"נשארנו לבד": המשפחות שנאבקות על שיקום הילדים אחרי שהחלימו מסרטן

כ-400 ילדים מאובחנים מדי שנה בארץ עם מחלות סרטן. לאחר סיום הטיפולים במחלה הממארת שהם מקבלים בבתי החולים, כמו טיפולי הקרנות, כימותרפיה, ניתוחים, תרופות ביולוגיות והשתלות מח עצם, הם זקוקים, בשל ההשלכות של מחלות הסרטן והטיפולים, לקבל במשך חודשים ואף שנים טיפולי שיקום חיוניים בתחומים המוטוריים, הגופניים, הנוירולוגיים והנפשיים־רגשיים.

אלא שמנתונים חדשים עולה כי חלק ניכר מהם, כ-70%, לא מקבלים בזמן את הטיפולים בגלל היעדר מטפלים בקופות החולים, עד כדי כך שהם מוותרים לגמרי על השיקום. חלק מההורים אף נאלצים לטלטל את ילדיהם החולים לטיפולי שיקום בקליניקות המרוחקות יותר מ-65 ק"מ ממקום מגוריהם. עוד עולה מעדויות רופאים והורים כי קיים מחסור קשה מאוד בטיפולי שיקום לילדים לאחר מחלות סרטן בבתי החולים ובקופות החולים בארץ.

על פי נתוני סקר של עמותת "גדולים מהחיים", העמותה למען איכות החיים לילדים חולי סרטן, שנערך בקרב הורים לילדים חולי סרטן, אצל כ-70% מהילדים חולי הסרטן הטיפולים בבתי החולים נמשכים בין חצי שנה לשנתיים, ואצל כ-40% מהילדים מחלת הסרטן התגלתה בין הגילים 4 ל-9. עוד עולה כי מרבית הגידולים הסרטניים אצל הילדים הם בראש (אצל 31% מהילדים), סרטן הדם (אצל 26% מהילדים) וגידולי סרקומה בעצמות או בשרירים (אצל כ-23% מהילדים). בסקר הייחודי של העמותה השתתפו בינואר השנה כ-150 הורים לילדים חולי סרטן שטופלו בבתי החולים השונים בארץ.

מחסור בתורים ובמעני שיקום

לפי הסקר, רוב ההפניות לשיקום ניתנו על ידי הרופאים. ההפניות לפיזיותרפיה בבתי החולים ומפגשי השיקום עצמם התקיימו בבתי החולים, במרפאות קופות החולים ובמסגרות פרטיות. ואולם, מהסקר עולה כי כ-70% מההורים מעידים שאין בנמצא תורים זמינים לטיפולי השיקום של ילדיהם, 10% מההורים העידו כי הטיפולים שהוצעו להם היו במרפאות מרוחקות מדי ממקום מגוריהם ו-5% העידו כי הטיפולים היו יקרים מדי עבורם. בנוסף, 17% מההורים העידו כי התייאשו מלהזמין תורים לשיקום לילדיהם.

לפי הסקר, 55% מההורים העידו שהתור שנקבע להם היה רק כעבור חודשיים, ו-12% מההורים אמרו כי נקבע להם תור לשיקום ילדיהם במרפאה המרוחקת יותר מ-65 ק"מ ממקום מגוריהם. על פי הסקר, רוב רובם של ההורים, 78%, העידו כי טיפולי השיקום היוו נטל על המשפחה, עד כדי כך ש-4.2% מההורים העידו כי נאלצו להפסיק את השיקום.

יחד עם זאת, רוב ההורים, כ-75%, העידו כי לטיפולי השיקום הייתה השפעה טובה עד טובה מאוד על הילדים המחלימים מסרטן, וכמעט 60% מההורים העידו כי היו מרוצים מטיפולי השיקום שקיבלו ילדיהם.

"כל הורה נותר לבדו במערכה"

נורית אמיתי-גופן מרחובות, אמו של רן, שטופל בגידול ממאיר בראש לפני כעשור וכיום הוא בן 15, תלמיד כיתה ט', אומרת כי "כשסיימנו לפני כעשור את הטיפולים בבית החולים לילדים 'שניידר', הרופאה האונקולוגית אמרה לנו שרוב הילדים שקיבלו את הטיפולים שבנינו קיבל נשארים לבד, והיום, 10 שנים אחרי סיום הטיפולים, אנחנו מבינים למה היא התכוונה. בעקבות הטיפולים שרן קיבל ישנם אתגרים רבים לשיקום, כמו פגיעה בשמיעה, עיבוד נתונים איטי יותר, קושי בשליפת מילים, קושי לעקוב אחר שיחה ולהשתלב בשיחה ומסורבלות גופנית. כתוצאה מכל אלה, רן חווה עד היום הרבה בדידות".

לדבריה, "דווקא היום, עשור אחרי המאבק במחלה, לילדים עם גידולי ראש ישנם קשיים ואתגרים רבים שנים לאחר הטיפול במחלתם, בעקבות הטיפולים לסרטן שקיבלו. ואולם, למרות שכל הקשיים הצפויים ידועים לכול, לא קיים היום גורם רפואי שמתכלל את טיפולי השיקום הייעודיים הדרושים, ולא קיים סיוע מותאם. כל הורה נותר למעשה לבדו במערכה הרפואית לשיקום, והוא ממש לבדו צריך לגלות איזה טיפול עשוי להתאים לילד שלו, ולעיתים קרובות זה מבזבז זמן ומשאבים רבים על טיפול שאינו מתאים כלל לילד".

מיטל, אמה של נויה בת ה-15 מדרום הארץ, אומרת כי "במאי 2025 נמצא כי נויה חלתה בסרטן מסוג לימפומה הודג'קין. היא אמנם סיימה את הטיפולים הכימותרפיים באוקטובר באותה שנה, אבל סיום הטיפול אינו מהווה סיום של ההתמודדות והדרך השיקומית שלנו, ונויה נמצאת בתקופה מורכבת של שיקום פיזי ונפשי, הכולל התמודדות יומיומית עם ההשלכות של המחלה והטיפולים שעברה".

עוד היא אומרת כי "ההתמודדות שלנו כמשפחה לאחר מחלה קשה אינה מסתיימת ביום שבו מסתיימים הטיפולים. למעשה, מבחינתנו מתחיל שלב חדש ומאתגר של שיקום. נויה עדיין נמצאת במסע החלמה ושיקום, והתמיכה הכלכלית והנפשית בשלב זה חיונית והכרחית להמשך הטיפול, לשמירה על התקדמותה ולחזרתה למסלול חיים נורמטיבי. עמותת 'גדולים מהחיים' היא העמותה היחידה שממשיכה ללוות גם שנתיים אחרי ההחלמה".

אפרת ליכטמן, מנכ"לית עמותת "גדולים מהחיים", אומרת כי "המציאות שאיתה מתמודדים הילדים והמשפחות לאחר סיום הטיפולים לסרטן מורכבת מאוד. לצד מורכבות ההתאוששות הפיזית, רבים מהם מתמודדים עם קשיים רגשיים, חברתיים ולימודיים שנמשכים שנים לאחר ההחלמה הרפואית. הורים מספרים על התמודדות עם מערכת מפוצלת ומורכבת, ללא כתובת אחת המלווה את תהליך השיקום; על זמני המתנה ארוכים לשירותים חיוניים; על עלויות כלכליות כבדות; על קשיים בהשתלבות מחדש במסגרות החינוך; ועל מחסור במענים מותאמים לצרכים הייחודיים של מחלימי סרטן צעירים.

"מתוך ההבנה הזו 'גדולים מהחיים' פועלת לאורך שנים מתוך תפיסה רחבה של החלמה ושיקום. אנו רואים את הילד ואת משפחתו לא רק דרך המחלה, אלא דרך החיים שאחריה. המשימה שלנו אינה מסתיימת בתמיכה בזמן הטיפולים, אלא ממשיכה גם בשנים שלאחר מכן, כאשר הילדים והמשפחות מנסים לחזור לשגרה, לבית הספר, לחברים, לחלומות ולתוכניות שנקטעו.

"ומהנתונים שעלו מהסקר מחייבים את כולנו - את מערכת הבריאות, מערכת החינוך, מקבלי ההחלטות וארגוני החברה האזרחית - להרחיב את ההסתכלות על מושג ההחלמה. הצלחה אמיתית אינה נמדדת רק בהצלת חיים, אלא גם ביכולת להחזיר לילדים את החיים עצמם, כדי שיזכו למימוש הפוטנציאל שלהם ולעתיד לו הם ראויים".

ממשרד הבריאות נמסר: "המשרד מפעיל תוכנית שיקום לאומית עם השקעה של מעל 250 מיליון שקלים בתחום, שכללה שורת השקעות משמעותיות ברחבי הארץ, לרבות עבור שיקום ילדים.

"במסגרת התוכנית מבוצעים צעדים משמעותיים, בהם הרחבת מיטות השיקום בכל הארץ ופתיחה של שני בתי חולים חדשים לשיקום בבית החולים הדסה הר הצופים בירושלים ובבית החולים פוריה בצפון. זאת לצד הקמת מרכזי שיקום יום, הרחבת ההשקעה בכוח האדם באמצעות תמיכה בתקני התמחות ברפואת שיקום, הגדלת המלגות להכשרת פסיכולוגים שיקומיים, הסכמי שכר ייעודיים לרופאי השיקום ולעובדי מקצועות הבריאות, המגדילים את יכולת הגיוס והשימור של אנשי מקצוע, ותוכניות לעידוד הכשרה וגיוס אנשי מקצוע; הרחבת מספר הסטודנטים במקצועות הבריאות והסרת חסמים להכשרת כוח אדם עתידי; השקעה במבחני תמיכה ייעודיים להקמה ולהרחבה של שירותי שיקום ועוד.

"בנוסף, פועל המשרד בשיתוף קופות החולים ובתי החולים להרחבת המענים ולשיפור הנגישות, במטרה לאפשר לכל מבוגר ולכל ילד הזקוק לשיקום לקבל טיפול מקצועי, איכותי וזמין ככל הניתן."