זכינו לאהוב
שושי נולדה עם עיוות, והרופאים לא נתנו לה יותר מכמה שעות לחיות • אצל נעם התגלתה מחלת ניוון שרירים בגיל 8 • מאז שנפגשו האהבה ביניהם פורחת • עכשיו הם נאבקים נגד ההמלצות לתעדוף חולי קורונה, שמציבות אותם במקום נחות
הוא שמר אותה בטלפון הנייד שלו כ"שושי של נעם", היא קוראת לו "אהבה". הוא טוען שהיא ללא ספק "הדבר הכי טוב שקרה, שקורה ושיקרה לי", היא מסמיקה ואומרת בקולה הנעים: "הוא המתנה של חיי, מעל ומעבר לכל מה שחלמתי, לכל מה שאיחלתי לעצמי".
הוא אוהב לחבוש כובעים מיוחדים, היא מקועקעת בכל גופה. כשהיא הבינה שקשה לו בימי החמסין לקום משולחן העבודה כדי להביא לעצמו כוס מים, כי קשה לו לעיתים להתהלך והוא מקמץ בצעדים, קנתה לו בקבוק מים רב־פעמי, כדי שיוכל למלא לעצמו מים ולשתות. הוא קנה לה את "גוף שני יחיד" של סייד קשוע, כי ידע שהיא תתחבר לסיפור על הצעיר המשותק, ובכלל, הוא מכיר את האישה שלו ואת עיסוקה הבלתי פוסק במנעד הזהויות שלה כאישה עם מגבלה, בדיוק כמו קשוע ושאלת הזהויות שלו עצמו כסופר ערבי־ישראלי.
את חג השבועות חגגו שושי ברגר ונעם כהן יחד, בביתה של שושי בירושלים, אחרי ששלושה חודשים תמימים לא התראו. את פסח ויום העצמאות נאלצו להעביר בשיחות זום ארוכות אל תוך הלילה. כהן, שחולה במחלת ניוון שרירים פרוגרסיבית, היה בקבוצת הסיכון שפגיעה לקורונה, ועד לפני כמה שבועות כלל לא יצא מהבית. גם עכשיו הוא חייב להתנהל במרחב במשנה זהירות.
יום לפני שבועות הוא קנה גבינות טובות וארז אותן בתיק שומר קור, ושושי באה מירושלים בוואן שלה לאסוף אותו מדירתו שבראשון לציון, כמו בימים הטובים, שבהם היתה באה לאסוף אותו לפחות פעמיים בשבוע להופעה טובה של חנן בן ארי, ישי ריבו או שלמה ארצי.
אם מישהו היה אומר לה לפני חצי שנה שבפרק זמן קצר כל כך היא תהיה באינספור הופעות חיות כי יש לה בן זוג שזה הבילוי המועדף עליו, היא היתה מחייכת את החיוך הרחב שלה בביטול. אבל מאז היא למדה להתמסר להופעות החיות, התרגלה לישיבה הקרובה לבמה "עד כדי כך שאני מרגישה את הלב הפועם של הזמרים", ולמדה ליהנות מהעובדה שכל הזמרים מכירים היטב את הארוס שלה, זה ששר בקולי קולות את כל מילות השירים ורוקד כאילו אף אחד לא מסתכל עליו.
המגיפה הלא צפויה עצרה להם את המעבר למגורים משותפים בדירה שתתאים לצורכיהם, אבל זה לא מטריד אותם. גם לא העובדה שעדיין אין תאריך לחתונה, אז מה. הם פשוט יודעים שזו תהיה החתונה הכי מיוחדת שאפשר לתאר. "אין דבר נכון יותר מאשר ששנינו נבוא בברית הנישואים", אומר נעם, "אבל כרגע ממש לא משנה לנו הטקס הפורמלי הזה של חופה וקידושים. שושי ואני נשואים לכל דבר ועניין, ושושי היא אשתי".
עכשיו, עם החזרה המסתמנת לשגרה, הם יוכלו סוף־סוף לאחד כתובות, לחתום על כתובה ולתת תוקף לאהבה הגדולה שלהם, שאי אפשר להישאר אדישים אליה כששושי כותבת על קיר הפייסבוק שלה: "בחברה שמקדשת את הסימטריות הנשית, בְמקום שבו החיצוניות הנשית היא הקלף המנצח, בתקופה שנשים חייבות להיות מחוטבות כמו בקבוק זכוכית של קוקה קולה, האיש שלי גורם לי להרגיש הכי יפה שיש".
***
נעם כהן (36) מראשל"צ הוא מנהל רישום ומכירות לקורסי הסמכות והשתלמויות במכללה למינהל. מחלת ניוון השרירים שלו מגבילה אותו בהליכתו, ולכן הוא נזקק לעיתים למקל, יש לו תמיד אחד מתקפל בתיק. שושי ברגר (37) מירושלים עובדת כרכזת פעילים ומתנדבים ב"מרכז לחיים עצמאיים", בית קהילתי שנותן מענה בכל תחומי החיים לאנשים עם מוגבלויות ומסייע להם למצות את שלל זכויותיהם. היא נולדה עם עיוותים בעצמות, נוקשות במפרקים ובאצבעות ועקמת בגב, והיא מרותקת לכיסא גלגלים ממונע.
"עברתי אינספור ניתוחים אורתופדיים ואסתטיים, אבל לשמחתי, המגבלה שלי לא מונעת ממני דבר וחצי דבר, בהנחה שהכל נגיש לי", היא אומרת בקול נעים ומספרת איך להופעות בקיסריה היא עדיין לא יכולה ללכת, כי האמפי לא נגיש לכיסא הממונע שלה, אבל היא סומכת על האיש שלה העיקש. הוא לא יוותר להם על העניין הזה, כששגרת ההופעות תחזור.
הרכב של שושי הותאם למגבלותיה ואובזר על פי יכולותיה הפיזיות. מכיוון שטווח תנועות הגפיים שלה קטן, היא מנווטת את הילוכי הרכב וההגה בידיה. נכנסת לרכב בעזרת מעלון, עוברת תהליך של עיגון, ו"קדימה, לדרך. אני נוהגת מירושלים לכל מקום בארץ, מאוד אוהבת את התנועה הזאת של החיים".
בתקופת הקורונה, אחרי ימי ההסגר הקשוחים ועשרה שבועות תמימים שבמהלכם הם כמעט לא התראו, הפך הרכב של שושי למקום הדייט הקבוע שלהם. "שושי לא יכולה לעלות לדירה שלי כי היא לא נגישה, ואני לא יכולתי להסתובב בחוץ, אז קיימנו את הדייט ברכב, והיה נפלא", משחזר נעם, "זה לא באמת משנה איפה אנחנו נפגשים, כל עוד אנחנו נפגשים".
הם הכירו במפגשים של תנועת "לינק 20", רשת של פעילים עם ובלי מוגבלויות, הפועלת לקידום זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות ולהגברת מודעות הציבור לשוויון מלא של אנשים עם מוגבלות. הם הצטרפו לתנועה בגלל רצונם לשנות את היחס לאנשים עם מוגבלויות בחברה, אבל שניהם לא האמינו שימצאו שם את אהבת חייהם.
שושי היא בוגרת מחזור ב' של התוכנית והנחתה קבוצה ירושלמית של הלינק, שנקראת "לוקאל לינק"; נעם הוא בוגר המחזור הראשון של תוכנית המנהיגות הארצית. שניהם הצטרפו למועצת הצעירים של לינק 20, שבה חברים בוגרים משלל התוכניות שמציעה הרשת.
"פגשתי את שושי במועצת הצעירים, והיא סקרנה אותי מאוד", משחזר נעם, "באחד המפגשים הראשונים המנחה הכין אותנו לקראת תרגיל של דינמיקה קבוצתית ושאל: 'את מי הייתם רוצים להכיר טוב יותר?' אני מייד עניתי, בלי היסוס: 'את שושי'. היא מאוד סקרנה אותי. ממש לא ראיתי את כיסא הגלגלים או את המגבלה שלה בידיים. ראיתי את חיוך הפרוז'קטור שלה, שמאיר כל חדר שהיא נכנסת אליו, ראיתי את הנינוחות שלה עם עצמה, וזה היה כל כך נשי ומקסים בעיניי".
שושי התרגשה מאוד כשנעם הציע לה לשתות.הוא לא הסתפק בלהגיש לה כוס מים, אלא הפך את כל המטבחון כדי למצוא לה קשית שבעזרתה תוכל לשתות. "את מבינה", היא אומרת בהתרגשות, "באותו רגע נעם ראה אותי, הוא פשוט ראה אותי. אני לא יכולה לקרב את הכוס לפה שלי, אני חייבת להיעזר בקשית, ונעם היה רגיש מספיק לראות את זה".
קצת אחרי הישיבה, נעם הציע לשושי לצאת לדייט. הם קבעו ללכת לשתות קפה איפשהו, "אבל היא הבריזה לי", הוא צוחק, והיא מחייכת במבוכה ואומרת שנבהלה. "נבהלתי מכמה שנעם מוצא חן בעיניי, ומכמה שהוא היה נחוש, ומכמה שזה הרגיש כמו הדבר האמיתי. אז פשוט לא הגעתי לדייט ותירצתי לו משהו. הייתי בטוחה שהוא יכעס, אבל הוא כתב לי 'סבבה, נקבע שוב', ואחרי שבוע נפגשנו בנמל תל אביב".
***
בדייט הזה, שנמשך ארבע שעות, הם סיפרו זה לזו את סיפורי החיים המורכבים והמאתגרים שלהם. "ישבתי מולה והרגשתי הכי בנוח", אומר נעם, "סיפרתי לה שאני יתום מאם ומאב. אמי נפטרה כשהייתי רק בן שנה וחצי, ואבא שלי גידל אותי ואת שלושת האחים שלי. הוא נפטר לפני תשע שנים, בגיל 70. סיפרתי לה על מחלת ניוון השרירים, שאובחנה כשהייתי בן 8, ועל ההתמודדות שלי מאז, והרגשתי חיבור יוצא דופן לסיפור החיים המדהים שלה".
שושי סיפרה לנעם את סיפורה המצמרר, שנדמה כאילו תסריטאי מוכשר במיוחד עמל עליו שעות כדי לייצר עלילה בלתי נתפסת. את קורותיה בשנים הראשונות לחייה הרכיבה מסיפורים שסיפרו לה בני משפחתה המורחבת וממסמכים שהגיעו לידיה, מודה ש"עדיין יש הרבה פרטים לא ידועים, אבל אחרי הרבה שנים של עיבוד, אני שלמה עם הסיפור שלי".
"נולדתי כתינוקת מעוותת מאוד. ההיריון של אמא שלי לא היה מתוכנן והגיע שבע שנים אחרי שאח שלי ליאור נולד. מאחר שהייתי בתנוחת עכוז יילדו אותי בקיסרי, וכשהרופאים ראו אותי לראשונה, הם נתנו לי סיכויי הישרדות של כמה שעות. הם עדכנו את אבא, שהיה בחוץ, והוא קיבל החלטה להסתיר את העובדה הזאת מאמא".
למה?
"היום אני כבר לא שואלת את השאלה הזאת. אני מנסה לשים את עצמי בנעליו ומצליחה להבין את המצוקה שהוא היה שרוי בה. תינוקת מעוותת לחלוטין שנולדת, אומרים לו שהיא תחיה רק כמה שעות, הוא חסך את זה מאמא שלי.
"כשאמא שלי התעוררה מהניתוח, הצוות הרפואי שיתף איתו פעולה וסיפר לה שמתתי במהלך הלידה. הם היו בטוחים שזה מה שיקרה, אבל אני שרדתי את אותו יום, ועוד יום, מבחינתם אירע נס.
"אחרי שבוע בבית החולים, אבא שלי העביר אותי, בלי ידיעת אמי, למנזר סנט וינסנט בירושלים, שקלט תינוקות עם פגיעה קוגניטיבית או עם מוגבלויות קשות מאוד, שמסיבות כאלה ואחרות אינם גדלים עם הוריהם. אני אסירת תודה לו על זה, כי שם הם הצילו אותי, מכל בחינה שהיא. בהתחלה גדלתי כבתה של אם המנזר, שמהר מאוד הבינה שאין לי פגיעה קוגניטיבית והלינה אותי בחדר נפרד, עם צלב מעל המיטה שלי. היא גם זו שהעניקה לי את השם שושי, על שם אחת הנזירות שטיפלה בי שם, שקראו לה סוזנה.
"כשהייתי בת שבעה חודשים, אחד הרופאים שהיה נוכח בלידה שלי יצר קשר עם אמא שלי וסיפר לה שאני בחיים. הוא לא היה יכול לחיות בשלום עם הסוד הגדול שנשא. אמא שלי באה למנזר לראות אותי בפעם הראשונה, עד היום אני לא יודעת מה בדיוק קרה שם.
"קצת אחר כך, כשהבינו שמבחינה קוגניטיבית אני מתפתחת כמו שצריך, העבירו אותי למסגרת שתתאים לי יותר, לבית החולים 'אלין' בירושלים שהוא בעצם מרכז לשיקום ילדים ונוער. שם גדלתי 25 שנה. התגבשתי להיות האדם שאני, והצוות הפך להיות המשפחה שלי לכל דבר. ההורים שלי היו באים לבקר אותי.
"סיימתי את התיכון עם בגרות מלאה, ויש לי תואר ראשון בחינוך מיוחד ממכללת דוד ילין. רק לפני 12 שנה, בגיל 25, העזתי לצאת לדיור עצמאי בירושלים, בסיוע של עובדת זרה. כל החיים חייתי בעצם במוסד סגור ומבודד, והתרגלתי שעושים בשבילי הכל, לא באמת הבנתי את החיים עצמם. פתאום הייתי צריכה ללמוד הכל מההתחלה, מה עושים ואיך, להבין שיש לי גם חובות ולא רק זכויות. התחלתי ללכת לחוגים שאני מתעניינת בהם - ציור וכתיבה יוצרת, אבל החגיגה האמיתית היתה ההבנה המשחררת שבפעם הראשונה, אני אדון לעצמי.
"לפני שנתיים קעקעתי על פרק היד שלי את המילה 'חירותא', שהיא המילה חירות בארמית. זה סמל לרצון שלי לחוות חירות אמיתית. אני בעיקר מרגישה בת מזל שאמא שלי לא עשתה אולטרה־סאונד בזמן ההיריון, כי עוברית כמוני היו בטוח מפילים.
"אז אני מודה שאני בחיים, ושככה התגלגלו חיי. אני חיה ואני מאושרת, ומאז שהכרתי את נעם, אני ממש־ממש מאושרת".
את כועסת על ההורים שלך?
"שמתי את הכעסים בצד, סגרתי את הסוגיה הזאת בחיים שלי".
את בקשר איתם?
"כן. כשהייתי קטנה הם התגרשו, עד היום אני לא יודעת את הפרטים המדויקים. אמא שלי גרה בתל אביב, ואני נפגשת איתה לבילויים של אמא ובת, עד לפני הקורונה היינו יוצאות לאכול ביחד או לקולנוע. לאבא שלי יש חברת טקסטיל בסין, אז רוב הזמן הוא נמצא שם, אבל אנחנו בקשר. אני גם בקשר עם אחי הגדול, שמתגורר בטייוואן, הוא עוסק ביבוא וביצוא של מתכות ויש לו שני ילדים חמודים, האחיינים שלי".
סיפור החיים שלך נשמע כמו סרט הוליוודי.
"אני יודעת, אבל ביום־יום אני לא עסוקה בו. אני נלחמת למען האג'נדה שלי, שאומרת ששום אדם, לא חשוב מה המוגבלות שלו, לא צריך להיות סגור במוסד בשולי החברה. הוא צריך לגור בתוך הקהילה, לחיות חיים משמעותיים ולמצות את הפוטנציאל שלו. מאחר שצעד כזה לא עושים מהיום למחר, המדינה צריכה להיערך לעניין הזה, להיערך לתת לו ליווי אינטנסיבי ותמיכה מקיפה".
ההורים שלך פגשו את נעם?
"אמא שלי פגשה אותו וכמובן התאהבה בו, איך אפשר שלא. היא אומרת שיש לו עיניים יפות וחיוך יפה, והיא יודעת שהוא משמח אותי מאוד. בגלל השמיים הסגורים אבא שלי בסין כבר המון זמן, אבל הוא עוד יפגוש אותו".
נעם, מה המשפחה שלך אומרת על שושי?
"עפים עליה. הם התחברו אליה בשניות, וכל הזמן שואלים עליה. חודש אחרי שהכרנו הפלגתי לחופשה באירופה, שנקבעה הרבה לפני, ושושי ציידה אותי בשקית עם מכתבים. מכתב אישי לכל יום, ולכל מכתב היא הצמידה שיר. כשקראתי את המכתבים, גיליתי שחלק מהשירים הם אלה שאהובים עלי במיוחד, והיא אפילו לא ידעה. ככה זה כשיש כימיה. חודשיים אחרי שהכרנו הצעתי לה נישואים".
שושי מחייכת. "זו היתה הצעה מרגשת וצנועה. אירחנו אצלי בבית ערב של 'לינק מארחים', באו הרבה אנשים שביקשו להתוודע לסיפורי אהבה של אנשים עם מגבלה. סיפרנו על הזוגיות שלנו. היה ערב מאוד מחבק ואמוציונלי.
"כשאני ונעם הלכנו לישון, אמרתי לו: 'מבחינתי, הבית שלי הוא היכן שהלב שלך נמצא, לא משנה תחת איזו קורת גג נגור'. הרגע הזה היה כל מזוקק ומלא אהבה, וכל כך אותנטי וכל כך שלנו. נעם פשוט אמר: 'אני כבר לא יכול להתאפק, אז אני שואל כאן ועכשיו: האם תינשאי לי?' אחר כך הוא סיפר לי שכבר היה באמצע תכנונים של הצעת נישואים מושקעת, אבל הערב הזה הקדים אותה".
***
בחודשיים האחרונים נעם ושושי הקדישו את עצמם למאבק לביטול המלצות הוועדה הציבורית לתעדוף חולי קורונה קשים. הוועדה הרב־תחומית, שהיתה משותפת למועצה הלאומית לביואתיקה, ללשכת האתיקה של ההסתדרות הרפואית בישראל ולמשרד הבריאות, הוקמה בתחילת אפריל וכללה 26 נציגים בכירים מתחומי הרפואה, האתיקה, המשפט, החברה, ההלכה היהודית, הנצרות והאסלאם.
נייר העמדה של הוועדה, שהוגש למנכ"ל משרד הבריאות, משה בר סימן טוב, קבע כי במקרה קיצון, שבו לא יהיו מספיק מכונות הנשמה לכל חולי הקורונה, יחוברו תחילה חולים שלפני הידבקותם בנגיף היו בתפקוד מלא או עם מוגבלות קלה. אחריהם, בעדיפות השנייה, חולים שלא היו מסוגלים לעבוד, אך גם לא היו במצב סיעודי; בעדיפות השלישית - חולים שהיו מרותקים למיטה או לכיסא גלגלים; ובעדיפות הרביעית - חולים סופניים, חולים עם דמנציה קשה, חולים שקיימת אי ספיקה קשה של מערכת בגופם, בעלי כוויות קשות וחולים שמשך חייהם הצפוי פחות מחצי שנה.
"מחקו אותי כאילו הייתי גרגיר אבק", אומרת שושי בכעס, "קבעו שהחיים שלי שווים פחות רק כי אני יושבת בכיסא גלגלים. המסמך הזה מוחק אותי כאדם. הוא לא רואה בי אישה אקדמאית ויצרנית, אדם תורם לחברה, כלום. אני מרגישה שאנחנו חוזרים אחורה לשנים חשוכות של אפליה. יכול להיות שזאת תמונת מראה שמשקפת לנו את המציאות האמיתית".
עם כל הקושי, בשעת מצוקה קשה הרופאים יהיו חייבים לתעדף מי יקבל קודם טיפול מציל חיים. זה קרה גם באיטליה.
"ברור", עונה שושי ללא היסוס, "ולכן ביקשנו להיפגש עם כותבי נייר העמדה באופן אישי, כדי שיכירו אותנו ויראו מעבר. כל מבוקשנו הוא שלא ידברו מעלינו, שידברו איתנו. שיבינו שמה שצריך לקבוע הוא שיקול דעתם של הרופאים לפי המצב הכללי, ולא לפי השאלה אם האדם יושב או לא יושב בכיסא גלגלים.
"המסמך הזה הוא כל כך מסוכן, מכל כך הרבה כיוונים, ויש לו השלכות חמורות על העתיד. אני חושבת, למשל, על תאונת דרכים מרובת נפגעים, על פיגוע רב־נפגעים, על רעידת אדמה. אם אני אפגע ואזדקק לטיפול מציל חיים, אני אהיה אי שם במקום השלישי מבחינת היררכיית הטיפול, כי לא מסתכלים עלי כעל בן אדם, אלא כעל מישהי שיושבת בכיסא גלגלים. זו שערורייה".
גם משרד המשפטים הצטרף למחאה וטען כי "הוועדה קבעה שחייהם של אנשים עם מוגבלות שווים פחות". לנוכח הביקורת החריפה על נייר העמדה, חברי הוועדה התכנסו בשנית ופרסמו נוסח מעודכן. אבל שושי ונעם, כמו קואליציית הארגונים החברתיים למען זכויות של אנשים עם מוגבלות, לא התרצו.
"המסמך המתוקן הוא למעשה מכבסת מילים ואינו שונה באופן מהותי מהמסמך הראשון", אומר נעם, "במקום לכתוב מפורשות 'כיסא גלגלים', הם לקחו הפעם את סולם ההערכה התפקודית של חולים אונקולוגיים (ECOG) וקבעו שאם שושי מרותקת לכיסא גלגלים ב־50 אחוזים מזמן הערות שלה, היא שוב יורדת באופן אוטומטי למקום השלישי בתור. שושי מרותקת לכיסא גלגלים ב־100 אחוזים מזמן הערות שלה.
"אנחנו מבקשים להדגיש ולהבהיר עניין פשוט מאוד: אין שום קשר בין מצב תפקודי של אדם עם מגבלה לבין המצב הרפואי שלו. אני בטוח שאף אחד מחברי הוועדה אינו אדם עם מוגבלות כזו או אחרת, או אפילו הורה לילד עם מוגבלות. אמנת הזכויות של אנשים עם מוגבלויות של האו"ם, שמדינת ישראל חתומה עליה, קובעת שיש לשתף אנשים עם מוגבלות בעניינים הנוגעים להם, ולכן מן הראוי היה לשתף אותנו בגיבוש ההמלצות ולשמוע את עמדתנו".
***
לפני כשבועיים נענו חברי הוועדה הציבורית לפניית קואליציית הארגונים למען זכויות אנשים עם מוגבלויות ונפגשו עם נציגיהם. בפגישה היו גם נציגים של לינק 20, שהעלו את הבעיות המוסריות והחברתיות ואת ההשפעות ההרסניות של ההמלצות.
"לצערנו, חברי הוועדה התבצרו בעמדתם", אומר נעם, "הם מתעקשים שתעדוף ההנשמה ייעשה על פי תפקודו של האדם, ולא על פי יכולת הישרדותו הרפואית. נמשיך לדרוש משר הבריאות הנכנס, יולי אדלשטיין, להיפגש איתנו.
"הכנו שאלון אנונימי קצר, שיישלח לרופאים כדי לבחון כיצד הם מבינים את הנחיות הוועדה. באמצעות התשובות נוכל לראות אם ההמלצות אכן מפלות באופן חד וברור מטופלים עם מוגבלויות בהשוואה למטופלים ללא מוגבלויות. אנחנו בוחנים אפשרות לבנות תרשים שיכווין רופאים על בסיס נתונים מוכחים ולא דעות קדומות. אני מקווה מאוד שיצליח לנו".
"לינק 20 יהיה נכס שלא יוכלו להתעלם ממנו"
תנועת "לינק 20" הוקמה לפני כשלוש שנים על ידי "קרן רודרמן", קרן פילנתרופית ישראלית־אמריקנית שפועלת בארץ ובעולם לשילוב אנשים עם מוגבלויות בחברה. "המטרה שלנו היא להכשיר פעילים חברתיים לאקטיביזם בפלטפורמות הדיגיטליות ולהשפיע על מקבלי ההחלטות", אומרת מנכ"לית הקרן, שירה רודרמן (41), שבעלה ג'יי הוא נשיא הקרן.
"השם ניתן בגלל הרצון ליצור חיבור בין כל בעלי המוגבלויות, המהווים 20 אחוז מהאוכלוסייה בישראל, וגם בגלל הרעיון לחבר לתנועה את 80 האחוזים הנותרים באוכלוסייה, כדי ליצור שילוב מלא בכל תחומי החיים.
"עד לפני עשור בקושי היתה נוכחות של אנשים עם מוגבלות ברשתות החברתיות, ולא היתה התאחדות שלהם ממקום של כוח, רק שיח ממקום של מסכנות. זה בדיוק מה שהניע אותנו - ההבנה שיש אנשים עם מוגבלות שמעוניינים לדבר בשם עצמם, ושאנחנו צריכים ויכולים להכשיר אותם לכך.
"מבחינתנו, לינק 20 הוא מודל מוצלח מאוד, שמיוצג באופן אותנטי על ידי אנשים עם ובלי מוגבלות, שמרושתים בינם לבין עצמם ומחוברים לשטח. היום הרשת מונה כבר 400 חברים, כולם בוגרי התוכניות השונות, והם פועלים ברשתות החברתיות ונפגשים לפגישות עבודה. אנחנו הגורם המפעיל, המסדר והמארגן, אבל אנחנו לא קובעים את האג'נדות שהם רוצים להעלות לסדר היום, וזה מוקד כוחה של התנועה הזו.
"ההכשרה לפעילות האזרחית והציבורית כוללת חמש תוכניות מנהיגות ומתבצעת בשלוש רמות - מקומית, ארצית ובינלאומית. ברמה המקומית יש לנו 21 קבוצות שפועלות ברחבי הארץ. ברמה הארצית תוכנית הדגל של הרשת מפגישה צעירים לחמישה סמינרים, שכוללים לינה. וברמה הבינלאומית יש לנו תוכנית למנהיגות גלובלית, שמפגישה צעירים מרחבי העולם שהם משפיעני רשת בנושאי זכויות אדם, לשבוע של עשייה משותפת באוניברסיטת MIT בבוסטון.
"לינק 20 מובילה גם תוכנית התמחות שנתית בכנסת אצל ח"כים ובוועדות הכנסת השונות, כדי לעודד צעירים להשתלב במגזר הציבורי ובמערכת הפוליטית. אני חייבת להודות שאצלנו במדינה יש שיג ושיח מול משרדי הממשלה, יש נכונות ופתיחות להקשיב ולהבין. זה לא קורה בכל מדינה. אני באמת מאמינה שבתוך כמה שנים לינק 20 יהיה נכס שלא יוכלו להתעלם ממנו".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו