מגיפת הקורונה מגיעה גם למאבק על סל התרופות. איגוד החולים במחלת ריאות כרונית קשה (CF) ביקש ביום חמישי שעבר מממונה הקורונה, פרופ' רוני גמזו, להכניס תרופה חדשה ויקרה מאוד לסל שהיא עבורם "קריטית ומצילת חיים". זאת בשל הסיכון הגבוה שלהם לחלות בקורונה, להגיע למצב קשה, ואף למות מהמחלה.
הפנייה התקדימית, הנחשפת כאן לראשונה, הועברה לפרופ' גמזו על ידי עמותת חולי סיסטיק פיברוזיס (CF), שהיא מחלה תורשתית קשה מאוד וקטלנית שגורמת לפגיעה קשה בריאות וביכולת לנשום, וכן לפגיעה בלבלב ובמערכת העיכול.
צפי לעשרות פניות
הדרישה הועברה גם לבכירות משרד הבריאות האחראיות לוועדת סל התרופות ולהיערכות של משרד הבריאות לוועדה: טל מורגנשטיין, מנהלת האגף להערכת טכנולוגיות, וד"ר אסנת לוקסמבורג, מנהלת מנהל טכנולוגיות ותשתיות רפואיות.
ועדת סל התרופות שתדון בתרופות ובטכנולוגיות הרפואיות החדשות שייכנסו לסל של 2021 עדיין לא הוקמה, אבל הדיונים וההכנות במשרד הבריאות החלו כבר בפברואר השנה.
הוועדה צפויה להתכנס כבר בספטמבר הקרוב ועדיין לא נקבע לה התקציב, אולם בכירים במערכת הבריאות אמרו ל"ישראל היום" כי צפוי שהפנייה התקדימית של חולי ה־CF לממונה הקורונה ולמשרד הבריאות תביא עוד עשרות פניות דומות של עמותות ואיגודי רופאים, שידרשו מוועדת הסל להתחשב בהם לנוכח הסיכון המוגבר להיפגע מקורונה, כגון חולי סוכרת, סרטן, מחלות לב, מושתלי איברים, מחלות ריאה כרוניות, מחלות כליה, מחלות הכוללת דיכוי של מערכת החיסון כמו איידס ועוד.
במכתב של ראשי איגוד חולי ה־CF לפרופ' גמזו הם ציינו כי "בחודשים האחרונים העולם כולו חווה את החשש מהתמודדות עם נגיף הקורונה, אך עבור חולי הסיסטיק פיברוזיס החשש גדול במיוחד מאחר שהם אוכלוסייה בסיכון גבוה וכל פגיעה במערכת הנשימה עלולה להיות מכת מוות עבורם. עם חזרת המשק לשגרה מסוימת, חולי ה־CF נותרו סגורים בביתם בשל החשש לחייהם, ובכך הם גוזרים על עצמם ועל בני משפחותיהם שבועות וחודשים של בידוד חברתי וכלכלי".
במכתב הם העלו שורה של דרישות הקשורות למצבם המיוחד במערכת הבריאות תחת הקורונה והדגישו כי "בתוך כל התקופה החשוכה הזו סוף־סוף לחולי ה־CF היתה נקודת אור כאשר חולים עם תוחלת החיים הקצרה ביותר קיבלו את הבשורה שיש עבורם תרופה חדשה ופורצת דרך (Trikafta, טריקפטה) שאושרה במסלול מזורז על ידי רשויות הבריאות האמריקניות לחולים מגיל 12. התרופה מביאה לשיפור דרמטי בתפקודי הריאות, והיא צפויה להאריך את החיים של החולים בפרק זמן של עד 35 שנים!"
אלא שראשי איגוד החולים התריעו כי "שמחתם של החולים היתה מוקדמת, מאחר שהתרופה אינה בהישג ידם וחייהם נמצאים בסכנה יומיומית. התרופה הוגשה לסל הבריאות ואנחנו רואים בה מפתח חשוב להגנה על חיי החולים". ראשי האיגוד, מירב מאיר, ד"ר אורי ענבר וריבקי קליין, כתבו לפרופ' גמזו - שכיהן בעצמו כיו"ר ועדת סל התרופות: "אנו פונים אליך כמי שכיהן כיו"ר ועדת הסל וכמי שמוביל את מוכנות המערכות השונות לקורונה, ובכלל זה מערכת הבריאות, וזאת עם ההבנה כי הקורונה תישאר עימנו בטווח הנראה לעין. אנו קוראים לך להוביל מהלך להכללת טיפולים וזכויות לאוכלוסיות כמו חולי ה־CF, המצויות בסיכון גבוה בשל נגיף הקורונה".
1.3 מיליון שקלים לחולה
תרופת הטריקפטה היא יקרה מאוד, ומחיר המחירון שלה הוא כ־1.3 מיליון שקלים לחולה בשנה. התרופה נחשבת פורצת דרך והיא נועדה לקבוצה של כ־100 חולים בארץ (מקרב 700 החולים במחלה), שעד עכשיו לא היה להם כל טיפול אחר אפקטיבי. התרופה מיוצרת על ידי חברת התרופות האמריקנית ורטקס, ובארץ משווקת אותה חברת מדיסון.
עם זאת, כפי שנחשף בפברואר ב"ישראל היום", לכ־10 חולים קשים אין זמן לחכות עד למאבק להכנסת התרופה לסל והם פנו לוועדת החריגים בכל קופה כדי לקבלה. איגוד חולי ה־CF פנה לאחרונה גם למנכ"לי ארבע קופות החולים - כללית, מכבי, מאוחדת ולאומית, וביקש מהם לפעול לאישור התרופה בוועדות החריגים "בפרט בתקופה זו, כשהחולים הם בקבוצת הסיכון הגדולה ביותר לפגיעת נגיף הקורונה, וקבלת התרופה קריטית עבורם דווקא בימים אלה".
ל"ישראל היום" נודע כי לאחרונה אישרו ועדות החריגים בקופות החולים כללית, מכבי ומאוחדת את התרופה היקרה לארבעה חולים, אחת מהן היא רבקה קליין, בת 33 מביתר עילית, חולת CF שחתומה על המכתב לפרופ' גמזו.
"שיפור מדהים במצב"
רבקה, נשואה לאריה ולהם שתי בנות, אסתי ומרים, ובבקשה שהגישה לוועדת החריגים במאוחדת נכתב עוד בפברואר כי יש אצלה "הידרדרות חריגה ומהירה במצבה, ואין עבורה כל אופציה טיפולית יעילה". רבקה מטופלת על ידי פרופ' איתן כרם, מנהל מחלקת הילדים והמרכז לסיסטיק פיברוזיס בביה"ח הדסה הר הצופים, והוא כתב למאוחדת כי הוא ממליץ לתת לה את התרופה ש"היא מצילת חיים, בהקדם האפשרי", וציין כי חולים במחלקתו שכבר טופלו בתרופה זו במסגרת מחקר "הראו שיפור מדהים במצבם".
אלא שוועדת החריגים במאוחדת דחתה שלוש פעמים את בקשתה למימון התרופה, עד שלפני כשבועיים היא פנתה שוב, באמצעות עו"ד גלעד רוגל מקרן "דולב לצדק רפואי", אשר טען כי "כל הפניות לוועדה נדחו באופן שרירותי וללא הנמקה כדין", וכי קליין כבר מקבלת כשלושה חודשים את התרופה בתרומה של חברת התרופות "עם תוצאות מרשימות ביותר".
בעקבות כך ועדת החריגים במאוחדת קיבלה את טיעוניו של עו"ד רוגל, החליטה על מימון התרופה וציינה כי בעקבות קבלת התרופה מצבה הנשימתי של קליין השתפר ב"אופן דרמטי, תפקודי הריאות עלו, היא לא נזקקה לטיפולים אנטיביוטיים כלל ומתפקדת תפקוד מלא, כולל פעילות ספורטיבית".
ממשרד הבריאות לא נמסרה תגובה.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו