"כשהרופאים אמרו לי, בפשטות כזאת, 'ארבע זריקות ביום' - זה היה הרגע שהבנתי: מעכשיו החיים שלי ושל לייה השתנו. כמעט התעלפתי. זה היה אחרי שבוע שהיא היתה מאושפזת בשניידר. במיון קראו לה ילדה מתוקה. אה, כן, לכל ילד כזה קוראים שם 'מתוק'". שמונה חודשים עברו מאז, ואמא של לייה, כנרת רז מזרחי (30), החליטה לא לוותר. היא נלחמה בביורוקרטיה ובנהלים, ובספטמבר תפתח את הגן הראשון בישראל לילדים חולי סוכרת נעורים וצליאק, שבו יהיו גם ילדים רגילים, בריאים. את המהלך הזה היא החליטה לעשות לאחר שהבינה שאין בישראל גן שיקלוט את בתה בלי סייעת או נוכחות מתמדת שלה במקום - והמדינה מממנת סייעת רק מגיל 5. "רק אחרי שלייה הולכת לישון אנחנו מרשים לעצמנו לנוח קצת. וגם לאכול משהו מתוק, שיפצה על עוד יום מתיש רגשית ופיזית. הייתי מסתכלת עליה לפעמים במהלך היום ושואלת את עצמי: 'למה? לא מספיק מה שהיא חטפה? עכשיו היא גם צריכה לגדול בלי חברים? בלי גן-' אז עכשיו יהיה לה ולאחרים במצבה גן. גן שיכיל אותם, ויעטוף, ויאהב. גן שמח". לייה הקטנה, עם העיניים הירוקות הגדולות והחיוך הממיס, בת שנתיים וארבעה חודשים. "אסור לי לשתות", היא ממלמלת ורוכנת קדימה. לוקחת את הקש ומערבבת את הלימונדה שאמא כנרת הזמינה בבית הקפה השכונתי. "אני רוצה גלידה", היא אומרת לאמה, וכנרת קונה לה גלידה דיאטטית, ללא סוכר. כשהגלידה מגיעה, היא פותחת עיניים גדולות ומחייכת באושר. מתענגת על כל לק. עכשיו צריך שוב לבדוק כמה סוכר יש בדם. המד מראה 178 מיקרוגרם. כנרת מכינה את המזרק. "לייה, תני לי את היד", אומרת האם בשקט. הקטנה מעקמת את הפרצוף. הנוהל כבר מוכר לה. היא יושבת על ברכי האם, ראשה נשען עליה לאחור. כנרת מחבקת אותה. דקות ארוכות הן יושבות כך. לייה מושיטה את היד הזעירה. כנרת מזריקה לה. * * * לפני כשנה, כאשר לייה היתה בגן במרכז הארץ, תקף אותה וירוס. אחר כך היה חיידק בגרון. "היא נשארה הרבה זמן בבית", מספרת האם. "בסוף היא הצליחה לחזור לגן, אבל היתה כל הזמן צמאה ולא שקטה. התחילה לשתות מים בכמויות אדירות, כל הזמן ביקשה מים. גם ההתנהגות שלה היתה חריגה - ישנה הרבה והיתה אפתית". כנרת היתה בעלת סטודיו למחול. היא ואביה של לייה נפרדו כשלייה היתה בת שלושה חודשים. אחר כך כנרת הכירה את טל, בעלה הנוכחי. חודשיים לפני החתונה, בעיצומם של הסידורים, צילצל רופא המשפחה ד"ר שמואל גבעון. "צריך לעשות ללייה בדיקת שתן דחופה", אמר. לייה היתה אז בת שנה ושמונה חודשים. "עשינו את הבדיקה, זה היה בשעות הבוקר. חזרנו לרופא, והוא הסתכל עלי בעיניים כמעט דומעות ואמר: 'לכי הביתה, תתארגני, זה יהיה אשפוז בשניידר. ללייה יש סוכרת'. היה לו מאוד קשה להגיד לי את זה. "צילצלתי לאמא שלי. לא יכולתי להוציא את המילה הזאת, סוכרת. מה? מה זה בכלל? מה אני מבינה בזה בכלל? יש לי סטודיו למחול, תמיד הייתי בקטע בריא, אני בוגרת וינגייט בחינוך גופני. מרוב לחץ עצרתי בדרך לבית החולים וקניתי לה בגדים. פחדתי שלא יהיו לה מספיק. בצהריים כבר היינו בטיפול נמרץ. "אלו היו 24 השעות הקשות בחיי. לייה הגיעה לשניידר עם רמות סוכר גבוהות מאוד בדם. עשו לה שם תהליך של ניקיון. היא היתה מחוברת לכל צינור אפשרי, ולא הורשתה לאכול ולשתות. לא יכולתי לראות אותה ככה. בכיתי כל הזמן, אבל הייתי צריכה גם להיות חזקה בשבילה. חשבתי לעצמי, הרי אלה אמורים להיות הימים הכי שמחים ומרגשים עבורי, אז מה אנחנו עושות כאן? מאיפה זה נחת עלי פתאום-" טל, בן זוגה, היה איתה כל הזמן. "הוא אוהב את לייה ומגדל אותה כאילו היא בתו הביולוגית", מספרת כנרת, והוא אומר: "היינו אז בשוק גדול. פתאום הכל השתנה. ברגע אחד הבנו שיש לנו ילדה עם סוכרת, וצריך לשנות הכל". החיים של לייה הקטנה אכן השתנו בבת אחת. המזון הפך להיות נטול סוכר. ופתאום דקירות. זריקות אינסולין ארבע-חמש פעמים ביום. בדיקת סוכר בדם שבע פעמים ביום. וכל הזמן צריך לשמור על איזון. "לייה בכתה אז המון. היינו שם שבוע. לפני שיצאנו היתה לנו שיחה. בשניידר יש מרכז גדול שמטפל בסוכרת נעורים, ולכל ילד יש צוות שלם שמוצמד אליו. רופאה, אחות, עובדת סוציאלית ודיאטנית. אחרי שנתנו לי את ההנחיות איך לפעול בבית, כמה להזריק וכמה בדיקות דם ביום צריך לעשות לה, נפל לי האסימון. בכיתי המון. ואז הם הסתכלו עלי במבט כזה של 'אם את בוכה לידה, את משפיעה על ההתרגשות שלה, וגם זה יכולה להשפיע על רמות הסוכר בדם'. זה כבר היה נורא. כל הזמן אני צריכה להיות סופר וומן, עכשיו גם סופר אמא-" * * * "חזרנו הביתה. הייתי צריכה להזריק לה אינסולין, ארבע פעמים ביום. אני אחת שתמיד מסובבת את הראש ולא יכולה לראות שלוקחים ממני דם - אז עכשיו אני צריכה לעשות את זה בעצמי? הלכתי לשיחה עם המנהלת בגן. לא ידעתי אם אני בכלל יכולה להשאיר אותה במסגרת הזאת. לתדהמתי, גם לא השאירו לי ברירה. המנהלת הודיעה לי מייד שהיא לא יכולה להשאיר את לייה בגן, בגלל הבעייתיות של העניין. לא הייתי ממש בשוק, כי הייתי מאוד עסוקה בעניין עצמו". מה עשיתם- "התחלנו לדבר עם גנים אחרים, ופתאום הבנו: ללייה אין מקום ללכת אליו. היא לא יכולה להיות בגן ללא ליווי צמוד. המדינה מממנת סייעת רק מגיל 5, כי עד עכשיו חל חוק חינוך חינם מהגיל הזה. אני סגרתי את הסטודיו שלי למחול, ופשוט נשארתי איתה בבית. "כבר שמונה חודשים זה ככה. קמים בבוקר בסביבות 7:30. דבר ראשון - בדיקת דם. בודקים מה רמת הסוכר בדם. יש ימים שהיא קמה והיא מאוד מתנגדת לבדיקה ולזריקת האינסולין שאחריה. אחרי זה אני נותנת לה עדיין בקבוק חלב. היא מקבלת גם פרי, כמובן במינון מאוד נמוך. 9:30 בבוקר - עוד בדיקה. זריקה - ארבע פעמים ביום. היא רואה המון טלוויזיה. אין לה משהו אחר לעשות. "ישבתי עם עצמי והשתגעתי. ואז החלטתי לעשות מעשה. נשבעתי לעצמי: המצב הזה לא יימשך. לפני ארבעה חודשים החלטתי שזהו, אף אחד לא יעשה במקומי את העבודה. החלטתי לפתוח את הגן הראשון בישראל לחולי סוכרת וצליאק, שיהיו בו גם ילדים רגילים ובריאים. אני לא אוותר על הבת שלי. אני והיא לא נחיה באומללות. אנחנו נתקדם. ללייה מגיע להיות בגן כמו כל ילד אחר". לאחר בדיקות מקיפות הגיעה כנרת למסקנה שצריך לפתוח את הגן באזור המרכז - שם מרוכזים רבים מהילדים חולי הסוכרת והצליאק. לשם, היא מאמינה, יגיעו גם ילדים בריאים. "זה פיילוט ראשון מסוגו, ואני מאוד מקווה שהוא יצליח ויתרחב גם למקומות אחרים בארץ. איתרתי גן פעיל ברעננה ושכרתי אותו לשנה הבאה. הגן יהיה בשנה הראשונה לבני שנה עד שלוש. "היה לי מפגש מאוד מרגש עם הורים לילדים סוכרתיים באחד ממכוני הסוכרת הגדולים בישראל, ויש הרבה התעניינות בגן שלי. אמרתי להם שאנחנו צריכים להתאחד ולדאוג לעצמנו. שהילדים שלנו צריכים לגדול בשמחה, עם שירים ומשחקים והרגלים טובים ואוכל בריא. לא בעצב. לא להיות כל הזמן בהרגשה שהמחלה הזאת עצרה לכולם את החיים ושצריך להשלים עם זה. הם הקשיבו לי. יש כאלה שכבר נרשמו". * * * כנרת מתרוצצת עכשיו ממקום למקום במירוץ סיזיפי נגד הזמן, לקראת פתיחת הגן החדש. בקרוב תעבור עם המשפחה מנס ציונה לבית חדש באבן יהודה, כדי להיות קרובה יותר לגן. "אני עושה הרבה פרסום לעניין במרכזים השונים, בבתי החולים ובקופות החולים. וכן, בגלל העלויות הגדולות אני צריכה לגייס עוד עשרות אלפי שקלים כדי להפעיל את הגן. אני מאוד אשמח שגופים גדולים, חברות וכל מי שיש לו לב ומבין עד כמה הבעיה הזאת גדולה - יתמוך בי. "בשבועות הקרובים אעשה הכשרה לצוות של הגן באחד ממכוני הסוכרת הגדולים במרכז הארץ. בגלל הצורך של הילדים האלה בליווי צמוד החלטתי שעל כל ארבעה-חמישה ילדים תהיה מטפלת. זה מצריך הרבה משאבים. בגן רגיל הסטנדרט הוא מטפלת על כל 11 ילדים". לגן כבר יש שם: גן אדמאמא. כנרת אומרת שיהיה בו אוכל בריא שמותאם לחולי סוכרת וצליאק, וממנו ייהנו גם הילדים הרגילים שיבואו אליו. "הגן יהיה מאוד מושקע. תהיה בו גינה אורגנית, שבה הילדים יטפלו בגינה, באדמה, כמו ריפוי בעיסוק. תהיה גם פינת ליטוף, מאחר שידוע שהילדים האלה מוצאים מרגוע עם בעלי חיים. ויהיה מקום מיוחד שבו הילדים יהיו שותפים להכנת האוכל ומעורבים בתפריט. "מאוד חשוב לי שזה יהיה גן פתוח וזורם, כמו גן רגיל. לי אישית יש בעיה עם העניין הזה של סייעת צמודה. משיחות עם סייעות הבנתי שילד שמשולב בגן רגיל ומלווה בסייעת כל היום הוא ילד ממותג. הוא מפתח תלות גדולה בסייעת, ולמעשה מובדל מהקבוצה. זאת אחת הסיבות הכי חשובות שבגללה החלטתי לפתוח את הגן הזה: כי אני רוצה שהילדה שלי והילדים האחרים ירגישו ככל האפשר שהם כמו כולם. שלא שמו עליהם תווית. שאפשר להתמודד עם הבעיה הזאת גם אחרת". "המצב הקיים היום מאוד בעייתי", אומר אב לילד חולת סוכרת. "לי אישית יש כסף, אז הכשרתי סייעת. אני משלם לה מכיסי והיא הולכת עם הילד לגן. אבל זה לא פתרון שכל הורה יכול להרשות לעצמו. אני מאוד בעד הגן של כנרת, ואעביר אליו את הבן שלי ברגע שהגן ייפתח. זה מהלך מאוד אמיץ מבחינתה, אני מוריד בפניה את הכובע". מדי יעקבזון, מנכ"לית האגודה לסוכרת נעורים, מספרת כי יש כיום כ-150 ילדים עד גיל 5 שאובחנו כחולים בסוכרת נעורים. "אנחנו מודעים לבעיה הקשה שלהם ופועלים בעניין. מכיוון שהורידו את חוק חינוך חינם לגיל 3, אנחנו מקדמים חקיקה שתקבע שהילדים האלה זכאים לסייעת כבר מגיל 3 ולא מגיל 5, כפי שהיה נהוג עד היום בהתאם לחוק הישן. כיום המדינה מממנת סייעת לילדים חולי סוכרת מגיל 5 ועד גיל 9 בלבד". על המהלך של כנרת רז מזרחי אומרת יעקבזון: "אני מאוד מעריכה ומוקירה אותה. זאת יוזמה ברוכה. אנחנו עוזרים לה במה שאנחנו יכולים, באתר שלנו ובדברים נוספים. הבעיה שלי היא שגן כזה יכול לקום במרכז הארץ, אבל אני מתקשה לראות אותו מוקם בגליל, למשל. אני גם לא רוצה לתמוך בכך שלא יהיו סייעות לילדים האלה, כי אז אני פוטרת את המדינה מאחריות כלפיהם, וזה כבר דבר לא טוב". * * * עכשיו 13:30 בצהריים, ולייה כבר מאוד עייפה. הגיע זמן זריקה. ילד סוכרתי, אגב, דוקר את עצמו יותר מ-3,000 פעמים בשנה. "יש בי המון רחמים על הילדה שלי. על זה שאני צריכה לעשות לה את זה ארבע פעמים ביום. מצד שני, אני יודעת שאני מצילה את חייה. זה כואב, אבל אין מה לעשות. בשנה האחרונה למדתי מהו מאבק אמיתי. ולייה שלי, הדבר הכל כך קטן הזה, המקסים, זאת שכל הזמן בא לי לחבק ולנשק ולסרק ולפנק ולעטוף חזק חזק - היא מקור ההשראה שלי. אני מקבלת ממנה חוזק אדיר וגם יודעת"... לפתע היא נעצרת, לא מצליחה להשלים את המשפט. לוקחת לגימה ארוכה מהלימונדה ומחניקה את הדמעות. "אני יודעת", היא משלימה, "שלייה שלי תשמש תמיד שליחה של כל ילדי הסוכרת והצליאק". "מחלה קשה ומסוכנת" סוכרת נעורים היא מחלה שבה יורדת כמות האינסולין המיוצרת בגוף, או שיורדת היכולת של הגוף להשתמש בחלבון האינסולין. אינסולין הוא הורמון חשוב המופרש מהלבלב, ותפקידו לעזור למולקולות הסוכר המצויות בדם - הגלוקוז - להיכנס אל התאים שבגוף ולייצר אנרגיה. כשקיים מחסור באינסולין או כשתאי הגוף אינם מצליחים לנצל את מולקולות האינסולין, נוצר מצב שבו רמת הסוכר בדם גבוהה אך רמת הסוכר בתאים נמוכה. הסוכר בדם מפונה על ידי הכליות, ואילו התאים נותרים ללא חומר גלם. סוכרת הנעורים מופיעה מגיל צעיר, לפני גיל 30. החולים נזקקים לזריקות אינסולין כמה פעמים ביום. ההערכה היא שמערכת החיסון היא שאחראית להופעת המחלה, והיא למעשה פועלת נגד הלבלב, המייצר את ההורמון. חולי סוכרת נעורים תלויים בזריקת האינסולין להפחתת רמת הגלוקוז הגבוהה בדם, בעיקר אחרי ארוחות. "המחלה הזאת קשה ומסוכנת", מסבירה מדי יעקבזון, מנכ"ל האגודה לסוכרת נעורים. "התלות באינסולין, ההקפדה לשמור על איזון דרך הזריקות, בדיקות רמות הסוכר בדם, שנעשות הרבה פעמים במהלך היום - מצריכות הרבה ריכוז ותעצומות נפש, גם מצד החולה וגם מצד ההורים. המחלה מצריכה שינוי דרמטי בתפריט היום-יומי, ולמעשה כל החיים משתנים. הכל מסתובב סביב המחלה הקשה הזאת".
* * *
