בתו של חולה במחלה נוירולוגית נדירה וקטלנית: "מקווה שיצילו את אבי"

בעקבות חשיפת "ישראל היום" על המאבק להכנסת התרופות החדישות למחלה הקטלנית מיאסטניה גרביס ‪(Myasthenia Gravis)‬ לסל התרופות: ח"כ נעמה לזימי (העבודה) קיימה פגישה מיוחדת לפני כשבוע עם חולות וחולים, שבעקבותיה פנתה במכתב אל יו"ר ועדת הסל, פרופ' דינה בן יהודה, בבקשה "להכניס את התרופות לסל, ולאפשר לחולים לחזור לקיים את חייהם בצורה הטובה ביותר".

בישראל סובלים כיום כ-20 איש באופן קשה מהמחלה, ושלוש התרופות החדשות שהוגשו לאישור הוועדה - ויוגארט (VYVGRT), סוליריס (SOLIRIS) ואולטומיריס ,(ULTOMIRIS) בעלות של 0.5-1.4 מיליון שקלים לחולה - מיועדות להפחתה של התקפי המחלה והידרדרותה, ואף להצלת חייהם.

למנוע סיכון חיים

כפי שחשפנו, בשבועות האחרונים נאבקים חולים ורופאים בוועדה כדי להכניס תרופות חדשות למחלה, הגורמת נזק נוירולוגי קשה שמביא לחולשת שרירים ולפגיעה קשה בנשימה, בדיבור ובבליעה, ואף לנכות קשה ולמוות אצל מהחולים - כפי שכבר אירע בשנה האחרונה לשלוש נשים בישראל.

"עייפת השריר", כך בשמה העברי, עלולה להביא גם לפגיעה קוגניטיבית, לדיכאון ולחרדה. מדובר במחלה אוטואימונית שבה הגוף תוקף את עצמו, והיא שכיחה בעיקר אצל נשים בנות 20-40 ולעיתים גם בקרב גברים בני 60-70.

ד"ר יואב פיורה, מנהל המרפאה לנוירו־אימונולוגיה בביה"ח אסותא באשדוד, סיפר ל"ישראל היום" על אהרון דוד, מטופל שלו החולה במאיסטניה גראביס: "הוא הגיע אלי כשהוא מתקשה מאוד בדיבור, בבליעה ובנשימה, שהם תסמינים אופייניים לתחילת משבר מיאסטני (myasthenic crisis‬) שיכול ממש לסכן את חייו.

"לאחר תקופת התייצבות קצרה תחת שינוי טיפול, הוא חווה החמרה נוספת עד כדי אשפוז בטיפול נמרץ לצורך הנשמה. שם הוא כבר החל בטיפול אגרסיבי הכולל תרופות שונות, עם שיפור בתסמיניו ויכולת נשימה עצמונית, אך ללא הקלה משמעותית בכל תסמיניו. כרגע מוצו כמעט כל קווי הטיפול הקיימים במימון קופת החולים וסל התרופות, ולאלו שנותרו - זמן התגובה לטיפול הוא איטי, וקיימת אפשרות לתופעות לוואי קשות".

ד"ר פיורה קורא גם הוא לוועדת הסל: "ויוגארט יכולה לשפר משמעותית את מצבו הקליני של אהרון ואת הסימפטומים של המחלה, לעזור לו לחזור לתפקוד יומיומי מלא ובעיקר להקל את נשימתו. כרופא שמטפל בחולי מיאסטניה, קשה לי מאוד לראות אדם במצוקה ולדעת שיש פתרון שיכול להקל עליו ולמנוע סיכון חיים ממשי - בזמן שהתרופה לא נגישה עבורו בסל התרופות של קופות החולים".

"מחלה חמקמקה"

אהרון, שמצבו החמיר קריטית לפני כחצי שנה והיה מורדם ומונשם במשך חודש, סיפר ל"ישראל היום": "אני כבר לא אותו אדם, נכנס ויוצא מאשפוזים. הרופאים שלי מיצו את אפשרויות הטיפול, ולצערי אין לי ביטוח פרטי. הומלץ לי להתחיל טיפול בוויוגארט, אבל אני תלוי בהחלטות ועדת הסל".

לדברי בתו, זהבה, "החודשים האחרונים היו רכבת הרים עבורנו. זו מחלה חמקמקה, וכשהמצב מחמיר - זה משפיע במישורים רבים. מאדם מאוזן שמתפקד באופן מלא ועצמאי, אבא הפך סיעודי. כחלק מהמאמץ לאזן את המחלה אבי נאלץ ליטול סטרואידים, אך זה גרם להתפתחות סוכרת, ולכן הוא נוטל בחודשים האחרונים גם תרופות נגד סוכרת.

"הרופא שלנו המליץ מאוד על ויוגארט כטיפול שיכול לשנות את מהלך המחלה שלו, אבל לצערי, מסיבות כלכליות, אין ביכולתנו לממן ביטוח פרטי. יש מענה טיפולי שיכול לעצור את הסבל שלנו, ואני מתפללת שהוועדה תשמע את זעקתנו ותבחר להציל את אבא".