"יש לנו ילדה חדשה", אומרת עדי בהתרגשות כשהיא מתבוננת ברכות באלה הקטנה משחקת עם המוצץ בדירה שהועמדה לרשותם בבוסטון. "עד הניתוח הארוך והמורכב שהיא עברה כאן, אלה נאבקה רק כדי לשרוד, לנשום. עכשיו היא הפכה פתאום לתינוקת רגילה. ישנה טוב, צוחקת ומשחקת בצעצועים".
אחרי יותר מחצי שנה בבתי חולים בארץ ובחו"ל, שני ניתוחים מורכבים ומאבק הרואי על חייה - אלה שלמון, בת שמונה חודשים בלבד, סוף סוף מרגישה בית. בלי מכשירים רפואיים, בלי רופאים ואחיות צמודות, רק עם אבא ואמא, שלוקחים אותה לטייל בשכונה ובפארקים הרחבים של בוסטון.
"כל בוקר אלה המדהימה שלנו מקבלת אותנו עם חיוך גדול, ואנחנו כל כך מאושרים", אומר נדב בפנים זורחות. "החדשות הכי מרעישות הן שהיא שותה חלב מבקבוק. זה קרה לראשונה יומיים אחרי שיצאנו איתה לכאן מבית החולים, וזה היה יום מאוד מרגש עבורנו".
"ברגעים הראשונים היינו בשוק", אומרת עדי. "הרופאים אומרים שזה ממש נס. אתה מנסה שש־שבע פעמים ביום, שם לה את הפייה של הבקבוק בפה ולוחץ טיפה אחת, והיא מעקמת את הפרצוף ודוחה את הבקבוק. היא לא הסכימה להכניס אותו לפה כי היא היתה צריכה להתרכז בנשימה.
"ופתאום, ברגע אחד קסום, זה קרה. חשבתי לעצמי, אני חולמת? זה באמת? וזה היה לגמרי אמיתי. היא גם התחילה לקחת בעצמה מוצץ ולשים בפה. היא גם מדברת קצת, ממלמלת הברות. אבל מה שחשוב זה שהיא נושמת טוב".
• • •
אלה נולדה בהדסה עין כרם עם מום נדיר שמופיע אחת ל־4,500 לידות - חיבור בין דרכי הנשימה למערכת העיכול. בגיל יומיים עברה ניתוח לתיקון המום, אבל אחרי שלושה שבועות חזר הסיבוך, והיא נזקקה לניתוח מציל חיים בבוסטון, שעלותו יותר מחצי מיליון דולר. הוריה, עדי (31) ונדב (34), החליטו אז לפנות לציבור בבקשה נרגשת לעזרה. "אנחנו נהפוך עולמות כדי שאלה תחיה ותהיה ילדה רגילה ובריאה", אמרו לנו ההורים בריאיון הראשון עימם, בחודש פברואר.
הפרסום הראשון על סיפורה של אלה הופיע במוסף "שישבת" וריגש מאוד את הציבור, שתרם בהמוניו. "עד היום אנחנו לא יכולים להירגע מההיענות המדהימה של הישראלים רחבי הלב", אומרים ההורים בריאיון מיוחד מבוסטון. יותר מ־3 מיליון שקלים נאספו בקמפיין, שאותו הובילה עמותת "קו לחיים", בראשותה של רינה עידן. לפני שלושה חודשים טסו עדי ונדב עם אלה לניתוח הקריטי בבוסטון.
"במוצאי שבת, 11 במארס, הגיע האמבולנס ולקח אותנו ואת אלה ממש עד המטוס. שמנו אותה בסל־קל שנקשר לאלונקה, כי היא לא יכלה לשכב והיתה חייבת הגבהה. גם אבא שלי, עמרי, הצטרף אלינו למסע וליווה אותנו בבוסטון".
גם במטוס ישבה אלה בסל־קל, כשהרופא שלה, ד"ר עמי לב, מנהל היחידה לטיפול נמרץ בילדים בבית החולים העמק בעפולה, צמוד אליה כל הזמן. "היא היתה מחוברת למוניטור ולחמצן, וזה נראה כאילו פתחו במטוס יחידת טיפול נמרץ קטנה", צוחקת עדי.
"ניגשו אלינו כמה אנשים, אמרו לנו בהתרגשות שהם קראו על הסיפור של אלה, ושאלו אם אנחנו צריכים משהו בבוסטון", ממשיך נדב. "זה מאוד ריגש אותנו. אני חושב שעד היום אנחנו לא מצליחים לקלוט כמה הסיפור שלה נגע באנשים. לשמחתנו, הטיסה עברה בלי בעיות מיוחדות. לקראת סופה, אלה נזקקה לקצת עזרה בחמצן.
"נחתנו בבוסטון, ונראה לי ששברנו את שיא המהירות בכניסה לארה"ב. הכל היה מאוד מהיר ומקצועי. נכנסו למטוס אנשי צוות רפואי, הורידו את אלה באלונקה לאמבולנס, אנחנו עברנו בשניות את ביקורת הדרכונים, ונסענו איתה לבית החולים לילדים בבוסטון.
"ברגע שנכנסנו לשם, הרגשנו תחושת הקלה מטורפת. הרגשנו שאנחנו בידיים הכי טובות שאפשר. שמחנו שאחרי כל החודשים הארוכים האלה של אי ודאות וקרב אמיץ, אנחנו לקראת הדבר האמיתי".
עדי: "מיד כשהגענו בדקו את אלה במיון, ואחר כך עלינו למחלקה ולחדר הפרטי של אלה, שבו היתה לה מיטה ולנו ספה נפתחת, מקלחת ושירותים, חדר מרווח ונעים. ישַנו לידה, ואני המשכתי כל שלוש שעות לשאוב לה חלב, למרות שבהתחלה היא בכלל לא שתתה אותו".
בחוץ היה קר ומושלג, אבל בפנים, עדי ונדב הרגישו את כל החום שבעולם. "הצוות הרפואי היה יוצא דופן, והכי מקצועי שיש. הם עשו לאלה בדיקות מקיפות, סיפרו לנו על כל הליך שהם עושים ולא התפשרו על כלום. אמרו לנו שהם חייבים לברר עד תום את מצבה לפני הניתוח.
"הבדיקות ארכו שבועיים. במהלכם הכרנו משפחות ממקומות שונים בעולם שהמתינו או שהיו אחרי הניתוח, וכולם היו בהלם מהסיפור שלנו. הם נדהמו מהציבור בישראל שכל כך התרגש מהסיפור של אלה ונרתם ותרם כל כך הרבה כסף למען הצלתה של אלה. הם התקשו לתפוס את הסיפור הזה".
• • •
ביום שישי, 24 במארס, ב־8 בבוקר, הוכנסה אלה לחדר הניתוח. "ידענו שזה הרגע שבשבילו הגענו לכאן, אבל יחסית היינו די רגועים", מספר נדב. "ידענו כל מה שצפוי לקרות, הצוות הרפואי שם דגש על שיתוף ומידע ברור למשפחה. אפשר לשאול הכל, ועל הכל יש תשובות ברורות".
אלה בחדרה בבית החולים בבוסטון. "כל הזמן נשארנו אופטימיים, האמנו בכוחות של התינוקת שלנו ובצוות הרפואי"
עדי: "ישנתי ליד אלה, וב־5 בבוקר נכנסה האחות, העירה אותי ואמרה - 'הולכים לניתוח'. ואז אתה מתחיל לקלוט שזה קורה. מורידים את המובייל שמקשט את המיטה של אלה ויורדים איתה כמה קומות למטה, לחדר הניתוח.
"לפני הניתוח נפגשנו עם המנתחים ועם הרופא המרדים, והם עידכנו אותנו בכל התהליך. הסבירו לנו שגם כעת, עדיין לא בטוח שיהיה אפשר לעשות את הניתוח, כי יום לפני הם ראו בצילום שמצב הריאות שלה לא מדהים. אמרו שהם צריכים לבדוק אותה ולראות אם היא מספיק חזקה לעבור היום את הניתוח, כי הם לא בטוחים בקשר לנשימה שלה.
"ואני אמרתי לעצמי, יאללה, מה זה לא חזקה? היא לא רק חזקה, היא גיבורה ממש. המזל שלי היה שנדב ואבא שלו היו שם כדי לשדר לי רוגע, ואמרו לי שהכל בשליטה ושהרופאים לא יעשו שום דבר שיסכן את אלה. נתתי לה נשיקה אחרונה וליטוף, הסתכלתי עליה ואמרתי לה שאני אוהבת אותה".
נדב: "חיכינו שעה וחצי להחלטה הסופית של הרופאים. בסוף הודיעו לנו שזה קורה. היתה לנו ירידת מתח מטורפת. אחרי כל כך הרבה מאבקים, כל כך הרבה עליות וירידות רגשיות, ידענו שהיא במקום הכי טוב שהיא יכולה להיות, ושזה כבר לא תלוי בנו. אבל האמנו שזה יצליח.
"זה היה יום שישי, והתחלנו להעביר את הזמן ליד הכניסה לחדר הניתוח. פעם בשעה וחצי קיבלנו עדכון על ההתקדמות של הניתוח. אתה ניגש לחדר במשרד, שם יושבת אחות שמתקשרת לאחות שנמצאת בחדר הניתוח, והיא מעדכנת בלייב באיזה שלב נמצא הניתוח. הכל מאוד מסודר, ברור ונותן תמונה מדויקת.
"במהלך הניתוח אפילו אכלנו ארוחת שישי מוקדמת. משפחות נפלאות מהקהילה הישראלית החמה בבוסטון הביאו לנו אוכל לשבת, והרבנית של בית החולים דאגה לנו לחלה לשבת. זה היה כל כך במקום, פשוט חימם לנו את הלב בשעות האלה שהילדה שלנו עוברת את הניתוח המשמעותי של חייה".
אחרי עשר שעות מתוחות, הוכנסו עדי ונדב לחדרו של המנתח הראשי, ד"ר ראסל ג'נינגס.
"הוא אמר לנו: 'זהו, נגמר'. אמרנו לו: 'מה נגמר? זהו?' והוא הסתכל עלינו וחייך: 'כן, זהו. הכל טוב'. וואו. אלה אחרי!
"ואז המלאך הזה לקח טוש מחיק ובמשך חצי שעה צייר לנו על הלוח את כל מה שאלה עברה בניתוח. הפרידו לה את החיבור בין הוושט לקנה הנשימה, ועוד חיבור בין הוושט לריאה, שהתגלה במהלך הניתוח".
• • •
אחרי הניתוח נלקחה אלה למחלקת טיפול נמרץ. הרופאים הודיעו לעדי ולנדב שהיא תהיה מורדמת ומונשמת לפחות במשך חמישה ימים, ואפילו עם שיתוק יזום, כדי שלא תוכל לזוז, עד שפצעי הניתוח יחלימו.
"כשראיתי אותה שם, בפעם הראשונה אחרי הניתוח, היה לי קשה מאוד", אומרת עדי. "אני לא מאחלת את זה לשום הורה בעולם. כי שוב התינוקת הפייטרית שלי היתה מחוברת להמון מכשירים וצינורות הנשמה והזנה, וזה מראה שקשה לעכל. לא יכולנו לגעת בה ולחבק אותה ולנשק אותה, וזה הדבר שהכי רצינו לעשות בעולם. לחבק אותה חזק ולתת לה מיליון נשיקות.
"אבל היינו אופטימיים, כי ידענו שזאת פעם אחרונה, ואחרי שיעירו אותה היא תתאושש ותהיה כבר בקו עלייה. ובעיקר - היא תצא איתנו הביתה".
אחרי חמישה ימים הפחיתו הרופאים את מינון התרופות שכפו על אלה חוסר תנועה, והיא החלה להזיז את הידיים והרגליים. ראשה היה עדיין מקובע. ניסיון להוציא לה את צינור ההנשמה לא צלח, והצוות החליט להשאיר אותו בינתיים ולא לקחת סיכונים.
נדב: "זה היה צעד קדימה ושניים אחורה, אבל אנחנו הכרנו את השגרה הזאת. כל הזמן נשארנו אופטימיים, האמנו בכוחות של התינוקת שלנו ובצוות הרפואי".
אלה הקטנה נשארה עשרה ימים בטיפול נמרץ. היא עברה תהליך גמילה ממשככי כאבים, ומאוחר יותר גם מההנשמה שניתנה לה. כשהועברה למחלקת הילדים, ראו עדי ונדב את השיפור הגדול במצבה.
"זה היה מרגש", מספרת עדי. "היא התחילה לישון הרבה יותר טוב, ורצוף. לפני הניתוח היא היתה נרדמת ומתעוררת בבהלה כשהיתה נחנקת. הנשימה שלה היתה הרבה יותר טובה, היא התחילה לקחת צעצועים ומוצץ ולשחק ולהכניס לפה, דבר שהיא נמנעה ממנו עד אז, בגלל שהיא רק רצתה לנשום.
"בגלל הניתוח המורכב היא היתה צריכה להתחזק. הרופאים רצו לשחרר אותה מבית החולים עם צינורית הזנה לקיבה. עד אז, במשך חמישה חודשים וחצי, היא היתה עם הזנה ישירה למעי, כדי למנוע סיבוכים שעלולים להיגרם מהזנה לקיבה".
כמה ימים אחרי שבתם הועברה לחדר שלה במחלקה, חגגו איתה נדב ועדי את ליל הסדר. "הרבנית של בית החולים ואנשי הקהילה בבוסטון דאגו לנו להגדות, למצות ולאוכל", מספר נדב. "ישבנו שלושתנו בחדר שלה, קראנו בהגדה, אכלנו ושתינו. אין ספק שזה ליל סדר שכמותו לא חווינו מעולם".
• • •
חודש אחרי הניתוח, ולנוכח ההתקדמות הגדולה של אלה, החליטו הרופאים לשחררה מבית החולים. "הם דיברו איתנו ורצו לוודא שאנחנו מוכנים ורגועים לקחת את אלה הביתה אחרי יותר מחצי שנה שאנחנו מגדלים אותה רק בבתי חולים, מוקפים במכשירים ובאנשי צוות", מספר נדב. "עשו לנו המון הדרכות: איך לעשות לה אינהלציה, איך לעזור לה עם משאפים, איך לתפעל את בלון החמצן. וידאו שאנחנו מכירים היטב כל תרופה שלה, עברו איתנו על הכל ביסודיות".
24 באפריל היה היום הראשון של אלה בבית. בלי צוות רפואי, בלי מכשירים רפואיים, למעט צינור ההזנה לקיבה.
"זה היה יום מאוד מיוחד. שמנו את אלה בסל־קל, נפרדנו מהצוות הנפלא של בית החולים, ויצאנו איתה. מה שהורים רגילים עושים בלידה רגילה אחרי יומיים, אנחנו עשינו לראשונה אחרי יותר מחצי שנה. בחור מקסים מהקהילה הישראלית התנדב לקחת אותנו לדירה שנתנו לנו מארגון 'רופא', במרחק חמש דקות נסיעה מבית החולים (הארגון הוא פרויקט רפואי של המרכז החסידי בבוסטון, לסיוע לחולים שבאים לעיר ולמשפחותיהם; ע"נ).
"סוף סוף היינו רק שלושתנו. היינו די רגועים, אבל לכל הורה הלילה הראשון בבית קצת מלחיץ, בוודאי במצב המיוחד שלה".
עם אלה בבוסטון. "לראשונה, אחרי יותר מחצי שנה בבתי חולים, אנחנו יוצאים איתה לטיולים בשכונה ובפארקים"
עדי: "זו דירה קטנה ונוחה עם חדר שינה וסלון. אנשי הקהילה דאגו לנו למיטה עבור אלה, והיא ישנה לידנו. ראינו שהיא ישנה מצוין, הרבה שעות. נרדמת ב־7 בערב ומתעוררת ב־6 בבוקר. בלילה אנחנו עדיין מחברים אותה לחמצן כדי להקל עליה בנשימה ולתת לה להתחזק".
נדב: "היא מתעוררת בבוקר ושותה חלב מהבקבוק. אנחנו עושים לה תרגילי פיזיותרפיה, משחקים איתה ומקריאים לה סיפור. זה זמן האיכות הכי כיפי שיש. ואז היא אוהבת שוב להירדם".
עדי: "עד לא מזמן היה כאן חורף קר, עם שלג או גשם. אבל כשמתחמם ונעים בחוץ, אנחנו יוצאים איתה לטיול בשכונה או באחד הפארקים. לוקחים אותה בעגלה, ובימים האחרונים אפילו במנשא. היא נושמת אוויר צח, רואה אנשים, טבע, סביבה. גם לסופרמרקט לקחנו אותה.
"פעמיים בשבוע אנחנו לוקחים אותה לביקורת בבית החולים, אצל כל הרופאים שמטפלים בה - רופא ריאות, גסטרו, המנתחים שלה, צוות האכלה, תזונאית. הם בודקים את מצבה, את קצב ההחלמה, את העלייה במשקל. עד עכשיו היא כבר עלתה קילו וחצי".
נדב: "מאוד חשוב לנו להודות לאנשים שהיו איתנו לאורך כל הדרך. לעמותת 'קו לחיים', למאיר נחליאל ולחברים שלו הילה ונריה מעפרה, שטרחו יומם ולילה כדי שנגיע לפה בצורה הכי חלקה, למקום העבודה שלי, LDD מקבוצת ניאופרם, על התמיכה וההתחשבות וההשתתפות בקמפיין למען אלה, לבית החולים הדסה עין כרם ולצוות הרופאים והאחיות בפגייה שטיפלו באלה במקצועיות גדולה, לארגון 'רופא', לצוות הרפואי בבית החולים בבוסטון שהציל את אלה ולקהילה הישראלית בבוסטון, שלא משה מאיתנו לרגע מאז שנחתנו כאן. וכמובן, למשפחה יוצאת הדופן שלנו שהתגייסה לכל דבר שנדרש, לחברים ולכל מי ששיתף בפייסבוק, ולציבור הישראלי שתרם לאלה, וזה לא מובן מאליו עבורנו. כולם ביחד העניקו חיים לילדה שלנו. זה מסע מדהים ומרגש, שאני לא בטוח שאנחנו מעכלים אותו עד תומו".
ביום רביעי הבא תיערך לאלה בדיקה חשובה בבית החולים. "אם הכל יהיה תקין, ואם הרופאים יחליטו שהיא יכולה כבר לטוס, נתארגן ונחזור לארץ, לבית שלנו במסילת ציון", אומרת עדי בהתרגשות. "אחרי יותר משמונה חודשים, ואחרי כל מה שהתינוקת הלוחמת הזאת עברה, היא תגיע לראשונה לבית האמיתי שלה. והיא תגיע לשם כתינוקת חדשה ומנצחת, אחרי מסע כל כך ארוך".
erann@israelhayom.co.ilטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו