מחר: דיון גורלי במימון הטיפולים למחלות נדירות

חשש בקרב חולים במחלות נדירות לקראת דיון מכריע שייערך מחר בבג"ץ בעתירה בנוגע למימון תרופות למחלות יתום ולמחלות נדירות בביטוח המשלים. החולים סובלים ממחלות כמו ניוון שרירים, סיסטיק פיברוזיס וקדחת ים-תיכונית, וחוששים מהחלטה שעלולה לגרום לכך שלא יקבלו טיפול הולם.

את העתירה הגישה באפריל קופת החולים מכבי בנושא מימון התרופות בביטוח המשלים. לאורך השנים, מכבי פנתה למשרד הבריאות כדי שיאשר לשנות את תוכנית הביטוח ולא לספק את התרופות, בעוד הקופות האחרות לא מספקות את התרופות האלה.

אם תתקבל העתירה, חולים חדשים שיעברו למכבי לא יקבלו תרופות למחלות יתום בביטוח המשלים. עם זאת, העתירה לא מתייחסת לחולים שכבר מקבלים את הטיפול. לחלופין, מבקשים במכבי שמשרד הבריאות יורה גם לקופות אחרות לספק את הטיפולים.

מכבי הבטיחה ב-2013 לספק למבוטחים תרופות למחלות נדירות בביטוח המשלים. מדובר בתרופות שאינן בסל התרופות ושמחירן עשוי להגיע למאות אלפי שקלים. בעקבות כך, הוצאות הקופה על תרופות למחלות קשות זינקו פי 13 – מ-6 מיליון שקלים ב-2013 לכ-80 מיליון ב-2021. נוסף על כך, בשבע השנים האחרונות ההוצאה של מכבי על תרופות יתום גדלה ב-1130%. לטענת מכבי, חולים רבים במחלות קשות עברו אליה באופן שיצר סבסוד לא הוגן של הקופה לטיפול בחולים וקושי תקציבי. זאת, כשהקופות לא מקבלות לכך מימון כלשהו ממשרד הבריאות.

מנגד, בארגוני החולים ציינו כי מרגע שאושרו בעולם תרופות יקרות למחלות נדירות, מכבי מבקשת לחזור בה מהבטחותיה. לקראת הדיון, פנתה יו"ר הקואליציה למחלות נדירות בישראל, אורלי אזוריאל, למכבי ולמשרד הבריאות. "המבוטחים הם החולים הקשים ביותר, שרובם לא יכולים להשתמש בסעיף הביטוח של שירותי בריאות נוספים, משום שאין תרופה למחלתם", אמרה. עוד ציינה אזוריאל כי "תקופת הכיסוי של חולים קצרה יחסית. לרוב תרופות אלה נכנסות לסל".

"פוזרו הבטחות"

לדברי טלי קפלן, מנכ"לית עמותת "צעדים קטנים" ואם לעידו, ילד החולה במחלת דושן-בקר, "מבוטחי מכבי חשו בטוחים. התחושה היא שהבטחות פוזרו מאחר שתרופות למחלות נדירות לא היו קיימות, אבל כשהתרופה הראשונה אושרה, התהפכה הקערה על פיה".

במשרד הבריאות הגיבו כי עמדתם הוצגה לבית המשפט והוצאת תרופות היתום מהתוכנית במכבי לא תאושר.

ממכבי שירותי בריאות נמסר כי "על המאבק להיות מופנה לקופות האחרות שלא מאפשרות מתן תרופות יתום, ולמשרד הבריאות שנמנע מלסייע תקציבית למכבי. הקופה תמשיך לממן תרופות עבור מי שכבר החל טיפול. נוצר מצב אבסורדי, שבו המדינה מתעלמת מקיומם של חולי מחלות היתום ואינה פועלת דיה כדי להכניס את 'תרופות היתום' לסל. המצב הנוכחי פוגע בכלל חברי מכבי, שהתרופות בשווי עשרות מיליוני שקלים מוצאות מדמי החבר שלהם ובכך עוסק בג"ץ. אנו קוראים לעמותות החולים להצטרף אלינו ולדרוש מהמדינה למצוא פתרון קבוע ושוויוני לנושא".

בתוך כך, מכבי פנתה למשרד הבריאות במכתב שבו ציינה כי ניתן לחייב את הקופות האחרות לכלול את הטיפול בשב"ן, ולהימנע מדיונים בבג"ץ.