החולים זועקים: "אם התרופה לא תיכנס לסל, הילדים ימותו"

במאמץ אחרון לקראת היום האחרון לדיוני ועדת סל התרופות, יוצאים החולים במחלת הכבד הנדירה פיפיק (PFIC) בקריאה להכניס לסל את התרופה למחלה. לדבריהם, אם לא ייעשה כן, החולים לא יוכלו לשרוד.

"בחודשים האחרונים נאבקנו רבות למען ילדים חולי פיפיק, שנלחמים מדי יום כדי  לשרוד את מחלת הכבד הנדירה וכל כך הקשה הזאת", אומרת ל"ישראל היום" מנכ"לית עמותת "ניסאן", התומכת בחולי כבד ערבים, רינא זועבי. "זה הזמן לקבל את ההחלטה שיכולה להציל את חייהם. אם התרופה לא תיכנס לסל השנה, חולים עלולים למות".

מנכ"ל "חץ" - העמותה המרכזית לתמיכה בחולי הכבד, חוליו בורמן, אמר: "זו הישורת האחרונה ביותר של דיוני ועדת הסל, וכולנו תקווה שהחולים יקבלו את המענה שמגיע להם".

"לא יכולים לחכות"

כפי שנחשף ב"ישראל היום", המחלה הנדירה והתורשתית גורמת כבר מילדות לפגיעה קשה ומתמשכת בכבד, והחולים בה סובלים מירידה חדה באיכות החיים.

אחד התסמינים הבולטים של המחלה הוא גרד פנימי קשה באופן קיצוני ובלתי פוסק של הגוף, שמוביל לפציעות, ולעיתים זו סיבה בפני עצמה להשתלת הכבד בילדים.

עד לאחרונה לא היו כלל תרופות למחלה הקטלנית, אולם כעת משווקת התרופה החדשה בילווי (Bylvay), שמחירה כ־350 אלף שקלים בשנה לחולה. ההערכה היא שארבעה חולים חדשים זקוקים לה מדי שנה בארץ. על פי מחקרים, התרופה פורצת הדרך, הניתנת בכדורים, מצליחה להביא לשיפור משמעותי בתפקוד הכבד ולירידה דרסטית בגרד. התרופה כבר הוכנסה לסל התרופות במרבית מדינות אירופה.

אחד החולים, נתנאל רודל בן ה־22 מירושלים, שאובחן עם מחלת בריק שהיא חלק מקבוצת מחלות הפיפיק, מקבל זה שנה וחצי את התרופה המיוחלת במסגרת "טיפול חמלה" של חברת התרופות. לפי עדותו, מאז החל לקבל את התרופה חל שינוי חיובי דרמטי ביכולת שלו לתפקד.

נתנאל הגיע אתמול בבוקר לדיוני ועדת סל התרופות בבית החולים שיבא בתל השומר כשהוא נושא שלט ועליו קריאה אישית ליו"ר ועדת הסל, פרופ' דינה בן יהודה: "החולים זקוקים לטיפול ולא יכולים לחכות".