ביד חזקה

שעה וחצי אל תוך הראיון איתו, רוני גלבוע מבקש הפסקה קצרה. "אולי בא לך לשחק פינג־פונג?" הוא שואל. בהחלט הצעה לא שגרתית באמצע ראיון, אבל כשהיא באה מכיוונו של אדם שחולה בפרקינסון כבר 11 שנים, זה מפתיע אפילו יותר.

ובכל זאת, מי שמכיר את אורח החיים של גלבוע (62) לא ירים גבה. כשהוא פותח את היומן הירוק שלו אפשר לראות את כל הפעילויות שמתוכננות לו מדי שבוע: יוגה, פילאטיס, כדורעף, שוב יוגה, ברידג', כדורגל, חדר כושר, סקווש, אופניים, שוב כדורעף, שוב יוגה ובכל יום יש גם פינג־פונג. תוסיפו לזה ישיבות דו־שבועיות של ועד מושב בית הלל שבו הוא חבר, בייביסיטר לנכדים ופגישה דו־שבועית של "מועדון הסרט הטוב" - ותקבלו לו"ז שגם אדם בריא לחלוטין יתקשה לעמוד בו. ואת כל זה הוא עושה כדי לנצח את המחלה.

המאבק הייחודי של גלבוע בפרקינסון החל בשנת 2007. את הרגע המדויק הזה הוא לא ישכח. הוא חזר מטיול עם משפחתו בארה"ב ובירידה מכבש המטוס הרגיש פתאום שיד שמאל שלו רועדת. זה היה מאוד מפתיע. כיאה לטייס ומדריך טיסה בחיל האוויר, עד אותו יום הידיים שלו היו יציבות במיוחד, הקואורדינציה היתה מושלמת. זה לא אמור להיות ככה. "כבר באותו רגע חשבתי שזה פרקינסון", הוא נזכר, "אבל לא אמרתי את זה לאיש. שמרתי לעצמי". הוא פנה לפיזיותרפיסט בקריית שמונה, קרוב למקום מגוריו, והדברים ששמע שם לא היו שונים: "אני לא רשאי לאבחן דבר כזה, אבל להבנתי זה מה בדיוק שאתה חושב שזה".

לאחר מכן הוא נבדק על ידי נוירולוג של קופת החולים, ששלל לחלוטין את האבחנה שמדובר בפרקינסון. הוא טען שמדובר בחרדה ואף כתב מרשם עם תרופה מתאימה, אבל גלבוע לא היה משוכנע. הוא התייעץ עם מנתחת מוח והיאהציעה לו לעשות תרגיל מסוים עם הידיים, והתוצאה הצביעה על הכיוון הראשון, ולאחר עוד בדיקות מעמיקות באיכילוב בספטמבר 2009, התוצאות היו ברורות: פרקינסון.

מה אתה מרגיש כשמבשרים לך שאתה חולה?

"החיים הם דינמיים וצריך להתכונן לכל הפתעה. אני, כמו כל המין האנושי, לא אגמור את החיים בחיים. פרופ' ישעיהו ליבוביץ אמר פעם שהייעוד של האדם, המקום שאליו הוא הולך, זה המוות. אז אני לא חושב על זה. אותי מעניין מה אני עושה בזמן שנשאר לי. מה הכי טוב, מה הכי מעניק, מה הכי תורם".

רגע, אתה שומע שיש לך פרקינסון ואתה מקבל את זה בשוויון נפש, ופשוט מתכנן איך להמשיך?

"כן, ממש. זה האופי שלי, אני לא נכנס לדיכאון. אסרתי על עצמי לומר 'איזה באסה' או 'איך זה קרה לי'. זה מה שיש ועם זה צריך לנצח, כמו שאומרים. מבחינתי אם יש בעיה, צריך לחפש פתרון. אני לא מסכן ולא קורבן, זו לא השפה שלי".

ואכן, גלבוע לא עושה למחלה הנחות - ובטח שלא לעצמו. מייד לאחר שגילה שהוא חולה, גלבוע החל בעבודת תחקיר עצמאית על הפרקינסון. "שואלים אותי מה אני עושה, ואני עונה 'חוקר מוח'", הוא מספר, "אני לא עובד בבית חולים ולא באוניברסיטה, אין לי מעבדות, אבל אני עושה בדיקות, ניסויים משלי, ואני בוחן את התוצאות".

ומה אתה מגלה?

"פרקינסון היא מחלה נוירולוגית שגורמת לפגיעה הדרגתית בתנועות של הגוף. המחלה נגרמת כתוצאה מפגיעה בתאים במוח שמייצרים חומר שנקרא דופמין. זה נוירוטרנסמיטור (מוליך עצבי; י"פ) שמאפשר לאדם לעשות את התנועות באופן תקין. לאחר שאובחנתי כחולה, רופאה נוירולגית בכירה, מומחית למחלת הפרקינסון המנהלת את המכון להפרעות תנועה בבית חולים רמב"ם, כתבה לי מרשם עם תרופות. בבתי חולים אחרים נהוג לתת כבר בשלב זה גם תרופה שמחליפה את הדופמין, אבל אותה החלטתי שאני לא לוקח. ממה שלמדתי, התרופה הזו בהתחלה היא כמו קסם, היא מחזירה את יכולת התנועה כמעט לחלוטין, אבל עם הזמן הגוף מתרגל אליה, ההשפעה שלה יורדת ואז מופיעות תופעות לוואי של תנועות לא־רצוניות, אפילו חמורות ממה שגורמת הפרקינסון מלכתחילה. חולים מספרים שהיו להם שנתיים נהדרות, אבל אז הם הידרדרו ונאלצו להשתמש בכיסא גלגלים וסבלו מרעד ומ'טיקים' רבים. החלטתי שלשם אני לא הולך".

"הספורט עושה לי טוב - גם מבחינה תנועתית וגם מבחינה נפשית" // צילומים: אנצ'ו גוש, ג'יני

מכריח את הגוף לזוז

עם דופמין או בלעדיו, גלבוע לא נכנע לרגע. הוא עושה כל מה שאפשר כדי להמשיך לנוע, ובעיקר לנסות להישאר זקוף, יציב. הוא משתמש בתרגילים שונים כדי למנוע מהגוף להתכופף לתנוחה השפופה המוכרת של חולי הפרקינסון. לצורך כך הוא מאמן את הגוף באמצעות מצבים שבהם הוא פועל באופן אינסטינקטיבי. כך למשל הוא עומד בכוונה על קצה מדרגה, ואז כדי לא ליפול הגוף "אוטומטית" מתיישר אחורנית. הוא גם משתדל ללכת על משטחים לא חלקים כדי לגרום לגוף לשמור על שיווי משקל. כשהוא יוצא לטייל עם הכלב, הוא בוחר בשדות לא חרושים או שהוא קופץ מאבן גדולה אחת לאחרת. רק לא מדרכה, רק לא מישור - צריך לאתגר את השרירים ואת היציבה.

"אני מודע לכך שבמוח יש כמה אזורים שנפגעו וכמה אזורים שלא נפגעו, או שלא נדרשים בהם אותם חומרים כימיים", מסביר גלבוע את הרציונל, "למשל, בהליכה אני מתקשה אבל בריצה לא. אז אם אני נתקע במקום אני מנסה להעביר את התנועה למקום אחר במוח - ושם היא תשתחרר. אני מניח שזה קשור למוח הקדום שלנו ולמוח המתקדם. האדם הניאנדרטלי למשל היה כפוף, ולי זה מזכיר את הכפיפות של חולי הפרקינסון. אם אדם חולה מתקשה להזדקף, יש בזה משום הליכה אחורה באבולוציה - וכדי להתמודד עם זה, צריך אולי לפנות לאזורים האלה במוח ולהמשיך משם הלאה. זו כמובן רק השערה שלי, הרי אין לי את ההשכלה או הקשרים לפתח מחקר בכיוון הזה".

אבל היציבה היא רק ההתחלה עבור גלבוע, שממקד את כוחותיו גם בתנועה. אחד הקשיים המשמעותיים שאיתם הוא מתמודד, כמו חולים רבים במחלה, הוא בהעברת הפקודה למוח להתחיל את תנועה. וכמו בהזדקפות, לעיתים גלבוע "מכריח" את הגוף לזוז. אם הוא עומד במקום ולא מצליח לגרום לרגל להתרומם ולעשות צעד, הוא פשוט מטה את הגוף קדימה, ואז כשהמוח "מבין" שהוא עומד ליפול, הוא מזיז את הרגל באופן אינסטינקטיבי - וגלבוע מתחיל ללכת. בעבר, כשקרה לו שלא הרגיש את כפות הרגליים, הוא הכניס חצץ לתוך הנעליים וצעד כך עד שהדקירות "העירו" את העצבים. הוא הוציא את האבנים וחזר ללכת כרגיל.

במאבק האינסופי שלו במחלה, גלבוע מגיע למסקנה ש"תנועה בונה תנועה". הוא בוחר בספורט כדי לגרום לגוף שלו לזוז יותר - ובכך גם מאפשר לו גם תנועות אחרות, יומיומיות. לדבריו, בזמן פעילות ספורטיבית הגוף מפריש חומרים שמקילים את הסימפטומים של המחלה, עד כדי ניטרולם לכמה שעות. זאת גם הסיבה לכך שסדר יומו מלא בפעילויות ספורטיביות, מבוקר ועד ערב. "היתה לי תקופה של טיס, היתה תקופה של קריירה בהיי־טק, ועכשיו אני בתקופה של ספורט", הוא מגדיר בשלווה את אורח חייו הנוכחי.

"זו בעצם העבודה שלי היום - לשמור על הבריאות", הוא מסביר, "כשאני משחק כדורעף אני בוחן את עצמי - כמה זינוקים אפקטיביים היו לי וכמה הצלות של כדורים מהרשת. מאוד קשה לעשות את הדברים האלה, כי זמן התגובה צריך להיות מהיר מאוד, אבל ככל שאני מצליח יותר, אני יודע שאני במצב טוב יותר". בגלל המחלה, כשהוא משחק כדורעף או רוכב על אופניים קורה לעיתים שהוא מאבד את שיווי המשקל ונופל. אבל גלבוע מוכן לכל תרחיש - כשגופו פוגע בקרקע הוא מייד מבצע גלגול. "ככה אני נמנע מלחטוף מכה חזקה", הוא מסביר בפשטות.

פרט לכדורעף ולאופניים, גלבוע מצטרף בכל יום שני לטיול אתגרי, הוא מרבה לשחק כדורגל וסקווש, ונוסף על כך עושה יוגה, פיזיותרפיה ועיסויים. וכמובן, יש את שולחן הפינג־פונג. הוא מתייצב בראש השולחן, יד שמאל רועדת, יד ימין מחזיקה במטקה - ומכה כל כדור שמגיע. התנועה שלו לא חלקה, לא יפה למראה, אבל איכשהו הוא מנחית את הכדור בצד שלי ואני נותר חסר מענה. כשמחליפים צדדים, הוא מתקשה לעצור את ההליכה ובמקום זה פונה לעבר הקיר, נלחץ כלפיו, נעמד לרגע, מתאושש - וחוזר לשחק.

גלבוע עם האופניים, במהלך תרגול נפילה ללא פציעה // צילום: אנצ'ו גוש, ג'יני

"סברה ושתילה זו טראומה"

פעמיים בשנה הוא ואשתו אורה יוצאים לטרק איפשהו ברחבי הגלובוס, וזה עושה לו טוב. אבל למרות כל המאמצים, גלבוע יודע שזה יעיל רק לעת עתה. "ההליכות והספורט לא ינטרלו את המחלה", הוא אומר, "הפתרון יגיע כנראה בדמות תרופה, באמצעות תהליך שיבין את המחלה ואת הדרך שבה הגוף מתנהג. כבר היום יש תרופה שהוגשה למינהל התרופות האמריקני (FDA) ומנטרלת חלבון שהתגלתה בו מוטציה, וזה אמור לחדש את פעילות הדופמין. מחקר הוא הדרך שבה זה ייפתר".

אז בעצם אתה מנסה להרוויח זמן עד שתימצא תרופה?

"לא, כי אני לא יודע מתי תימצא תרופה. הספורט מאוד מהנה עבורי, ומבחינתי זה פשוט דבר שעושה לי טוב - גם מבחינה תנועתית, וגם מבחינה נפשית".

גלבוע נולד ב־1956 בשכונת רסקו ("גבעת הוורדים") בירושלים. הוא למד בבית הספר היסודי "לוריא" ולאחר מכן במגמה פיזיקלית בתיכון "ליד"ה". ביולי 1974, אחרי מלחמת יום הכיפורים, הוא הצליח להגשים את חלומו והתקבל לקורס טיס של חיל האוויר. הוא השלים את השלבים הראשונים של הקורס בהצלחה ואז התבשר, עם קבוצה של טייסים נוספים, שאת המשך הקורס ישלים בחיל האוויר האמריקני במגמת מסוקי קרב.

"באוקטובר 1973 היו לישראל טייסות של מטוסי קרב אך לא היו מסוקי קרב בכלל, רק מסוקי פינוי ותובלה. בסוף המלחמה הגיעו לתובנה שאילו היו מסוקי קרב, היה אפשר לעצור את הטנקים של האויב ביעילות רבה יותר", מסביר גלבוע את הרקע להשמה מעבר לים, "לחיל האוויר היו חסרים מדריכי טיסה ומסוקים - וזו היתה הדרך היעילה ביותר להעשיר את מספר המסיימים ולמלא את השורות. הקורס נמשך כשנה באלבמה, ומלבד אמריקנים היו בו עוד חניכים מבעלות בריתה של ארה"ב - ובהם וייטנאמים, מרוקאים ואיראנים".

לדברי גלבוע, כאשר הגיעו הטייסים הישראלים לקורסים בארה"ב נאלצו האמריקנים לשנות מנהג מקובל. עד אז היה נהוג שהחניך המצטיין בוחר את הבסיס שבו הוא רוצה לשרת, אלא שפתאום החניכים האמריקנים לא היו אלה שסיימו עם הציונים הגבוהים ביותר, אלא החניכים הישראלים, ובהם גם גלבוע. בתגובה, המפקדים החליטו להכתיר חניך נוסף - "המצטיין האמריקני".

במארס 1976 גלבוע סיים את הקורס, חזר לישראל והוזמן לקבל כנפיים ממפקד חיל האוויר אז, אלוף בני פלד. כמו כל טייס ישראלי, לפני שהתחיל לטוס באופן סדיר בטייסת עבר גלבוע "קורס אימון מבצעי". כחלק מההכשרה, באחת הטיסות רצה מדריך הטיסה לבחון את יכולותיו של גלבוע ובזמן ששהו באוויר ביקש לסגור את הברז שמוביל שמן למערכת ההידראולית. אלא שהמדריך שלח את ידו בטעות דווקא אל ברז הדלק, סגר אותו וכמעט גרם לכיבוי המנוע. גלבוע מייד הסיט במכה את ידו של המדריך, פתח את ברז הדלק מחדש - והמשיך במבחן כרגיל.

בארבע השנים שלאחר מכן שימש גלבוע טייס בל 212 ("אנפה"). הוא יצא לטיסות באופן יומיומי עד שלדבריו הטיסה הפכה עבורו לעניין טבעי יותר מהנסיעה בכביש. לאורך השירות הוא היה שותף לתוכניות ולמבצעים סודיים ביותר שלא פורסמו. לקראת אחד המבצעים מעבר לקווי האויב בירדן הוא התכונן לפינוי אפשרי, אם דבר מה ישתבש. האימונים לקראת המבצע נמשכו כחצי שנה והוא למד כל ואדי וכל פיתול באזור המבצע. בסופו של דבר, המבצע עבר חלק ולימים מדינת ישראל חתמה על הסכם שלום עם רבת עמון. כ־15 שנים לאחר שלמד את פרטי המבצע, יצא לטייל רגלית במקום ועד היום שמורה בביתו תמונה של אזור הנחיתה המתוכנן.

לאחר השירות הסדיר, המשיך גלבוע לטוס במילואים עוד שלוש שנים. הוא השתתף גם במלחמת לבנון הראשונה, שם נאלץ לא פעם לחלץ פצועים ולהיחשף למראות קשים. הוא אף היה בקרבת מקום לאחד האירועים המכוננים של המלחמה ההיא - טבח סברה ושתילה, שבו טבחו אנשי הפלנגות הנוצריות במאות מתושבי מחנות הפליטים. באותם ימים שהה גלבוע בנמל התעופה הבינלאומי בביירות, לאחר רצח בשיר ג'ומאייל. בעדות מגוף ראשון הוא מספר כי המערכת נדהמה מרצח החפים מפשע: "אף אחד מהנוכחים לא תיאר לעצמו שזה מה שהולך לקרות, זו טראומה. לא פחות משזה גרם לנזק בל ישוער לצד הישראלי, זה גרם לכולנו נזק מנטלי ואישי". וכאן גלבוע מבקש הפסקה.

גלבוע (שני משמאל) בסיום קורס הטיס בארה"ב

"אסור לי לוותר"

במהלך שירותו כטייס הכיר גלבוע את אורה גינסבורג, ששירתה כסמב"צית בבסיס חיל האוויר ברמת דוד. הוא ראה אותה ביולי 1977 יושבת בחמ"ל מול מסכים ומכשירי קשר, ולידה לוח דמקה מסודר שמחכה ליריב. גלבוע ניגש אליה ושאל למי ממתין המשחק, והיא ענתה: "ניצחתי את כולם. אף אחד כבר לא רוצה לשחק איתי". הוא נענה לאתגר וגם הצליח לסיים כשידו על העליונה - ובהמשך גם עם טבעת על ידה.

ביולי 1979 הם יצאו לטיול של אחרי הצבא במכונית שהשיטו מהארץ לאירופה, שם עברו מיוון לאיטליה, למונקו, לצרפת, לגרמניה, לאוסטריה ולשווייץ. ב־1980 התחתנו והמשיכו ללימודים אקדמיים - רוני למד הנדסת אלקטרוניקה ואורה הנדסת מזון. מאחר שלהוריה היה משק בבית הלל (אמה בת ה־95 היא האישה המבוגרת ביותר במושב כיום), אחרי הלימודים הם עברו לגור שם כבנים ממשיכים. עם השנים נולדו להם ארבעה ילדים: שחר, טל, מעין ושי.

כשהתגלתה המחלה של רוני, אורה הפכה לשותפה מלאה לשינוי באורח החיים של בעלה. "יש שלוש דרכים להתמודד עם מחלה של בן זוג", מתאר גלבוע, "הראשונה היא התעלמות גמורה מהמחלה וציפייה של המשפחה שהחולה יתמודד ויתגבר על הקשיים. כמובן שזה בדרך כלל לא ריאלי ולא יכול להחזיק זמן רב. הדרך השנייה היא הפוכה - 'מגננים' את החולה. עושים עבורו הכל, מבקשים ממנו לא להתאמץ. רבים מתפתים לכך, אבל זה מנוון ועלול להחמיר את המחלה. הדרך השלישית היא תמיכה פעילה, וכך אורה ואני מתמודדים. כשצריך מסייעים, אבל רוב הזמן מאפשרים לי להתמודד עם האתגרים, גם אם זה אומר להיות קצת קשוחים לפעמים".

באחד הבקרים, מספר גלבוע, רמת התפקוד של הגוף שלו היתה כל כך נמוכה שהוא לא הצליח לקום מהמיטה. לא הצליח להזיז את הרגליים, להסתובב או להזדקף. תקוע. "במצבים הנמוכים אני פשוט צריכה לאסוף את עצמי ולהגיד, 'אני לא אומרת עכשיו כמה אנחנו מסכנים', אין דבר כזה", מעידה אורה בסרטון קצר שפרסם גלבוע ביו־טיוב על מאבקו במחלה, "זה כמעט כמו להיות רס"ר בצבא. אני צריכה לגייס את כל האסרטיביות ולא לוותר לו. ככל שהוא יותר למטה, כך אני צריכה להיות יותר קשוחה". אורה עזרה לו לקום, ועד שעלה וירד במדרגות כמה פעמים ואחר כך יצא איתה להליכה של שעה, היא לא ויתרה לו.

חוץ מדמקה, הזוג גלבוע פיתח תחביב משותף - ברידג'. מדי שנה הם משתתפים בתחרות בגליל העליון, ולרוב מסיימים במקום הראשון או השני. במאי השנה נערך פסטיבל ברידג' בינלאומי בתל אביב והם החליטו להירשם ולבחון את עצמם בליגה של הגדולים. את היום הראשון סיימו במקום השביעי מתוך 100, וביום השני - שכלל גם שחקנים בינלאומיים, ובהם אלופי העולם - סיימו במקום ה־35 מתוך 150. אבל עבור גלבוע הברידג' הוא לא רק משחק אלא גם מבחן: "בעזרת הכדורעף והפינג־פונג אני בודק את היכולות התנועתיות שלי, בעזרת הברידג' את היכולות הקוגניטיביות".

גם ילדיו שותפים לדרך. אמנם בתחילה הסתיר מהם את דבר המחלה, אבל אחרי כחצי שנה סיפר להם - והם המשיכו בקו התמיכה המשפחתי. "הם מודעים לקושי אבל יודעים שיש להם אבא עם אופי חזק", אומר גלבוע, "הם נעזרים בי, אבל גם מכירים את המגבלות הבסיסיות שיש לי - וזה לא תמיד קל. אני זוכר במיוחד יום שיצאתי עם שחר הבכורה לקניות באיקאה ושם סבלתי מחוסר יציבות נוראי. היה לי מאוד קשה לעמוד, כמעט מעדתי, והייתי צריך לחשב כל צעד - לאן אני הולך, איפה אני עוצר ואיך אני לא מפיל מדפים שלמים. הייתי יכול לגרום שם לנזקים נוראים. בסוף יצאתי משם, אבל היה קשה מאוד לראות את הדאגה על הפנים של מי שאוהב אותך ולא ממש יכול לסייע".

"אני טוב יותר בזכות המחלה"

עד לפני 11 שנה גלבוע לא היה זקוק לעזרה כלל. הוא היה מייסד שותף ובכיר בחברת היי־טק מצליחה בשם OTI. החברה, שאותה הקים ב־1990 עם חברים, יצרה כרטיסים חכמים ואף רשמה פטנט ייחודי (נוסף על שמונה פטנטים אחרים שרשומים על שמו) שפיתחה ומאוחר יותר יושם בדרכונים ביומטריים ברחבי העולם, בחצי מתעודות הזהות החכמות שהנפיקה סין וגם בכרטיסי המעבר של הפלשתינים. החברה הונפקה תחילה בבורסה בפרנקפורט ונסחרה בשווי של מאות מיליוני יורו, וכמה שנים לאחר מכן עברה להיסחר בנאסד"ק. ב־1992 קמה גם חברת הבת "איזי פארק", שייצרה והפעילה את הכרטיסים האלקטרוניים לתשלום על חניה שהיו פופולריים מאוד בארץ בעידן טרום האפליקציות.

כאחד מבכירי החברה, גלבוע היה אחד הנהנים המרכזיים מהצלחתה. גם לאחר גילוי המחלה ב־2007 הוא המשיך לעבוד, ובהתחלה הסתיר את העניין. "רוב החולים עוברים את השלב הזה", אומר גלבוע, "מנסים להסתיר, משתדלים לעשות הכל לבד, מכניסים יד לכיס כדי שלא יראו את הרעידות. אבל אחר כך אתה מבין שלא עשית רע לאף אחד ומפסיק להתבייש".

"הילדים מודעים לקושי, אבל יודעים שיש להם אבא עם אופי חזק". גלבוע // צילום: אנצ'ו גוש, ג'יני

אבל גם כשהוא מקבל עזרה, גלבוע לא שוכח לתת. הוא ואשתו אורה לא מפסיקים לתרום לקהילה בבית הלל ובגליל העליון. בימי ראשון הם מארגנים את ההקרנה של "מועדון הסרט הטוב" במושב, ביום שני הוא נמצא בישיבת ועד, בימי שלישי ושישי אורה מתנדבת ב"יד שרה" וברביעי ובשישי היא מפעילה את הספרייה המקומית. הוא עצמו מבלה זמן רב בארגון אירועי ספורט, ולאחרונה עסק בהסבת מחסן נטוש במושב למגרש סקווש. מעבר לכך הם לא מפסיקים לתרום ממרצם ומהונם לפעילויות חברתיות נוספות.

אינך בקו הבריאות, אז מה גורם לך להפנות כל כך הרבה משאבים החוצה?

"בדצמבר 2012 נפטרה אמי, ושבעה חודשים אחר כך נפטר אבי - שניהם בשיבה טובה. בערוב ימיהם שכרנו להם בית ממש מעבר לכביש והם חיו פה כעשרה חודשים. באותה תקופה ראיתי את מה שכולם יודעים, אבל זה הפך עבורי מאוד מוחשי: בלכתם, הם לא לקחו איתם דבר. אתה יכול לצבור הון בחייך, אבל כשתלך לעולמך הקופה בבנק ממילא תעבור הלאה.

"לכן אורה ואני קיבלנו החלטה שאנחנו משתמשים במה שיש לנו לטובת המשפחה המורחבת ולטובת הקהילה שלנו - והאמת היא שזה חוזר בגדול. כמעט כל פעילות שאנחנו מארגנים מאומצת על ידי הקהילה, תופסת תאוצה ומתפתחת. אנשים תורמים לטובת הפעילויות וזה מאוד מרגש לגלות שלעשות טוב זה פשוט דבר מידבק".

הפרקינסון, כך מתברר, שינה את גלבוע לא רק מבחינה פיזית. הוא מעיד על עצמו כי מלבד הפניית המשאבים למשפחה ולקהילה, הוא עבר גם שינוי פנימי. "בעבר הייתי איש טכנולוגי. עיקר הפעילות שלי היה בפיתוח מוצרים ובמחשבים, והיתה לי מעט מאוד פעילות חברתית", הוא מספר, "ברגע שפרשתי מהעבודה, לא רק שהתחלתי להשקיע בדברים אחרים, אני גם מסתכל אחרת על אנשים, קל לי יותר לדבר בגובה העיניים, לחשוב מה מרגישים אחרים. נקודת ההתייחסות שלי השתנתה לגמרי, הפכתי להיות יותר רגיש ויותר מודע. יש אנשים שבמשך 20 שנה לא החלפתי איתם מילה ואילו היום אנחנו נפגשים ומשוחחים".

בעצם המחלה עשתה אותך אדם טוב יותר?

"כן, ממש! אנשים שפעם לא הסתכלתי בכיוון שלהם, היום אני מתייחס אליהם אחרת. שמעתי את סיפור חייהם ואני מעריך אותם מאוד. לולא הפרקינסון הייתי נשאר יותר קר, מרוחק. זה כמובן גם בגללי, אבל גם בגלל שהחברה נוטה להסתכל ולתייג טייסים והייטקיסטים, אנשים בעלי אמצעים, כמתנשאים".

עליות ומורדות - כל הזמן

לפני כחמש שנים גלבוע חווה הידרדרות משמעותית במצבו הגופני. הוא ואורה נסעו לאיכילוב ונפגשו עם אחד הרופאים הבכירים בתחום. "היו לך חמש שנים טובות, עכשיו כדאי שתיקח דופמין", אמר הפרופסור. אבל גלבוע לא ויתר - וחזר לאמן את הגוף שלו להסתדר בלי הטיפול המלאכותי. "המחלה הזו היא כל הזמן עליות וירידות", הוא אומר, "בעליות אני נהנה, אבל אני יודע שגם תהיה נפילה, אבל שאחריה תבוא עוד עלייה".

מאין הביטחון שתבוא שוב עלייה?

"מכיוון שכך קרה בעשר הפעמים הקודמות, ואין כל סיבה שהכיוון יהיה רק למטה. כל עוד מבחינה קוגניטיבית אני בסדר, אני יודע שאני אמשיך בדרך שלי".

יש לך קשר עם חולים אחרים?

"כאן במושב יש עוד שני חולים ואנחנו נמצאים בקשר רציף. כולם נכנסו לטרנד הזה של הספורט, אבל כל אחד חווה את המחלה באופן אחר. מדי פעם אני גם מקבל טלפונים מאנשים שהמחלה התגלתה אצלם והרופאים ממליצים להם לשוחח איתי. הם באים לכאן ומשחקים איתי פינג־פונג, חלקם לא נגעו במטקה 20 או 30 שנה והם נדלקים על זה. לא מזמן בא לכאן מישהו שהיה בדיכאון מוחלט מהמחלה, הוא התחיל לשחק איתי ובהגשות הראשונות הכדורים עפו לו לכל הרוחות. עם הזמן הוא הסתדר ויצא מהדיכאון. חייבים להילחם בזה, כי אחרי ששוקעים בדיכאון כבר אי אפשר לדעת איזה תסמין מופיע כתוצאה ממה".

מה בעצם אתה אומר למי שחלה בפרקינסון?

"כדי להתמודד צריך לעבוד קשה, להתאמץ. 12 כדורים שבולעים ביום לא יעשו את העבודה. כל אחד צריך לבדוק מה טוב לו ומה מתאים לו. אני אומר לאנשים, 'אתם אחראים לבריאות שלכם. לחלוטין. קחו את עצמכם בידיים, גם אם הן רועדות'".

העדכונים הכי חמים ישירות לנייד: בואו לעקוב אחרינו גם בערוץ הטלגרם החדש שלנו!

 

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו