"חולים ישלמו בחייהם": הוועדה שדנה בתרופות מצילות חיים טרם מונתה

השרים טרם השלימו את מינוי חברי הוועדה הציבורית להרחבת סל התרופות, אף שהאישור המשפטי הנדרש כבר ניתן. חולים וארגוני בריאות מזהירים כי העיכוב עלול לדחות את הנגשתן של תרופות חדשות, לפגוע בחולים ולגרום לאובדן של עד 130 מיליון שקלים מתקציב הסל.

חולים וארגוני בריאות חוששים כי גם השנה יתעכב מתן תרופות חדשות במסגרת סל הבריאות, בעקבות העיכוב במינוי חברי הוועדה הציבורית להרחבת סל התרופות. החשש הוא שבמקום לקבל את התרופות בינואר 2027, כפי שתוכנן, חולים יוכלו לקבלן רק במרץ או באפריל - כפי שקרה בשנה שעברה וב-2024.

שרי הבריאות והאוצר טרם השלימו את תהליך מינוי חברי הוועדה, שעדיין לא החלה לדון במאות התרופות והטכנולוגיות שהוגשו לה. לצורך הרחבת סל התרופות הוקצה תקציב של 650 מיליון שקלים החל מינואר 2027. אילו הוועדה הייתה מתכנסת ומקבלת החלטות במועד, ניתן היה לנצל את התקציב במלואו. ואולם, העיכוב עלול להביא לא רק לדחיית הכנסתן של תרופות חדשות לסל, אלא גם לאובדן של 110 עד 130 מיליון שקלים מתקציב חד-פעמי זה.

מדי שנה מוגשת לוועדה הציבורית רשימה של מאות תרופות וטכנולוגיות, שעלותן הכוללת נאמדת במיליארדי שקלים. חברי הוועדה מקיימים דיונים רפואיים, ציבוריים ואתיים, שבסיומם נקבעת רשימת התרופות שייכללו בסל בהתאם לתקציב שהוקצה. הדיונים נמשכים כחודשיים וחצי עד שלושה חודשים וכוללים כ-16 עד 18 ישיבות.

השנה, בשל תקופת הבחירות, נדרש אישור היועצת המשפטית לממשלה למינוי חברי הוועדה. האישור כבר ניתן, אך המינויים טרם הושלמו. זאת, אף שלפי גורמים במערכת הבריאות, הרכב הוועדה צפוי להיות זהה או כמעט זהה להרכבה בשנה שעברה.

עבודת ההכנה המקצועית לקראת הדיונים נמשכת במשרד הבריאות כבר חודשים ארוכים. המועמדים המיועדים לוועדה התבקשו לשריין כמה תאריכים אפשריים לדיונים, אך המינוי טרם הושלם.

לפני יותר מחודש נמסר ממשרד הבריאות כי "ועדת הסל צפויה להתחיל את עבודתה במועד המתוכנן אחרי החגים".

איה ורטהיימר, מנכ"לית האגודה לזכויות החולה, מתחה ביקורת על העיכוב: "בלתי נתפס שכל שנה מחדש אנחנו נלחמים על דרישה כה בסיסית. איך ייתכן שהמדינה לא לומדת מטעויות של שנים קודמות וששוב חודש אוקטובר מתקרב לסיומו, ועדיין אין כינוס של ועדת סל הבריאות? מאחורי כל טיפול שיובא לדיון בוועדה יש אדם שחושש שהמחלה שלו תתקדם לפני שתתקבל החלטה, ומשפחה ששואלת אם תיאלץ לשבור חסכונות, אם יש לה כאלו, כדי לממן אותו. לחולות ולחולים אין את הפריבילגיה של המדינה לדחות, להתעכב ולהמשיך כרגיל.

"אסור שאנחנו המטופלים נשלם בבריאותנו על התנהלות שאינה נותנת לצרכים שלנו את הדחיפות הראויה. אנו דורשים משר הבריאות להשלים מיד את מינוי הוועדה ולהבטיח את התנאים והזמן הדרושים לעבודתה. החולים אינם יכולים לדחות את המחלה עד שהמדינה תתפנה אליהם".

"אני לא יכולה לחכות עד שהוועדה תתכנס"

רנדי הרלב (73) מכפר יונה, סבתא ל-13 נכדים, מתמודדת עם מחלת הריאות הקשה פיברוזיס ריאתי וזקוקה לתרופה נרנדומילסט, שהוגשה לסל התרופות.

"אחד הדברים הקשים ביותר במחלה הוא להיאלץ להתרחק מ-13 הנכדים שלי כדי לשמור על עצמי. אם נכד מתעטש, אני צריכה לוותר על המפגש. הרצון לחבק ולהיות יחד מתנגש כל הזמן בפחד מזיהום שעלול להסתבך", סיפרה.

"האפשרות לקבל טיפול שעשוי להאט את התקדמות המחלה ולשמור על תפקוד הריאות נותנת לי תקווה", הוסיפה. "אני לא יכולה לחכות שהוועדה תתכנס ועד אז לאבד עוד ועוד כישורים חיוניים".

אחת הטכנולוגיות שהוגשו לסל הבריאות היא PRISM, טיפול ביופידבק המסייע להפחתת תסמיני פוסט-טראומה. הטיפול ניתן כיום, בין היתר, דרך משרד הביטחון, וכעת הוגש גם לסל הבריאות.

יעל סער מעמותת "הלם קלאב", שהוקמה על ידי אנשים המתמודדים עם פוסט-טראומה במטרה לספק כלים, ידע ועזרה הדדית, אמרה: "עבור אנשים שחיים עם פוסט טראומה, המתנה לטיפול יוצרת נזק אמיתי, בין אם זה עוד לילה בלי שינה, אם זה פגיעה במקום העבודה, הבית והסביבה".

"האפשרות לקבל טיפולים חדשניים ולשפר את החיים צריכה להגיע לדיון בוועדת הסל ללא דיחוי", הוסיפה. "חייבים לסגור את הפער בין דיבורים למעשים. מי שמצהיר על מחויבותו הלאומית לנפגעי הטראומה, חובה עליו לפעול. לא ייתכן כי הוועדה שאמורה לדון בהנגשת טיפולים עדיין לא מונתה".

"המחלה לא מחכה לוועדת הסל"

מאיר שמול (79) ממגדל העמק מטופל באימדלטרה, תרופה לסרטן ריאות מסוג תאים קטנים.

"אני מקבל את הטיפול, והיום אני ללא עדות למחלה, מצב שכמעט לא העזתי לקוות שאגיע אליו. לצד ההקלה והתקווה, אני דואג לחברים שלי שמתמודדים עם אותה מחלה ועדיין לא יכולים לקבל את הטיפול. קשה לי לדעת שאני זכיתי להזדמנות הזאת, והם מחכים", אמר.

"כשחיים עם מחלה קשה ואגרסיבית, כל יום שעובר עלול לצמצם את האפשרויות. המחלה לא מחכה לוועדת הסל, ואני חושש שעבור חלק מהחולים ההחלטה תגיע מאוחר מדי", ציין.

גם השנה הוגשה לסל התרופות קלסודי, המיועדת לחולים בניוון שרירים ALS בעלי מוטציה מסוימת. הטיפול עשוי לשפר את איכות חייהם ולהאט את הידרדרות המחלה.

"זו שערורייה של ממש", אומרת אפרת כרמי, מנכ"לית עמותת ישראלס. "לא די בכך שחולי ALS נאלצים להיאבק על הכנסת טיפול שעשוי להציל את חייהם לסל התרופות, כעת הם נאלצים להתמודד גם עם דחיות ועיכובים בדיונים שעשויים לחרוץ את גורלם. עבור החולים הללו, כל יום שעובר הוא קריטי, ואין להם את הפריבילגיה להמתין".

"התחושה הקשה היא שהחולים, שאמורים לעמוד במרכז הדיון, נדחקים לשוליים. אנחנו דורשים לשים סוף לסחבת ולהציב את חיי החולים בראש סדר העדיפויות", הוסיפה.

"כל חודש שעובר הוא עוד חודש שבו הבנות שלנו נותרות ללא טיפול"

לסל התרופות תוגש זו השנה השנייה התרופה דייביו, שנועדה להקל על תסמיני המחלה הנוירולוגית הקשה תסמונת רט.

עופרה נחום, אמה של שרית (24), המתמודדת עם התסמונת, סיפרה: "אנחנו מתמודדים מדי יום עם האתגרים שהמחלה מציבה בפנינו. שרית מבינה הכול, מזהה אותנו, יודעת להביע שמחה ועצב, אבל היא כלואה בתוך הגוף שלה ולא מסוגלת להביע את עצמה כפי שהייתה רוצה. במשך שנים לא היה טיפול תרופתי לתסמונת רט, ועכשיו, כשיש לראשונה טיפול, יש גם תקווה חדשה. אבל הטיפול יקר, והביטוח הסיעודי של שרית אינו מכסה אותו.

"לכן העיכוב בכינוס ועדת סל התרופות כל כך מתסכל ומקומם. עבור מקבלי ההחלטות אולי מדובר בדחייה בלוח הזמנים, אבל עבורנו כל חודש שעובר הוא עוד חודש שבו הבנות שלנו נותרות ללא גישה לטיפול שעשוי לסייע להן".

יעל פוקס (46) מרמת הגולן מתמודדת עם מחלת דם נדירה בשם פוליציטמיה ורה וזקוקה לטיפול חדש בשם רוספרטייד.

"אני אמא לשלושה ילדים, ומתמודדת כבר שמונה שנים עם פוליציטמיה ורה. מאז שאובחנתי אני עוברת כחמש הקזות דם בשנה, כמעט אחת לחודשיים. בכל פעם מוציאים לי דם כדי להפחית את מספר כדוריות הדם האדומות, אבל המחיר שאני משלמת על כך הוא מחסור חמור בברזל, שגורם לעלייה במספר הטסיות, כך שאני מרגישה שהטיפול שאמור לעזור לי גם משאיר אותי חשופה לסיכונים אחרים".

התרופה החדשה עשויה לצמצם את מספר הקזות הדם שיעל תזדקק להן.

לדבריה, "בשבילי זו לא רק תרופה חדשה. זו תקווה לחיים אחרים, להפסיק את המעגל של הקזות דם, מחסור בברזל ותשישות. אני רוצה להפסיק לחיות מהקזה להקזה, ולא להמשיך לשלם בבריאות שלי על טיפול שאמור לעזור לי. לכן העיכוב במינוי ועדת סל התרופות כל כך מתסכל ומדאיג אותי. כל חודש שעובר הוא עוד חודש שבו אני ממשיכה לסבול".