"תפסיקו לחייב אותנו לכרות איבר בריא"

בעקבות החשיפה ב"ישראל היום",הפגינו ביום שני בבוקר חולים במחלת דם נדירה ומסכנת חיים (מחלת ‭ ITP‬) בפני חברי ועדת סל התרופות בדרישה לבטל את ההתניה החריגה בסל התרופות, לפיה הם יכולים לקבל אחת משתי תרופות יקרות ומתקדמות שעוזרות מאוד לטיפול במחלתם, אך ורק בתנאי שהם עברו קודם לכן טיפולים תרופתיים אחרים וניתוח להסרת הטחול הבריא שבגופם.

החולים נשאו שלטים יוצאי דופן שעליהם נכתב במחאה: "מקדימים תרופה לכריתה!" וכן נכתב כי "רק בישראל כורתים איבר בריא במקום לתת תרופה יעילה. בטלו את ההתניה בכריתת טחול בריא לפני קבלת התרופות המתקדמות".

כפי שנחשף באוקטובר ב"ישראל היום", לדברי רופאים בכירים, מומחי אתיקה וחולים, זוהי אחת העוולות הקשות, המקוממות והבלתי נתפסות ביותר בסל התרופות של משרד הבריאות ושל קופות החולים בארץ; וככל הידוע, זו התרופה היחידה בסל התרופות הישראלי שקבלתה מותנית מראש בכריתה של איבר בריא בגופם של החולים המתמודדים עם המחלה - הטחול, איבר שמגן על גוף האדם מפני חיידקים וזיהומים.

מחלת ה-‭ITP‬ (תרומבוציטופניה חיסונית) היא מחלת דם נדירה הגורמת למערכת החיסון בגוף לתקוף ולהשמיד את מרכיב הטסיות בדם שמסייע במערך קרישת הדם. התוצאה היא שהגוף של החולה מתקשה מאוד לעצור דימומים פנימיים או חיצוניים, והחולים נתונים בכל רגע לסכנה קשה של דימום מאסיבי ולאובדן חיים. על פי ההערכות, בישראל כ-‭150‬ חולים במחלה זו.

שתי התרופות שנועדו לטיפול במחלה הן תרופת האנפלייט (‭Nplate‬) שניתנת בזריקה ושמיוצרת על ידי חברת התרופות האמריקנית אמגן, ומיובאת לארץ על ידי חברת מדיסון, ותרופת הרבולייד (‭Revolade‬) שניתנת בכדורים, ושמיוצרת על ידי ענקית התרופות השוויצרית נוברטיס. תוספת התקציב עבור ביטול הניתוח כתנאי לקבלת התרופה בכ-‭13‬ מיליון שקלים בשנה לכ-‭145‬ חולים, היא כ-‭100‬ אלף שקלים בשנה לכל חולה.

ואולם, זו השנה הרביעית שהחולים ורופאים בכירים מבקשים מוועדת סל התרופות לבטל את התנאי של ביצוע הניתוח לקבלת התרופות, אלא שהפעם יש גם מידע שבמרבית מערכות הבריאות במדינות המערב כבר בוטל התנאי הזה. זאת, לאחר שמחקרים רפואיים רבים הראו שגם לאחר כריתת טחול, יותר ממחצית מהחולים עדיין זקוקים בכל זאת לתרופות המתקדמות למחלה, כי התרופות עוזרות בעד כ-%‭90‬ יותר מאשר כריתת הטחול, וכי כריתת הטחול בעצמה מלווה לעיתים בסיבוכים ובסיכונים קשים.

באחרונה העבירה גם העמותה לחולי ‭ ITP‬ בישראל לוועדת סל התרופות את ההנחיות החדשות של ארגון ההמטולוגים האמריקני, הארגון החשוב בעולם בתחום זה, לפיהן יש לבצע כריתה של הטחול רק לאחר שהחולה קיבל את כל הטיפולים התרופתיים הקיימים, ובכל מקרה, כריתת הטחול לא מהווה תנאי כלשהו לקבלת התרופות. בעקבות זאת, לירון להב ומיכל וינגורד, יו"ר במשותף של העמותה, הפצירו בוועדת הסל: "אנא, אל תחייבו כריתת איבר בריא ומתפקד כאשר יש אופציה אחרת, המאפשרת חיים טובים".

אחת החולות שמתמודדות עם המחלה היא יעל דבירי צ'יסמרו בת ה-29 ‬שמובילה את מאבק החולים, לדבריה, "כל יום עם המחלה הוא מאבק שצריך לנצח בו מחדש. זה מספר שנים אנו נאבקים למען הכנסת תרופות מתקדמות לסל ללא הדרישה לעבור כריתת טחול. לחברי ועדת הסל ניתנה הזכות להעניק לנו ולמשפחותינו אפשרות לחיים טובים יותר ויציבים, כולי אמונה ותקווה שהפעם הם יעשו זאת".