בתחילת פברואר 2016 הבאתי כאן את סיפורו של הילד אלרועי־חי כהן מהיישוב בת עין, תחת הכותרת: "אלרועי עוד ירכב על נמר".
אלרועי, ילד קסום בן 5, חלה במחלת העצם הנדירה אולייר. המחלה פגעה קשות ברגלו השמאלית, עצם הקרסול התעוותה לחלוטין, וחוות הדעת הראשונה של הרופאים היתה פסימית מאוד. הם בישרו להורים, תומר ושלומית, כי יצטרכו להתרגל לרעיון שבנם לא ילך על שתי רגליו.
בהמלצת הרב פירר הגיעו תומר ושלומית לשני מנתחים בעלי שם בתחום: פרופ' ג'ון הרצנברג מבולטימור ופרופ' דרור פלי מפלורידה. בשיחה עם הרצנברג הוא שיתף אותם בכך שלמרבה המזל, הוא בדיוק בדרכו לישראל. כשהגיע, פגש את אלרועי, ואחרי עיון מעמיק בצילומי הרגל שלו העריך שאפשר להצילה, אבל התריע שהזמן לא פועל לטובתם. הוא הציע להם לנתח את אלרועי בבולטימור, ניתוח שאמור לעלות 100 אלף דולר, לא כולל ההוצאות הנלוות לנסיעה כזאת.
שמרית פויכטונגר, דודתו של אלרועי, התגייסה למשימת גיוס הכסף, ובתוך ימים ספורים עלה בפלטפורמת מימון ההמונים "ג'אמפ־סטארטר" קמפיין גיוס כספים תחת הכותרת "הקהילה רצה עם אלרועי־חי", בראשותם של המנטורים רוזין רוזנבלום, ערן שטרן ואליה אלון. היעד עמד על 600 אלף שקלים, שכללו גם את ההוצאות הנלוות לניתוחים.
בתוך שמונה ימים השיג הקמפיין את היעד, כשמאחוריו עומדת קהילה שלמה של מנטורים עסקיים שהסכימו למכור את מרכולתם בהנחות ענק, וסרטון אחד, כובש, של אלרועי, שמבקש: "אני רק רוצה לרכוב על נמר".
במקביל, הבינו תומר ושלומית כי פרופ' פלי מגיע לרמב"ם לסדרת ניתוחים, והוא יוכל לנתח את רועי בארץ. שלושה ימים לפני שנכנס לניתוח התפרסמה הכתבה, והסתיימה בבקשתה המרגשת של המשפחה לתפילות להצלחת הניתוח. תומר אמר אז: "הלוואי שנזכה להעביר הלאה כסף שאנחנו לא זקוקים לו, שיוכל לעזור לילדים חולים אחרים. זו משאלתנו הכמוסה".
הניתוח הראשון הצליח, ואלרועי התאושש במהירות. אבל אחרי שלושה חודשים התחלפה האופוריה בבשורה שעליו לעבור ניתוח נוסף לחיזוק העצם. אחריו נותח שוב, להארכת העצם בשיטת אליזרוב, מכיוון שעצמות רגל שמאל שלו אינן גדלות באופן טבעי, ולכן יש להתאים את קצב גדילתה לזה של רגל ימין בהארכה מלאכותית.
אחר כך היה ניתוח לאיחוי עצם הירך שנשברה, טיפול בזיהום שהתפתח, ועוד. במהלך שנה וחצי עבר אלרועי תשעה ניתוחים ועמד בגבורה בכאבים העזים ובתהליך השיקום המייגע. מדי פעם היה אומר לאביו: "אני לא צריך לישון כדי שיהיו לי סיוטים, אני רק עוצם עיניים ונזכר בניתוחים שלי".
שלומית: "בכל התקופה שהוא היה עם מכשיר הארכת העצם של שיטת אליזרוב, היינו צריכים לסובב לו את הברגים במשך שעות מדי לילה כדי שהעצמות יתארכו. זאת אינקוויזיציה לשמה, וזה כל כך כואב, ואני לא ידעתי את נפשי. היינו עושים את זה בחושך, מתחת לשמיכה, עם פנס ראש. לילות על גבי לילות לא ישנו. בסוף כל ניתוח אלרועי היה שואל אותי: 'אמא, אני גמרתי עם לתקן את הרגל, נכון?' זה שבר אותי, שאני צריכה להגיד לו את האמת".
• • •
בשבוע שעבר הגיע אלי סרטון בן 30 שניות, שגרם לי לחייך יום שלם. בסרטון נראה אלרועי רץ ממרחק, על שתי רגליו. הוא היה חיוני, שמח, מאושר, כובש לב.
"זה קורה", כתבה לי שלומית, "הילד שלי לא הולך. הוא רץ. למרות הכל, מפרק הקרסול שלו מיוצב, ישר, חזק, העיוות תוקן והארכת העצמות הצליחה. יש לנו רופאים נהדרים בארץ, יש לנו אנשים מקסימים ומרגשים בארץ, אני מודה, מודה, מודה".
בתקופה הזאת של השנה האוהל המיוחד שבו גרה משפחת כהן כבר מדיף ריחות של קיץ. בפעם האחרונה שהייתי שם החורף היה בעיצומו. עכשיו הכל כאילו יותר בהיר, ומואר, ושמח. ויש את החיוך של אלרועי, שאי אפשר באמת לעמוד בו, והשאלה שמסכמת בעצם את כל מה שהוא עבר עד כה: "את רוצה לראות איך אני רץ?", שאחריה מגיעה ריצת הניצחון של הילד המקסים הזה.
השנה התחיל אלרועי ללמוד בכיתה א' בבית הספר "ראשית", שהוא בית ספר מונגש, המשלב גם תלמידים מהחינוך המיוחד. גם אחיו - עיינה בת ה־12, מלאכי בן ה־10, אהוביה בן ה־9 וטוב־אל בן ה־5 וחצי - לומדים בבית הספר הזה, פשוט כי "רעיון השילוב הופך אותו למיוחד במינו". בארי, הבכורה בת ה־13 וחצי, לומדת בבית ספר אחר.
תומר (37) ושלומית (33) מודים שזאת הפעם הראשונה שהם יושבים ומבינים מה באמת עבר עליהם. "עד עכשיו היינו עסוקים ב'יום ביומו', אחרת אי אפשר לשרוד", אומרת שלומית.
באמצע הבית מונחת בובת נמר ענקית, שהגיעה למשפחה מקוראת מהצפון, שהסיפור של אלרועי נגע לליבה. "מהרגע שהכתבה התפרסמה, הבית הפך להיות גן חיות של נמרים מכל הסוגים שאפשר. הגיעו תחפושות של נמרים, ספרים של נמרים, צעצועים של נמרים, מכתבים, ומתנות לכל האחים שלו לפי הגילאים שלהם. הנמר הזה הוא אולי בן 30. הגברת מהצפון סיפרה שהילדים והנכדים שלה גדלו על גבו.
"בכלל, הוצפנו בהמון אהבה. הטלפונים לא הפסיקו לצלצל, אנשים ביקשו לדעת איך אלרועי מרגיש, והרגשתי שאני עטופה באהבה ובתפילות של עם ישראל. בזכות הכתבה הצלחנו לגייס עוד כסף, שנמצא היום בקרן על שמו של אלרועי. אימהות לילדים עם מחלות נדירות יצרו איתי קשר אחרי הניתוח, והקמנו קבוצת ווטסאפ פעילה ותומכת. כשהגענו לניתוח ברמב"ם, כולם זיהו את אלרועי, אנשים דאגו לנו לארוחות כשרות, תומר מצא את עצמו ממש עובד ב'קבלת קהל' של אנשים חמים ואכפתיים".
המחלקה האורתופדית לילדים בבית החולים רמב"ם, בניהולו של ד"ר מרק אידלמן, הפכה עבורם לסוג של משפחה. "הבנו שאנחנו לא צריכים להרחיק עד בולטימור, ד"ר אידלמן הוא המלאך המושיע שלנו ומנתח בחסד, והוא כל הזמן מתייעץ עם הקולגות שלו בחו"ל. כרתנו עם המחלקה ברית מדהימה, ואנחנו יודעים שצפויה לנו עוד דרך ארוכה איתם עד סוף הגדילה של אלרועי".
בכל התקופה הזאת הם החליטו לקרוא לרמב"ם "ימב"ם", בגלל קרבתו לים. בהמתנות מורטות העצבים, כשאלרועי היה מורדם שעות על גבי שעות ולא היה להם מושג מה קורה, תומר היה לוקח את ה'טאר', כלי הנגינה שלו, שדומה לגיטרה, והולך לחוף הסמוך לנגן. שלומית בחרה להתמודד עם המתח באמצעות נתינה.
"כשראיתי אנשים שמחכים ליקיריהם מחוץ לחדר הניתוח, תמכתי בהם בכלים שיש לי מהרפואה הטבעית, שבה אני עוסקת. נתתי להם להריח לבנדר, או הנחתי יד מרגיעה על כתף של אם בוכייה שבקושי נושמת. זה העסיק אותי ועשה לי טוב. בזמן הניתוח הראשון של אלרועי הלכתי למחלקות הילדים וחילקתי להם פיות, שאני מכינה בעצמי מצמר. היה חשוב לי להיות באיזושהי נתינה, ולא להיות שקועה בפחד ממה יהיה, שלא מקדם לשום מקום.
"גם את הנסיעות לניתוחים חיברנו תמיד לחוויות חיוביות ולשמחה. היינו נוסעים לילה לפני האשפוז לצימרים בצפון, ואלרועי ידע שלפני הניתוח עושים כיף. היו בעלי צימרים ששמעו למה הגענו ולא היו מוכנים לקחת מאיתנו כסף.
"בתקופות שהוא היה מגובס ועל כיסא גלגלים חרשנו את כל המוזיאונים שבין בת עין לחיפה. הפכנו להיות רגישים למקומות נגישים, והבנו כמה הנגישות היא קריטית. היינו הולכים לסרטים" - "וגם לאכול מלא קרעפצ'לכים עם כל התוספות", צועק אלרועי מהחדר הסמוך.
"נכון", צוחקת שלומית, "אנחנו מכירים כל מקום שמגיש קרפים טובים בצפון, אנחנו קוראים לזה 'קרעפצלעכים'".
• • •
הכסף שאספו בקמפיין מימון ההמונים שמור בקרן על שם אלרועי בעמותת "רחשי לב". בעזרתו קנו שלומית ותומר לבנם את כל הציוד הרפואי שנדרש לו, וגם מימנו עזרה רציפה בבית. "הבנו מהר מאוד שבארי, הבת הגדולה שלנו, לא יכולה להשתלט על הכל לבד, והיא גם לא אמורה להיות אמא של האחים שלה.
"נעדרנו מהבית לא רק בתקופות הניתוחים, אלא גם במהלך השיקום הממושך של אלרועי בבית חולים אלי"ן. לשמחתנו, הקרן מימנה השתלה דחופה של ילד חולה סרטן, והכסף זמין לכל מי שזקוק לו באופן דחוף.
"עכשיו אנחנו בהפוגה בין הניתוחים, אז אנחנו נחים ומתענגים. אבל יש לנו עוד דרך מאוד ארוכה, כי אלרועי יזדקק לעוד ניתוחים במהלך כל תקופת הגדילה שלו, ואנחנו לא יודעים מה עוד צפוי לנו, ולְמה עוד נזדקק לכסף. אבל אנחנו מתמקדים בטוב ובאופטימיות".
שלומית חזרה לאחרונה לעבוד כרוקחת של מוצרי קוסמטיקה טבעיים וכדולה תומכת לידה. "וואו, שגרה זה כל כך כיף", היא מחייכת. תומר חזר אל חוגי ה"הישרדות" שהוא מעביר. אלרועי מנסה להסתגל לבית הספר ולילדים בני גילו, אחרי שנים שבהן היה צמוד להוריו ושנה וחצי שבהן יצא ונכנס בשערי בית החולים.
"כשהוא לא היה יכול ללכת וישב על כיסא גלגלים, הוא פיצה את עצמו ולמד לבד", אומר תומר, "עכשיו, אחרי שהתרגל ללמד את עצמו באופן אוטודידקטי על דינוזאורים, הרי געש ופצצות אטום וקוקוסים, הוא צריך להסתגל לכללים, למסגרת. לא פשוט לו שכופים עליו מה הוא צריך ללמוד".
ד"ר אידלמן אומר שאלרועי הוא ילד מיוחד במינו. "הוא כבר שלח לי הזמנה לבר מצווה שלו, וגם לחתונה. מצד אחד הוא ילד, מצד שני הוא מתמודד עם כאב כמו מבוגר. הוא עבר ניתוחים קשים מאוד, וההתאוששות שלו מהירה ומפתיעה. הוא קם מהם למחרת כמו נחום־תקום. גם הכוחות של הוריו הם יוצאי דופן".
ודודה שמרית - הקמפיין שעשתה למען האחיין שלה שינה את חייה. היום היא מקבלת לפחות פעם בשבוע פנייה לעזרה בגיוס כספים למטרות חשובות, מרגישה שליחה. בין שלל עיסוקיה הרבים היא מנווטת בין הפניות, מחברת בין אנשים, עושה כל שביכולתה.
"ברור לי שלבעלי העסקים הקטנים יש כוח פילנתרופי מדהים, לא צריך להיות 'אינטל' כדי לתת, ואני חושבת ברצינות איך לשכלל את הסיפור הזה. כבר יש לי רעיון למיזם חברתי מיוחד שיעסוק בדיוק בעניין הזה", אומרת שמרית הנמרצת.
כשתומר מלווה אותי לרכב, הוא מספר לי איך מעגל החברים התומכים הציל אותו בהתמודדות עם כל מה שקרה. הם, והמוזיקה שניגנו יחד. והוא גם שואל: "ראית את הנמרה שלי, שלומית? אין כמוה. רציתי להגיד שאין עוד אמא לביאה כמוה, אבל היא אמא של הנמר שלנו. הנמרה הכי־הכי שיש".
hagitr@israelhayom.co.ilטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו