חולים ורופאים בכירים דורשים: הכניסו לסל תרופות למחלות שהמלחמה מחמירה

בין התרופות החדשניות שדורשים המטופלים: קוצב המושתל בניתוח ומונע דיכאון קשה • תרופה המונעת גמדות בקרב ילדים • תרופה למחלות כבד אצל ילדים ומכשיר לחולי הסוכרת המושפעים ממתח • הרופאים מדגישים: הלחץ שגורמת המלחמה מאיץ מחלות ומגביר את הנזקים

ועדת סל התרופות. "טרם סיימה את שלב הדיונים". צילום: יוסי זליגר

עמותות חולים, רופאים בכירים וחולים ובני משפחותיהם פנו בשבועות האחרונים לוועדת סל התרופות הממלכתי בקריאה לקחת בחשבון את אלפי החולים שהמלחמה החריפה את מחלותיהם ואת היכולת שלהם לתפקד, ולהכניס לסל גם תרופות וטיפולים חדישים ויקרים שיכולים להציל או לשפר את חייהם. מדובר במחלות שכבר ידוע מבחינה רפואית ומדעית כי הן עלולות להחמיר במצבי לחץ, חרדה וטראומה שנגרמים על ידי מלחמה.

הקריאות לוועדת הסל, הנחשפות כאן לראשונה, מגיעות גם בעקבות סדרת החשיפות ב"ישראל היום" על אלפי החולים שמצבם הרפואי החמיר בגלל המלחמה ועל כך שלדיוני הוועדה הגיעו, לראשונה, גם אזרחים נפגעי המלחמה, חיילים המשרתים בעזה ובצפון ורופאים הקוראים לקחת בחשבון את מטופליהם שנפגעו בגלל המלחמה.

ועדת סל התרופות, בראשותה של פרופ' דינה בן־יהודה, קיימה אתמול את הדיון ה־13 והיא צפויה לסיים את דיוניה בשבועיים הקרובים. הוועדה קיימה עד עתה דיונים במאות תרופות וטכנולוגיות רפואיות חדשות בעלות של כ־3.5 מיליארד שקלים ועליה לבחור מתוכן את התרופות שיתווספו ב־2024 לסל הציבורי בתקציב של 650 מיליוני שקלים.

"תוצאות יפות". ד"ר דומני, צילום: קוקו

קוצב נגד דיכאון

כפי שנחשף ב"ישראל היום" הקוצב המושתל בחדר ניתוח אצל מטופלי נפש עם דיכאון קשה מאוד ועמיד לכל טיפול הביא לשיפור משמעותי במצבם של 42 חולי דיכאון שעברו בשלוש השנים האחרונות את ההשתלה בישראל. אצל חלקם ההשתלה ממש הצילה את חייהם, לאחר שהם ניסו שוב ושוב לשים קץ לחייהם.

הטכנולוגיה פורצת הדרך הושתלה עד כה במסגרת פיילוט מיוחד של משרד הבריאות, שכלל מימון של ההשתלה ומעקב רפואי אחרי המטופלים, אצל חלקם במימון קופות החולים באמצעות אישורים מיוחדים של ועדות החריגים.

בדצמבר 2023 פנו חמישה רופאים בכירים לוועדת סל התרופות וכתבו כי הם "רואים חשיבות עליונה בהמשך ההנגשה והמימון של הקוצב לטובת החולים, משפחותיהם וכלל החברה, בין אם במסגרת המשך תוכנית הפיילוט או דרך הכללת הטכנולוגיה בסל. מדובר בחולים כרונים קשים מאוד שעבורם הטיפול הוא מציל חיים ומהווה את תקוותם היחידה לחיים טובים יותר, לחזרה לתפקוד בקהילה ולהפחתת אובדנות".

טיפול מציל חיים. תרופות, אילוסטרציה, צילום: GettyImages

עוד כתבו הבכירים: "בימים אלה, על רקע המלחמה, העומס הגובר בתחום בריאות הנפש והגידול המשמעותי במאובחני דיכאון, חרדה וטראומה, אנו מעריכים כי הצורך בטיפול גובר ואף יעלה בהמשך".

על המכתב חתום בין השאר ד"ר יואב דומני, מנהל מחלקה פסיכיאטרית ומרפאה לטיפולים מתקדמים בדיכאון בבית החולים מעייני הישועה בבני ברק. הוא הדגיש בפני בכירי ועדת הסל, כי "נושא זה חשוב כעת במיוחד עקב העלייה הדרמטית בשכיחות הדיכאון בגלל המלחמה", וציין: "התוצאות שלנו עם טכנולוגיה זו יפות ומרשימות".

ילדים עם גמדות

הורים לעשרות ילדים המאובחנים עם המחלה הגנטית אכנדרופלזיה, הגורמת לגמדות ולסבל כרוני קשה מאוד, קוראים לוועדה להכניס לסל את התרופה החדישה שמצליחה, לראשונה אי־פעם, להביא לצמיחה ולשיפור בפגיעות גופניות נוספות שגורמת המחלה.

"מקשה עליהם אפילו בריצה למקלט". מקלט בחיפה (ארכיון), צילום: הרצי שפיר

הורים לעשרה ילדים עם גמדות כתבו לוועדת הסל: "המלחמה משפיעה על כולנו מבחינה פיזית ונפשית, ובמיוחד על ילדינו. הקומה הנמוכה שלהם מקשה עליהם אפילו בריצה למקלט ובתפיסת מחסה בזמן אזעקות - עניין שמוסיף לחץ וחרדה לכולנו. הקושי שהמלחמה מביאה עימה מוסיף אתגר להתמודדות היומיומית. ככל שיקדימו לקבל את התרופה, כך יושפע הגובה שלהם וכל מה שנגזר מכך".

אורית הראל, מנכ"לית עמותת "בראש מורם" ואמו של רפאל, שמאובחן עם המחלה, אמרה ל"ישראל היום": "עם תחילת המלחמה ההתמודדות היומיומית, שהיתה מורכבת וקשה גם ככה עבור הילדים, הפכה למסובכת וקשה עוד יותר".

מחלות כבד נדירות

ראשי העמותות הפועלות למען חולי הכבד - חוליו בורמן, מנכ"ל עמותת "חץ", ורינא זועבי, מנכ"לית עמותת "ניסאן" - קראו לוועדה להכניס לסל את "בילוויי", התרופה החדשה למחלת הכבד "פיפיק" הקשה והקטלנית הגורמת בין השאר לגרד קשה.

"הורים מתמודדים עם מלחמה בכל החזיתות". תמונת רופא (אילוסטרציה), צילום: Getty Images

הם כתבו, כי "בימים אלה הורים מתמודדים עם מלחמה בכל החזיתות. חזית אחת היא החרדה, המתח, חוסר הוודאות, האזעקות והמלחמה, ומהצד השני חזית המאבק היומיומי שגם הוא מלא בחרדה ובקושי למען ילדיהם הסובלים שמתמודדים עם מחלה נדירה ומייסרת. כל יום שעובר הוא יום של סבל נוראי לתינוקות ולבני משפחותיהם. אנו קוראים להכליל את תרופת בילוויי בסל".

מחלת כבד נוספת ("אלג'יל") הינה נדירה ומסכנת חיים. לסל התרופות הוגשה תרופה חדשה, "ליבמרלי", המקילה מאוד את הגרד הכרוך בה.

יאנה פינקלשטיין, אמה של בל בת החמש מראשון לציון, אומרת: "המחלה מלווה בגרד המשתק את החיים. ימי המלחמה לא היטיבו איתנו. החרדות של בל גברו, וכשהמצב הנפשי והפיזי שלה הפך קשה יותר הגרד החמיר מאוד. המלחמה עוד לא הסתיימה, אבל ימי החסד של התרופה הזו עומדים להסתיים. אנחנו מתפללים שהתרופה תיכנס לסל השנה, אחרת לא נוכל לנהל חיים שפויים".

יש מי שנאלצולעזוב את בתיהם בגלל המלחמה. אדם על כסא גלגלים, צילום: Getty Images/DisabilityImages

תרופה למשותקי מוחין

עוד תרופה חדישה ומיוחדת ("רייברילה") הוגשה לוועדת הסל. היא מטפלת בתופעה של הזלת ריר כתוצאה ממגבלות לשלוט בהפרשות דרך הפה ולבלוע אותן, בעיקר בקרב ילדים ובני נוער עם שיתוק מוחין. יש לה השפעות רפואיות פסיכולוגיות וחברתיות נרחבות מאוד.

במכתבו לוועדת הסל הדגיש דני קריק, יו"ר עמותת "מיוחדים" להורים לילדים עם שיתוק מוחין, את הקושי המיוחד של כ־250 משפחות מדרום ומצפון הארץ, "עם ילד שסובל משיתוק מוחין וריור, שנאלצו לעזוב את בתיהם בגלל המלחמה".

מצבם של חולי סוכרת מושפע באופן ישיר מהסטרס. בדיקת סוכרת (אילוסטרציה), צילום: GettyImages

מאבק חולי הסוכרת

השנה התחדש גם מאבקם של אלפי חולי הסוכרת להכללת הטכנולוגיה החדשנית של מערכת "הלבלב המלאכותי" בסל התרופות, לאחר שהועלתה כבר לחולים עד גיל 18. הטכנולוגיה מאפשרת מעקב צמוד ומתן קבוע של אינסולין בהתאם לצורך ובכך מונעת מצבים מסכני חיים ומשפרת מאוד את חיי החולים ומשפחותיהם.

אלינור בניזרי, מייסדת ומנהלת "מרכז מענים לסוכרת", כתבה אתמול לוועדת הסל, כי "יש חשיבות קריטית לסיוע לחולי סוכרת, שמצבם הרפואי מושפע באופן ישיר מהסטרס".

תגובת ועדת סל התרופות: "חברי הוועדה דנים בימים אלה במאות טכנולוגיות חדשות שהוגשו לסל. הוועדה טרם סיימה את שלב הדיונים ומשאת הלב והרצון של כולנו: להכליל את מקסימום הטכנולוגיות למען הציבור בישראל".

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו

כדאי להכיר