תכירו את רפאל. ילד שניצח את הסטטיסטיקה, חגג לאחרונה את בר המצווה שלו כנגד כל הסיכויים והערכות הרופאים. רפאל נולד עם תסמונת נדירה במיוחד בשם Cardio-facio-cutaneous syndrome (CFC) - מחלה גנטית מורכבת המשפיעה על התפתחות הלב, המערכת הנוירולוגית, העור והפנים. בעולם כולו מוכרים כ-250 מקרים בלבד של התסמונת.
עם לידתו, בחג החנוכה, התחזיות הרפואיות היו קשות במיוחד. הרופאים העריכו כי רפאל לא ישרוד את ימיו הראשונים, והסיכוי להתפתחות תפקודית נראה קלוש. למרות זאת, הוא עבר את החודשים והשנים הראשונות לחייו כשהוא מתמודד עם מורכבות רפואית וטיפולית מתמשכת.
בגיל שלוש הגיע רפאל למרכז 'עדי ירושלים', מבית עמותת עדי, שמטפלת בצעירים ובוגרים עם מוגבלויות מורכבות, כשהוא מתקשה ברוב התפקודים הבסיסיים. לאורך השנים, במסגרת טיפולית רציפה וליווי מקצועי, חלה התקדמות הדרגתית במצבו.
כיום, בגיל 13, רפאל מצילח לתקשר, משתתף בפעילויות, משחק, יוצר קשרים חברתיים - ואף מצליח ללכת, בניגוד מוחלט להערכות שניתנו עם לידתו.
בשבוע שעבר חגג רפאל את בר המצווה שלו באירוע גדול ומרגש, המסמל תקווה ואופטימיות - לא רק כציון דרך משפחתי, אלא גם כביטוי לדרך יוצאת הדופן שעבר מאז לידתו, כילד שנולד בחנוכה והפך עבור משפחתו וסביבתו לנס מתמשך.
אמו, דבי פורסטר, מתארת אותו כנס חנוכה הפרטי שלה: "למרות שהוא עדיין מתמודד עם המחלה והמורכבות, רפאל הוא ילד כמו כולם. הוא נולד בחג החנוכה, בכ"ח בכסלו, תאריך עם משמעות מיוחדת עבורנו, משום שהוא נולד עם כח מיוחד. הוא נס מהלך, שניצח כל תחזית של כל רופא בעולם".
שלומית גרייבסקי, מנכ"לית עדי ירושלים: "הדרך שעבר רפאל מדגישה את החשיבות של רצף טיפולי, אמון ביכולות הילד ושיתוף פעולה עם המשפחה. הגעתו לגיל מצוות זה רגע משמעותי שממחיש עד כמה אפשר להגיע רחוק, גם כשנקודת הפתיחה מורכבת.
"וברוח חנוכה - לראות את התמונות מחגיגת בר המצווה עם משפחתו וחבריו, עולה לתורה ומוקף באנשים שאוהבים אותו, מזכיר שלפעמים האור מופיע דווקא דרך התקדמות יומיומית והתמדה ארוכת טווח".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו