רפואה משלימה

משרד קטנטן בקומה השנייה של מבנה סמוך לרחוב הראשי של בני ברק הפך למוקד עלייה לרגל וקיבל את הכינוי "חדר הניסים". שני שולחנות משרדיים, מחשבים וקלסרים לא מרמזים על הדרמות שמתחוללות כאן מדי יום. על אחד השולחנות ארבע אריזות של תרופה יקרה שהגיעו בתרומה רק היום ותכף יימסרו לחולה.

למשרד של ארגון "חברים לרפואה" מגיעים ומתקשרים חולים שהתרופה שלה הם זקוקים לא נמצאת בסל התרופות. רובם חולי סרטן, אך יש בהם גם חולים בדלקת כבד נגיפית, מחלה שגם לה כיום יש מרפא אלא שעלותו כ־200 אלף שקלים לכחמישה חודשי טיפול. מהר מאוד החולים מגלים שהתרופה לא בסל התרופות, שאין להם ביטוח שמכסה אותה או שאפילו הכיסוי של הביטוח נגמר וכעת הם צריכים למצוא כל דרך לממן סכומים אסטרונומיים כדי להציל את חייהם או את חיי יקיריהם.

"זה קורה פה כל הזמן, כל היום, שחולים מקבלים תרופות שלא האמינו שיוכלו לקבל", מספרת רחל, עובדת הארגון. "התקשר אלי בן אדם שהיה צריך תרופה לאשתו ושלח את המרשם. התברר שזו לא תרופה שאנחנו מכירים ושאין לנו. אחרי שבוע מגיעה תרופה שלא הכרנו כלל ואז התקשרתי לבן אדם והצעתי לו לקבל את התרופה. זה היה רגע לפני שהוא כבר התקשר להזמין אותה בעצמו אחרי שגייס כסף מתרומות".

איך מגיעות התרופות היקרות למשרד הצנוע? לפעמים כשחולה נפטר, אך לרוב כאשר התרופה מפסיקה להיות יעילה עבור החולה שרכש או קיבל אותה בתרומה, מתרחש "תהליך המיחזור", כפי שקוראים לו ב"חברים לרפואה".

אבל לפעמים אין תרומות של תרופות והחולים נאלצים לפנות לאפיקים אחרים. אתי זהבי (53), ממעלה אדומים, חולה בסרטן המעי הגס וסובלת גם מגרורות בכבד. בסוף השבוע האחרון חגגה בתל אביב את סיום מסע גיוס התרומות שיבטיח לה שישה חודשי טיפול בתרופה המדוברת קיטרודה. "עברתי לא מעט טיפולים בשלוש השנים שאני חולה בניסיונות למגר את המחלה", היא מספרת, "לצערי זה ממש לא הלך. ניתוח, כימותרפיה וטיפול למניעה, אבל בתוך חודשיים הסרטן חזר. הגעתי למצב של סכנת חיים בגלל החומר שבכימותרפיה".

זהבי היא מורה בחטיבת ביניים במעלה אדומים ואם יחידנית לילדה בת 14. הרופאה המטפלת בה, ד"ר אילה הוברט מהדסה הר הצופים, המליצה לה לקבל את התרופה האימונותרפית החדשה קיטרודה. "ההערכה היא שזה יכול לעזור לגידול שלי. כימותרפיה בכמות שאני צריכה הגוף שלי לא יכול לקבל, ולפי תוצאות של בדיקה גנטית שעשיתי אני מתאימה לטיפול בתרופה".

אלא שהעלות של הטיפול, כ־40 אלף שקלים למחזור טיפול של שלושה שבועות, היתה גבוהה מדי. "נכנסנו לאטרף לגבי הקיטרודה", מספרת זהבי, "חשבתי שאין לי שום סיכוי להשיג אותה ושנגזר דיני. כששמעתי את המחיר אמרתי שזה לא ריאלי. יש לי ביטוח משלים של מכבי אך הוא לא מממן תרופות. כשאנשים ראו שזה המצב הם הקימו ממש חמ"ל להתרמה במעלה אדומים ובירושלים. הייתי במצב מאוד קשה, שכל טיפול כימותרפי נוסף יכול לגמור אותי, ובעזרת ארגון 'חברים לרפואה' אנשים תרמו. אני מורה במשך 15 שנה, אדם עצמאי ופעיל וזה קשה לקבל עזרה.

"המצב הקיים מקומם כי אם לי לא היה צבא של אנשים מאחוריי לא הייתי משיגה את התרופה והייתי פשוט מתה. אם הייתי מחכה לחסדי המדינה לא הייתי מגיעה רחוק. גייסנו 240 אלף שקלים ו'חברים לרפואה' עזרו לי לרכוש את התרופה במקום הכי זול. אני מקווה שאחרי שלושה טיפולים נראה שאכן הטיפול יעיל. התקווה הגדולה שלנו היא שזה ייכנס לסל התרופות ב־2017. אם אני אגמור את הטיפולים אחרי חצי שנה שוב אהיה תלויה בחסדים של אחרים. אם לא באמצעות סל התרופות איאלץ למכור בית, מכונית וכל שקל שמישהו מבני המשפחה שם בצד. כאמא חד־הורית לילדה מתבגרת שצריכה אותי, אין לי את הפריבילגיה להרים ידיים".

"נוצר רף מחיר גבוה"

עיניהם של אלפי חולים נשואות בחודשים אלו לוועדת סל התרופות, שצפויה להתחיל בדיוניה בחודש אוקטובר וזכתה השנה לתקציב הגדול אי פעם, מאז חקיקת חוק ביטוח בריאות ממלכתי, בסכום של 500 מיליון שקלים. עם זאת, לאור הפיתוחים החדשים והיקרים מאוד בתחום האונקולוגיה, נראה שגם הסכום הגדול יחסית לא ייתן מענה. בשנים קודמות רק תרופה אחת מכל 8-7 תרופות שהוגשו לסל התרופות אכן נכנסה.

מי שמכירה היטב את נושא היעילות, החדשנות ומחיר התרופות האונקולוגיות היא הרוקחת טל מורגנשטיין, מנהלת האגף להערכת טכנולוגיות במשרד הבריאות, שנחשבת למוח שמאחורי סל התרופות. "אם בעבר סדרי גודל של עלות תרופה אונקולוגית לחולה היו 30-40 אלף שקלים לשישה חודשים, כיום הסכום עבר את ה־100 אלף שקלים לחולה בממוצע", מסבירה מורגנשטיין, "זה יכול להיות לארבעה חודשים וזה יכול להיות לשנה. נוצר רף גבוה ולכולם נוח לומר שאם המדינה מוכנה לשלם אז למה לבקש פחות. זה גורם לאסקלציה במחירי התרופות, ובכל שנה מחירי התרופות עולים בעשרה אחוזים".

לדברי מורגנשטיין, המחיר נובע גם מעלויות פיתוח יקרות, כאשר עלות ייצור של טיפול ביולוגי גבוהה יותר מעלות ייצור של תרופה כימית רגילה, לצד העובדה שככל שהטיפול הופך להיות מותאם יותר אישית אז מחיר התרופה עולה. זאת כמובן לצד היעדר מגבלות מחיר על חברות התרופות בארה"ב.

אחד מתפקידיה של מורגנשטיין הוא לרכז את כל הנתונים המחקריים והמלצות הרופאים הנוגעות לכל אחת מהתרופות, כך שכאשר ועדת סל התרופות דנה בכל תרופה יהיה לפניה חומר מסודר על יעילות התרופה, הראיות המחקריות וההמלצות בעולם ובארץ.

"בישראל אף פעם לא הגדירו מחיר של תרופה כרף להכנסה לסל", היא מסבירה, אחרי שמכניסים תרופה למחלה יתומה בעלות של 2 מיליון שקלים לחולה בודד, קשה להגדיר רף כזה. השאיפה שלנו היא להכניס כמה שיותר לתוך הסל, בהתחשב בתקציב שמגיע מהאוצר. תרופות פורצות דרך ומאריכות חיים יהיו בסל. אך תרופות שמאריכות חיים בחודשיים־שלושה בסופו של דבר לא נותנות מענה לנושא של הארכת חיים ואיכות חיים".

הבעיה של החולים, בפרט חולי הסרטן, שעבורם מדובר בהכרעות של חיים ומוות, מתחילה כאשר יש תרופה חדשה שעדיין לא נרשמה בשום מדינה ומתחילות להצטבר הוכחות ליעילותה, במיוחד כאשר התרופה יעילה לחודשים ספורים, אז קטן הסיכוי שתיכנס לסל הבריאות הממלכתי. לעיתים העדויות המדעיות אינן כה חד־משמעיות וחותכות.

לתפר הזה נכנסת למשל עמותת "קו לחיים", שם פותחים עבור החולים קרנות ורוכשים תרופות בעשרות אחוזי הנחה מבתי מרקחת שמוכנים ללכת לקראתם ולוותר על עמלת רוקח. ב"קו לחיים" מפעילים בית מרקחת חברתי - מתמקחים מול חברות התרופות, מבצעים רכישות ישירות מולם ולעיתים בייבוא מחו"ל ונותנים לחולים ייעוץ פרטני - איך לנצל בצורה טובה יותר את הביטוח הפרטי או משאבים נוספים שעומדים לרשותם.

מכרו פנסיה בשביל תרופה

"בתחום של תרופות אונקולוגיות אנחנו בבעיה. המחיר של התרופות עולה כל הזמן, אנו לא רואים לאן זה עוד יכול להגיע והחולים חיים יותר זמן וצריכים את התרופות", אומר ברוך ליברמן, מנכ"ל "חברים לרפואה". "אנו מסתכלים על כל חולה שפונה אלינו באופן פרטני. האם אפשר לתת לו תרופות שיש אצלנו, האם הוא רוצה שנקים עבורו קרן לגיוס תרומות, האם אפשר לפנות לחברת תרופות למענו".

בתקופה האחרונה מסייע ארגון "חברים לרפואה" גם בהכנת פניות עבור החולים לוועדות החריגים של הקופות. בדרך כלל אחרי שחולה לקח תרופה שהצליחה להביא לעצירת המחלה, יש בסיס משפטי לפנות לוועדת החריגים ולבקש אישור להמשך מימון התרופה. "אנחנו הברומטר של התרופות. כשיש תרופה שעובדת ומוכחת, הבקשות יגיעו לפה", אומר ליברמן. "אני חושב שהמדינה עושה המון. אנחנו מדינה עם סל טוב וחזק, אך מהעבר השני יש חולים ועוד חולים. אני לא באמת יכול להחליף את המדינה וגם לא כל חולה זכאי לקבל תרופה מהמדינה, יש פה בסוף שיקול דעת.

"אנחנו מכירים מטופלים שמכרו דירות, ואת כל הפנסיה שצברו במשך 40 שנה השקיעו בקניית תרופות", ממשיך ליברמן, "ומצד שני אנשים שמקבלים מראש החלטה שהם לא רוצים להיכנס לזה. הם אומרים לי, 'לפחות אמות בידיעה שלא השארתי אחריי חובות'. לכל אדם שבא אנחנו אומרים, בוא, תתמודד קודם כל עם היום, נתחיל ונראה אם זה עובד ומצליח. כשיש הצלחה המוטיבציה, היכולת והאנרגיה הולכות וגדלות ואז יש אנשים שיתגייסו לעזרתך".

"מחאה נגד חברות התרופות"

יותר מ־100 חולים רכשו בשנה האחרונה תרופות באמצעות "בית המרקחת החברתי" של עמותת "קו לחיים", בהיקף של 5 מיליון שקלים. הארגון שהחל את פעילותו במחנות קיץ, בפעילויות הפוגה ובסיוע למשפחות שמתמודדות עם בן משפחה חולה נתקלו בשנים האחרונות ביותר ויותר סיפורים על קושי בהשגת תרופות והחליטו להיכנס לתחום.

"זיהינו שטווח הרווחים על גבם של אותם חולים, שהתרופה שלהם לא בסל ואין שום גורם שמכסה להם את העלות, הוא עשרות אחוזים. ואז התחלנו לסייע - אנחנו רוכשים את התרופות ישירות מהחברות לבית המרקחת של בית החולים שבו הם מאושפזים", אומרת רינה עידן, מנכ"לית עמותת "קו לחיים".

"אני יכולה להבין את הצורך להרוויח כסף. בסדר שמרוויחים 30-40 אחוז על אקמול ואנטיביוטיקה. אבל מהיכן העוז להרוויח 40 וגם 50 אחוז על אדם שחייו תלויים על חוט השערה וזקוק לתרופות שעולות עשרות אלפי שקלים? זה בית מרקחת חברתי כי אנחנו עושים פה מחאה חברתית, אני לא מחלקת תרופות חינם. אנחנו בונים לכל מטופל תוכנית עסקית ומנהלים לו בחוכמה את הכסף ואת הביטוח כך שיספיק לכמה שיותר מנות. זה נחמד לקבל חצי פורמולה מאדם שנפטר, אבל זו לא התייחסות מכבדת", היא שולחת עקיצה כלפי עמיתיה בעמותות האחרות. "זה כמו חלוקת מזון לנזקקים שמופשטים מכבודם, זה לא טוב. זה מביך ומקומם לקבל את ההודעות על תרופה שהגיעה מאדם שנפטר ומיועדת לחלוקה".

לדבריה יש מאות פונים לעמותה מדי חודש, להערכתה כ־80 אחוז מהם חולי סרטן, היתר חולים בהפטיטיס או במחלות אחרות. "המחאה השקטה שלנו היא להרים קול ולנסות לסייע לאנשים האלה להרוויח זמן, לחיות, להקל עליהם בתהליך הרכישה. אני מצפה ממדינת ישראל לפחות לאנשים שרוכשים מכספם לפטור אותם ממע"מ. זו פשוט גזילה. כשלמדינה אין פתרונות לחולים שלה היא לפחות יכולה לא להרוויח על גבם", מזכירה עידן יוזמה שהממשלה הפילה בשנה האחרונה כבר פעמיים.

"אנחנו רואים פה משפחות שנפטרות מכל החסכונות לעת זיקנה, מפנסיות ומקרנות השתלמות. לדוגמה משפחה שמכרה דירה כי האבא לא היה מוכן רגשית לעבור תהליך של קבלת עזרה ותרומות. לצערי, האבא בסוף נפטר כעבור כמה חודשים".

עידן לא שוכחת מקרה אחד מתחילת הפעילות בתחום התרופות, שבו נחשפה למה שהיא מכנה "חזירות לשמה": "פנתה אלינו משפחה של ילדה שעברה איסוף של מח עצם, וכדי שהתהליך יהיה יעיל יותר המליצו לתת לה אווסטין, אך הקופה לא הסכימה לממן. בבית מרקחת אווסטין עלה 105 אלף שקלים, ואנחנו הצלחנו לקנות את התרופה אחרי מיקוח ב־34 אלף שקלים. משפחה שחיי הילדה תלויים על כרעי תרנגולת פשוט מוציאה ארנק ומשלמת. יש רוקחים שמשתפים איתנו פעולה ואני קוראת להם חסידי אומות עולם. הם שמו את הרווחים בצד, אבל הם מעטים. יש לא מעט רופאים שבאים אלינו לקנות בשביל עצמם. והכאב שלהם כפול כי הרופא עובד במערכת שבעצם לא מצליחה לתת לו מענה. זו מחלה שלא מדלגת על אף אחד".

אבי בוסקילה, מנכ"ל שראל, החברה שרוכשת ציוד ותרופות עבור בתי החולים הממשלתיים בעלות 1.2 מיליארד שקלים בשנה, מציע סיוע מפתיע לחולים. "אנחנו לא יכולים לסייע ברמת החולה הבודד, אבל בהחלט יכולים לקחת כמה תרופות מרכזיות ולנהל עם החברות מו"מ לגביהן. לחברות התרופות יש כוח עצום, יש להן מרווח רווח גדול מאוד. מה שעושים ארגונים ועמותות זה לחסוך את הרווח של בתי המרקחת. היום כל חולה מתמודד עם זה לבד. קיבלתי פניות בודדות מעמותות, אבל משום שאני לא מוכר לאנשים פרטיים זה לא היה רלוונטי. אך אם ניקח כמה תרופות ונעשה משא ומתן עם לחץ וגיבוי ציבורי, אני רואה בזה מיזם אנושי וצעד לטובת הקהילה. אני יודע שחברות התרופות יפתחו איתי מלחמה אם אכנס לזה אבל אני מוכן לכך".

• • •

סל התרופות 2019-2017: שאלת 500 מיליון השקלים

רק לפני חודשיים הודיעו חגיגית שר הבריאות יעקב ליצמן ושר האוצר משה כחלון על הסכם להגדלת תקציב סל התרופות לסכום ענק של 550 מיליון שקלים. אלא שעוד בטרם גמרו ח"כים וארגונים לברך על ההסכם בוועדת הבריאות של הכנסת, התגלו בו חורים רבים. במשרד האוצר לא התכוונו לממן את הגדלת תקציב סל התרופות ב־250 מיליון שקלים מתקציב המדינה, אלא החליטו לקדם חקיקה סבוכה ולפיה חברות הביטוח הפרטיות והביטוחים המשלימים של קופות החולים הם אלו שיממנו את הגידול באמצעות מס.

לפי התוכנית, בשנים 2019-2017 היו אמורים הקופות והביטוחים המשלימים לשלם מס הולך ועולה בגובה 3, 6 ולאחר מכן 9 אחוזים. קופות החולים התנגדו בפומבי, איימו שהחיוב במס יגרום להעלאת הפרמיות למבוטחים. כשהתברר שהחוק אוסר העלאת פרמיות אמרו שלא יהיה מנוס אלא להוציא שירותים חיוניים מהביטוחים המשלימים, ובהם טיפולי פוריות ורפואה משלימה למחלות קשות.

בחברות הביטוח התנגדו: מבחינתם, היה מדובר במס בריאות נוסף, שיגולגל על הצרכנים. לבסוף, יממה לפני ההצבעה על תקציב המדינה חזר בו ליצמן מההסכם. התוצאה היא שהסל יגדל בסכום קטן יותר - 500 מיליון במקום 550 מיליון, אך כולו מכספי מדינה.

עם זאת, לא כל הסכום מיועד לתרופות מצילות חיים: נכון לעכשיו 40 מיליון מתקציב הסל מיועדים לטיפולי שיניים לילדים מגיל 14 ועד גיל 16, ועוד 50 מיליון הובטחו עבור בדיקות גנטיות שיסייעו באבחון ילדים עם תסמונות מולדות ובמניעת לידת אח חולה. אך בסביבתו של השר ליצמן מעריכים שהסכום לבדיקות גנטיות לא יירד מתקציב הסל, ושגם הסכום עבור הרחבת טיפולי השיניים לא ייגרע מתקציב הסל אלא יושג בדיונים בוועדות הכנסת ממקור תקציבי אחר.

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו