הרב שרלו מזהיר: "פרטיות חולים עלולה להיפגע"

ממשלת ישראל אישרה השבוע באופן חגיגיתוכנית בריאות דיגיטליתבשווי של כמיליארד שקל, שמטרתה לאפשר לחברות מחקר לנצל את המידע הרפואי שנאגר בישראל בקופות החולים לצורך מחקרי בריאות. הנתונים ימסרו גם ללא אישור החולים וזאת אחרי התממה של המידע (ביטול אפשרויות הזיהוי שבו). בנוסף אישרה להקים מאגר של למעלה מ-100 מתנדבים שיאפשרו למדינה להשוות בין המחלות שלהם לכלל תיקיהם הרפואיים.

הרב יובל שרלו,ראש המחלקה לאתיקה בארגון רבני צהר, מביע דאגה מהאפשרות שאזרחים, גם כאלו שיסכימו לשימוש בפרטיהם, ייפגעו מהמהלך. בשיחה עם "ישראל היום" הוא קורא לרשויות לחשב את צעדיהן היטב כדי שלא לפגוע מבחינה הלכתית ומוסרית בזכויות של אזרחי המדינה.

מחד המאגר הזה הוא מאגר סטטיסטי שמטרתו לקחת דגימות גנטיות מבני אדם ולקבל אישור מהם, להסתכל בתיק הרפואי שלהם ולנסות למצוא קשר בין גנים ומוטציות למצבים קליניים. מדובר במידע שמאפשר לעסוק מחקרים רבים בייחוד בישראל שיש בה אנשים מתפוצות רבות ופריסה רחבה של אוכלוסיות שונות. כך יפותחו תרופות מותאמות אישית לפי גנים ואנשים לא יקבלו סתם תרופות שלא מועילות להן.

"היתרונות גדולים מהחסרונות". הרב שרלו // צילום: אריק סולטן

עם זאת מוטרד הרב שרלו מאד משני חסרונות גדולים שמאפשר מאגר מסוג כזה. גם כשיש הסתרה אפשר לזהות בני אדם. "הרי אם יש לי מחלה מסוימת נגיד ALS, ואני אשכנזי שנשוי למרוקאית, ידעו לזהות אותי על ידי נתוני המאגר שלי. הזיהוי הזה לא ישפיע רק עלי אגב אלא על כל קרובי המשפחה שלי שאולי לא הסכימו לקחת חלק במחקר כזה, ועכשיו הם מזוהים. זה לא קשה לזהות אדם שמכירים דרך התיק הרפואי שלו ולדעת כך מידע רב על כל קרובי המשפחה שלו. יש כאן פגיעה בפרטיות ואני חושש מכך שלא יכולים להגן עד הסוף על אנונימיות של המשתמש.

הרב שרלו מצביע על הסערה ברשת החברתית פייסבוק, לאחר שהתברר כיצד נוצלו פרטי מידע של גולשים לצורכים פוליטיים או כלכליים. דבר כזה יכול להתרחש גם כאן. "נגיד שנגלה קשר בין גנים של עדה מסוימת להשפעות אלכוהול מה יהיה אז? או שנדע על נטיות פוליטיות לפני סדר גנטי מסוים? הרי זה אוצר של מידע והוא פוגע בזכות ההלכתית והמוסרית של הפרט להגן על הפרטיות על האינטימיות שלו".

לכן בסופו של יום מסייג הרב שרלו את תמיכתו במאגר ואמר "עקרונית, היתרונות גדולים מהחסרונות ולכן אני בעד הקמת המאגר הזה. אבל אני רוצה שיהיו שני כללי ברזל - שנותן הדגימה יקבל מידע שלם יעיל ושקוף, לא כמו המידע של המשכנתאות, על היתרונות ועל הנזקים שיכול להיות שיהיו לו בגלל נתינת המידע. מעבר לכך צריך שתהיה מערכת מנהלית וחוקית, שתמנע ניצול לרעה של האוצר הגדול הזה של הנתונים".