הוועדה הציבורית להרחבת סל התרופות תתכנס היום (ראשון) לישיבה ראשונה, והחולים כבר מחכים: 17 חברי הוועדה ידונו בחודשיים הקרובים ביותר מ-650 תרופות ו-65 טכנולוגיות. עד חודש ינואר הקרוב יכריעו נציגי ועדת הסל גם לגבי עשרות תרופות חדשות שייכנסו לסל ויינתנו לחולים ללא תשלום.
שר הבריאות ניצן הורוביץ הצליח להגדיל את תקציב התוספת לבדה לסל ל-550 מיליון שקלים ל-2022. יצוין כי זהו סכום התוספת בלבד ולא כל תקציב הוועדה. מדובר בתוספת הגבוהה ביותר שהוקצתה לתרופות חדשות בסל הבריאות בשנים האחרונות. בשנים 2018-2017 הסתכמה התוספת ב-460 מיליון שקלים ואילו בשנים 2020 ו-2021 היא גדלה ל-500 מיליון שקלים.
הגשת המלצות הסל, בשנה שעברה // צילום: לע"מ
ברשימה שתובא לדיון החברים כלולות תרופות רבות עבור חולי סרטן מסוגים שונים, וכן טיפולים לסכיזופרניה וספריי קטמין לטיפול בדיכאון עמיד. עוד על הכוונת: טיפולים להפרעת קשב וריכוז בילדים ואפילו חיסון נגד קורונה הוגש לאישור דרך סל התרופות.
עדיין - בלי אונקולוג
בין הטכנולוגיות שיידונו השנה בוועדת הסל: בדיקות גנטיות ליהודים ממוצא בוכרי; בדיקה גנטית המנבאת סיכון לחזרת סרטן שד; קוצב עצבי לטיפול בדיכאון עמיד לתרופות ובדיקות גנטיות המחליפות בדיקת מי שפיר.
טכנולוגיות נוספות שעל הפרק בדיונים הן שימור פוריות לנשים עם אנדומטריוזיס או רזרבה שחלתית נמוכה; טכנולוגיות שבהן אבחון גנטי לפני החזרת עוברים לילד שלישי ומעלה ואפילו אביזרים וטיפול התאמת קול לטרנסג'נדרים.
בראש הוועדה עומד פרופ' יהונתן הלוי, לשעבר מנכ"ל ביה"ח שערי צדק ומי שנשא בתפקיד חשוב זה גם בעבר.
נציגת הציבור בוועדה, ח"כ לשעבר רויטל סוויד, הודיעה באופן מפתיע בסוף השבוע שעבר על פרישתה. נציגי ציבור שיכהנו השנה בוועדה הם הח"כ לשעבר חיים אורון, פרופ' נטע זיו מאוניברסיטת תל אביב, הח"כ לשעבר הרב חיים אמסלם ואיריס גינזבורג - כלכלנית בריאות.
למרות בקשות של חולי הסרטן, בקרב חברי הוועדה אין אף מומחה אונקולוגיה אחד לרפואה.
ב"ישראל היום" חשפנו החודש, שבשנה שעברה רק 14% מתקציב התרופות החדשות יועדו לחולי סרטן, לעומת ממוצע של 42% בשנים קודמות. לכן חולי הסרטן פנו בנושא לשר הורוביץ אך חזרו בידיים ריקות.
"היה לי מזל גדול"
עם החולים הללו נמנית אורית רינדנר (57) מנתניה. היא זקוקה לתרופה שנקראת "ליבטיו", והאשפוזים התכופים שוחקים את כוחה.
"אני סובלת ממחלה גנטית שנקראת 'גורלין', שגורמת לסרטן עור של תאי הבסיס. עברתי כבר יותר מ-100 ניתוחים להסרת הנגעים הסרטניים. תופעות הלוואי של התרופות הקיימות כיום אינן פשוטות ואני לא מסוגלת לחיות באופן הזה", היא שוטחת את מצבה בצער.
לפי דבריה, "השנה הוגשה ליבטיו לוועדה, כשהטיפול הוכיח יעילות גבוהה במקרים של סרטן העור. אני קוראת לוועדת הסל, אני ועוד חולים רבים זקוקים באופן נואש לטיפול הזה. אנחנו לא יכולים להמשיך ולהתאשפז לעיתים קרובות".
"רוצה להיות כמו כולם"
יאנה פינקלשטיין, בת 37 מראשון לציון, היא אמה של בל בת השלוש הסובלת מתסמונת נדירה בשם אלג'יל. זו פוגעת באיברים שונים בגוף ובעיקר בכבד.
"כולי דרוכה ומלאת ציפייה מחברי ועדת הסל. בל רק בת 3 ועברה המון. התסמונת שהיא סובלת ממנה קשה מאוד וגורמת לגרד עד זוב דם", מתארת פינקלשטיין את המצב המורכב.
היא יודעת כבר לומר ש"הפתרון עבור ילדים במצבה הוא השתלת כבד, אבל זה מה שאנחנו לא רוצים להגיע אליו. עכשיו, יש תרופה חדשה שבשם ליבמרלי שיכולה למנוע את הצורך בהשתלת כבד, להפסיק את הגרד של בל ולאפשר לה לחיות חיים כמו שאר הילדים".
גם פינקלשטיין, כמו רינדנר, מנצלת את הבמה של "ישראל היום" כדי לפנות לחברי ועדת הסל. "אני רוצה שהם יסייעו לי ולמשפחות הנוספות ויכלילו את התרופה היחידה שיכולה להציל את חייה של בל", אומרת פינקלשטיין.
ואילו מרב שובל, שחלתה בסרטן השד ומחלימה כיום, נלחמת להוריד את גיל הממוגרפיה מ-50 ל-40, יחד עם עמותת אחת מתשע.
"מה עוזר לנו חודש המודעות אם כאשר נשים צעירות באות לקבוע תור לרופאים, הם ממסמסים אותן?", תוהה שובל על סמך ניסיונה בעבר. "היה לי מזל ענקי שהרופא שלי לא עשה כך. 25% מהחולות הן מתחת לגיל 50, ואנחנו בטוחות שיש עוד והן פשוט לא יודעות את זה, כי לא אומרים או מאשרים להן להיבדק.
"אחת המטרות של אחת מתשע זה להוריד את גיל הממוגרפיה ל-40 וגם לגרום להבנה כללית שסרטן השד זה לא עניין של גיל ושגילוי מוקדם בהחלט מציל חיים", קובעת שובל.
אוכלת מצינור הזנה
גם באסם ראזי, בן 43, מירושלים מצפה לבשורות טובות מוועדת הסל עבור בתו ראיין בת ה-12. ראיין סובלת מדי יום ביומו מתסמונת נדירה בשם אהלרס דנלוס, שבעקבותיה נאלצו לחתוך לה את חלק מהמעי הגס.
"גודל של מעי רגיל הוא שמונה מטר, ולראיין יש היום רק 7 ס"מ. בגלל זה היא לא יכולה לשתות, לאכול או לקבל תרופות, ונדרשת להיות מחוברת לצינור הזנה למשך כל היום", מסביר אביה בחשש.
"הסכנה הגדולה בצינור ההזנה", לדברי באסם האב, "היא החשיפה לזיהומים שגורמת לסיבוכים קשים תוך סכנת חיים ממשית. התרופה גטקס היא התרופה היחידה שמציעה לנו פתרון לתלות בצינור ההזנה, ומאפשרת לראיין לחיות חיים נורמליים כמו כלל הילדים. כולי תקווה שוועדת הסל תכליל את התרופה ותסייע לנו ולמשפחות הנוספות הנזקקות לה".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו