קורע לב: הורים בבריטניה נאבקים ברשויות על הטיפול לביתם הגוססת

סערה בבריטניה סביב ילדה קטנה הסובלת מתסמונת נדירה וסופנית.

בצד אחד נמצאים הרופאים ורשויות הרווחה ומצד שני בני משפחת הילדה שרוצים להעניק לביתם טיפול אחר.

מלודי דריסקול, בת ה11 סובלת מתסמונת רט, הפרעה גנטית נדירה וסופנית שפוגעת במוח ומייצרת נכות גופנית ונפשית עם טווח חיים קצר.

אלא שבניגוד לרוב הילדים הסובלים מהתסמונת והולכים לעולמם עד גיל 5, מלודי שרדה עד גיל 11 כשכדי למנוע ממנה סבל וכאבים החלו הרופאים בעידוד ההורים להעניק לה ב2013 מורפין וסטרואידים.

אחרי 5 שנים, הרופאים רוצים לגמול את מלודי מהתרופות האלו מחשש שהן פוגעות בכבד באופן בלתי הפיך. מנגד, ההורים חוששים שהגמילה מהתרופות החזקות תגרום לטראומה גופנית קשה ולדום לב.

הוויכוח הרפואי הפשוט הזה הפך למלחמת עולם בין הצדדים כשרשויות הרווחה בבריטניה, בעצה אחת עם הרופאים, הפקיעו את החזקה על הילדה מידי משפחתה והכניסו אותה להוסטל מתוך טענה כי זו טובת הילדה.

מנגד נמצאים נייג'ל וקרינה דריסקול, הוריה של מלודי, שאף שכרו עורך דין בכיר מאד בסכום עתק של 50 אלף לירות שטרלינג כדי לכפות על מערכת הרפואה הבריטית ובית החולים בה מאושפזת הילדה להמשיך לתת לה את התרופות.

"רוצים לצבור איתה עוד שעות יפות"

קרינה דריקסול האם הגיבה לטענת הרשויות כי בני המשפחה מסכנים את מלודי בזעם רב ואמרה "נדהמתי וזועזעתי עד עמקי נשמתי מהמערכת שמונעת מאיתנו לראות את הילדה שלנו בחשש שנפגע בה".

"יש לנו 4 ילדים בריאים שאנו מגדלים באופן נפלא וזו ממש אכזריות לא מובנת לקחת מאיתנו את הילדה הזו, למנוע ממנה לראות אותנו ולמנוע מהאחים שלה לראות אותה" הוסיפה האם.

קרינה דריקסול אמרה גם כי "אנחנו אלו שפנינו לעזרת רשויות הרווחה, כמה תמימים היינו, הרשויות במקום לסייע לנו החליטו לקחת את האחריות על מלודי ולהפקיע אותה מאיתנו. מדובר בזמן מאד יקר של חיים. אין הרי ויכוח כי ימיה של מלודי ספורים. אנחנו רוצים לצבור איתה עוד זכרונות ושעות יפות".

אביה של מלודי נייג'ל תקף בחריפות את הרופאים ואמר "אנחנו יודעים שהתרופות פוגעות בכבד ושיש כבר פגיעה. אבל בלי סמי ההרגעה היא חווה סתם ייסורי תופת. מעציב שהרופאים לא מסתכלים כאן על התמונה הגדולה". 

מנגד רשויות הרפואה בממלכה משוכנעות כי ההורים טועים ואף מזיקים לטיפול.

דובר בית החולים המלכותי הKing's College Hospital מסר כי "אנחנו עושים הכל, הכל למען האינטרס של המטופלים שלנו. אנחנו לא נגיב מעבר לכך".

גורמי הרווחה הגיבו וציינו כי "קודם כל מדובר במקרה נוראי, מדובר בוויכוחים מהסוג הזה בחולים סופניים ואנחנו יודעים כמה קשה ומצער זה להורים וכמה קשה להם לא פעם לקבל את ההחלטות של הצוות הרפואי. העניין שיש כרגע אפשרויות רפואיות שונות בטיפול בילדה ואנחנו נתייעץ עם ההורים אבל נקבל את עמדת המומחים".

בינתיים המשפחה הקימה קרן צדקה מיוחדת כדי לממן את המאבק המשפטי החריף שלהם.