כבר 3 חודשים בלי טיפול: החשש הגדול של אבישי בן שמעון

אבישי בן שמעון, הצעיר שריגש את הרשת ואת המדינה כולה כשהוכיח שאפשר לבחור בחיים וויתר על המתת חסד שנקבעה לו, משתף כעת במאבק קיומי ורגיש. בפוסט שהעלה לרשתות החברתיות, חושף בן שמעון כי המחקר שבמסגרתו קיבל תרופה מצילת חיים הסתיים, והוא נאלץ להיאבק כעת על הכנסת התרופה לסל התרופות כדי למנוע הידרדרות במצבו הפיזי.

"הגוף שלו לא מצליח לייצר"

בן שמעון, שמתמודד עם מחלת ניוון שרירים נדירה ונעזר באופן קבוע בכיסא גלגלים ובצינור הנשמה, שיתף באומץ את עוקביו בשינוי הדרמטי בחייו. "יש איזושהי תרופה מצילת חיים שאני צורך כבר כמעט 9 שנים במסגרת מחקר בבית החולים וולפסון", סיפר אבישי בסרטון והסביר כי מדובר בחומר שהגוף שלו לא מצליח לייצר לבד, והוא הכרחי לתפקוד ובניית השרירים.

התרופה המדוברת העניקה לו עצמאות יוצאת דופן ושינתה לחלוטין את מציאות חייו. "בעזרת התרופה, אני מרגיש שאני חזק וחיוני בשנים האחרונות. הקול שלי התחזק מאוד, הידיים הרבה יותר חזקות, אני לא מרגיש עייף או נחלש", ציין אבישי בסיפוק והוסיף: "אני אמביציוני, נוהג, פועל ברשתות, ועברתי לגור לבד מחוץ לבית של ההורים. אני עושה דברים שאנשים במצבי יכלו רק לדמיין".

המאבק על סל התרופות

אלא שלפני כשלושה חודשים, המציאות המורכבת טפחה על פניו והמחקר הרפואי הסתיים. "כל מחקר בסוף מגיע לסיומו", שיתף אבישי בכאב, כשהמשמעות הישירה היא שהוא אינו מקבל את התרופה כבר רבעון שלם. לדבריו, הוא פשוט לא מסוגל לממן את העלות היקרה שלה מכיסו הפרטי, מה שהופך את הכנסתה לסל התרופות לגלגל ההצלה היחיד שלו.

למרות שכרגע, לשמחתו, הוא טרם חש בהידרדרות בגופו, החרדה מהעתיד הלא ברור מהדהדת בקולו. "מי יודע מה יהיה בעוד שנה-שנתיים?", תהה בן שמעון בחשש, וציין כי ועדת הסל שתתכנס בסוף 2026 צפויה לתעדף תרופות המיועדות לקהל רחב יותר, מה שמעמיד אותו בעמדת נחיתות. "אני לא רוצה לגלות שיום אחד כל מה שבניתי עלול להילקח ממני, אני לא רוצה לחזור אחורה", חתם את בקשתו המרגשת.