מישהו שומע אותי?

ליאור ודפנה הם הורים לילד לקוי שמיעה, מה שפעם קראו חירש. רק אחרי הלידה שלו הם עברו בדיקות גנטיות וגילו להפתעתם שהם עצמם נשאים של גן החירשות. מתברר שיש אחוז באוכלוסייה שנושאים את הגן הזה, בלי ידיעתם. בילד הבא שלהם, הסיכוי של ליאור ודפנה לילד חירש נוסף הוא 25 אחוזים. יש להם גם סיכוי של 50 אחוזים שייוולד ילד בריא, אך נשא של הגן, שימשיך את השושלת עם גן החירשות.

ברוך השם ובמזל טוב, ליאור ודפנה חיים במדינת ישראל בשנת 2013. אפשר לבצע הפריה חוץ־גופית עם אבחון טרום השרשתי - ולבחור רק את הביציות שאינן נושאות את גן החירשות. הליך המעבדה מאפשר למנוע את הולדתו של ילד לקוי שמיעה, בלי לבצע הפלה ובלי לפגוע באיש, ובסופו של דבר למנוע את הפצת הגן לדורות הבאים. מדינת ישראל, באמצעות קופות החולים, מממנת את האבחון הפשוט והחיובי הזה רק עבור הילד הראשון והשני. מהילד השלישי - לא. אלא שהתהליך שבמסגרתו בוררים בפינצטה ביצית בריאה עולה 23 אלף שקלים. ילד חירש יעלה למדינה 3 מיליוני שקלים במהלך חייו (הסכום הזה, שליאור אסף בטבלאות מדויקות, קרות, כולל שתלים באוזניים, ניתוחים, טיפולים, קצבת ביטוח לאומי עד גיל 18, הסעות, סייעות, חינוך מיוחד ועוד). ילד אחד שהמדינה מעניקה לו טיפול הולם מכסה 150 פעם את התהליך הטרום השרשתי.

* * *

בכל שנה נולדים בישראל מאות ילדים לקויי שמיעה, רובם מסיבה גנטית. לא לכל ההורים יש כסף כדי לממן את הבדיקה. חלקם לוקחים סיכון. חלקם - כמו ליאור ודפנה, שיש להם כבר שני ילדים - לא מביאים עוד ילד לעולם עד שלא יאספו את הסכום הדרוש. הם מגדלים כבר ילד אחד עם צרכים מיוחדים, מבינים את המשמעות, ולא יכולים לגייס כוחות נוספים. אם קיימת האפשרות הטכנית, הם רוצים להיות בטוחים שעשו הכל כדי ללדת ילד שיסבול כמה שפחות.

מה שלמדנו בסוף השבוע הסוער הקודם זה שיותר קל למנוע טעויות מאשר לתקן אותן לאחר מעשה. ואם מדברים על מדיניות מניעתית, יותר קל לכתוב על הטמנת קווי חשמל מאשר על ילודה.

ילדים הם הפרחים של אלוהים. כל מה שנכתב עד עכשיו יכול להישמע כמו השבחת גזע נאציסטית. מצמרר לחשוב על עצמנו בוררים רק את הילדים המוצלחים והמושלמים. אבל אם משאירים את עולם האסוציאציות לקולנוע, מבינים שהמדיניות הנוכחית של משרד הבריאות חסרת היגיון. היא נעדרת יעילות כלכלית, לא מעודדת ילודה, לא עוצרת את הגנום הבעייתי. כמה שקשה לדון בזה (וקשה, הרי ילד חירש שכבר נולד איננו פגום ואיננו פחוּת מילד שומע! הוא רק יסבול יותר), כדאי לשים לב לסוגיה הזאת.

* * *

עונת אסיפות ההורים פה. ישובים על הכיסאות הקטנים, מאזינים למורה, אנחנו שוכחים לפעמים שלגדל ילד זה אומר לראות את גדולתו. לגדל אותו במילים, במבט. אי־מייל שקיבלתי מרוני גור, מורה מחיפה, ראוי להיתלות בכל בית: "אחרי עוד יום הורים, בתור מורה. אני לא מצליחה להירדם. נדהמתי לראות הורים שבמקום לתמוך בילדים שלהם הם לא מפסיקים לבקר אותם, להלחיץ אותם ולהפחית בערכם. כל זה מולי, המורה. אני מוצאת את עצמי משכנעת את ההורים עד כמה הילדים שלהם מקסימים, חכמים, משתדלים. והם עונים לי, מול הילד: את צריכה לראות איך הוא מתנהג בבית. אני פוגשת ילדים וילדות מתוקים ומעולים אבל חסרי ביטחון בצורה משוועת. בתור מורה אני עסוקה בלחבק, לעודד, לתת להם את הכוח והאומץ להיות מי שהם, ולפעמים לנסות להתגבר על נזקי ההורים. הורים, אם אתם לא תעריכו את הילדים שלכם, מי יעשה את זה?"

ומה אתם חושבים? טקבקו לנו