דניאל בן ה־12 מאשקלון מאובחן עם מחלה שגורמת להיעלמות שיער הגוף (אלופציה אראטה), וסובל מהחמרה משמעותית במצבו מאז תחילת המלחמה והירי המאסיבי על אשקלון, עיר מגוריו. אמו, אנה שלוסמן, אומרת כי "כל סבב גורם להידרדרות במצבו, ובשבועות האחרונים בעקבות המלחמה בעזה המצב רק ממשיך להידרדר. דניאל איבד בחודש האחרון גם את הגבות, אחרי שבסבב הקודם של הלחימה מול חמאס במאי השיער שלו נשר והוא נותר קירח".
"ידוע שסטרס הוא גורם משמעותי בהתפרצות המחלה, ובאמת כל נושא האזעקות משפיע עליו רגשית וגורם לו לחרדה. המחלה הולכת ובאה - בתקופות של רגיעה יש צמיחה מחודשת של שיער, ואז בתקופות של לחץ הנשירה חוזרת", מספרת אנה.
אנה מספרת כי מצבו הרגשי של בנה מורכב מאוד, וכי הוא חובש כל הזמן כובע כדי להסתיר את המחלה. "הוא מרגיש נורא וסובל לעיתים מהקנטות, דבר שמכניס אותו ליותר חרדות, מאחר שהוא חושש שלא יהיו לו חברים ושיצחקו עליו. גם אין לו ביטחון בתוך העיר עם כל הירי הרקטי, וגם אין לו מספיק ביטחון עצמי. המצב של הבן שלי מושפע מהמצב במדינה, והיא זו שאחראית להכניס את הטיפול החדשני שכל כך יכול לסייע לו לסל התרופות הלאומי. לצערנו, עד כה התפיסה היא שמדובר במחלה אסתטית בלבד, והמדינה לא מכירה בנזק הנפשי הכבד שהיא גורמת לסובלים ממנה כשאנחנו לא מקבלים את התמיכה הנדרשת".
אביטל אורמן אמרה ל"ישראל היום": "כשהמחלה שלי התפרצה בגיל 9 וחצי, כל הבדיקות שלי חזרו תקינות והרופאים שניסו להבין מה גרם להתפרצות המחלה שאלו כל מיני שאלות, כולל איפה אני גרה. ברגע שהם שמעו שאני משדרות, הם מייד אמרו שהגורם להתפרצות המחלה שלי הוא הסטרס שבו אני נמצאת בעקבות החיים בעיר תחת הפצצות".
מחכים לוועדה
דניאל ואביטל הם רק שניים מהחולים שנאבקים בימים אלה בצל המלחמה, על כך שוועדת סל התרופות תחליט להכניס לסל תרופות חדשות ויקרות שמטפלות במחלות שהמלחמה מביאה להחמרתן. ועדת סל התרופות צפויה לדון בשבועות הקרובים במאות תרופות וטכנולוגיות רפואיות חדשות בעלות של כ־3.5 מיליארד שקלים ולבחור מתוכן את התרופות שיתווספו ב־2024 לסל הציבורי. אלא שכפי שנחשף ב"ישראל היום", אל דיוני הוועדה יגיעו, לראשונה, גם קולות האזרחים נפגעי המלחמה והחיילים המשרתים בעזה ובצפון.
אלופציה אראטה היא מחלה אוטואימונית, שבה המערכת החיסונית של הגוף פועלת בצורה לא תקינה ומזהה את זקיק השערה כגוף זר, תוקפת אותו וגורמת לנשירת שיער. זקיקי השיער לא נפגעים באופן קבוע, וברגע שהדלקת עוברת השיער יכול לצמוח מחדש. המחלה מתאפיינת בתקופות של התקרחויות ובתקופות של רגיעה.
חומרת המחלה נקבעת על פי שטח קרקפת שבו אין שיער, ובמקרים הקשים החולים עלולים לאבד לא רק את שיער הראש, אלא את כל שיער הגוף, כולל ריסים, גבות וזקן. בפועל, ככל שהמחלה קשה יותר, כך הסיכוי שהשיער יצליח לצמוח מחדש נמוך יותר.
לדברי רופאים המלווים את המאובחנים במחלה, יש תפיסה שגויה שמדובר במחלה קוסמטית בלבד, אבל בפועל ההשלכה הפסיכולוגית שלה על המטופל היא דרמטית. אובדן של שיער באזור הראש והפנים משפיע באופן משמעותי על האינטראקציה של החולים עם אנשים אחרים, שנוטים לחשוב מייד שמדובר במחלה קשה או בסרטן. כמו כן, לחולים באלופציה אראטה יש קושי להתמודד עם הנראות של המחלה, חלקם מתביישים במראה שלהם וחלקם אף סובלים מדיכאון, לא רוצים לצאת מהבית ונזקקים לתרופות נוגדות דיכאון או חרדה. כשמדובר בילדים ובני נוער, המצב קשה במיוחד, וחלק מהילדים חווים דחייה ואפילו חרם.
לאחרונה אושרו בארה"ב שתי תרופות ייעודיות ראשונות ויחידות לטיפול באלופציה אראטה חמורה: ליטפולו (LITFULO) של חברת פייזר שמאושרת לטיפול מגיל 12, ואולומיינט (OLUMIANT) של אלי לילי שמאושרת למבוגרים. לפי המחקרים שהביאו לאישור התרופות, הן יעילות מאוד ומצליחות לגרום לצמיחה מחודשת של לפחות 80 אחוז משיער הקרקפת בתוך שישה חודשים בממוצע בקרב כ־40 אחוז מהמטופלים.
למעשה, כל עוד לוקחים את הטיפול, הדלקת תהיה בשליטה והמחלה תיעצר. התרופות החדשות נחשבות לפריצת דרך למטופלים עם אלופציה אראטה קשה, שעלולה לגרום לאובדן של כל שיער הקרקפת, ואף לכל שיער הגוף והפנים, כולל ריסים וגבות.
תקווה חדשה לחולים
ד"ר אורנה מירמוביץ'־מורבאי, רופאה בכירה במחלקת העור ברמב"ם, אומרת כי "מאז 7 באוקטובר אני רואה התפרצויות מחודשות של המחלה. המצוקה הפסיכולוגית יכולה לגרום למחלה, ומנגד המחלה עצמה גורמת למצוקה ולאסוציאציה למחלות פסיכיאטריות לאורך החיים.
"לחולים שלא היה להם בעבר פתרון, יש כעת אור בקצה המנהרה ותקווה מחודשת", היא אומרת, "מדובר בטיפולים יעילים עם מיעוט תופעות לוואי בהשוואה לטיפולים אחרים".
דיקלה טל, בת 39, ממפוני מושב ניר ח"ן שבאזור שדרות בעקבות השבת השחורה, מאושפזת בפעם השישית מתחילת השנה. דיקלה חולה במחלה אוטואימונית נדירה וקשה לאבחון בשם מיאסטניה גרביס. לפני כ־17 שנים, כשהמחלה התפרצה אצלה, במשך שנים היא נדדה בין רופאים, מתלוננת על עייפות גדולה ועל חולשה, עד שאובחנה על ידי נוירולוג מומחה.
"הבת שלי צריכה אמא"
המחלה גורמת לה לקושי בתפקוד שרירי הבליעה והלעיסה, שינוי בטון הדיבור, ואף לאיבוד הקול, לחולשה בשריריי הגפיים ולקשיי נשימה, עד כדי סכנת מוות. הפעם הגיעה דיקלה לבית חולים במרכז הארץ במצב קשה, כשהיא רק פסע מהנשמה. משום שהיא אינה יכולה לדבר, גם בשל המנשם וגם משום שאיבדה את קולה בשל המחלה, היא כותבת: "אני עוברת ימים קשוחים. שוב בית חולים, שוב אשפוז. אני עייפה, חרדה ומתוסכלת. יש לי ילדה קטנה בבית, שחיכיתי לה שבע שנים עד שהגיעה. היא צריכה את אמא, אמא שחיה ונושמת ולא אמא שכל חודש עוזבת אותה. אני כבר מיואשת. אני מרותקת למיטה ואני צעירה!
"יש טיפול שאולי יכול לתת לי תקווה, אבל הוא לא נמצא בסל התרופות, הוא לא זמין לכולם והייאוש מתגבר. אני רוצה להיכנע אבל חייבת להילחם בשביל בעלי ובשביל הבת שלי - הם הסיבה שאני מחזיקה מעמד. בעלי מתמודד עם כל כך הרבה חזיתות - אנחנו רחוקים מהבית, אני מאושפזת והוא צריך ללוות את הילדה במסגרות החינוכיות שחדשות לה, ותוך כדי לשמור על מקום העבודה שלו. יש חולי מיאסטניה גרביס נוספים בארץ, כמוני, שרק מבקשים תקווה".
גם דיקלה מספרת כי המתח הנלווה למלחמה הגביר את תסמיני המחלה שלה. "בשבת השחורה החיים שלנו התהפכו. פינו אותנו מהבית בניר ח"ן, שהוא ללא ממ"ד, ומאז כבר חודשיים וחצי אנחנו נודדים בין קרובי משפחה וחברים. תסמיני המחלה שלי, שמושפעת מלחץ ומחרדה, התגברו ואני מאושפזת במצב מורכב. בעלי, שהוא עצמאי, והילדה הקטנה שלי, מנסים לנהל בתוך כל זה שגרת חיים. התפרקנו לכמה כיוונים, זה קשה במיוחד במצב כזה שהמשפחה לא ביחד".
על הקשר בין המלחמה להחמרה מסכנת חיים במחלה מסבירה ד"ר יפעת ויגיסר, רופאה בכירה ביחידה הנוירואימונולוגית במרכז הרפואי איכילוב: "המחלה עלולה להתפרץ במצבי לחץ וחרדה כמו במלחמה. כיום יש כמה טיפולים חדשים אשר הראו תוצאות טובות במחקרים ומספקים תקווה רבה הן לרופאים המטפלים והן למטופלים. מדובר במחלה שניתן לאזן בטיפול נכון, וכיום, עם המענה הטיפולי הקיים, ניתן לאפשר איכות חיים טובה יותר ולסייע באיזון של המטופלים. כולנו תקווה שבסל הקרוב יינתן מענה ראוי למחלה זו".
כמו בשנה שעברה, גם עכשיו נאבקים החולים להכניס לסל את התרופות החדישות למחלה: התרופה ויוגרט (VYVGART) שניתנת בעירוי לווריד, ושעל פי המחקרים מפחיתה מאוד את חומרת המחלה והסכנה שלה, וכן התרופה אולטומיריס, שניתנת בעירוי אחת לחודשיים.
"כיפת ברזל פרטית"
קובי טרומן, חולה סוכרת בן 40 משדרות, אומר כי בשבת השחורה "מערכת כיפת ברזל הצילה את חיינו מפני הרקטות של חמאס. באותו יום גם כיפת הברזל האישית שלי הצילה את חיי. המערכת הזו, שידועה בשם 'הלבלב המלאכותי', אפשרה לי לצלוח את היום הכי קשה של חיי, ובלעדיה כלל לא בטוח שהייתי פה היום.
"לאורך כל חיי הבוגרים הייתי משועבד לעיסוק הלא פוסק בסוכרת ובאיזון שלה, עד שלפני כעשרה חודשים השתנו חיי, או יותר נכון, זכיתי בחיים שלי. בתור מבוטח קופ"ח מכבי, התברר שאני זכאי לקבל את הלבלב המלאכותי. המערכת, ששמה הרשמי הוא 'מינימד 780', יודעת לנהל לי את המחלה כמעט לבד, ממש כמו רופא שצמוד אלי. המערכת הזו מווסתת ומזליפה אינסולין באופן אוטומטי ומותאם למצבי 24/7. בעזרת הטכנולוגיה הייחודית והמתקדמת היא מאפשרת לי להגיע לרמת איזון מרבית, כך שערכי הסוכר בדמי יהיו קרובים ככל הניתן לערכי הסוכר של אדם בריא, וזה עבד, ממש כמו קסם. כבר עשרה חודשים אני מרגיש כמו אדם בריא. ההיפרגליקמיה וההיפוגליקמיה נעלמו. אני לא צריך להתעסק במחלה, אלא יכול להתעסק בחיי היומיום ובשגרה.
"ההוכחה הכי טובה לזה היתה בשבת הארורה. קמתי ליום שלא הבנו בהתחלה את המשמעות שלו, ואז לאורך היום התחלנו להבין שאנחנו בסרט אחר. אזעקות שלא פוסקות, מחבלים. יש לי שתי בנות בצבא וילד על הרצף האוטיסטי. הבית היה בסטרס, ולראשונה בחיי הבנתי גם מה זה פחד אמיתי.
"כולם היו בלחץ, אבל אצלי יש למתח השלכות בריאותיות מיידיות, כי הסוכרת מוחרפת ויוצאת מאיזון במצבים כאלה ומסכנת את חיי. פינו אותנו לים המלח. בבית המלון פתחתי את היסטוריית המדדים של המערכת שלי מאותה השבת ונחרדתי. כל המדדים שלי יצאו משליטה, וייתכן שבמצב אחר לא הייתי פה היום, אבל 'כיפת הברזל' הפרטית שלי שמרה עלי והצילה את חיי. המערכת הזו, שמאזנת את רמות הסוכר בדם שלי, עבדה מאוד קשה באותו יום לאזן אותי. אני מפחד לחשוב מה היה קורה לי בלעדיה".
"מחלת הסוכרת מושפעת מהפגיעה בשגרה ומהמתח ומהחרדות שנגרמים כתוצאה מהמלחמה", אומרת ד"ר גניה אהרון־חננאל, אנדוקרינולוגית בכירה ומנהלת יחידת המחקרים הקליניים בסוכרת בביה"ח הדסה עין כרם. לדבריה, "עבור חולי סוכרת, כל חריגה מהשגרה עלולה לגרום למחלה לצאת מאיזון, והדבר נכון שבעתיים למלחמה הנוכחית.
"ראשית, מתח משמעותי גורם לגוף לשחרר הורמונים וחומרים שעלולים לגרום לעלייה ברמות הסוכר. נוסף על כך, המצב גורם לשינוי בהרגלי האכילה. השהייה המרובה בבית גם מביאה לירידה בפעילת הגופנית".
עכשיו יוצאים החולים והרופאים במאבק להכניס לסל את מערכת משאבות האינסולין האוטומטיות־היברידיות, שתוכננה להתמודד עם המצבים המשתנים של מחלת הסוכרת. המערכת, מינימד G780 של חברת מדטרוניק, היא המערכת המתקדמת ביותר בעולם שמקבלת החלטות טיפוליות באופן עצמאי, מנטרת ומטפלת בחולה הסוכרתי באופן אוטומטי מסביב לשעון. המערכת נדרשת עבור כ־7,000 מבוגרים חולי סוכרת בתוספת תקציבית של כ־25-20 מיליון שקלים, אחרי שכבר הוכנסה לסל לחולי סוכרת עד גיל 18.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו