כמו בכל שנה, יש את המאוכזבים ואת המשבחים של ההחלטות שקיבלה ועדת סל התרופות. 300 מיליון שקלים, כ־700 תרופות בחוץ.
חמש שנים מבקשים המומחים לנוירולוגיה וגם חולי הפרקינסון להכניס לסל התרופות את "דואודופה" - תרופה שמיועדת לחולי פרקינסון שהפסיקו להגיב לטיפולים קודמים. התרופה מיועדת ל־110 חולים, בעלות שנתית של 197 אלף שקלים לחולה. אלא ששנה אחר שנה התרופה לא נכנסת לסל ברגע האחרון ממש, אף שהיא מקבלת את הדירוג הגבוה ביותר.
צביקה דרדיקמן (82) מתל אביב הוא אחד מאלו שלא יכולים לקנות את התרופה. "קיבלתי אותה בסך הכל פעם אחת והיא עזרה מאוד", הוא אומר, "אני סובל מהרבה התכווצויות בצוואר, בגב, ברגליים, והתרופה הזו מאוד עזרה. אני מרגיש שאם הייתי עשיר היה יותר טוב. בריא אני כבר לא אהיה, אז לפחות לחיות בלי כאבים".
דרדיקמן קיבל זימון לנסות את דואודופה באופן ניסיוני. בני המשפחה היו סקפטיים ואפילו התנגדו, אבל אלכס, בנו של צביקה, סיפר: "למרבה ההפתעה, היתה תוצאה מדהימה. בתוך כמה שעות הוא קם על הרגליים. התאוששות, הפסיקו הכאבים, הפסיק הדיכאון, התחושה של הניתוק. חזר להיות בן אדם. נאלצנו להפסיק את הטיפול כי העלות של זה באופן פרטי מאוד יקרה. ועדת הסל משחקת בגורלות של בני אדם וזה משחק אכזרי וקשה. זה טיפול שיכול להחזיר את אבא שלי לחיים".
עמיר כרמין, יו"ר עמותת חולי הפרקינסון, אמר: "האכזבה גדולה שבעתיים גם כי זו שנה חמישית שהתרופה לא עוברת".
צביקה דרדיקמן. עלות התרופה: 197 אלף שקלים בשנה
"בכיתי מאושר"
יעל נוריאני (48) מבית דגן, אמא לבן 24 ולחיילת בת 20, בכתה מרוב התרגשות כששמעה שהתרופה שלה היא זקוקה, Halaven, לסרטן שד מתקדם וגרורתי, נכנסה לסל התרופות.
"התחלתי עם שלושה גושים בחזה, ואובחנתי עם סרטן שד וסרטן בבלוטת לימפה. עשיתי כימותרפיה, ניתוח ושחזור. הייתי נקייה שנה, וב־2014 הסרטן חזר עם גרורות באיברים נוספים", היא מספרת, "עשיתי ניתוח להוצאת חצוצרות ושחלות כי כל הגוף שלי השתבש. הריאות שלי נפגעו מהגרורות וכבר הגעתי למצב שהייתי צריכה בלוני חמצן".
את הטיפול ב־Halaven החלה יעל לפני כ־3 חודשים וכבר סיימה מחזור טיפול שלישי. "מצבי מצוין והמחלה בנסיגה", אמרה באושר. Halaven נחשבת מאריכת חיים בחמישה חודשים בממוצע לעומת טיפולים אחרים. הוועדה תימחרה את עלותה ב־41 אלף שקלים למטופלת לשנה והיא מיועדת ל־160 חולות.
נוריאני משלמת 12 אלף שקלים בחודש עבור התרופה. כדי לעמוד בסכום קיבלה הלוואות ועזרה מחברים. "אני בוכה דמעות של שמחה. הייתי במצב של דלת נסגרת, ועוד דלת נסגרת. כמה אפשר? עכשיו התחלתי עם התרופה הזו והכל השתנה. כפרה הכסף, קודם כל רוצה להציל את החיים שלי".
