השקט שנשאר: בני משפחה של חולי דמנציה הקימו מיזמים ייחודיים להתמודדות עם המחלה

ליאור קורן מוציאה את אמא שלה, דפנה טל קורן, לטיול מחוץ לבית. הן לבושות יפה, מטופחות, מתיישבות במסעדה תל־אביבית מוכרת ומפנקת. לכאורה, מדובר בעוד בילוי שגרתי של אם ובתה. "אני מזמינה לה את המנות שהיא אוהבת בלי לשאול אותה", מפטירה ליאור בעיניים נוצצות. "היא לא באמת מסוגלת להזמין. לאמא שלי יש דמנציה כבר שש וחצי שנים. מאז שהיתה, למגינת ליבי, רק בת 63".

ליאור לוקחת אוויר. אחרי רגע של שקט, היא אוספת את עצמה. "זה קשה", היא דומעת. "היא אמא שלי. ואני יודעת שאני חייבת להעניק לה רגעי חסד ומזור בתוך כל המחלה הקשה הזאת. אני מקפידה לא לוותר עליה ולה, ולעשות איתה כמה שיותר דברים. זה מורכב, יש רגעים שאני בוכה ויש גם רגעים שאני מרגישה סיפוק כשאני מעניקה לה איכות חיים, תעסוקה ועניין. מעולם לא הרמתי ידיים".

כמו ליאור, בישראל חיים מאות אלפי אנשים שמטפלים בבני משפחה עם דמנציה וסועדים אותם. ההתבטאות האומללה של הזמר והיוצר שלמה גרוניך בפסטיבל עין גב לפני כחודשיים, שבעקבותיה חשפה משפחתו שהזמר סובל מדמנציה, עוררה מחדש את המודעות למחלה. "יש לו ניתוקים שמאפיינים את המחלה, והוא אינו תמיד מודע לדברים שהוא אומר. אלה חלק ממאפייני המחלה", נמסר מטעם המשפחה.

לפי נתוני עמד"א (העמותה למחלות דמנציה ואלצהיימר), בישראל חיים כ־150 אלף אנשים עם דמנציה, מתוכם כ־4,000 אובחנו לפני גיל 65 - גיל שנחשב צעיר עבור רוב המוסדות בארץ, שמיועדים להתמודדות עם דמנציה. בני המשפחה שלהם מכירים מקרוב את הכאב המפלח כאשר האדם שלצידם מתחיל לאבד את חדות המחשבה והזיכרון, לדבר בלי לנתב את דבריו ולשכוח את הדברים הבסיסיים ביותר. הם מכירים את הצורך להתחבא, להיעלם, כדי שלא לפגוע ולא להיפגע. לא להודות בעובדה שהאדם שאיתם הולך ודועך.

בצעד נדיר, שלושה בני משפחה של חולי דמנציה שאובחנו בגיל צעיר הסכימו להיחשף ולספר את אשר על ליבם: ליאור קורן שמטפלת באמה; עציון קריס שמטפל באשתו רחל, באמו ובאמה של רחל; וחלי אפרת גנות שמטפלת בבעלה יהודה.

בהיעדר מענה ראוי מהמוסדות, כל אחד מהם הקים מיזם משלו שייתן מענה לחולי דמנציה צעירים ולבני המשפחה שלהם. לכולם חשוב להעלות את המודעות לדמנציה, ולחשוף את המציאות המורכבת והקשה שבה הם חיים מאז גילוי המחלה.

"את נוסעת בצד שמאל"

רחל קריס (71) אובחנה עם דמנציה כשהיתה רק בת 62. בעלה עציון (74) מטפל בה במסירות, כמו גם באמו חנה (98), ובאמה של רחל (92), שגם הן חולות בדמנציה.

מה היו הסימנים הראשונים לדמנציה של רחל?

עציון נושם עמוקות. "זה היה תהליך. אתה מתחיל לראות דברים מוזרים. למשל, היא התחילה לנהוג רק בצד שמאל של הכביש. בגלל הבעיה הקוגניטיבית שלה, היא לא יכלה לעבור למסלול הימני. היא לא היתה מוכנה להודות בכך, אבל הבת שלי אמרה לה, 'אני לא יכולה לנסוע איתך. את נוסעת רק בצד שמאל'.

"היו עוד סימנים, אבל זה לא גרם לי להבין שלאישה בת 60 יש אלצהיימר (אלצהיימר היא המחלה השכיחה מבין מחלות הדמנציה; ע"נ, ב"א). הגילוי הגדול של המחלה היה כשנסענו בקרוז לארה"ב, לאחיה. היא איבדה שם את עצמה לדעת. הכל היה לה חדש, והיא לא ידעה מה קורה איתה בכלל. למשל, ישבנו במסעדה באונייה. היא הלכה לשירותים ולא ידעה איך לחזור לשולחן. מרחק 60 מטר. פתאום הבנתי שהיא לא מחוברת".

כשחזרו לארץ נשלחה רחל לבדיקות. "היא עברה כל מיני מבחנים בבית החולים מאיר בכפר סבא, בדיקות MRI ו־CT, ויום אחד, כשישבנו מול הרופא, הוא אמר לי, ככה בפנים, 'אדוני, אשתך חולה באלצהיימר'".

איך הרגשתם באותו רגע?

"רחל הבינה שהיא חולה, אבל לא את המשמעות של זה עד הסוף. היא כן אמרה 'אני מרגישה שאני מבולבלת', 'מה קורה לי', ודברים מהסוג הזה, אבל היא לא הבינה שהיא הולכת לאבד את כל המוח.

"אני החלטתי שאני אעשה הכל בשבילה, וגם בשביל אחרים שסובלים מדמנציה. אני כבר בן 74, עדיין עובד בשתי חברות בתחום הפיתוח העסקי ועסוק עד מעל לראש בעניין הדמנציה. לא בטוח שיש עוד אדם כמוני עם מצבור חולים כזה, בני משפחה קרובים ביותר. ואני עושה בשבילם הרבה.

"למשל, כשרחל לא יכלה עוד ללכת לחוג פילאטיס, הבאתי לה מדריכה הביתה. אחר כך הבאתי לה מדריכת ריקוד ביודנסה (שיטת ריקוד שמטרתה חיזוק ההתפתחות האישית; ע"נ, ב"א), רפלקסולוגית ונגנית אקורדיון. גיליתי שהיא אוהבת לשיר ופיזרתי מלא שירונים בבית, והבאתי תלמידת תיכון שבאה לשעתיים לשיר איתה".

ואיך אתה החזקת מעמד?

"ידעתי שאני חייב לדאוג גם לעצמי, לשמור על השפיות שלי ועל הכוח שלי. השתתפתי בסדנה טיפולית של עמד"א, ושם, בעיקר בתקופת הקורונה, פרקתי את רגשותיי. את כל התחושות, החנק, הכעסים. הלכתי יותר מ־600 ק"מ בשביל ישראל. הלכתי לחוג תיאטרון שסייע לי לפרוק כאבים, ואני רוקד ביודנסה בעצמי. אני גם פעיל בעמותת עמד"א, מעביר הרצאות לגופי טיפול שונים, שיכירו איך להתמודד עם דמנציה".

עציון לא עצר כאן, ולפני שלוש שנים הקים עם הקואוצ'רית חני בגריש מועדון לחולי אלצהיימר צעירים במושב הדר עם שבשרון. ממש לאחרונה נפתח סניף של המועדון גם ברעננה ("זה מדהים לראות כמה מזור ותעסוקה זה מעניק לאנשים הללו").

"עד השנים האחרונות עוד היינו יוצאים לבילויים ולהליכות יחד, ובמקביל היא היתה נעזרת במטפלת", הוא מספר. "אבל לאט־לאט התפקוד הקוגניטיבי שלה ירד. היה לה קשה לשוחח איתי, כי היא היתה שוכחת מילים וזה היה מעצבן אותה. פעם היא הלכה עם המטפלת לסרט בסינמה סיטי בנתניה, והתעקשה שהמטפלת לא תעזור לה במדרגות הנעות. היא נפלה, כמובן, ואז היא פשוט נתנה אגרוף למטפלת וברחה משם. למזלי, הבן שלי גר קרוב לשם והוא רץ ומצא אותה. עברנו איתה דברים קשים.

"חשוב להבין שבמחלת האלצהיימר, הדיבור, החשיבה, ההתמצאות וההבנה - כל אלה באמת נפגעים יותר ויותר עם השנים. אבל - וזה אבל חשוב - הרגש של האדם החולה נשאר. כשרחל ראתה את הבת שלנו בשמלת כלה, היא לא הבינה דבר. זה היה מעמד שובר לב. בהתחלה היא לא הגיבה, ואז, לפתע, בצבצה מעיניה דמעה וכולנו בכינו יחד איתה. אז אני אומר לכולם: נכון, העול הגדול הוא על בני המשפחה והוא מאוד מורכב, אבל צריך לבקר את החולים ולהעניק להם יחס. זה מאוד חשוב להם".

ככה זה נמשך חמש שנים, עד שמצבה של רחל שוב הידרדר. "התחילה פתאום תקופה של אלימות מאוד קשה מצידה", מספר עציון בשקט. "היא היתה מכה אותי ואת המטפלת. כל הזמן. הגענו איתה למיון בבית החולים, ואחרי 12 שעות אמרו לנו - לכו הביתה. המערך הרפואי בארץ לא יודע איך להתייחס לאנשים עם דמנציה. חזרנו הביתה. הפסקתי לעבוד. ניסינו לחיות איתה, אני והמטפלת, אבל זה היה בלתי אפשרי".

בסופו של דבר, הבין עציון שהוא חייב להכניס את רחל לדיור מוגן באזור השרון. "היא נמצאת כבר שלוש שנים וחצי בבית אבות במחלקה סיעודית לתשושי נפש. היום, בעצת הפסיכולוגית שלי, אני מגיע אליה פעמיים בשבוע, אבל בכל יום אני עסוק בה ומקבל עליה דיווחים".

לעציון יש בטן מלאה על טיפול המדינה בחולי דמנציה. "במסע שלי לחקר המחלה, גיליתי לתדהמתי שפשוט אין מדינה. הכל נופל על המשפחות, כולל התשלומים במוסדות, הטיפול הרגשי, הנפשי, הכל. יש חוסר טיפול משווע וחוסר שיתוף פעולה בין משרדי הממשלה בכל הקשור למחלה הזאת, ואת אף אחד זה לא מעניין.

"לפני שבע שנים השתתפתי בצוות חשיבה שהתפקיד שלו היה לראות איך לטפל רוחבית בכל המכלול של הדמנציה, אבל בפועל אין טיפול כולל בעניין. אפילו העניין שחולי דמנציה ממשיכים, למשל, לנהוג, לא מטופל בחוק. לדעתי, קופות החולים צריכות לדווח למחלקות הרווחה בעיריות על כל חולה בדמנציה שאובחן, ועובדת סוציאלית של העירייה צריכה ליצור קשר עם המשפחה ולהתחיל טיפול בעניין. כרגע אין שום הנחיה בנושא הזה".

"אין עכבות"

דמנציה היא שם כולל לקבוצת מחלות פרוגרסיביות (מתקדמות) שפוגעות במוח, שהסיבה להן אינה ידועה. אלצהיימר, כאמור, הוא הסוג השכיח ביותר של דמנציה. "לצערנו, אנחנו לא יודעים בדיוק מה הגורם לאלצהיימר או איך אפשר לרפא אותה", מסבירה ד"ר דנה פאר, גרונטולוגית ומרפאה בעיסוק, מדריכה ומייעצת לבני משפחה המטפלים באדם עם דמנציה. "יש הרבה סוגים של דמנציה, ויש סוגים ששכיחים יותר בצעירים ואחרים במבוגרים. ככל הידוע, 4-1 אחוזים מהחולים מגלים את המחלה מתחת לגיל 65. הממוצע של חיים עם אלצהיימר ללא מחלות רקע, שהן שכיחות מאוד בגיל מבוגר, הוא 12-8 שנים. כלומר, אנשים חיים עם זה המון זמן".

זיהוי המחלה, מסבירה ד"ר פאר, לא פשוט בכלל. "הסימנים השכיחים הם קושי בשליפת מילים, קושי בביצוע פעולות שגרתיות ושינוי במצב הרוח. לעיתים אדם עם דמנציה אומר דברים לא לעניין. לכולנו יש במוח אוסף של קללות ומילים רעות שלמדנו, והן יושבות לנו בתוך תיקייה סגורה. לאדם עם דמנציה כבר אין היכולת לשמור על התיקייה סגורה, אין לו עכבות, המילים מסתובבות חופשי והוא שולף אותן".

אבחון דמנציה נעשה על ידי מומחים בגריאטריה, פסיכיאטריה או נוירולוגיה, שאליהם ניתן להגיע בדרך כלל על ידי הפניה מרופא המשפחה. המומחה מבצע הערכה קוגניטיבית, שכוללת בין השאר בדיקות דם, בדיקות גופניות ואף בדיקות הדמיה שמטרתן לשלול מחלות נוירולוגיות אחרות. לדבריה של ד"ר פאר, לאחר האבחון ניתנות מגוון הנחיות רפואיות, לצד הענקת ייפוי כוח מתמשך לאדם שעליו סומכים ואף עריכת צוואה.

למרות לא מעט ניסיונות לייצר תרופה למחלה, השוק עדיין לא מציע תרופות שמטפלות בה באופן ישיר. "יש תרופות נוגדות חרדה, אנטי־פסיכוטיות למחשבות שווא, ותרופות הרגעה ושינה", אומרת ד"ר פאר. "הן לא מיועדות לדמנציה, אבל עוזרות להקלה בתסמינים. התרופות שיש לנו אפקטיביות בתחילת המחלה, והייעוד שלהן הוא להאט את קצב הסימפטומים. לכן חשוב לגלות את המחלה מספיק מוקדם, לשמור על איזון תרופתי של מחלות רקע נוספות, ולבצע פעילות אירובית אם מתאפשר, כי על ידי העלאת הדופק מגיע יותר חמצן למוח. נוסף על כך, חשוב שהמשפחה או הסביבה ינסו לשמור על מעורבות ועל השתתפות חברתית ותפקודית בחיי היומיום של החולה".

"אין דרך להילחם בזה"

ליאור חנוקה מדמעות כשהיא מודה שמי שבעיקר סובל מהמחלה הם בני המשפחה. "המחלה הזו מחרידה ונוראית בעיקר למטפלים", היא נחרצת. "למעט הפעמים שאמא חוטפת עצבים כי היא חשה תסכול, היא בטוב. הולכת מצד לצד בבית, משחקת לה עם דברים, רוקדת. מי שצריך לשמור עליה בשבע עיניים זה המשפחה, והם אלה שסובלים. נקודה".

ליאור (42) היתה רק בת 35 כשאמה אובחנה. היא נמצאת בזוגיות טרייה וגרה בתל אביב. הוריה התגרשו כשהיתה בת 5, והיא התגוררה עם אמה תחת משמורת משותפת של שני ההורים. יש לה אח שגדול ממנה בארבע שנים, ושני אחים מצד אביה. יש לה תואר בתקשורת ופסיכולוגיה, היא בעלת חברת "ליאור קורן" להפקת אירועים, ולאחרונה גם מתפעלת את אתר JOON, המיועד למשפחות של אנשים עם דמנציה.

"עד שהדמנציה התפתחה, אמא עבדה כעורכת דין שנונה וחריפה לדיני משפחה במשרד משלה", מספרת ליאור. "היא היתה אדם מאוד פעיל. חזקה, אינטליגנטית, אישה קסומה. תמיד היינו מאוד קרובות".

היום, בדיעבד, היא יודעת להצביע על סימנים קטנים של שכחה שהופיעו בשלב מוקדם. "אמא היתה בעיקר פזורת דעת. שוכחת דברים קטנים. היתה אומרת 'טוב ביי, הלכתי', והייתי סופרת עד שלוש והיא היתה חוזרת כי שכחה משהו. כשסימני הדמנציה התחילו, הם פשוט החריפו תכונות קיימות.

"בסוף 2015 טסתי איתה לניו יורק, לאח שלי, וראיתי שמשהו לא בסדר. היא התחילה לשאול פעמיים את אותה שאלה, למרות שקיבלה תשובה ברורה. היא מכירה את ניו יורק על בורייה, ובכל זאת התבלבלה ברחובות ושאלה אותי, למשל, מה זה בניין האמפייר סטייט.

"היום, כשאני הרבה יותר מבינה בתחום הזה, אני יודעת שאם יש חשד הכי קטן לדמנציה, ההמלצה היא להוציא את הבן אדם מאזור הנוחות שלו כדי לראות איך הוא מתפקד. כי כשהוא בשגרת היום שלו, הוא יצליח לעשות אותה הרבה זמן גם אם התחילה דמנציה. אבל ברגע שמוציאים בן אדם מאזור הנוחות, הוא צריך להבין ולפענח את הדברים לבד, וזה יותר קשה.

"כשהיינו בארה"ב, אחי ואני התחלנו להגיד לה שמשהו לא בסדר, והיא ניסתה 'להילחם בזה'", ליאור מסמנת מירכאות באצבעותיה. "אבל במקביל היא הבינה שאין כל כך דרך להילחם, מה שגרם לי להבין שהיא מבינה. אנחנו לא ממש ידענו מה זה דמנציה. מי חושב על דמנציה בגיל 63? זו מחלה מתעתעת".

בעיניים דומעות היא נזכרת איך מעט אחרי שאמה סגרה את המשרד, חלה הידרדרות משמעותית במצבה. "היא היתה באה אלי לעבודה, ושוכחת את הטלפון. קובעת איתי ולא מגיעה. מצאתי את עצמי לא מעט פעמים מסתובבת ברחובות ומחפשת אותה. בחוויה שלה היא לא הלכה לאיבוד, אלא עצרה, טיילה, שתתה קפה. היא לא זוכרת עם מי, אבל עם איזה חבר, או מכר. חיה בעולם שלה".

אמה של ליאור, כמעט בת 70, חיה כיום בביתה עם דביר, בן זוגה זה 30 שנה, ועם המטפלת מריאן. הן מתקשרות בשיחות וידאו ונפגשות פעמיים בשבוע. "לפעמים היא מגיעה אלי ברגל, הליכה של חצי שעה, עם המטפלת. זה הספורט שלה, ואני מאוד בעד".

אף שאינן נפגשות בכל יום, ליאור מנהלת את סדר יומה של אמה באדיקות. "אין כל כך תמיכה מוסדית לאנשים עם דמנציה", היא אומרת. "כשאני הולכת למרפאת זיכרון, למשל, אני בקושי מקבלת טופס 17 מקופת החולים. אפילו ביטוח לאומי לא הכיר בעובדה שאמא שלי זקוקה לסיעוד מלא, וזה לא נורמלי.

"אחד הדברים הראשונים שלומדים הוא שאסור לשאול שאלות. 'את זוכרת ש?' - לא. התשובה היא לא. היא לא זוכרת, אז למה לשאול? 95 אחוזים מהזמן אני יודעת לגשת אליה, באה באנרגיות טובות ובשמחה. וכשהיא רואה אותי, הפנים שלה מתעוררות. חייבים למצוא דרך להכניס רגעים קטנים של אושר, שמחה וחוויות חדשות, גם כדי ליצור זיכרונות חדשים".

"אני מתגעגעת אליה"

"אבחון של דמנציה בגיל צעיר לרוב יהיה מאוד ארוך, כי הרופאים לא חושבים שהסיבה לקושי בדיבור בגיל כזה, או לקושי בשליפת מילים, נובעת מדמנציה", אומרת ד"ר נתי בלום, מנכ"לית עמותת עמד"א ועובדת סוציאלית בהכשרתה. "זו אחת הבעיות, שאתה לא מצפה שהמחלה הזו תופיע בגיל צעיר. גילוי דמנציה בגיל כזה פוגש את המשפחות בשלב מאוד מורכב בחיים. הילדים עדיין צעירים, מטפלים במקביל בילדים משלהם, באמצע קריירה וכדומה, ופתאום הם צריכים להתמודד עם בן משפחה קרוב שלא מוצא את עצמו.

"אבל אחת הבעיות העיקריות היא שכמעט שאין שירותים שמתאימים לדמנציה של צעירים, והגמלאות של הביטוח הלאומי לא מספיקות. בעוד הקצבה לקשישים מגיעה מחוק הסיעוד, צעירים מקבלים קצבה של ניידות וכדומה, שנמוכה משמעותית מקצבת הסיעוד.

"המוסדות שמתאימים לאנשים עם דמנציה, כמו מרכזי יום או בית אבות, מותאמים יותר לאנשים מבוגרים, ובני ה־60 לא מוצאים את עצמם שם. ב־2013 היתה תוכנית לאומית של האגף לגריאטריה של משרד הבריאות, שהיתה אמורה לטפל בכל הבעיות האלו. אבל אנחנו לא באמת יודעים היכן היא עומדת היום".

ליאור מכירה היטב את הבעיות הללו. כדי לפתור את המחסור בשירותים מתאימים לחולי דמנציה צעירים, ומתוך הצורך האישי שלה, הקימה לפני כשלושה חודשים את JOON - מיזם שיכול לסייע לבני משפחה של אנשים החיים עם דמנציה. משמעות השם, צוחקת ליאור, הוא 'חיים שלי' בפרסית. "שמעתי פעם חברה קוראת ככה לאמא שלה, ואימצתי את זה".

איך הגיע הרעיון למיזם?

"אמא שלי היתה תולעת ספרים, וכל הזמן המשיכה לקרוא, אבל היה לה קשה. הרגשתי צורך למצוא לה עוד דברים שיאתגרו אותה, אבל שגם יתאימו למצב שלה. חיפשתי רעיונות שיאפשרו לה לשמור על התחביבים שלה, אבל גיליתי שהעולם של דמנציה באינטרנט הוא שחור. שאם אני רוצה להביא לה פאזלים, למשל, זה מסתכם בפאזל של בוב הבנאי, ואם אני אביא לה כזה פאזל היא תיתן לי את בוב הבנאי בראש", היא צוחקת.

"לכן באתר שלי אפשר למצוא מוצרים שמותאמים לאנשים עם דמנציה, כמו פאזלים, משחקי מצבים ומארזים של אושר, שמאגדים כמה משחקים, מתכון לעוגיות או חליטת תה, וכדומה. כל מיני דברים שאפשר לעשות יחד, בליווי פלייליסט שמעשיר את החוויה. אני גם כותבת בלוג אישי, שבו אני משתפת בצורה פתוחה וכנה את החוויות שלי מאז שאמא אובחנה, ונותנת טיפים להתנהלות".

החשיפה לא קלה לה. "אני אדם מאוד פרטי, אבל אם אוכל לעזור אפילו לחבר או לבן משפחה אחד, לחסוך ממנו רגע אחד של תסכול או כאב, זה שווה את זה. אני איבדתי את אמא שלי. זה נורא עצוב, אבל זה נכון. אין לי אמא שתתקשר ותשאל אותי מה שלומי, איך אני מרגישה, ואני מאוד מתגעגעת אליה".

"כואב לי לראות אותו"

כשחלי אפרת גנות (65) מדברת על בעלה יהודה (72), הלב יוצא אליה. הם גרים בקריית מוצקין, והורים לשלושה בנים, אחד מהם מתגורר בזכרון יעקב, והשניים האחרים בארה"ב ובפיליפינים.

עד שהמחלה התפרצה, ניהלו חלי ויהודה חיים טובים ובריאים של שחייה יומיומית, הליכות על חוף הים בחורף ובקיץ ומפגשי ריקוד. היום חלי כבר לא זוכרת מתי הפעם האחרונה שבה רקדו יחד. יהודה, בעברו מנהל מדור שכר של החברה לאוטומציה, אובחן עם אלצהיימר ב־2017, כשהיה בן 67.

"הוא פתאום התחיל לדבר לא לעניין, והיה מאוד מבולבל. היינו לקראת מעבר דירה, והוא היה פחות אקטיבי. לא טיפל בגינה, לא טיפל בכלב, היה אפאתי. אני עוד עבדתי כאחות בקופת חולים מאוחדת, וייחסתי את זה לעובדה שאני הולכת לעבודה והוא יושב בבית. אבל פתאום הוא היה הולך ונחבל. באחת הפעמים הוא החליק והתגלגל במדרגות הבית, וסבל מחבלת ראש קשה.

"משם התחיל כל הסיפור", היא נושמת עמוקות. "עד שהדירה שלנו היתה מוכנה, עברנו לגור בזכרון יעקב אצל הבן שלנו, אבל בעלי לא זיהה אותו. הוא היה יוצא לטייל עם הכלבה שלנו, ג'וי, ולא זוכר איפה הוא גר. רק בזכות הכלבה, שידעה איפה לעצור, הוא היה מגיע הביתה. הייתי יושבת לידו, והוא לא היה מזהה אותי. שואל 'איפה חלי?', וזה שבר אותי.

"הלכתי איתו למרפאת זיכרון מיוזמתי, ולכל מיני רופאים. אמרתי לעצמי 'רק שזה לא יהיה זה'. כשאמרו לנו שזה דמנציה, פרצתי בבכי ונשבעתי שאני נלחמת לעשות כמה שאני יכולה כדי לשמור לו על הזיכרון ועל איכות החיים.

"לקחתי אותו לשיעורי כינור, כלי שהוא ניגן בו בעבר, נפגשנו עם חברים, כשלפני כן קבענו סימן מוסכם: אני הייתי צובטת אותו כשהוא היה צריך להפסיק לדבר. הוא היה מתחיל פתאום לדבר שטויות, והבין ממני שהוא צריך להפסיק. הוא הסתיר את זה כל כך טוב, שגם כשהוא נכנס לבית אבות החברים לא האמינו שיש לו אלצהיימר".

כשיהודה כבר לא היה יכול להישאר לבד בבית, חלי הביאה לו מטפל בסיוע של הביטוח הלאומי. "אבל גם למטפל לא היה קל. רגע אחד יהודה היה משחק איתו ונהנה איתו, ורגע אחרי כן בורח לו. המטפל היה צריך לחפש אותו ברחוב. שמנו לו שעון עם GPS, כי כשהוא היה מתחיל לרוץ, הוא היה מגיע רחוק. אני עזבתי את העבודה כדי לטפל בו, וזה היה מאוד קשה".

לפני ארבעה חודשים, בלב כבד, החליטו חלי ובניה להעביר את יהודה לבית אבות בקריית ים. בכל יום היא מגיעה לבקר אותו. לפעמים הוא מזהה אותה, פעמים אחרות הוא מבקש ממנה ללכת, אומר לה ש"עוד מעט חלי תבוא".

חלי: "זה מתסכל, אז אמרו לי להפחית את הביקורים, להתחיל לדאוג לעצמי. התחלתי לעבוד במרכז יום לקשיש, אני מארגנת טיולים ומסיבות. דברים לנפש, שמשמחים אותם ואותי. אבל לא קל לי. אני מגדירה את עצמי כאלמנה ללא תאריך. אם אני לא הולכת לבקר אותו אני באי־שקט, כי אני לא איתו. אם אני הולכת, כואב לי לראות אותו. אני כל הזמן בוכה, וחוזרת משם בדיכאון".

מתוך הכאב האישי שלה פתחה חלי, בשיתוף אגף הרווחה בקריית מוצקין, קבוצת תמיכה לבני משפחות של צעירים עם אלצהיימר. "אנחנו משתפים במה שעובר עלינו, ואני נותנת להם עצות מהניסיון שלי. הם יוצאים מחוזקים וגם אני.

"מישהי פעם סיפרה שכשהודיעו לבעלה שיש לו אלצהיימר, הוא אמר 'קיוויתי שתגידי לי שיש לי סרטן'. כי בסרטן יש איזו תקווה, טיפול, פרוטוקולים מסודרים. פה אין כלום. גם לא מול הביטוח הלאומי. המערכות לא יודעות איך לאכול את הדבר הזה.

"למשל, אני הולכת לבנק ומבקשת ייפוי כוח מתמשך. הם מחתימים אותי על טופס אפוטרופוס, ואני מסבירה שאני לא אפוטרופוס. אני צריכה ייפוי כוח מתמשך, שהמשמעות שלו היא שהאדם קיבל החלטה כשראשו היה צלול, ואני הולכת לפי הקו שלו.

"גם נושא התקציב לא פשוט. ברגע שהכנסנו אותו לבית אבות, הפסקנו לקבל תמיכה מהביטוח הלאומי. אני משלמת היום 16 אלף שקלים באופן פרטי, ולא מקבלת את התמיכה שהגיעה לו כשהיה בבית. למה לא יכולים להשתתף בתשלום הזה? הרי לא הפסקנו לטפל בו.

"אנשים לא מבינים שיש למחלה הזו כל מיני תופעות, לא רק שכחה", קולה שקט. "יש בזה גם אלימות, אי־שקט, נדודי שינה ועוד הרבה סימפטומים. ואנחנו, בני המשפחה, צריכים להתמודד עם כל התופעות, וגם להביא למודעות של המחלה. אנחנו רוצים טיפול, עזרה נפשית, מסודרת, תמיכה. זו לא המחלה של בן הזוג. זו לא מחלה של החולה. זו מחלה של כל המשפחה".

• • •

ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "משרד הבריאות רואה חשיבות רבה בטיפול בחולי דמנציה צעירים ובני משפחותיהם ומכיר בכך שזוהי התמודדות לא פשוטה להם ולסובבים. בימים אלה מתקיימים דיונים במסגרת שולחן עגול עם משרד ראש הממשלה ומשרדי ממשלה נוספים הנוגעים בדבר על מנת להעמיד סל שירותים שיקל על המטופלים והמשפחות ויותאם למצבם.

"חשוב לציין כי חולה דמנציה צעיר שמרותק לביתו יכול לבקש לקבל טיפול כמו זה המגיע לכל מרותק בית אחר, ונוסף על כך ישנן מסגרות חוץ ביתיות לאנשים שמצבם אינו מאפשר הישארות בבית. ככלל, משרד הבריאות מעודד שימור תפקוד בבית החולה אם ישנה תמיכה משפחתית וללא תלות בגילו של המטופל".

מהביטוח הלאומי נמסר בתגובה: "הביטוח הלאומי סבור שיש להמשיך לתת קצבה לחולי דמנציה, גם כשהם מאושפזים בבית חולים או במוסד סיעודי מכיוון שהצורך בסיוע והעומס הטיפולי על משפחותיהם הם כבדים מנשוא. לצערנו, הנחיה זו מוגדרת כסעיף בחוק, וכדי להעניק את הקצבה - יש צורך בשינוי חקיקה, שאותו אנו מנסים לשנות כבר תקופה ארוכה ללא שיתוף פעולה מהגורמים הרלוונטיים. המצב זהה גם עבור אזרחים ותיקים שהגיעו למצב סיעודי, ולכן שינוי המצב הקיים והצורך בסיוע סוציאלי הם הכרח בחברה מתוקנת".

batchene@gmail.com

erannavon9@gmail.com