אלפי חולים במצוקה - ומשרד הבריאות לא יודע

למשרד הבריאות אין כל מידע על המצוקות של אלפי חולים הזקוקים לתרופות שמחוץ לסל. יתרה מזאת - בשנה האחרונה הוא קיבל כמעט אוטומטית עמדות של קופות חולים שלא אישרו מימון תרופות, גם כשנטען כי ועדות החריגים שלהן פעלו בניגוד לחוק ולהנחיות משרד הבריאות עצמו. כך עולה מדו"ח חדש של מרכז המחקר והמידע של הכנסת, שמתפרסם כאן לראשונה, ומשיחות של "ישראל היום" עם עמותות ועורכי דין המלווים חולים במאבקם מול ועדות אלו.

הוועדות המיוחדות בקופות החולים כללית, מכבי, לאומית ומאוחדת (ועדות החריגים, כהגדרתן הרשמית) מקבלות מדי שנה אלפי בקשות למימון תרופות יקרות שלא כלולות בסל התרופות, חלקן מצילות ומאריכות חיים, ורק כמחצית מהחולים זוכים באישור המיוחל. המשמעות: בקשותיהם של אלפי מבוטחים נדחות על ידי הקופה שבה הם חברים.

ואולם, אף שמדובר פעמים רבות בשאלה של חיים או מוות עבור החולה מבקש האישור, מתברר שמשרד הבריאות והאגף לפיקוח על קופות החולים שלו לא מקיימים זה שנים רבות כל בקרה שוטפת וקבועה על התנהלות הוועדות וקבלת ההחלטות בהן.

לפי דו"ח מרכז המחקר והמידע של הכנסת, הגיע המצב לידי כך שלהנהלת המשרד, האמון על הבקרה והפיקוח על תפקוד קופות החולים, אין כל מידע ונתונים שוטפים וקבועים על עבודת הוועדות, פניות הציבור אליהן, זמני ההמתנה להן או תשובותיהן לפונים - ומכאן גם על המצוקות של אלפי החולים הזקוקים לתרופות, לעיתים כדי להציל את חייהם.

החמרה בזכויות החולים

חשיבות החלטותיהן של ועדות החריגים והצורך הקריטי בפיקוח ובבקרה עליהן עולים משורה של חשיפות ב"ישראל היום" על מאבקי החולים - ובהן פסק הדין של ביה"ד לעבודה בתל אביב, שחייב לאחרונה את קופ"ח מכבי לממן שתי תרופות מחוץ לסל לחולת סרטן בת 65 שבקשותיה נדחו, אף שהתרופות הצליחו לעצור ממש את המחלה בגופה.

עורכי דין ועמותות שמלווים חולים במאבקיהם מול ועדות אלו טענו בפני "ישראל היום" כי בנושא זה חלה בשנה האחרונה החמרה בזכויות החולים. לטענתם, במקרים שבהם נתבעות הקופות בבתי הדין לעבודה על ידי חולים שבקשותיהם נדחו, מקבל משרד הבריאות את עמדותיהן כמעט באופן אוטומטי, גורף וקבוע - גם במקרים שבהם מעלים התובעים טענות קשות על כך שהוועדות פעלו בניגוד להוראות החוק, לפסיקה ולהנחיות משרד הבריאות עצמו.

לדברי עורכי הדין, בשנים קודמות פעל המשרד אחרת בנושא זה, ו"היה קפדני והוגן הרבה יותר בבדיקת טענות החולים על ועדות החריגים בקופות".

על פי הדו"ח, בשנים 2021-2019 הוגשו לוועדות החריגים בקופות החולים כ־14 אלף בקשות של חולים למימון תרופות מחוץ לסל, וכמחציתן אושרו - אך אפילו בקופות עצמן אין מידע מתועד ומסודר על כלל הפניות לוועדות אלה. גם לא, למשל, על פניות שהוגשו אך לא נדונו בפועל. עוד עלה בדו"ח כי לציבור אין מספיק מידע על עצם האפשרות לגשת לוועדות אלה, וכי פעמים רבות החלטותיהן ניתנות לפונים ללא כל הסבר ונימוק לדחיית הבקשה.

הדו"ח התבסס על מידע מקופות החולים ומעמותות וארגוני החולים, ובהם עמותת "חברים לרפואה" המספקת תרופות וייצוג משפטי ללא תשלום מול ועדות החריגים, העמותה ע"ש קרן דולב לצדק רפואי שמייצגת חולים מול הוועדות, האגודה לזכויות האזרח והקואליציה למחלות נדירות.

"מצב קשה וכואב"

אורי מקלב, שהזמין את הדו"ח בהיותו חבר כנסת וטרם מינויו לסגן השר לפיתוח חרדי במשרד ראש הממשלה ובמשרד התחבורה, אומר כי הדו"ח "מלמד שיש אלפים רבים של ממש שאינם מודעים לכך שהם יכולים לפנות אל ועדות הערר. יש אפילו פניות רבות לתרופות נצרכות ולאו דווקא חדשניות או יקרות, שהחולים לא מקבלים אותן במסגרת סל התרופות".

לדבריו, "המצב גרוע יותר, כי אין מי שלומד את הנתונים, אוסף את המידע ומנתח את הצורך בתרופות מול הקופות. על משרד הבריאות לבחון מולן לאילו תרופות החולים זקוקים ולא יכולים לקבל אותן. זה מצב קשה וכואב לחולים, ואני מתחייב לפעול לשינויו באופן מיידי מול המשרד והגורמים המטפלים".

משרד הבריאות מסר בתגובה לממצאי הדו"ח: "המשרד מבצע בקרות על עבודת ועדות החריגים של קופות החולים בהתאם לפניות שמתקבלות. ערעורים על החלטות הוועדות נדונות בבית הדין לעבודה, והמשרד מציג את עמדתו לביהמ"ש בנוגע לעבודות הוועדה בהתאם לצורך. במקרים רבים, ומבלי להתערב בשיקולים הקליניים של הוועדה, עמדת המשרד לביה"ד היתה כי הוועדה לא שקלה את כלל השיקולים הרלוונטיים ולא פעלה בהליכים סדורים ובשקיפות מול המבוטחים. משכך, עמדתנו במקרים אלו היתה כי יש לדחות את החלטת הוועדה ולחלופין להחזירה לדיון נוסף.

"לאחר פרסום המלצות ועדה משרדית בנושא, הקופות שיפרו בשנים האחרונות משמעותית את עבודתן המינהלית. שיפור זה הביא לירידה במספר המקרים שבהם עמדת המשרד היתה כי יש להתערב בהחלטות הוועדות, אולם בחלק מהמקרים עמדת המשרד היא כי החלטותיהן לא עומדות בדרישות ולא סבירות. חוזר עדכני יפורסם בהקדם".