פנייה למכבי: "המשיכו לממן תרופות למחלות נדירות"

חולים במחלות נדירות בישראל, בהם חולי ניוון שרירים, המופיליה, חולים בסרטני מוח, חולי המחלה הניוונית SMA וחולים נוספים, מבקשים מקופת החולים מכבי למשוך את העתירה שהגישה לבג"ץ ולהמשיך לממן תרופות למחלותיהם הנדירות שאינן בסל התרופות.

"אנו דורשים לבחון בשנית את עמדתכם ולהנחות את הגורמים המוסמכים שלא להפקיר את החולים במחלות היתום ולא להפוך את החולים במחלות היתום ליתומים", כתבו החולים במכתב שהעבירו לקופת החולים.

מכבי היא קופת החולים היחידה שמספקת בביטוח המשלים שלה תרופות למחלות נדירות (מחלות יתום) שאינן נמצאות בסל התרופות. צעד ייחודי זה גרם למעבר של מבוטחים החולים במחלות נדירות לעבור מקופות חולים אחרות למכבי.

על פי אורלי דרור-עזוריאל, יו"ר הקואליציה למחלות נדירות, מכבי דאגה עד כה למבוטחיה החולים במחלות יתום, וזו הסיבה למעבר של מבוטחים רבים לקופה. אך בקואליציה חרדים מההשלכות אם תתקבל העתירה של מכבי לבטל את מימון התרופות למחלות הנדירות.

"נראה כי מכבי שואפת להיות קופת בריאים. מכבי אינה גוף למטרת רווח, אלא קופת חולים שחלה עליה חובה ציבורית ומוסרית לתת שירות לאוכלוסיית החולים הקשים", כתבה במכתב שהעבירה למנכ"ל מכבי, רן סער. "אלו החולים אשר חולים במחלות הקשות ביותר, כאלה שמחלתם כה נדירה, שללא הכיסוי של מכבי לאורך השנים, רבים מהם היו נידונים לגזר דין מוות. מהלך זה, נותן תחושה שמכבי משנה את דרכה מקופה אשר כל השנים דאגה לחולים הקשים ביותר, לגוף פיננסי שלא רואה את החולים המוחלשים ומושך אליו רק את המשפחות החזקות והבריאות".

מכבי היא קופת החולים היחידה שמאפשרת למבוטחיה לקבל תרופות שאינן נמצאות בסל שמתאימות למחלות נדירות. מדובר בתרופות שעלותן גבוהה במיוחד ושעלותן עשויה להגיע למיליוני שקלים למטופל.

בקופת החולים טוענים כי לאורך השנים חלה עלייה משמעותית של פי 10 ויותר בהוצאות של הקופה על מחלות יתום, משישה מיליון שקלים בשנת 2013 ועד ל-63 מיליון ב-2019 ול-74 מיליון בשנה שעברה. לאור זאת, ביקשה מכבי אישור ממשרד הבריאות לשנות את תנאי הביטוח המשלים כדי שזה לא יכלול תרופות למחלות הנדירות.

בשנים 2020-2013, הצטרפו למכבי לפחות 58 חברים מקופות חולים אחרות שהחלו לצרוך תרופות למחלות יתום בתוך שנה מהצטרפותם לקופה. עלות כל התרופות בעת הזו עמדה על 148 מיליון שקלים.

במכבי טוענים שהדבר גורם לאי-ודאות כלכלית בניהול הביטוח המשלים, וכי חברי מכבי למעשה מסבסדים את הטיפול לחולים במחלות יתום, כך שמכבי למעשה "חוסכת" בהוצאות עבור קופות החולים האחרות.

ממכבי נמסר בתגובה: "מכבי היא היחידה שמעניקה תרופות יתום לחבריה. הצורך והמצוקה של החולים מחייבים להכניס את התרופות לסל הבריאות הממלכתי. אנחנו נפעל יחד עם ארגוני החולים כדי שכל מטופל הזקוק לתרופת יתום, יקבל אותה מן הסל הממלכתי. לא נפסיק בשום שלב לספק את התרופות לחולים חברי מכבי ונמשיך לסייע להם ככל האפשר להיאבק במחלתם. הלחץ של ארגוני החולים והציבור צריך להיות מופנה כלפי משרד הבריאות וקופות החולים האחרות, על מנת שכולן יספקו את התרופות האלה לחולים".

תגובה הקואליציה למחלות נדירות: "קופת החולים מכבי אינה חברה פרטית ואף אינה חברת ביטוח, אלא קופ" גוף ציבורי, מוסד ללא כוונות רווח, שיש לו מחויבות ציבורית כלפי אותם חולים. בעתירה לבג"ץ, מכבי מבקשת לבטל את מימון התרופות למבוטחי השב"ן שיתגלו כחולים במחלות יתום, הופכת אותם ליתומים מפתרון או חלופה ראויה. היום זה אנחנו, מחר זה יכול להיות מבוטחים אחרים שעולים להם כסף. לא ניתן יד למהלך שערורייתי שכזה".