"בכיתי כל כך, אמרתי לכולם שאני לא מאמינה שהצלחתי", דמעה של התרגשות זולגת על לחייה של נג'לאא סעיד. "לא האמנתי שאני חיה. לא האמנתי שאני אמא. לא האמנתי שהנס הזה קרה לי, אבל הוא קרה והוא מופלא. אף אחד לא האמין שזה עבר כל כך בשלום".
זו היתה לידה דרמטית. נג'לאא (25) מעילבון, שחולה במחלה הפוגעת במנגנון קרישת הדם בגוף, שכבה כאובה בחדר הלידה בבית החולים רמב"ם כשמסביבה צוות רב־מחלקתי בכוננות גבוהה. בבנק הדם של בית החולים הוכנו עבורה עשרות מנות דם למקרה שתזדקק להן, ורופאי המחלקה ההמטולוגית ומחלקת יולדות עקבו אחר כל שלב של הלידה, ובכל כמה שעות דאגו שנג'לאא תקבל עירוי עם החלבון החסר. כדי למנוע דימום בגב, נג'לאא לא קיבלה זריקת אפידורל לאלחוש, ולכן הרגישה כל שלב בלידה.
במשך 13 שעות אפשר היה לחתוך את המתח בסכין - עד שבשעה 18:07 בערב נשמע בכי. בכי מתוק של תינוקת שנושמת את נשימותיה הראשונות בעולם, ובכי נסער, מתפרק, של אמה התשושה.
החשש לחייה של נג'לאא לא הסתיים בחדר הלידה, אלא רק יומיים לאחר מכן, כשהרחם החל להתכווץ ללא דימום משמעותי. רק אז יכלו הרופאים לנשום לרווחה - ולהגדיר את נג'לאא כנס רפואי.
* * *
המחלה שממנה סובלת נג'לאא, מחסור בפקטור 7 - חלבון קרישה שבהיעדרו החולה חשוף לדימומים מסכני חיים - היא מחלה נדירה שעוברת בתורשה. כל פגיעה בכלי דם בגופה עלולה לגרום לה לדימום רב, חיצוני או פנימי, ובמקרה של דימום פנימי עלולה להיגרם גם פגיעה ברקמות פנימיות.
נג'לאא מטופלת מינקות ביחידת הקרישה בבית החולים רמב"ם, שאותה מנהלת פרופ' מ. יונה נדיר. ביחידה מטופלים כ־500 חולים מאזור הצפון, ומתקיימים בה מחקרים קליניים ומעבדתיים רבים.
לדבריו של ד"ר רון הופמן, מנהל תחום ההמופיליה ביחידה ומי שטיפל בנג'לאא מאז היתה תינוקת וליווה אותה במהלך ההיריון, הלידה וההחלמה: "כאשר יש פציעה של כלי דם, הגוף שואף לתקן אותה על ידי מערכת הקרישה הפועלת בשני מישורים. הראשון הוא טסיות הדם (טרומבוציטים), שנכנסות לפעולה באופן מיידי ויוצרות את ה'פקק' הראשוני כדי לסתום את כלי הדם הפגוע. לאחר מכן נכנסת לפעולה מערכת שנייה המורכבת מחלבוני קרישה שפועלים כמו מפל, אחד מפעיל את השני, כאשר בסוף התהליך נוצר קריש דם שניוני, שנקרא פיברין, המחזק את הפקק הראשוני.
"כאשר יש חוסר באחד החלבונים, או בעיה בטרומבוציטים, מערכת הקרישה נפגעת והחולה עלול לדמם ספונטנית ואף לדמם יותר מדי".
את האבחנה הראשונה של מחלתה קיבלה נג'לאא קצת לפני שמלאה לה שנה, כאשר על גופה הופיעו סימנים כחולים ללא כל סיבה נראית לעין. הוריה הבהילו אותה לבית החולים, שם הסבירו להם הרופאים שעליהם לשמור עליה מכל פגיעה שיכולה לסכן את חייה. הטיפול: זריקות של החלבון החסר למשך כל חייה.
מאז גידלו אותה עטופה בצמר גפן. בית החולים הפך לבית שני עבורה, ובכל כמה חודשים, לעיתים אפילו שבועות, היתה מתאשפזת עם דימומים מסכני חיים ומקבלת מנות דם או מינונים גבוהים של החלבון כדי לעצור את הדימום.
אחת הסכנות הגדולות עבור נערות ונשים כמו נג'לאא, היא המחזור החודשי. בפעם הראשונה שבה הגיע הדימום הווסתי, בגיל 16, הגיעה נג'לאא לבית החולים עם דימום מפושט בחלל הבטן. הרופאים נלחמו על חייה, והמליצו מייד על נטילת גלולות למניעת היריון שמבטלות את תהליך הביוץ ובהמשך לכך מונעות את הדימום.
מבחינת הרופאים, העובדה שנג'לאא הגיעה לבגרות היא נס בפני עצמו. "אחד לכחצי מיליון תינוקות נולד עם רמה מסוימת של מחסור בחלבון הקרישה מספר 7", מסביר ד"ר הופמן. "במתן טיפול מתאים של תוספת החלבון, הילדים האלה יכולים לגדול כמעט ללא הפרעות, אבל אצל נג'לאא יש חוסר מוחלט של החלבון, שזה מצב נדיר ביותר".
כשבגרה, המליצו הרופאים לנג'לאא לא להרות מחשש לדימומים מאסיביים. "הסיכוי שאישה ללא פקטור קרישה תצלח היריון עד סופו ותגיע ללידה בריאה בידיים מלאות הוא נמוך מאוד עד אפסי", מוסיף ד"ר הופמן, "בטח ובטח להגיע ללידה ללא קבלה של מנת דם אחת, או להחלים מהלידה ללא עירויי דם. לא נתקלנו לפני כן במקרה כזה מעולם".
אבל נג'לאא חלמה להיות אמא, ויצאה למסע חייה. לכל מי שהזהירו אותה שהיריון ולידה עלולים להיות עבורה גזר דין מוות, הבטיחה שעוד יפגשו אותה עם תינוק או תינוקת בעגלה.
היום, שנה וחודשיים אחרי הלידה, היא נמצאת בעיצומו של היריון נוסף, ומבטיחה שגם הפעם הוא יסתיים בשלום. "בהיריון הראשון לא ידעתי מה יקרה איתי, ופחדתי. הפעם אני לא מפחדת", היא אומרת, "אם הצלחתי פעם אחת, למה שלא אצליח שוב?"
* * *
היא נולדה בראס אל־עין, בת רביעית במשפחה בת חמישה ילדים. למדה מזכירות רפואית במכללה למנהל בחיפה, אבל כיום היא לא עובדת בגלל המחלה. "אני מתעייפת מאוד מהר, ועכשיו גם צריכה לטפל בתינוקת. זה לא קל".
היא מתנצלת על שאינה שולטת היטב בעברית, מכיוון שלא למדה כמו שצריך בבית הספר. "כל הזמן הייתי ברמב"ם, כל הזמן אשפוזים", היא מחייכת חיוך מבויש. אבל המילים זורמות מפיה במהירות, ורק לפרקים היא עוצרת כדי להיזכר במילה הנכונה.
"כל הילדות שמרו עלי יותר מדי, הזהירו אותי, כל הזמן אמרו לי 'אל תעשי את זה, ואל תעשי את זה'. שמעתי רק מה אסור לי לעשות, ולא מה מותר. כילדה זה היה קשה. לא יכולתי לצאת לטיולים עם הכיתה, או אפילו לטיולים קטנים ליד הבית. האטרקציות שלי היו מחטים וניתוחים. היו לי כמה חברות מהכיתה, אבל ראיתי אותן אולי יומיים בשבוע כי בשאר הזמן הייתי מאושפזת.
"מחלקת ילדים היתה הבית שלי למשך תקופות ארוכות, הרבה יותר מבית הספר. כשכבר הייתי הולכת לבית הספר, היתה לי סייעת צמודה מטעם משרד הרווחה ששמרה עלי. אבל גם היא היתה איתי רק חצי מהיום, ולא יכולתי להישאר לשיעורים שנלמדו בהמשך היום".
הזיכרון הראשון שלה מהמחלה הוא מגיל 5, אז קיבלה מכה בברך שהתנפחה מאוד. המכה יצרה דימום פנימי במפרק הברך, והיא נאלצה לעבור ניתוח לעצירת הדימום שסיכן את רגלה. על מנת לצלוח את הניתוחים, קיבלה נג'לאא מנות נוספות של חלבון הקרישה החסר.
"אני לא זוכרת את הניתוח, אבל כן זוכרת שלא הבנתי למה זה קורה לי. בכיתה א' התחלתי לשאול שאלות. למה כולם הולכים לטיולים ואני לא. למה כולם יכולים לשחק, ואני לא. למה כולם הולכים לים, לחוף, ליער, לבריכה, ואני לא. בהתחלה רק אמרו לי שאני לא יכולה, וזהו. רק יותר מאוחר הסבירו לי מה המשמעות של המחלה שלי.
"החברים שלי היו שואלים אותי למה אני לא מבלה איתם. מה יכולתי להגיד להם, שאני חולה? הם לא יכלו להבין את המחלה הזו. גם היום, כשאני מספרת לאנשים שהדם שלי לא נקרש, הם לא מבינים. שואלים אותי אם יש לי אנמיה (מחסור בברזל, ב"א), ואפילו שואלים למה יש לי פורט", היא מצביעה על עצם הבריח שלה ומגלה צנתר קטן, שהושתל קרוב ללב כדי לאפשר מתן תרופות והזרקה של החלבון החסר.
בבית שלה, במקרר מיוחד לתרופות שניצב בחדר השינה, יש עשרות מזרקים. שלוש פעמים בשבוע היא מזריקה לעצמה את החלבון. כל מנת חלבון מחזיקה בגוף למשך כשמונה שעות, אבל מאפשרת חיי שגרה גם במתן מנות קצובות בכל כמה ימים. במהלך הריונות המינון עולה לארבע פעמים בשבוע, בבוקר או בצהריים. בלילה, היא מסבירה, אין טעם לקחת את התרופה כי הגוף במנוחה, ואין חשש לקבל מכה.
"יש אנשים שכשהם שומעים על המחלה שלי ועל מה שהטיפול דורש ממני, הם קוראים לי מסכנה. אני לא אוהבת את המילה הזו. זה ממש מכניס אותי לדיכאון. זה כואב אפילו יותר מהמחלה עצמה. אני לא מסכנה, אני חולה. זה לא באשמתי, ואני מתמודדת עם מה שיש לי ורוצה לחיות את החיים ולסמוך על אלוהים".
כבר שלוש שנים שהיא נשואה לפאדי (33), עובד בחברת קידוחים. הם הכירו לפני חמש שנים, דרך הפייסבוק. הוא כתב לה שהיא נראית לו נחמדה ושישמח להכיר אותה, והיא ענתה לו שהיא צריכה לשאול את אבא ואמא שלה, כי היא לא נפגשת עם זרים. הם המשיכו להתכתב, ואחרי שקיבלו את אישור ההורים, נפגשו במסעדה בנהריה. כבר בפגישה הראשונה סיפרה לו נג'לאא על המחלה ("היה לי חשוב שפאדי יידע למה הוא נכנס"), והזמינה אותו לבית הוריה כדי ללמוד יותר על מצבה המיוחד.
באותו מפגש גורלי עם ההורים למד פאדי גם על הבעיות הצפויות לנג'לאא אם תחליט להביא ילדים לעולם. "אמא שלה הציעה שאפגש עם הרופא המטפל שלה ברמב"ם כדי לקבל את כל הפרטים, אבל לא הלכתי", הוא מספר. "הספיק לי מה שנג'לאא סיפרה לי".
"היא נכנסה לי ללב", הוא מניח יד על ליבו, "אמרתי לה ולהוריה שאני לא רוצה לשמוע מה צפוי או מה יכול לקרות. שאכפת לי רק מכאן ועכשיו, ועכשיו אני רוצה להיות איתה".
חודשיים אחרי שהכירו, פאדי הגיע לבית הוריה של נג'לאא, הפעם כדי לבקש מהם את ידה.
איך הגיבו המשפחה והחברים שלך לזוגיות שלכם?
פאדי: "היו אנשים בסביבה הקרובה שלי, שכשהבינו שאני עומד להתחתן עם בחורה שיש לה מחלה נדירה ניסו לשכנע אותי לרדת מזה. אמרו לי 'תחשוב, היא לא תוכל להיכנס להיריון, לא יהיו לכם ילדים'. עניתי להם שתודה, אני יודע, ואני מעדיף שאף אחד לא יתערב.
"נג'לאא פחדה, חשבה שאקשיב לאנשים אחרים ואתן להם להשפיע עלי. אבל כל הזמן אמרתי לה שאני אוהב אותה, ושנסמוך על אלוהים ויהיה בסדר. ותראי אותנו עכשיו".
"זה הדהים אותי", נג'לאא מחייכת במבוכה, "הוא אמר להורים שלי שכל אחד מגיע עם תיק, ולא אכפת לו מה התיק שלי, הוא רק רוצה להתחתן איתי. ההורים שלי שמחו, הם ראו כמה טוב לי, ואני עצמי לא האמנתי שאתחתן כל כך מהר. אני עדיין לא מאמינה שעברתי את כל זה. עברנו מצבים קשים מאוד ביחד, של דימומים וכאבים. אבל הכל עבר ברוך השם".
אחרי החתונה עברו לדירה מרתף בעילבון שבגליל התחתון, שבה הם גרים בשכירות עד שישלימו את בניית ביתם בכפר מע'אר. כשהחליטו, מעט אחרי החתונה, לנסות להביא ילדים לעולם, חזרה נג'לאא אל הרופאים ברמב"ם כדי לקבל את אישורם להפסיק ליטול את הגלולות למניעת היריון.
"הם חששו מאוד, אבל הסכימו. הסבירו לי שאני יכולה להפסיק את הגלולות, רק אם במקביל אקבל מינון גבוה יותר של פקטור 7 במהלך כל ההיריון, כדי למנוע דימום נוסף. הסכמתי, רציתי ילדים".
במקביל עברו נג'לאא ופאדי בדיקות גנטיות ובדיקות לתפקודי קרישה, כדי לשלול את האפשרות שהפגם הגנטי יעבור גם לעובר. זאת, מכיוון שאם שני ההורים נשאים של הגן, יש סיכוי גבוה שגם התינוק יהיה חולה. הבדיקות גילו שפאדי אינו נשא של הגן, ושהעובר אינו בסכנה.
* * *
נג'לאא הצליחה להיכנס להיריון שלוש פעמים. בפעמיים הראשונות עברה הפלה ספונטנית בשבועות מוקדמים. "הרופאים טענו שאין קשר בין ההפלות למחלה, אבל אחרי ההפלה השנייה חשבתי שהם משקרים לי. צעקתי על ד"ר הופמן, אבל הוא התעקש שאין לי בעיה להיכנס להיריון והסביר שהבעיה היא הדימומים שעלולים להיווצר במהלך ההיריון, ובמיוחד במהלך הלידה. הבנתי שצריך לסמוך עליו. בהיריון השלישי כבר ראיתי שאני מצליחה להתקדם בלי בעיה".
פחדת?
"פחדתי, אבל לא סיפרתי את זה לאף אחד. כששאלו, אמרתי שאני חזקה. למשפחה שלי אמרתי 'חכו, עוד תראו אותי עם הבת שלי ותראו שלא היה ממה לפחד'. אבל כשהייתי לבד עם עצמי, בכיתי. כל הזמן חשבתי למה רק אני סובלת, למה אני לא מצליחה להיות כמו כולם".
את הדמעות הסתירה גם מפאדי. "הייתי חייבת לשדר לו ביטחון, כדי שלא יפחד. הוא היה אומר לי שהוא לצידי, שנעבור את זה ביחד, כי ניסה לחזק גם את עצמו. אז לא רציתי להחליש אותו".
פאדי עדיין דואג. "אחרי ההפלה הראשונה המשכנו לנסות, חשבנו שהכל יהיה בסדר. אבל אחרי ההפלה השנייה נג'לאא כעסה ואני לא רציתי להעמיד אותה שוב בניסיון כזה, הייתי מוכן לוותר. פחדתי שבפעם השלישית נעבור אותו הדבר, וזה מצב שלא קל לעמוד בו".
ההיריון של נג'לאא הוגדר כהיריון בסיכון, והיא היתה במעקב צמוד בבית החולים. כשהגיעה לשבוע 40 הוחלט לאשפז אותה כדי שתהיה במעקב עד תחילת הלידה. אם תישאר בבית, הסבירו לה הרופאים, הלידה עלולה להתפתח במהירות והיא עלולה לדמם בצורה מאסיבית ללא אפשרות לקבלת טיפול בזמן. את החלבון החסר קיבלה כבר מדי שמונה שעות, כדי למנוע אובדן דם גדול שיסכן את חייה ואת חיי העובר.
"דווקא בשבוע הזה שבו אושפזתי, כשהלידה היתה כל כך קרובה, לא פחדתי", היא מצהירה, "ידעתי שאם הגעתי עד לחודש תשיעי אוכל להגשים את החלום להיות אמא".
ב־16 בדצמבר 2019, ב־5 בבוקר, החלו הצירים. נג'לאא הוכנסה לחדר הלידה, ובמחלקה ההמטולוגית נכנסו לכוננות. מינוני החלבון עלו, ונג'לאא המשיכה לקבל עירויים ממנו גם במהלך הלידה עצמה - לידה מתישה, מתוחה, שבניגוד לציפיות לא ניתנה בה אפילו מנת דם אחת.
"לאורך כל ההיריון, ובמיוחד בלידה, נג'לאא היתה כמו פצצת זמן מתקתקת", מסביר ד"ר עידו שולט, מנהל היחידה לרפואת האם והעובר ברמב"ם. "בכל היריון יש סכנה לדימומים, ואצלה כל דימום הוא מסוכן. בלידה, כשהשליה נפרדת מדופן הרחם, נשאר פצע פתוח ומדמם של כ־20 סנטימטר בגוף. אצל אישה בריאה הרחם מתכווץ ויודע לסגור את הפצע. אצל נשים עם הפרעות קרישה, יכול להיווצר דימום מאסיבי שמסכן את חייהן. לכן ליווינו כל רגע בלידה".
ההמלצה הרפואית לנשים בסכנה כזו היא לא להיכנס להיריון בכלל.
"זה נכון, אבל ברגע שאישה נחושה ללכת על זה, אנחנו נשמור עליה מכל משמר", אומר ד"ר שולט, "העובדה שנג'לאא קיבלה הכנה טובה עם מנות נוספות של החלבון, הצילה אותה בלידה. היינו במוכנות שיא, ובאורח פלא פשוט לא היה צורך במתן של מנות דם. זה היה מדהים".
* * *
הלידה היתה קשה מאוד לנג'לאא. "כל אישה מתעייפת בלידה, אבל אני מראש הגעתי מותשת, וגם ככה אין לי הרבה כוחות. כששמו את התינוקת על הבטן שלי, הייתי כל כך תשושה שפחדתי שהיא תיפול. ידעתי שאני לא באמת מסוגלת להחזיק אותה באותו הרגע. רק אחרי שהעבירו אותי להתאוששות, רחצו אותי ואותה, ופאדי הביא אותה אלי ואמר לי בחיוך 'תסתכלי על הבת שלנו' - רק אז החזקתי אותה והיינו מוקסמים שנינו".
יומיים אחרי הלידה פגשה נג'לאא את ד"ר הופמן בחדר האוכל של מחלקת יולדות. "הוא ראה אותי, ואמר כמה פעמים 'אני לא מאמין. אני לא מאמין שאת יושבת פה והכל בסדר'. אפילו חיבק אותי מרוב התרגשות, וסיפר לי שאני האישה הראשונה בעולם עם מחסור בפקטור 7 שילדה בלי עירוי דם. זה וואו גדול מאוד".
נג'לאא ופאדי החליטו לקרוא לבתם אלמא, "נשמה" בספרדית. היא אמנם ירשה מאמה את הגן שגורם למחסור בפקטור הקרישה, אבל בגלל שאביה בריא היא לא תפתח את המחלה בעצמה.
היא כבר בת שנה וחודשיים, צועדת את צעדיה הראשונים ללא תמיכה. בניגוד לאמה, היא לא גדלה בצמר גפן. היא קופצת, זוחלת, מטפסת.
"היא כבר ממלמלת 'באבא' (אבא), 'תתתה' (סבתא) ואפילו 'מאמא' (אמא)", מתגאה נג'לאא, ופותחת את שתי ידיה לחיבוק. אלמא צועדת לעברה צעד, שניים ושלושה - ונופלת אל זרועותיה בחיוך.
"אני מאפשרת לה לעשות כל מה שלא נתנו לי לעשות, כמו לרוץ או לקפוץ", אומרת נג'לאא, "היא לא צריכה לעבור את מה שאני עברתי כילדה. כשהיא נעמדה לבד, אמרו לי להיזהר, ולא הבנתי למה. הרי הכי גרוע שיכול לקרות זה שהיא תיפול - ותקום. אם אני כל הזמן אחזיק אותה ואעזור לה, איך היא תלמד ללכת לבד?"
עכשיו, כשהיא בחודש חמישי של היריון נוסף, נג'לאא מאמינה שתעבור גם אותו בהצלחה. "לפני שגילינו על ההיריון, פאדי אמר לי 'מה יעזור לי עוד ילד אם לא תהיה לו אמא?', אבל עכשיו הוא מודה שהוא גם נרגש מאוד".
במהלך ההיריונות, היא מציינת בחיוך, פאדי לא נותן לה לעשות שום דבר בבית. משתדל להגיע מוקדם מהעבודה, משנס מותניים וניגש לטפל במטלות הבית.
נג'לאא דווקא רגועה הפעם. "אני כל הזמן מרגיעה אותו שהכל יהיה בסדר. הוא מפחד עלי, ודואג לי ועושה הכל בבית כדי שאני אנוח. אבל אני הבטחתי לו שיהיו לנו שני ילדים. לא אסכן את עצמי יותר מדי. שבוע אחרי שגיליתי שאני שוב בהיריון, כבר הייתי בבית החולים לוודא שהכל תקין. שמעתי את הדופק של העובר ובכיתי. התרגשתי מאוד. אני יודעת שזה יעבוד טוב גם הפעם. הנה, מאז הלידה לא הייתי מאושפזת בבית החולים אפילו פעם אחת, רק באתי לביקורות. אז אין ספק שלידה עושה לי טוב".