אדל אדרי בת 22, מתנדבת כבר שלוש שנים במד"א, ויש לה חיוך שובה ומקסים. אבל לצד החיים שהיא מנהלת, לאדל גם יש ויטליגו - מחלה שמתבטאת בחוסר פיגמט בעור. המחלה אינה מסוכנת ובהחלט אינה מדבקת. אך למרות זאת, חייה של אדל אינם פשוטים כלל בעקבות המחלה וכואב לה, לא בגלל תסמיני המחלה, אלא בגלל תגובות הסביבה אליה כבר מגיל צעיר מאוד. כעת, אדל פונה לסביבה בפוסט מרגש ומסבירה מה זה ויטליגו, וכיצד היא מתמודדת עם החיים לצד המחלה.
בפוסט הפייסבוק שהעלתה כותבת אדל: "נועצים בך מבטים כי אתה קירח? מתרחקים ממך כי את שמה? נמוך? שעירה? לי יש כתמים לבנים על העור. בטח נתקלתם באנשים עם בעיות בפיגמנטציה, כמוני, כאלו עם כתמים על הידיים, הפנים... תכירו, קוראים לזה ויטליגו. זו מחלה אסתטית, שאינה מדבקת ואינה מסוכנת. לא, אני לא מדבקת, אבל כן כואב לי. כואב לי הלב כשנרתעים ממני, כשלוטשים מבטים, כשמפחדים לגעת... ואפילו גם פוגעים". אדל ממשיכה וכותבת: "אני רק נראית קצת אחרת, משודרגת. רק מודעות תפחית את הפחד שלכם משונות. תסתכלו פנימה, מעבר לצבע. אני מטפלת בעור בטיפול אקלימי בים המלח, לפעמים זה עוזר, לפעמים פחות. אבל מה שהכי יעזור, זה אם תתעלמו מהכתמים, תראו אותי, את האור בעיניים, את החיוך הרחב. אל תפספסו אותנו, בגלל בורות. נעים מאוד להכיר".
"נעים להכיר" - אדל אדרי // צילום: אדל אדרי
בשיחה עם "ישראל היום" היא מספרת: " ויטליגו זו מחלה שמתפתחת כתוצאה מלחץ טראומה שעובר הגוף. אצלי זה התחיל ב-2009 בשנה הזו היתה מלחמה (עופרת יצוקה), שהיתי אצל סבתא שלי באותה תקופה בנתיבות והייתי בלחץ מטורף שלווה בהמון בכי. לאחר חצי שנה הופיעו לי בידיים נקודות לבנות. ברפואה שלנו ובכלל בעולם לא יודעים מה הטיפול המדוייק במחלה ולא ממש עושים עם זה כלום כי לדבריהם: 'זה אסטטי בלבד', דבר שייתכן שנכון, אבל הם לא מבינים כמה הסביבה שלנו רעה, וכמה פוגעים בנו בכל יום".
מתנדבת במד"א ועוזרת לאחרים כבר 3 שנים - אדל אדרי // צילום: אדל אדרי
אדל ממשיכה ומשתפת: "ניסיתי כמה טיפולים: דיקור סיני ,כדורים טבעיים ופוטותרפיה. זה הגיע למצב שבו אני מתוך אינסטינקט מסתכלת לאנשים על הידיים, רוב הכתמים שיש לי הם באיזור הידיים. יום אחד באחד הטיפולים ישב לידי בחור צעיר ושאלתי אותו על המחלה, הוא סיפר לי שמגיל 6 הוא מטפל בעצמו בים המלח ועכשיו הוא בן 24. כל שנה הוא מטפל בים המלח במשך חודש שלם, בתחילה כ-90% מהגוף שלו כוסה בויטליגו ועכשיו נשארו רק 10% בלבד שזה נתון מדהים."
"קראו לי פרה, חולת צרעת ודלמטית" // צילום: אדל אדרי
"בילדות ביסודי ובתיכון תמיד היו פוגעים בי ואומרים לי: 'יש לך צרעת על הגוף, את ניראת כמו פרה, יא דלמתית...' כשאתה ילד זה הכי פוגע בך כי אתה רגיש. היתי מסתגרת מאוד מנסה להסתיר את זה בכל דרך אפשרית אם להכניס ידיים לכיסים, או כל מיני תנועות שלא רואים, תמיד שאלו אותי מזה והסברתי. חלק קיבלו ואמרו 'הא מגניב, יש דוגמנית מפורסמת עם זה' וחלקם הגיבו ב'אל תיגעי בי אני לא רוצה שיהיה לי גם'. חלק אפילו פסלו אותי בזוגיות. זה ממש כואב לי כי אנשים לא מבינים שזה לא מדבק! זה כולה חוסר פיגמנט בעור. יותר קשה לעור שלי ליצר תאים עם צבע לכן מה שאנחנו צריכים זה קרינת UVB של השמש, יש את זה גם בפוטותרפיה אבל זה לא עזר לי. מה שכן ים המלח הוא מקום נמוך עם קרינה מסוננת מאוד שאנחנו פשוט משתזפים חופשי בשעות מסויימות וצריכים גם את המינרלים של הים שזה בעצם מגרה את התאים שלנו ולאט לאט פשוט נסגר לנו המקום הלבן ומתמלא בצבע של העור שלנו."
"חשוב לי שלא ירתעו מאיתנו. זה לא מדבק ושיקבלו אותנו איך שאנחנו אנחנו לא שונים מאף בן אדם, כמו שבן אדם עם מכשיר שמיעה זה אומר שהוא כבד שמיעה, ובן אדם מרכיב משקפיים בגלל שקשה לו לראות - אותו דבר אנחנו. אנשים יותר מודעים לחירשים או לאלה שקשה להם לראות, אותו דבר אנחנו אנשים פשוט עם חוסר פיגמנט. לגוף שלנו קשה לייצר פיגמנט - זה הכל", סיכמה אדל.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו