לדוגמנית הבריטית מאיה ספנסר-ברקלי יש בעיה גנטית נדירה מאד שממררת את חייה לאורך שנים והפכה את הילדות שלה לגיהינום עלי אדמות. אלא שמתברר, כי גם חריגות גנטית גדולה מאד לא מנעה ממנה להצליח.
"עד גיל 18 חודשים הכל היה תקין, אלא שאז התחלתי לזחול על הרצפה והחלו להופיע בועות וחתכים על העור שלי", סיפרה ספנסר-ברקלי בת ה-20. "ההורים שלי, ששניהם עבדו בבית החולים, לקחו אותי לכל סוג בדיקה שיש והתברר שאני לוקה בתסמונת גנטית נדירה מאד שנקראת תמס בועתי של העור (Epidermolysis Bullosa (EB))".
"מדובר בבעיה בקשרים של העור וכל זחילה על הרצפה, כל מגע קורע את העור ומייצר בועות. זה לא רק פוגע חיצונית אלא גם פוגע בוושט שלי וכל אוכל כמעט יכול לחנוק אותי. בגלל זה עברתי כבר שלושה ניתוחים להרחבת הוושט".
"סבלתי שנים, לא יכולתי להשתולל כמו כל הבנות, וכשילדים ראו את העור שלי הם צחקו עלי. לבשתי בגדים ארוכים להסתיר את הפצעים שלי. גם כך כל יום מתחיל בכך שאני מנקזת את הבועות, מורחת משחות על העור הבריא בכל הגוף וחושבת את הפצעים שלי. זה סיוט".
"מי שאוהב אותי יאהב אותי גם ככה", מאיה ספנסר ברקלי // צילום מתוך קמפיין לחברת הלבשה
ההתנהלות של מאיה, נמשכה עד גיל 17, אז נמאס לה להסתיר את המחלה והיא התחילה ללכת עם בגדים קלים כשהיא מספרת לכולם על התסמונת הנדירה שיש לה. "היה שלב בחיים שנמאס לי להתחבא, גדלתי ואמרתי לעצמי שמי שיאהב אותי יאהב אותי גם ככה. אני גם מאד רזה וגבוה ומתאימה לדוגמנות. ציידי דוגמניות פנו אלי המון פעמים ואז פשוט אמרתי מי שרוצה בבקשה. שיקבל אותי עם המראה הפצוע של העור".
"בצילומים הראשונים", היא מספרת, "ממש התביישתי ופחדתי אבל מסתבר כי אנשי אופנה לא נבהלו כמוני, ואני כיום מציגה ועובדת עם בתי אופנה ועם צלמים גדולים. מסתבר שיש דברים שאני שווה בהם ויכולה לחיות גם עם הבעיה שלי. בכל מקרה מי שרוצה אותי יצטרך לקבל אותי כמו שאני" היא אומרת.
יש לציין כי לתסמונת התמס הבועתי יש עד כה 300 סגנונות הופעה בקרב ילדים בעולם ועד היום לא נמצאה תרופה לתסמונת הגנטית הזו. עם זאת ישנן בשוק תרופות המקלות על הנזקים ולאנשים עם התסמונת מומלץ גם לא להיחשף לשמש.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו