידרדר והן נידונו למהלך מחלה שיוביל לשיתוק מלא ולמוות.
"המחקר שבדק את התרופה הראה שיפור של 64% בשרידות או בצורך בהנשמה של חולים שקיבלו טיפול מוקדם. אני פונה בבקשה ובתחינה, כמי שמשמשת פה לחולים, להכליל את 'קלסודי' בסל ולהעניק לה את הדירוג הכי גבוה. החולות המטופלות הן נשים צעירות, אימהות לילדים צעירים. איך נוכל להשיב פניהן ריקם?"
"זכיתי לתקווה"
גם ב׳, בת 40 ואם לארבעה בנים שביקשה להישאר בעילום שם, מקבלת את התרופה החדשנית באיכילוב. לדבריה, ״אובחנתי כחולה ב־ALS לפני חמש שנים, כשהייתי בת 36. התקופה הזו היא הקשה בחיי - נאלצתי להתמודד עם שינויים בתפקוד שלי עד כדי הליכה עם הליכון. מוות מהיר היה הדבר היחיד שקיוויתי לו. בזכות התרופה עברתי למצב שבו זכיתי פתאום לתקווה! אני יכולה להתרכז בדברים שעושים לי טוב! אני עובדת בהייטק, וגם מאמנת רגשית ומלווה אנשים! אני יכולה ליהנות ולצחוק, מבלי להתמודד עם חוסר אונים מוחלט שלי ושל אוהביי!"
נ', בת 60, חולת ALS שמטופלת בתרופה החדשנית: "עבורי זה נס, יש לי זמן ליהנות עם משפחתי. אני מלאת אמונה בטיפול. קיבלתי זמן לחיות וכולי תקווה להמשך הדרך!״
א' חלתה ב־ALS כשהיתה בשנות ה־30 לחייה, בהיותה אם צעירה לתינוק ובשיא הקריירה. לדבריה, "התרופה עצרה את התקדמות המחלה ובזכותה אני מצליחה לייצר לי ולמשפחתי חיים המתמקדים בטוב, בבריא ובאפשרי. אין דרך אחרת מלבד אישור התרופה. בשבילי ובשביל חולים כמותי זו הצלת חיים".
"אוחזת בגלגל ההצלה"
נ', בת 60, חולת ALS שמטופלת בתרופה החדשנית, מספרת: ״לפני שש שנים התחלתי להרגיש חולשה ברגליים. שייכתי את זה כמובן לעבודה, אבל המצב לא השתפר עד שבנובמבר 2020 קיבלתי את הבשורה האכזרית שאני חולה ב־ALS. התרסקתי. אחי נפטר 14 שנים קודם מאותה מחלה ארורה, אחרי ארבע שנות סבל. הכל היה ידוע לי מראש. הדרך מפחידה פחד מוות. חרדות קשות תקפו אותי.
"ואז קיבלתי שיחה מפרופ' דרורי שיש טיפול ניסיוני בתרופה חדישה, ואני, כמובן, אוחזת בגלגל ההצלה הזה ומתחילה לקבל את הטיפול. אחרי זמן מה ההתכווצויות בלילות עברו, והצלחתי לישון ברציפות. לראשונה אני מצליחה להרגיש תקווה. עבורי זה נס. עם המוגבלות הנוכחית שלי אני עדיין יכולה לעשות המון, ויש לי זמן ליהנות עם משפחתי. אני מלאת אמונה בטיפול. קיבלתי זמן לחיות. אני נמנעת מלחשוב מה היה קורה אלמלא התחלתי בטיפול. כולי תקווה להמשך הדרך!״
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו