בזמן שישנתם

דן יושב על השטיח בסלון, מסיע כבאית צעצוע מצד לצד. "הנה נוסעת", הוא קורא בקול גדול ומשחרר את המשאית לדרכה, והצחוק שלו מתגלגל כשהיא נתקלת ונעצרת בקצה הספה. מולו אחיו התאום, יונתן, מעמיס "מכוניות קטנות קטנות" לתוך טרקטור גדול, המכונה בפיו "טקטור". 

אמא מאיה משחקת איתם, מסדרת תלתל חצוף שלא מפסיק ליפול ליונתן על המצח, מלטפת את הרעמה הדומה של דן. קטנטנים בני שנתיים, מלאי שמחה. עוד מעט יגיע אבא רועי מהעבודה, והם ירוצו אליו בהתלהבות. "מאמי", קורא לו יונתן, כמו שמאיה קוראת לרועי, ואחר כך מתקן ל"אבא". משפחה שמקפידה לנהל שיגרת חיים של כיף וצחוק, של טיולים ופעילויות בטבע ברחבי הארץ. 

על קירות חדר הילדים מדבקות קיר של מטוסים ומכוניות, שתי מיטות עץ מסודרות בצורת ר' עם שמו של כל אחד לצד מיטתו. דן מטפס על מעקה המיטה שלו, מצביע על הסדין הצבעוני והבובות שעל המיטה. "שלי", הוא מודיע לי, בזמן שיונתן קופץ אל המיטה שליד ומצביע על תמונה משפחתית התלויה לצד שתי המיטות, מראה לי מי אמא ומי ואבא, מי זה דן ומי יונתן, שלא אתבלבל ביניהם. 

רק שתי ארוניות בחדר השינה, עמוסות בציוד רפואי, מוניטורים ומכונות הנשמה, מרמזות על הכאוס הגדול שבו הם חיים. כאן, בחדר השינה, טמונה הסכנה הכי גדולה עבור הילדים.

דן ויונתן דרייר נולדו עם תסמונת נדירה בשם CCHS, הגורמת להם להפסיק לנשום בזמן השינה, ובכל פעם שהם ישנים מרחפת מעליהם סכנת חיים. הסכנה אורבת להם גם כאשר הם נדבקים במחלה נשימתית, ולו הקלה ביותר, או סתם מרוכזים בפעילות מונוטונית כמו צפייה בטלוויזיה. 

לכן, בכל פעם שהם נרדמים, ההורים עטים עליהם מייד ומחברים אותם למכונה שמאפשרת להם לנשום בקצב קבוע. זה קורה בכל שנת צהריים קלילה, בכל שנת לילה, בכל נסיעה ארוכה ברכב. 

"הבנים שלי הם ילדים נורמליים כמו כולם", מאיה מביטה בשניהם. "הם מדברים ומשחקים וצוחקים ורבים, אבל כשהם נרדמים זה פחד אלוהים, זו חרדה קיומית". העיניים שלה עייפות תמיד. גם של רועי. כבר שנתיים שהם חולקים ביניהם את הלילות הקשים, שבהם הילדים מנוטרים ומחוברים למסיכות חמצן מרגע ההירדמות עד שיתעוררו. 

רק עכשיו, כשהילדים קצת בגרו ולא נלחמים במסיכות, הם מרשים לעצמם לנמנם בין המיטות, במה שמאיה מגדירה "שינה ערנית", כדי להיות עם היד על הדופק. עד אז, מי ששמר פשוט לא ישן. 

כבר כמעט שנה שלצד הטיפול המסור בילדים הם ניהלו מירוץ עיקש, רצוף עליות ומורדות, להקמת עמותה וצוות מחקר שאולי יעשה קסמים. צוות שימצא פתרון או תרופה לילדים שאובחנו כלוקים בתסמונת - כ־20 ילדים ברחבי הארץ, כ־1,200 ילדים בעולם כולו. לדבריהם, מספר המבוגרים ברחבי העולם שחיים עם התסמונת נמוך יחסית.  

ליוויתי אותם לאורך השנה הזו. הכרתי את דן ויונתן כתינוקות שישנים רוב היום, ואת ההורים טרוטי העיניים, שזמן השינה של הילדים היה זמן שיא הערנות עבורם. ראיתי אותם מרימים בשתי ידיים את התאומים שכל הזמן נזקקו לליווי רפואי, ובמקביל מגייסים רופאים, חברים, מדענים וכספים, עד שנפתחה העמותה לפני כמה חודשים. בשבועות האחרונים אף הוקם בארץ הצוות שיערוך מחקרים כדי להציל את הילדים.

ולאורך כל התקופה הזו מאיה ורועי ידעו שיתקדמו, שיצליחו. מהרגע הראשון הודיעו לי: "הילדים שלנו יהיו תלויים בהנשמה עד שאנחנו נמצא להם תרופה. גם אם זה ייקח 20 שנה, גם אם זה ייקח יותר. אנחנו נדע שעשינו הכל כדי להציל אותם, כדי לאפשר להם לחיות חיים רגילים". 

•   •   •

תסמונת CCHS (Congenital central hypoventilation syndrome), או בשמה הנוסף "קללת אונדין", נגרמת בעקבות מוטציה בגן שאחראי להתפתחות מערכת העצבים המרכזית. 

היא נחשבת למחלה יתומה (מחלה נדירה, שלרוב לחברות התרופות לא משתלם כלכלית למצוא לה תרופה), שמופיעה בכמה דרגות. בצורתה המורכבת, היא עלולה לפגוע גם במערכות נוספות בגוף ולגרום להפרעות בקצב הלב, הפרעות במערכת העיכול, בעיות בוויסות חום הגוף, אפילפסיה, פרכוסים ופגיעות מוחיות.  

דן ויונתן הם המקרה הרביעי המוכר בעולם שבו תאומים סובלים מהתסמונת יחד, והם היחידים בארץ שלא עברו פיום קנה (טרכאוסטומיה, ניתוח לפתיחת קנה הנשימה מהצוואר) בינקות, ומונשמים רק בהנשמה חיצונית. הם מאובחנים בצורה הקלה של התסמונת, ולמעט הפרעות הנשימה הם לא סובלים כיום מבעיות נוספות. "אנחנו מאמינים שקיבלנו את המוטציה ה'קלה' של התסמונת כדי שיהיו לנו כוחות להילחם גם עבור אחרים", אומרת מאיה, מתקשה להבין איך אפשר להגדיר כמצב "קל" מצב שבו ילדיה בסכנת חיים בכל פעם שהם מנמנמים. 

הזוגיות של מאיה (31) ורועי (35) חזקה. הם הכירו לראשונה כששירתו יחד בצבא, אבל לא היו אז בקשר. כמה שנים אחר כך נפגשו במקרה בחתונה של חברים משותפים, ובמאי 2014, אחרי שנה ושמונה חודשי חברות, התחתנו. "אחרי כמה חודשים גילינו שאני בהריון, והיינו מאוד שמחים כשהבנו שאלו תאומים", היא מחייכת. 

אף שההריון היה תקין, הם הקפידו לעשות את כל הבדיקות, כולל תוספות של אקו לב עוברי לבדיקת תפקודי לב ובדיקת דם במקום מי שפיר, "כי הכל היה תקין, כל רופא שהיינו אצלו אמר שאין צורך לעשות מי שפיר", ממשיכה מאיה.   

"אני קצת היפוכונדרית, כי עבדתי כעורכת דין של תביעות נזיקין וטיפלתי בתיקים של תביעות על רשלנויות רפואיות, אז הייתי מאוד עם היד על הדופק. בדיעבד, שאלנו את הגנטיקאי אם היינו יכולים לעלות על התסמונת אם היינו עושים גם דיקור מי שפיר וגם צ'יפ גנטי (בדיקה גנטית מורחבת המאפשרת זיהוי של מאות תסמונות), והוא אמר שלא.  

"הוא הסביר לנו שיש בערך 6,000 מחלות נדירות שלא נכנסות לשום בדיקה כללית, ואפשר לגלות אותן רק בבדיקה ספציפית שאתה מבקש אם אתה יודע שיש סיכון שהתינוק יחלה בה. היום גם אנחנו יודעים שלא רועי ולא אני נושאים את הגן שגורם לתסמונת, אז לא היה לנו סיכוי לעלות עליה בהריון".   

בשבוע ה־33 להריון, ביום הנישואים הראשון שלהם, 28 במאי 2015, מאיה הרגישה צירים והם הגיעו לבית החולים שיבא בתל השומר, שם טופלה במהלך ההריון. בפגיית בית החולים לא היה מקום, והם הועברו למאיר בכפר סבא. בשבע וחצי בבוקר המחרת התאומים נולדו בלידה רגילה. 

ראשון נולד דן. תינוק בהיר עיניים ושחור שיער, קטן יחסית בשל היותו תאום ופג. מאיה לא ראתה שכמה רגעים אחרי שיצא לאוויר העולם, דן הפסיק לנשום וקיבל תמיכה נשימתית. 

עשרים דקות אחריו נולד יונתן. "הוא יצא בשקט, בדממה. ילד כחול", רועי מניח יד על עיניו, כמנסה למחוק את התמונה מראשו. "לא נתנו למאיה אפילו לנשק אותו וישר רצו איתו לחדר השני. לא ידעתי מה קורה, ישר רצתי אחרי הרופאים שעשו לו הנשמה, ורק אחרי כדקה הוא החל לבכות. חיברו גם אותו להנשמה דרך האף כדי להזרים לו אוויר, הכניסו אותם לאינקובטורים והעלו אותם לפגייה".  

כשמאיה הועברה להתאוששות, רועי עלה לפגייה. ההתרגשות מהלידה עוד לא התפוגגה כשהחרדות החלו לחלחל. "ראיתי שני ילדים קטנים מחוברים לכל מיני כבלים וצינורות. זה לא קל. מדדי החמצן והפחמן הדו־חמצני שלהם היו חריגים, אבל כל הזמן חשבו שזה בגלל שהם פגים". 

מאיה: "אחוזי החמצן של פגים יורדים בשינה כי הלב מזרים פחות דם. אבל גם אחרי שבוע, הילדים שלנו נשמו כמו פגים שנולדו בשבוע 30, לא בשבוע 33. בדיעבד, העובדה שהם נולדו פגים הצילה אותם. בגלל שהם סובלים מהצורה ה'קלה' של התסמונת, לא היו יכולים לעלות עליה. אם היו נולדים בזמן, עם ריאות בשלות ומערכת עצבים בשלה, היינו משתחררים הביתה די מהר ואולי יום אחד מסתכלים בעריסה ומגלים תינוק כחול. אבל השאירו אותם בבית החולים, וזה היה המזל שלנו".

היציאה הראשונה של דן מבית החולים, בליווי מוניטור צמוד. "הרגשנו תחושה קטנה של ניצחון, של נורמליות"

בעיות הנשימה של דן ויונתן לא הסתדרו עם הזמן. דן נזקק להנשמה לסירוגין. יונתן לא הצליח בכלל לנשום בכוחות עצמו. הרופאים לא הבינו מה בדיוק הבעיה. הוריהם עברו לילות מתוחים בבית החולים, מחכים לשמוע בדל מידע שיצליח להסביר מה עובר על הילדים שלהם.   

"אני רואה תינוקות אחרים שנולדו בערך באותו הזמן גדלים ומשתחררים, ואנחנו עדיין שם", מאיה מושכת בכתפיה. "ואף אחד לא מתנהג כמו הילדים שלנו. הטרפתי את האחיות, הסתכלתי על המוניטורים, אבל אף אחד לא ידע מה עובר על הילדים שלנו".   

אחרי כחודש, יונתן קרס. במשך ארבעה ימים היה בין חיים למוות, סבל מהרעלת פחמן. הוא עבר אינסוף בדיקות, לא הפסיק לבכות, לא היה מסוגל לנשום בכוחות עצמו והרופאים נאלצו לעשות לו החייאה ולהנשימו על ידי החדרת צינורית לקנה הנשימה דרך הפה.   

רועי: "פה התחילה התפנית. התחילו לעשות לו מלא בדיקות, ורק אחרי ארבעה ימים הוציאו לו את הצינורית והוא הצליח לנשום, אבל לא הצליחו להבין מה הבעיה. עשו EEG, ואקו לב, ואולטרסאונד מוח, מה לא בדקו אצלו, והכל היה תקין. ואתה משתגע, אף אחד לא יודע מה לא בסדר". 

מאיה לא היתה מסוגלת להתקרב אליו, ונשארה ליד האינקובטור של דן. "לא יכולתי לראות את יונתן סובל. פשוט לא הייתי מסוגלת. אחד הרופאים פתאום אמר שאולי זו אחת מהמחלות הנדירות, CCHS, ושלח בדיקת דנ"א למעבדה בבית החולים וולפסון, שבודקת את הגן הספציפי הזה.  

"ודווקא בשלושת השבועות מרגע בדיקת הדם ועד שהגיעו התוצאות, גם דן וגם יונתן כבר היו בסדר. עברנו ל'פנסיונרים', המחלקה של פגים לפני שחרור. רק חיכו לתשובה סופית של הבדיקות, ולכן לא שיחררו אותנו. מי חשב בכלל שיש פה מחלה גנטית, הרי עשינו את כל הבדיקות, למה שזה יקרה?" 

בינתיים רועי ומאיה כבר התארגנו לעזוב את בית החולים ולהתחיל את חייהם כהורים. הכינו את חדר הילדים בדירתם השכורה בתל אביב, עם שתי עריסות קטנות, שמיכות ובגדים וכל הציוד הנדרש. כשהרופא נכנס לחדר עם הבשורה הדרמטית, מאיה היתה בסידורים ורועי היה לבדו בפגייה. 

רועי: "שמונה בבוקר, אני עם התאומים, והרופא אומר לי, 'תקשיב דרייר, יש תשובה, יש ליונתן תסמונת CCHS, שיוצרת בעיות נשימה בשינה'. התקשרתי למאיה, אבל לא הייתי מסוגל להגיד לה את זה בטלפון, פחדתי שתעשה תאונה. אז רק אמרתי לה שתבוא כי הרופאים רוצים לדבר איתנו. 

"ישבנו מסביב לשולחן, צוות רפואי שלם שכלל גם יועצים חיצוניים, עובדת סוציאלית ורופאים של הפגייה, והרגשנו שהם מסתכלים עלינו במבטים עצובים כאלו. הסבירו לנו שחזרה התשובה ויש תסמונת והפתרון המקובל הוא לעשות ליונתן פיום קנה, שזה אומר לפתוח נקב בגרון. ופה השמיים השחירו".  

"יצאנו מהחדר, שלחו אותנו לקרוא על התסמונת קצת בד"ר גוגל, ובכלל נבהלנו", הוא ממשיך. "ראינו את כל הדברים הרעים שיכולים לקרות מהתסמונת הזו, מבחינתי כל העולם נעצר ברגע הזה". 

מאיה מניחה את ידה בידו. מדברת מהר, נרגשת, חיה מחדש את סערת הרגשות שחוותה: "אני לא מאחלת לאף אחד ללמוד בגוגל על העתיד שכביכול צפוי לילדיו. אתה יושב וקורא כל מה שעלול לקרות לילד שלך וחושב, אלוהים, איזה חיים הולכים להיות לו. זה היה סיוט. 

"לא רצינו להעביר את יונתן ניתוח ולהפוך אותו לתלותי, בלי שיש לנו את כל המידע. במקביל, עשו גם לדן בדיקות ושלחו למעבדה בוולפסון, ואמרו לנו שצריך לחכות שלושה שבועות לתוצאות. מבחינה נפשית, לא יכולנו להיכנס לטיפול נמרץ, אז ביקשנו מהסבתות שיבואו להיות עם הילדים וברחנו".

רועי: "נסענו לירושלים לנשום אוויר, וכל הדרך מאיה בכתה, אמרה שהיא מקווה שלדן אין את זה. ואני חשבתי אחרת, שאולי עדיף שיהיה לו, כי יותר קשה לילדים כשאחד מהם בסדר והשני לא.  

"לא ידענו מה המשמעות של הנשמה בבית, היינו צריכים להתנתק לרגע, לצאת מהפאניקה הזו ולחשוב מה ואיך אנחנו ממשיכים הלאה מכאן. וכל הזמן הזה אנחנו עדיין מחכים לתשובה אם גם דן סובל מהתסמונת".

•   •   •

עד היום הם לא יודעים מאיפה קיבלו את האומץ לסרב לניתוח פיום הקנה של יונתן. לקחת את ההפסקה לקרוא, לבדוק אם אפשר למצוא פתרונות אחרים מלבד הליך פולשני בגיל צעיר כל כך.  

הם החלו לחפש באינטרנט אתרים המיועדים למשפחות של ילדים עם התסמונת. גילו מעט מאוד מידע על התסמונת בעברית, אבל הגיעו לרופאים מארה"ב ומאירופה העוסקים בתסמונות נשימתיות או בפגים, חפרו בכל תחום מומחיות שיכול להתאים למצב של הילדים שלהם. הגיעו גם לחברות המשווקות מכונות הנשמה לא פולשניות מדרום אפריקה, לחוקרת באיטליה ולמעט מאוד משפחות ברחבי העולם שילדיהן סובלים מהתסמונת ונעזרים בהנשמה חיצונית בלבד.

פרופ' יעקב סיון, ראש הצוות

בארץ הצליחו לקבל תמיכה מפרופ' יעקב סיון, ראש החוג לרפואת ילדים בפקולטה לרפואה באוניברסיטת תל אביב, עד לאחרונה מנהל היחידה לטיפול נמרץ ילדים ומכון ריאות ומעבדת השינה בבית החולים "דנה - דואק" באיכילוב, ומפרופ' איתן כרם, מנהל האגף לרפואת ילדים בהדסה עין כרם. שניהם אמרו שאולי אפשר לנסות דרכים להנשמה לא פולשנית. 

"פרופ' סיון הסתכל לי בעיניים ואמר, 'אני לא יודע להגיד לכם שאם היה מדובר בנכד שלי הייתי ממליץ על זה, אבל אני מוכן לנסות איתכם'", רועי אומר, נרגש. "תביני, בקושי היו ילדים כאלו בארץ, הוא בעצמו טיפל בערך בשלושה. אבל הרגשנו שיש לנו תמיכה, שאנחנו לא חייבים להתחיל משהו פולשני". 

•   •   •

בעוד ההורים מחפשים פתרון יצירתי, גם דן החל לגלות סימנים נוספים של בעיות בנשימה, ותוצאות הבדיקות שלו אישרו שגם הוא סובל מהתסמונת. מאיה מלטפת את שיערו המדובלל: "כל הזמן אמרו על דן שהוא מסכן, שהוא נשאר בפגייה רק כי הוא תאום, אבל אם יונתן לא היה קורס בבית החולים ודן לא היה נשאר איתו, היינו חוזרים הביתה במחשבה שהכל בסדר, ואלוהים יודע מה היה קורה. 

"בעקבות אותה בדיקה גם הסתבר שלמרות שהם גדלו בשתי שיליות נפרדות, דן ויונתן תאומים זהים. אז הילדים שלנו נדירים לא רק בגלל שהם תאומים שסובלים מאותה תסמונת, אלא גם כי הם תאומים זהים שגדלו בשתי שיליות ולא אחת. זה הכל מהכל", היא מחייכת בציניות.  

ההורים הבינו שעליהם להזדרז עם הליך הטיפול. אחרי חודשיים בפגייה במאיר עברו לאיכילוב, לפרופ' סיון. מכיוון שלא מעבירים תינוקות מונשמים באמבולנס אחד, העבירו תחילה את יונתן עם מאיה, וכשעתיים אחריהם הגיעו גם דן ורועי. עם הגעתם, התאומים הונשמו באמצעים חיצוניים כמו צינוריות באף ומסיכות סיליקון, כדי להיעתר לבקשת ההורים להימנע מהנשמה פולשנית.  

"זה היה בסדר כשהם ישנו, אבל כשהם התעוררו הם היו מתנגדים למכשירים, בוכים, מתעצבנים. ואת נלחמת בילדים כדי שיסתדרו עם המסיכה, ולכי תסבירי להם שזה במקום ניתוח. אבל זה עבד, מהר מאוד הם היו יציבים", מאיה מסתכלת עליהם בגאווה. 

"צוות טיפול נמרץ באיכילוב היה מקסים, מאוד הבינו אותנו, אבל היו שאמרו שהלחץ של המסיכות על הפנים עלול לגרום לנזק בלתי הפיך לסחוסים של הפנים שלהם, לעומת חור של צינורית הטרכאוסטום שיכול להיסגר בגיל 5 או 6.  

"לא אשקר שלא גרמו לי לתהות אם אני עושה את המעשה הנכון, אבל היה לנו מאוד חשוב שהם יחיו חיים נורמליים עד כמה שאפשר. ומבחינתי אי אפשר לנהל חיים כאלו עם צינור בקנה הנשימה. היינו בסרטים, הרגשנו על סף תהום מבלי לדעת אם מה שאנחנו עושים זה הדבר הכי נכון". 

התנודות האינסופיות במצב הילדים עירערו את הביטחון של ההורים. הם כמעט הרימו ידיים אחרי שראו את ההתנגדות הגדולה של הילדים למסיכה, וקבעו תור לניתוח - אבל חזרו בהם שוב אחרי שבעצת פרופ' סיון הילדים הורדו מהנשמה חיצונית לצורך בדיקה, ועברו אותה בהצלחה כשנשמו לבדם.  

"פרופ' סיון תידרך את הצוות לבצע מעקב על המדדים שלהם, ובמשך היומיים הראשונים זה היה כמו נס", רועי מזדקף בגאווה. "הילדים נשמו רגיל בשינה, בערות, כל הזמן. אתה לא יכול שלא להגיד בלב שהיתה טעות, כי הנה, הם בסדר".    

מאיה: "נכנסנו למעין אופטימיות, כי הילדים נושמים לבד. הבנו שאנחנו לא רוצים ניתוח. כשביום השלישי התחילו ירידות של חמצן ודופק, הרופאים שוב חזרו לרעיון הניתוח לפתיחת קנה הנשימה. אבל אנחנו כבר חזרנו בנו. רצינו לבדוק עוד אופציות. 

"ישבתי על האתר שריכז משפחות מחו"ל עם התסמונת, ועברתי פרופיל־פרופיל, תמונה־תמונה, כדי לראות למי מהילדים אין חור או צלקת בצוואר ולגלות איך הוא עשה את זה, ומצאתי אישה בשם רנדי ממערב דקוטה. התכתבנו, והיא סיפרה לי שהבן שלה מונשם בעזרת מסיכה מיוחדת ולא נוצר לחץ על הפנים, ואין שינוי בצורת העצמות שלו. ביקשתי שתשלח לי דגם ותמונות, ופרופ' סיון הצליח להשיג לנו כזו בארץ בתוך ארבע שעות. מכאן היה ברור לנו שאנחנו לא הולכים לניתוח. רועי התחיל לאמן את הבנים, שיבינו שאין ברירה. זה מה שהם צריכים כדי לנשום".  

רועי צוחק: "אני חושב שאלו היומיים הכי קשים שהיו לי איתם, במלחמה להרגיל אותם למסיכה. כי היא מכסה את כל הפנים ונושפת חמצן על כל הפנים, זה לא נוח. אבל כל הזמן אמרתי לעצמי שאם האמא מארה"ב הצליחה, גם אנחנו מצליחים, ואנחנו לא הולכים לניתוח. 

"הייתי מצחיק אותם, שם את המסיכה על עצמי, ומוריד. אחר כך על דן, אחר כך על יונתן. מסביר להם שוב, נלחם. ואחרי יומיים הם פתאום ישנו לילה שלם עם המסיכה מבלי להתעורר. שבע שעות שלמות, כשכל המדדים תקינים, ואת מבינה שיש פה משהו שעובד. מגלה עולם חדש".

רועי פותח את המחשב הנייד. עשרות תמונות מהחודשים הראשונים לחייהם של הבנים רצות על המסך. הנה ארבעתם באירוע הברית שנערך בגיל חודשיים בפגייה במאיר. בתמונה אחרת יונתן בתוך אינקובטור גדול, ועיניו הקטנות בוהות בעשרות מכשירים מצפצפים. בתמונה נוספת רועי מניח את ידו על האינקובטור של דן, בנסיעה באמבולנס לאיכילוב. עשרות תקריבים של פני התאומים, קטנטנים, יפים, אלא שבכולם פניהם כבולים לצינורות או למסיכות המזרימות אוויר על פניהם.

דן (מימין) ויונתן עם מכשירי הנשימה המיוחדים. המקרה הרביעי המוכר בעולם שבו תאומים סובלים מהתסמונת יחד  / צילום: אפרת אשל

בתחילת אוקטובר 2015, בגיל ארבעה חודשים, אחרי שראו שהילדים מצליחים לנשום בזמן ערות וישנים טוב בלילות עם המסיכה, דן ויונתן שוחררו סופית מבית החולים. מאיה עזבה את עבודתה במשרד עורכי הדין כדי לטפל בילדים יום־יום. רועי, שלמד לתואר שני בממשל ופוליטיקה, ניווט בין הבית ללימודים. היום יש להם מטפלת צמודה, שנמצאת עם מאיה רוב שעות היום.

אל הדירה השכורה, שם גרו עד שנולדו הילדים, לא חזרו מעולם. הם הבינו שהיא לא מתאימה להיות בית חולים קטן. בחודשים הראשונים עברו לבית הוריו של רועי בצור יגאל שבשרון, וכעבור כמה חודשים עברו ליחידת דיור בבית אמה של מאיה בתל אביב. 

מאיה: "יש משהו נורא כואב בלצאת מבית החולים באמבולנס. שאתה לא יוצא עם הסלקל ועושה תמונות דביליות. חוזר לבית של סבתא ולא לבית שלך, כי אתה לא יכול לעמוד גם בהוצאות הטיפול וגם בהוצאות של דירה. ויתור על הקריירה, על חיים נורמליים. אבל אתה עושה הכל כדי שלילדים שלך יהיה טוב. ואנחנו עשינו את הכל כדי שלילדים שלנו יהיה טוב. כולל הבחירה במסיכה, שדורשת מאיתנו הקרבה גדולה. אנחנו צריכים להיות הרבה יותר ערניים כל זמן שהם ישנים. הפוך ממצב רגיל של הורים". 

•   •   •

שעת הצהריים מתקרבת, והתאומים הולכים לישון. מאיה ורועי נכנסים לכוננות שהפכה לשיגרת חייהם. מחבקים, מלטפים, והילדים נרדמים. רגע אחרי, בריחוף על קצות האצבעות כדי לא להעיר אותם, רועי מכניס גם אותי לשיגרת השינה של בניו. "הם יכולים להירדם בעצמם, ולהיות כמה דקות ללא הנשמה, אבל לא יותר מזה, ואז אני צריך להתחיל לחבר את המכשירים", הוא מסביר בלחש.  

תחילה הוא מחבר את הבנים לחיישנים לניטור מדדי הנשימה. מניח חיישן אחד על אחת האצבעות ברגליים, למדידת סטורציה (אחוז חמצן בדם) ודופק. אחר כך הוא מניח בעדינות את המסיכה על פניהם. המסיכה מכסה כמעט את כל הפנים, וצינור המחובר אליה מזרים אוויר בקצב קבוע בלחץ חיובי, המוגדר מראש במכונה על ידי הרופא. אחר כך מונח חיישן נוסף בחזה, למדידת אחוזי הפחמן. בליל של כבלים שמפריעים לשינה, שבלעדיהם לא יידעו אם הם מונשמים כראוי. 

"חמצן זה שם המשחק", תסביר מאיה מאוחר יותר. "ירידה בחמצן זה כבר עניין של חיים או מוות". על השידות מוניטור אחד למדידת אחוזי חמצן ופחמן דו־חמצני בדם ומוניטור נוסף למדידת דופק. שתי מכונות הנשמה, בלוני חמצן, גנרטור למקרה של הפסקות חשמל, מסיכות רזרביות, פדים וסבון לחיטוי ידיים הם רק חלק מהרשימה הענפה שנמצאת שם תמיד, ליד ציוד התינוקות הרגיל. את הציוד הרפואי קיבלו מקופת החולים מכבי שבה הם חברים, והם מלווים באופן צמוד על ידי ד"ר יאיר הופמן, רופא ממחלקת מונשמי בית במכבי, שמסייע להם גם במקרים של לילות טרופי שינה עם שינויי מדדים.  

ובתוך הכאוס, הם מנסים כל הזמן למצוא את הדרך לנהל גם חיי שיגרה. לאחרונה הוסיפו מצלמות בחדר הילדים, המשדרות על מסך בסלון בכמה חלוניות. גם רמקול רגיש יש בחדר, כזה שמודיע על כל רגע של שינוי בנשימה או במדדים, וכמובן על התעוררות של אחד הילדים. רק כך מאיה ורועי יכולים לצאת מחדר השינה של הילדים כשהם ישנים ועדיין להיות עם יד על הדופק.  

את משמרות הלילה הם חולקים עם בני המשפחה הקרובה, כדי לשמור על הזוגיות והשפיות, ובסופי השבוע מנסים לפצות על הזמן האבוד בבילויים משפחתיים. כשהם נוסעים במכונית, אחד מהם יושב מאחור עם התאומים, מחבר אותם למכשירים ברגע שהם נרדמים. בכלל, כל יציאה מהבית כוללת ערימה של ציוד רפואי, כולל מכונת הנשמה ומוניטורים, מלבד עגלות וחיתולים והציוד הרב שבכל מקרה נדרש כשיוצאים לטייל עם תאומים. 

בתחילה, כשרק נפגשנו, מיעטו לצאת. אם היו יוצאים אלו היו טיולים קצרים ליד הבית, כדי שיוכלו לרוץ הביתה במקרה הצורך. עכשיו, כששעות השינה של הילדים קצת יותר מסודרות, הם יכולים להרשות לעצמם לטייל יותר, בעיקר למקומות פתוחים, כדי להפחית את הסיכון לזיהומים.  

מאיה נזכרת בחיוך בפעם הראשונה שבה הסתובבו עם העגלה בחוץ, אז היא הרגישה תחושה קטנה של ניצחון, של נורמליות. הם עוד היו מאושפזים אז ב"דנה", בגיל שלושה חודשים וחצי, כשהרופא אישר לתת להם לראות את החיים שבחוץ, לנשום את האוויר.  

"זה היה רק אחרי שראינו שהם נושמים טוב בזמן ערות, וירדנו למטה עם אח ועם המון ציוד. עשינו סתם סיבוב שם, ושניהם כיווצו את העיניים כי עד אז הם לא ראו את השמש. זה היה מאוד מרגש.

"מגיע להם גירויים, לראות אנשים רצים, צבעים, טבע, לא רק בית וציוד בית חולים. רק לאחרונה התחלתי לקחת אותם לפעילות של ילדים והורים, כדי שיפגשו עוד ילדים. אבל מספיק שאחד מהילדים משתעל ואנחנו צריכים להיזהר יותר מאחרים. בשביל חולה בתסמונת הזו, כל צינון או שפעת יכולים להיות מסוכנים כי הם לא יודעים איך לנשום במחלות כאלו". 

•   •   •

"מאוד קשה לשמור על זוגיות נורמלית ועל אופטימיות בתוך כל הדבר הזה, אבל אותנו זה רק חיזק", מבטה של מאיה מופנה לרועי. "אנחנו לא ישנים ביחד מאז שהם נולדו בערך, ויש המון מצבים שאנחנו צריכים לאזן אחד את השני, כשאני ההיסטרית מבין שנינו. רועי לימד אותי להסתכל על הדברים כמו בצ'ק ליסט, ולבדוק שלב שלב במוניטור או במסיכות כדי לדעת אם משהו לא בסדר. 

"זו תסמונת מאוד קשה פיזית, נפשית, חברתית וכלכלית. היא מטלטלת. הסכנה היא לא רק כשהם ישנים. גם כשהם מגדלים שיניים, למשל. 

"בגלל הפגיעה בסנסורים של הנשימה, הם יכולים אפילו להיבהל ממשהו הכי קטן ולהפסיק לנשום. גם כשהם חולים, חום הגוף שלהם לא עולה באופן אוטומטי עד שזה כבר שלב קריטי, ואז אנחנו צריכים לרוץ לבית החולים. לפני חודש הגענו לאשפוז כי לאחד מהם היו בעיות נשימה. הגוף לא יודע לווסת את עצמו. כל הורה שמח עם שינויי גדילה של הילד, ואנחנו מתים מפחד מקטסטרופה. 

"הם לא יכולים ללכת לגן, כי גן פרטי לא יסכים לקבל אותם, וגם אם כן נצטרך להביא שתי סייעות פרטיות. מלבד ההוצאה הגבוהה, קשה למצוא סייעת שתהיה מוכנה לקחת על עצמה את האחריות הזו. כל אחד מהם מוגדר כ־150 אחוז נכה (100 אחוזי נכות ועוד 50 אחוז קיצבת נכות לכל ילד במשפחה שבה שני ילדים חולים), והתנאים לסייעות משתנים בגיל 3. אבל אני בעצמי לא יודעת אם אני רוצה לתת את האחריות הזו למישהו אחר".

מאיה, רועי והתאומים בגיל חודשים אחדים. "לא ישנו יחד מאז שהם נולדו בערך" // צילום: אפרת אשל

בשנה האחרונה, ככל שדן ויונתן גדלים, הקושי להתאים להם מסיכה גדל. המסכות הקיימות בשוק קטנות מדי ולוחצות להם על הפנים ועצמות הלחיים, או גדולות מדי כך שהאוויר בורח החוצה. גם כאן מאיה ורועי הבינו שעליהם לחפש פתרון יצירתי. אחרי חיפושים רבים הם הגיעו למהנדס החומרים יעקב ביופציק, לחברת ATS, שסורקת את הפנים של דן ויונתן, ולחברת סופאד, שמדפיסה בתלת־מימד, ויחד הם מנסים ליצור מסיכה אישית שתתאים לילדים. הכל בתרומה.   

העמותה שפתחו, "יד לנשימה", הוקמה כדי למצוא טיפול לשיפור ולהצלת חייהם של ילדי התסמונת ולאחד את המשפחות שלהם בארץ. לילות כימים ישבו על הקמתה, עד שמצאו פרופסורים ישראלים וכאלו מחו"ל שהסכימו להקים צוות היגוי בראשות פרופ' סיון, תחת כנפי אוניברסיטת תל אביב. העמותה מקבלת ליווי משפטי ממשרד נשיץ ברנדס אמיר, שבו מאיה עבדה עד הלידה. 

"אנחנו מאמינים בתרופה כחול־לבן", רועי מזדקף. "שברגע שנתאחד נוכל לחלוק מידע אחד עם השני, לקבל רעיונות או הצעות, נוכל לעורר מודעות בישראל. אבל מעבר ליד המחבקת ומתן מידע, אנחנו רוצים לגייס כספים לטובת מחקר פה בארץ. אנחנו צריכים עכשיו כ־2 מיליון דולר לשנים הקרובות, כדי לממן כמה מחקרים במקביל, כאלו שיימשכו כמה שנים ובתקווה יצילו את הילדים האלו.  

"בכלל, אנחנו מקווים שנוכל לשנות את שיטת הטיפול במחלות נדירות. שייתנו תמריצים כמו בארה"ב למצוא תרופות גם למחלות יתומות, שאין בהן הרבה חולים. זו התחלה קטנה, אבל ההתחלה הזו שלנו יכולה להוביל למציאת תרופה. ולילדים האלו יש את כל החיים לפניהם". 

מאיה יודעת שהם לא יוותרו לעולם. "עם כל הקושי, ההתמודדות הזו עזרה לנו לגלות ולחוות טוב לב ואצילות נפש של הרבה אנשים. המשפחה שעוזרת עד היום, החברים שעוזרים לקדם את העמותה ואת הפעילות ונתנו מעצמם ומכספם בלי שביקשנו. עם כל הקושי אני יודעת שנצליח. 

"מאז התסמונת של הבנים, מבחינתנו אין דבר כזה שהוא 'לא'. המילה 'לא' מסמלת בשבילי שצריך להתאמץ יותר, כי בסוף זה יצליח. אם היינו מקשיבים לכולם, הבנים היו מונשמים באופן פולשני, העמותה לא היתה קיימת, לא היינו מגייסים צוות היגוי למחקר, כל המהלך המדהים הזה לא היה קורה. זה קשה".

"יש לי חלום", היא מניחה יד על רועי, בוהה שוב במסך העוקב אחרי שני ילדיהם הישנים ומחייכת. "החלום שלי הוא שאני אוכל להכניס את שניהם למיטה שלנו, ושנוכל להירדם איתם. היום זה נשמע בלתי אפשרי, אבל אנחנו נעשה הכל כדי להגיע לזה".

batchene@israelhayom.co.il

לסיוע לעמותה ניתן לתרום באתר: www.cchsisrael.org או בהעברה בנקאית לבנק אוצר החייל, חשבון 167560, סניף 362, מפרץ חיפה. עמותת יד לנשימה, ע.ר 580626661

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו