ניתוח ברגל שמאל - בסל התרופות; ברגל ימין - חובה לשלם

ד', נערה בת 18 מצפון הארץ, החולה במחלה נדירה, מנהלת מאבק חסר תקדים נגד קופת חולים כללית.

הסיבה: הקופה מסרבת לממן לנערה תרופה יקרה, שתביא להצלחת הניתוח שייערך מחר ברגלה הימנית. זאת לאחר שהכללית כבר שילמה באופן מלא עבור אותה התרופה, הכלולה בסל התרופות הממלכתי, כאשר הנערה נותחה ברגל שמאל לפני כשנה.

זהו מקרה נדיר מאוד, שבו הקופה כבר שילמה באופן מלא עבור תרופה לאיבר אחד משניים בגוף החולה, ומסרבת לשלם לאותו חולה עבור אותה תרופה לטיפול באיבר השני, שבו התגלו בדיוק אותה בעיה ואותו צורך רפואי חיוני בתרופה. יש לציין כי הרופאים המטפלים בנערה מזהירים כי ללא התרופה היא עלולה להישאר נכה לכל ימי חייה.

הטיפול המבוקש הוא בתרופת הקריסויטה (CRYSVITA) לטיפול במחלת רככת העצמות, מחלה גנטית נדירה שסובלים ממנה רק כ־34 ילדים בארץ. עלות התרופה הניתנת בזריקה היא כחצי מיליון שקלים בשנה לכל חולה, והיא הוכנסה לסל התרופות הממלכתי בהתניה שלפיה תינתן עד לשלב שבו נסגרות לוחיות הצמיחה של הילדים. המאבק של הורי הילדים להכנסת התרופה לסל נחשף באוקטובר 2019 ב"ישראל היום", והשנה הוגשה לוועדת הסל בקשה להרחיב את מימון התרופה גם למבוגרים.

רככת העצמות היא מחלה תורשתית־גנטית נדירה וקשה מאוד אצל ילדים, שעד למציאת התרופה המדוברת לא היתה לה כל תרופה בעולם. המחלה גורמת החל משלב מוקדם בחייהם של הילדים לבעיות התפתחות קשות בכל העצמות והשרירים בגוף וגורמת לתופעות קשות עד כדי נכות, כולל קומה נמוכה בגלל עיכוב קיצוני בצמיחת הגוף, עיוותים ועוקם ברגליים, וכן שברים, דלקות ומחלות וכאבים קשים בעצמות ובשרירים.

המחלה גורמת סבל רב ובעיות תפקוד קשות ומאלצת את החולים לעבור גם ניתוחים אורתופדיים מורכבים רבים ומסכני חיים בפני עצמם.

בהמלצת הרופאים מטפלים בד' בבית החולים לילדים "דנה" במרכז הרפואי איכילוב בתל אביב. ביוני 2020 היא עברה בהצלחה את הניתוח הראשון לתיקון עיוות קשה ברגל שמאל, שנועד לשפר את התפקוד שלה. לדברי הרופאים, הניתוח הצליח גם בזכות הטיפול התרופתי בתרופה שקופת חולים שילמה עבורה במשך כמעט שנה.

עם זאת, בניתוח ההמשכי הזהה בטיפול באותה בעיה ברגל ימין (אשר אמור להתקיים מחר) כללית מסרבת לממן את התרופה, והרופאים מזהירים כי ללא התרופה "קיים סיכון גבוה להחלמה לא טובה של העצם, לפגיעה בניידות ולנכות לאורך כל חייה".

הרופאים המטפלים במסירות בד' בבית החולים לילדים "דנה", שחזרו ופנו לכללית כדי לממן את התרופה גם לרגל ימין, הם ד"ר ליאוניד צייטלין, רופא ילדים בכיר ואחראי תחום מחלות העצם במחלקה האורתופדית בבית החולים לילדים "דנה" שמרכז את הטיפול במרבית חולי הרככת בישראל; פרופ' יעל לבנטל, מנהלת היחידה לאנדוקרינולוגיה וסוכרת; וד"ר אביבית ברנר, מומחית לאנדוקרינולוגיה בילדים.

"חווה עלבונות והשפלות"

בעקבות הסירוב של ועדת החריגים בכללית לאשר את מימון התרופה, עתרה ד' נגד כללית לבית הדין האזורי לעבודה בתל אביב בדרישה לממן לה את התרופה גם לניתוח ברגל ימין שהיא תעבור מחר.

את ד' מייצגים עוה"ד יונתן מילר ויעל פרידל, ובתביעה נטען בין היתר נגד הקופה כי הניתוח ברגל ימין הוא למעשה שלב שני של אותו ניתוח שהתחיל ברגל שמאל, וכי "התוצאה האבסורדית של אי מתן התרופה בעקבות הניתוח ברגל ימין צפויה להיות כי הניתוח הראשון, ברגל שמאל, הצליח, וזאת בעזרת הטיפול שאושר על ידי הקופה, ואילו הניתוח הזהה לחלוטין ברגל השנייה ייכשל בשל אי מתן אישור לאותה תרופה".

בכתב התביעה נטען עוד כי "המחלה גורמת לדפורמציה פיזית משמעותית, לסבל ולהתמודדות קשה ביותר לאורך כל חייה. היא חווה עלבונות, השפלות ועוגמת נפש יומיומיות, והניתוח מיועד לשיפור הגפה השנייה כדי שתוכל להלך כאחד האדם".

במכתב שכתבה ד' לכללית נכתב כי "הניתוח ליישור רגל שמאל עבר בהצלחה ואני מועמדת לניתוח ברגל הימנית, מה שיאפשר לי סוף־סוף אחרי שנים להרגיש כמו כולם. הבשורה שבכללית לא נותנים את התרופה מגיל 18 נפלה עלי כרעם ביום בהיר ושברה אותי מאוד. אין לי דרך לממן את הזריקה, הורי היקרים עושים ככל שביכולתם לפרנס אותנו בכבוד, אך לממן את עלות הזריקה זה מעבר ליכולתנו".

ביום שני התקיים דיון בתביעה בפני נשיאת בית הדין לעבודה בתל אביב, השופטת הדסה יהלום, ובדיון העיד ד"ר צייטלין המטפל בד' כי מצבה הרפואי לא השתנה מבחינת הגדרות סל התרופות בין הניתוח הראשון ברגל שמאל לניתוח הנוסף ברגל ימין, שמתוכנן להתקיים באיכילוב מחר, וכי "הכיסוי התרופתי של הניתוח השני חשוב לא פחות משל הניתוח הראשון". צייטלין ציין עוד לשאלת בית הדין כי "בלתי אפשרי לדחות את הניתוח", ובית הדין קבע, בהסכמת הצדדים, כי ביום שני הבא תקיים ועדת החריגים בקופה דיון חוזר בבקשה.

בתגובת כללית לבית הדין היא ציינה כי בוועדת החריגים ניסו לקבל אישור מהביטוח המשלים של כללית למימון התרופה לד', אלא ש"לאחר דין ודברים במשך ימים ארוכים" התקבלה תשובה שלילית כי לא ניתן לממן את התרופה מכיוון שמדובר ב"תרופת יתום" למחלה נדירה.

ואולם ל"ישראל היום" נודע כי לעומת הסירוב של הביטוח המשלים של כללית, דווקא קרוב לכ־20 חולים שסובלים מאותה מחלת רככת מקבלים מימון לאותה תרופה במסגרת הביטוח המשלים של קופת החולים המתחרה מכבי, וזאת מאחר שהביטוח המשלים של מכבי מממן תרופות למחלות יתום נדירות.

"אינה עומדת בהתוויות"

מכללית נמסר: "מדובר בתרופה למחלת יתום אשר כלולה בסל הבריאות הציבורי רק עבור ילדים מגיל שנה ועד לסגירת לוחיות הגדילה. הטיפול בתרופה ניתן לד' במשך כשנתיים , שבהן עברה את הניתוח הראשון. במסמכים הרפואיים שהוגשו לנו לצורך אישור המשך הטיפול עולה כי היא אינה עומדת עוד בהתוויות הסל הציבורי. בדיון שנערך בבית הדין האזורי לא ניתן צו זמני והוחלט כי המקרה יידון שוב בוועדת חריגים".