זעקת הדרוזים לוועדת סל התרופות: "הצילו את חיי ילדינו"

הראש הרוחני של העדה הדרוזית ויו"ר המועצה הדתית הדרוזית העליונה, שיח' מוואפק טריף, פנה ליו"ר ועדת סל התרופות, פרופ' יונתן הלוי, ולחברי הוועדה וביקש להכניס לסל תרופה למחלה גנטית קטלנית שפוגעת בעיקר בבני העדה הדרוזית ובערבים.

הפנייה, הנחשפת כאן לראשונה, היא מאוד יוצאת דופן בתולדות ועדת הסל. הוועדה אמורה לסיים את דיוניה בשבועיים הקרובים.

מחלת היפראוקסלוריה ראשונית היא מחלה גנטית נדירה, וידוע בארץ על כ-20 חולים שלקו בה. המחלה מביאה לאי־ספיקת כליות סופנית, לפגיעה בלתי הפיכה בכל איברי הגוף ולמוות בגיל צעיר. החולים נזקקים לטיפולי דיאליזה תכופים ולהשתלות כבד וכליה, וחלקם מתים גם מסיבוכי ההשתלה. בישראל השכיחות של המחלה נחשבת גבוהה יחסית בהשוואה לאירופה ולארה"ב. המחלה נפוצה במיוחד בכמה כפרים מוסלמיים ודרוזיים בצפון הארץ.

התרופה שעליה מתנהל כעת המאבק היא אוקסלומו (Oxlumo), שמצליחה לנטרל את הגורם למחלה ולשפר מאוד את מצבם של החולים עם מיעוט תופעות לוואי. עלות הוספת התרופה לסל מוערכת בכשני מיליון שקלים בשנה לחולה.

אחת החולות המאובחנות עם המחלה היא הנא סאלח עלי בת ה־10 חודשים, מהכפר הדרוזי כסרא בגליל. אחיה של הנא נפטר כשהוא בן 3.5 מאותה מחלה. הנא מקבלת בחצי השנה האחרונה את התרופה היקרה במסגרת מחקר, ולדברי אביה, נהיל סאלח עלי, "עד שהיא התחילה לקבל את התרופה היא הידרדרה וחששנו מהנורא מכל. מרגע שהחלה לקבל את התרופה המחלה נבלמה - היא אוכלת, משחקת, הולכת ומתפתחת. את הבן הבכור שלנו איבדנו. כדי שהילדה שלי וחולים נוספים יקבלו את התרופה - היא חייבת להיכנס לסל".

במכתב ליו"ר ועדת סל התרופות, כתב השיח' מוואפק טריף: "הפתגם 'כל המציל נפש אחת כאילו הציל עולם ומלואו' מקבל משמעות כפולה נוכח האובדן שחוותה המשפחה".

ח"כ עלי סלאלחה מסיעת מרצ, פנה במכתב לועדת הסל: ״אני פונה אליכם בבקשה להציל את חיי הילדים האלה ולאשר בסל התרופות את התרופה למחלתם. התרופה תוכל להציל לא רק את חיי הילדים אלא את חייהם של כל בני משפחותיהם".

חבר הכנסת אף הקדיש לנושא נאום שנשא במליאה: "אני חושב שחובה עלינו כנבחרי ציבור לסייע לנהיל ולעוד משפחות של ילדים חולים ולהכניס את התרופה מצילת החיים לסל התרופות".

ד"ר הדס שאשא-לבסקי, מנהלת היחידה לנפרולוגיה ילדים במרכז הרפואי הממשלתי לגליל בנהריה, שמלווה חלק גדול מהילדים החולים במחלה זו בארץ, אמרה: ״בשנים האחרונות אנו משתתפים בבית החולים במחקר התרופה לומסירן (אוקסלומו) לטיפול במחלה. מספר ילדים חולים, ביניהם הנא הקטנה, מקבלים את התרופה וחייהם ממש ניצלו בעקבות כך.

"במקום דיאליזה, השתלת כבד וכליה וייסורי המחלה, הם גדלים ומתפתחים כילדים בריאים. חלקם הם אחים צעירים של ילדים שנפטרו מהמחלה. התרופה הזו היא ממש נס רפואי עבור חולים אלו".

פרופ' יעקב פרישברג, מנהל המכון לנפרולוגיה של הילד בבית החולים שערי צדק בירושלים, אמר: ״אני מטפל בחולים במחלה הזאת שנים ארוכות. לצערי אף שיטת דיאליזה לא יעילה מספיק עבורם, והטיפול היחיד שהיה קיים הוא השתלה משולבת של כבד וכליה, שכרוך גם הוא בתחלואה משמעותית ובתמותה.

"אוקסלומו היא תרופה שמהווה מהפך אמיתי במהלך של מחלה קשה כל כך, שגבתה את חייהם של מטופלים רבים. בכל המחקרים שנעשו היא הציגה יעילות מרשימה במקביל לפרופיל בטיחותי טוב, והיא ללא ספק תרופה מצילת חיים".

לוועדת הסל הועברו המלצות חד־משמעיות של רופאים בכירים בתחום, הקוראים לה להכניס את התרופה לסל. מוועדת הסל לא נמסרה תגובה לפנייתו של ראש העדה הדרוזית.

מהשר לשעבר איוב קרא, בן העדה, נמסר: "הדרוזים נלחמים למען המדינה באש ובמים. קשרנו את גורלנו לגורל מדינת ישראל. אני פונה מקירות ליבי אל יו"ר ראש ועדת סל התרופות פרופסור יונתן הלוי, להכניס לסל התרופות את התרופה למחלה הגנטית הקטלנית שפוגעת בעיקר בבני העדה הדרוזית".