עתירה: "לחשוף את הקריטריונים לסל התרופות"

תחת הכותרת "עוצרים את מחדל הסל" יגישו בחודש הקרוב 20 ארגוני חולים עתירה לבג"ץ נגד משרד האוצר בבקשה לחשוף את הקריטריונים שלפיהם נקבע תקציב סל התרופות.

זאת לאחר שמאז שנת 2010 תקציב סל התרופות לא השתנה ונותר 300 מיליון שקלים, בעוד שמדי שנה רק שליש עד מחצית מהתרופות שהוגדרו על ידי חברי ועדת הסל כ"חיוניות" נכנסו לסל ומאות אלפי חולים בשנה נותרו ללא מענה. בעתירה יבקשו החולים לדעת מהי מדיניות קבלת ההחלטות בסוגיה שמשפיעה כה רבות על הציבור בישראל. בהמשך ייצאו ארגוני החולים לגיוס מימון המונים ויעלו סרטון בכיכובו של דליק ווליניץ.

"מדינת ישראל חייבת לקבוע קריטריונים ברורים לעדכון סל התרופות הממלכתי וההחלטה שנוגעת לחיים ומוות של מאות אלפי אזרחים בישראל צריכה להתקבל באופן שקוף וגלוי לציבור", אומרים מידד גיסין מ"צ.ב.י" (צרכני בריאות בישראל), איילת השחר וולף מעמותת "לנשום" ופנינה רוזנצוויג ממטה המאבק שהקימו ארגוני החולים. בשנה האחרונה גיבשה ועדת סל התרופות רשימה של כ־122 תרופות וטכנולוגיות רפואיות שהוגדרו כחיוניות ביותר ויועדו לכ־460 אלף חולים. בפועל נכנסו לסל רק 67 תרופות וכ־350 אלף חולים נותרו ללא מענה.

מאחורי המספרים היבשים האלו עומדים כמובן לא מעט אנשים. אחד מהם הוא אלחי תמיר (9) ממגדל העמק שאובחן לפני שלוש שנים כחולה במחלת ניוון השרירים הנדירה "דושן" - מחלה שגורמת לנכות ועלולה לגרום למוות כבר בשנות ה־30 וה־40 לחיים. מדובר במחלה שהתרופה עבורה לא נמצאת בסל התרופות (אך למזלו של אלחי והוריו, הוא יכול לקבל אותה בביטוח המשלים של קופת החולים מכבי).

התרופה שהצילה את אלחי

"כשאלחי היה בן 6 קיבלנו את הבשורה שהפכה את חיינו", מתארת אמו הילה, "התפטרתי מהעבודה והתחלנו לחפש תרופה ולהתמסר לטיפול בו". לדבריה, "באוגוסט 2014 גילינו שיש תרופה מצילת חיים ומונעת נכות בשם טרנסלארנה. זו תרופה שעולה 200 אלף שקלים לחודש. אין שום בן אדם נורמלי שיכול לשלם את זה".

הילה אומרת כי "תרופות מצילות חיים חייבות להיכנס לסל. אני לא רוצה להתרים אנשים ולהיות נזקקת. אם מכבי לא היו נותנים לנו את הטיפול, הילד כבר היה בכיסא גלגלים ומשם זה היה בלתי הפיך".