חוק האוטיסטים - למען בני השותק

בקיץ 2013 יצאנו לרחובות. הורים לילדים אוטיסטים שמבקשים להבטיח את עתיד ילדיהם ולעגן בחוק את זכויות הילדים והבוגרים שעל הרצף האוטיסטי, כי למרבה התמיהה והאכזבה אין כזה חוק בישראל, ובכל שנה נוספים בגידול חסר תקדים ומדאיג עוד ועוד ילדים המאובחנים על הספקטרום האוטיסטי.

הלקות הזו, הפוגעת בצורך הכי בסיסי, הצורך בתקשורת, אינה יורדת מסדר היום הציבורי בגלל העובדה הפשוטה שהיא בכל מקום. נוגעת בכולם. בבן של השכן, בבת של החבר לעבודה. סטטיסטית, בקבוצה של 120 איש הלקות הזו נוגעת או עוד תיגע ברובם בצורה ישירה או עקיפה. והיום 120 ח"כים יצטרכו לחשוב על הילד האוטיסט שהם מכירים, כי הם מכירים. לעצור לרגע ולהבין שזה עכשיו או לעולם לא, וכן, ככה בדיוק נמדדת חברה, ביחסה לחלש.

לפני שנתיים יצאנו לרחובות ולא ביקשנו הרבה. ביקשנו שיראו את ילדינו וגם אותנו, לצעוק במקומם של ילדינו, אלה שלא יכולים לצאת ולהילחם על המגיע להם, שזה לא ייתכן שבמדינה שלנו קבוצה כל כך גדולה של ילדים ומשפחותיהם מופקרת מחמת האין אחריות.

עדיין יש ילדים אוטיסטים שאין להם מקום בגן הילדים התקשורתי או במעונות היום השיקומיים, ואם כבר יש מקום אז אין סייעת. עדיין יש יותר מדי ילדים שאין להם כיסא בכיתה מיוחדת. עדיין יש אלפי ילדים אוטיסטים ללא מועדונית מסודרת של אחר הצהריים. עדיין מאות הורים מסיעים את ילדיהם למרכזי התעסוקה כי אין כסף להסעות מסודרות, ואותם הורים שהתעייפו ממה שהחיים זימנו להם - הילד האוטיסט שלהם יושב בבית. עדיין אין מספיק מקומות תעסוקה ראויים לאוטיסטים בגירים, ופתרונות דיור הולמים הם בגדר פצצת זמן מתקתקת. לא פחות מזה. וחוק אין.

שנתיים של עבודה הושקעו כדי לנסח ולפרט את החוק החברתי החשוב מאין כמוהו. מאחורי הצעת החוק עומד דו"ח ממשלתי רחב היקף, שנוסח בקפידה על ידי ועדה בין־משרדית שאותה הקים שר הרווחה לשעבר ח"כ מאיר כהן, אשר בחנה את נושא האוטיזם בהיבט רוחב עם משרדי הרווחה, החינוך והבריאות, וכן עם המוסד לביטוח לאומי. הדו"ח הממשלתי מקיף את הטיפול באדם האוטיסט משלב האבחון ועד הטיפול, כל אחד לפי צרכיו הוא.

עם כינונה של הממשלה החדשה הוגש החוק לוועדת השרים, אולם על פי בקשת גורמים בממשלה, ובהם שר הרווחה חיים כץ, הדיון נדחה כמה פעמים. לפני שבועיים דחתה ועדת שרים לחקיקה את החוק שוב, והיום, שנתיים אחרי, הוא יעלה שוב לקריאה טרומית וחברי הכנסת המכובדים יצטרכו להצביע.

עתידו של בני בכורי נטול המילים ולקוי התקשורת טמון בהרמת יד, מתוך הבנת המצוקה שבה שרויות כל כך הרבה משפחות המתמודדות עם לקות מורכבת.

60 מיליון שקלים. זה כל מה שאנחנו צריכים. אני לא מבינה גדולה בהסכמים קואליציוניים, שבהם סכומים שכאלה הם עניין של מה בכך, אבל אני כן מבינה שהכל עניין של סדרי עדיפויות וחלוקה צודקת. והיום, כשהשמש תעמוד באמצע השמיים, אני רוצה לדעת שהתחלה אופטימית של חוק - יש.

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו