נלחמים על החיים: האנשים מאחורי סל התרופות

הישורת האחרונה של דיוני סל התרופות החלה עוד בחודש ינואר. חברי ועדת סל התרופות דנו ברשימה מצומצמת של 156 התוויות שונות לתרופות ולטכנולוגיות, שמהן ייבחרו התרופות שיעלו לדיון הסופי בעוד שבוע. עלות הטיפולים מוערכת בכ-2.5 מיליארד שקלים, פי חמישה מתקציב התוספת השנתית.

בנוסף, נקבע כי למרות הקדמת הבחירות והיעדר תקציב מדינה, יוקדש השנה לסל התרופות תקציב בהיקף 550 מיליון שקלים, 50 מיליון יותר מאשר בשש השנים הקודמות. עם זאת, 200 מיליון שקלים מהתקציב נלקחים מתקציב משרד הבריאות, ואינם "כסף חדש" למערכת הבריאות. 

כזכור, לוועדת סל התרופות הוגשו השנה 880 תרופות וטכנולוגיות בעלות של יותר משלושה מיליארד שקלים. לאחר 14 ישיבות ודיוניים יסודיים, רק כ-20% מהתרופות שהוגשו מגיעות לקו הגמר. עם זאת, יש עוד עשרות תרופות שלגביהן בודקים אנשי המקצוע במשרד הבריאות אם ניתן להכניסן לסל התרופות ללא תוספת עלות.

בין 24 התרופות והטכולוגיות שקיבלו דירוג גבוה במיוחד כיעילות וחשובות עבור החולים (A9), נמצאות התרופה קיטרודה לסרטן מעי גס לא נתיח ובעל כמה מוטציות, והתרופה קבליבי, טיפול למחלת הדם TTP שמתרחשת בשכיחות גבוהה יותר אצל נשים בהיריון.

תרופות וטכנולוגיות נוספות שעולות לדיונים הסופיים הן תרופות למיגרנה, והתרופה סקסנדה להרזיה עבור חולים עם מדד מסת גוף מעל 35 או לחולים שעברו ניתוח קיצור קיבה אך חזרו ועלו במשקל. חלק מהתרופות שחברי הוועדה החליטו לדחות את הכנסתן לסל התרופות השנה הן כמה טיפולים מתחום בריאות הנפש.

"להנגיש את התרופה לחולים כמוני"

איצי באר, מאובחן עם סרטן הערמונית

"חודש לפני יום הולדתי ה־50 מצאתי את עצמי יושב במשרדו של הרופא, בבית החולים, ומקבל את הבשורה הקשה מכל", כך מספר איצי באר (69) ממצפה הילה, שאובחן עם סרטן הערמונית לפני קרוב ל־20 שנה. "כמה חודשים קודם לכן התחלתי להרגיש שמשהו אינו כשורה", הוא נזכר, "התלוננתי בפני רופא המשפחה, אך הוא לא הצליח לאבחן את מחלתי".

במהלך הזמן הכאבים הלכו והתגברו עד שבאר הובהל לבית החולים. "סבלתי מכאבים בכל הגוף והרגשתי שאיני יכול עוד", הוא משחזר, "בבית החולים נשלחתי למיפוי עצמות כדי לברר את מקור הכאב". כשהגיעו התוצאות, לא נותר מקום לספק - התגלו גרורות בעצמות. בתוך כמה שעות נבדק באר בבדיקת  PSA, שמטרתה לסייע בגילוי סרטן בבלוטת הערמונית, ואובחן עם סרטן ערמונית ששלח גרורות לעצמות.

באר היה אז במצב פיזי קשה מאוד, והוא מספר כי בעזרת המשפחה והחברים הצליח לגייס את כוחות הנפש הדרושים להילחם במחלה הנוראה. "השקעתי רבות בלימוד המחלה לפרטיה, הצטרפתי לפורומים רלוונטיים ושוחחתי עם המון רופאים. לאחר מאבק קשה וממושך התגברתי באופן יוצא דופן על הסרטן, ואני חי כיום באיכות חיים טובה מאוד. זה שמונה שנים אני מנהל את עמותת 'חיים עם סרטן הערמונית', שמספקת תמיכה והסברה לחולים ולבני משפחותיהם", מספר איצי.

"השנה מועמדת לסל התרופה לינפארזה, שמיועדת לחולים עם סרטן ערמונית הנושאים מוטציה בגן BRCA. בקרב גברים נשאי המוטציה בגנים BRCA ו־RCA2 הסיכון להתפתחות סרטן ערמונית הוא 15%-20%. לכן יש חשיבות גדולה שסל התרופות בישראל ינגיש את התרופה לחולים כמוני ויהיה אפשר לעזור למטופלים רבים במהלך המאבק במחלתם הקשה".

"מתחילה לחיות מחדש"

תום אריאל־אלדר, מאובחנת במחלת נאזל פוליפוזיס

מסלול חייה של תום אריאל־אלדר, בת 25, רווקה, מקיבוץ עברון שבגליל המערבי, השתנה בגיל 18. תום, נערה בריאה וחברותית עם נתוני גיוס מצטיינים שהובילו אותה לשלבים מתקדמים במיון לקורס טיס, החלה לסבול מקשיי נשימה ומכאבים ואושפזה.

בדיקות רבות מצאו שהיא חולה במחלה הנקראת נאזל פוליפוזיס (NP), המורכבת גם מאלרגיה וגם מאסתמה, ושהתסמינים המשמעותיים שלה הם פוליפים באף, כאבי ראש כרוניים, כאבי אוזניים ועיניים, עייפות וסחרחורות. מאז היא עברה ארבעה ניתוחים ועשרות בדיקות וטיפולים, וחייה השתנו מן הקצה אל הקצה. רק עכשיו, בגיל 25, היא מצאה טיפול שמקל עליה, ושאף הוגש השנה לסל התרופות להתוויה זו.

"פתאום, משום מקום, אני סובלת מפגיעה בראייה ובשמיעה. הפכתי להיות בת 18 פלוס שכלואה בגוף של בת 70 בהרגשה ובהתנהגות. איכות החיים שלי הפכה ירודה מאוד". היא עברה ארבעה ניתוחים וקיבלה טיפולים ביולוגיים שלא עזרו לה. הטיפול ששינה את חייה נקרא דופיקסנט, שאותו קיבלה באמצעות הביטוח הפרטי.

"את התרופה אני לוקחת כבר כשנה, ובינתיים אני הולכת ומתחזקת. הפסקתי לחלוטין עם הסטרואידים, ומדי פעם אני שמה טיפות עיניים נגד יובש ומשתמשת במשחות לאטופיק. שגרה קלה יותר בסך הכל. בגיל 25 אני סוף־סוף יוצאת מארון התרופות ומתחילה לחיות מחדש".

"העלות גבוהה מכדי שאצליח לממן"

אור מושקוביץ', מאובחנת עם מחלת אנדומטריוזיס

טיפול נוסף שמגיע לדיונים המסכמים של סל התרופות הוא טיפול למחלה הנשית אנדומטריוזיס, מחלה כרונית פרוגרסיבית. התסמינים העיקריים של המחלה הם וסת כואבת, ארוכה, דימום חזק, כאבים מפושטים באגן, בעיות שונות במערכת העיכול ועוד.

אור מושקוביץ' (17.5), תלמידת י"ב, סובלת מאוד מהמחלה: "התסמינים שלי התחילו להופיע כשהייתי בת 12, כשנה וקצת אחרי הווסת הראשונה שלי. החוויה הכי קשה שזכורה לי מבין החוויות המשפילות שחוויתי במהלך השנים האלו, היא התעלפות בחדר המורים בכיתה ז', כי עדיין המודעות למחלה נמוכה. רק בתחילת כיתה י"א אובחנתי במחלה. במשך כל השנים האלה נעדרתי פעמים רבות מבית הספר משום שהייתי מרותקת למיטה, ללא יכולת לתפקד כמו כל נערה בגילי, מנסה להחזיק את עצמי בהכרה מהדימום הכבד, הכאבים והחולשה. 

ניסיתי מספר לא מבוטל של גלולות וסוגי דיכוי הורמונליים שונים, אך אף אחד מהם לא הועיל לי". אור מוסיפה ומספרת כי "בשנה האחרונה אני מטופלת בדיכוי הורמונלי מסוים שגם הוא לא מתאים לי, אבל אני יודעת שאין לי ברירה כי הוא מבחינתי הרע במיעוטו".

מושקוביץ' אף עברה ניתוח, שלא עזר לה והשאיר אותה עם פגיעה תפקודית. "כתקווה אחרונה, הוצע לי טיפול בתרופה חדשה להקלה של תסמיני אנדומטריוזיס, בשם 'אוריליסה'. התרופה תוכל לסייע לי להפחית את התסמינים השונים של המחלה ולהצליח לתפקד טוב יותר, כמו כל נערה בגילי. לצערי, התרופה לא בסל הבריאות והעלות שלה גבוהה ולא אוכל לממן אותה".

"הכניסו לסל את הטיפול החדש - שלא יהיה מאוחר מדי"

אלכסנדר גנדלמן, מאובחן עם סרטן ריאות

לפני כחצי שנה התחיל אלכסנדר גנדלמן (74) מאשקלון להרגיש כאבים בחזה. "חשבתי שהצטננתי, אבל כעבור כמה ימים שבהם הכאבים לא שככו החלטתי לגשת לרופא", הוא מספר. הרופא החליט להפנות את גנדלמן לצילום ריאות כדי לוודא שמדובר רק בצינון קל.

"הגעתי לבדיקה די רגוע, לא עברה בראשי המחשבה שהתוצאות שאקבל ישנו את חיי מן הקצה אל הקצה", אומר אלכסנדר. על סמך צילום הרנטגן שביצע, אותרו בריאותיו כמה ממצאים חשודים. "למרבה הצער, אובחנתי עם סרטן ריאות מסוג תאים קטנים בשלב 4 מפושט בריאות ובכבד". לפני כמה שנים חלתה רעייתו של אלכסנדר בסרטן השד.

אלכסנדר אובחן עם סרטן ריאה מסוג תאים קטנים (SCLC). מדובר בסרטן שנחשב לאלים ולאגרסיבי במיוחד ובמרבית המקרים נגרם בעקבות עישון של שנים ארוכות. "לצערי הסרטן לא פסח עלי, ובעקבות הטיפולים איבדתי ממשקלי באופן קיצוני". גנדלמן זקוק לתרופה אימפינזי, שמיועדת לחולים עם סרטן ריאות מסוג תאים קטנים. "הרופא אמר לי שיש כיום טיפול חדש, אבל הוא לא נמצא בסל הבריאות. אני מקווה שחברי הוועדה יחליטו להכליל אותו השנה, בשבילי ובשביל חולים נוספים במצבי, כדי שזה לא יהיה מאוחר מדי עבורנו".

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו