אובדן היכולת לזוז, לדבר ולבסוף לנשום: העיתונאי הוותיק אורן נהרי, "מר חדשות החוץ" המיתולוגי, חשף בראיון לרוני קובן בכאן 11 כי הוא חולה במחלת ALS.
"זו אחת המחלות האיומות ביותר שיש", סיפר נהרי בן ה-70 לקובן. "זו מחלה חשוכת מרפא, מה שאומר זה שכל השרירים הרצוניים מתחילים להתנוון. במקרה שלי, ההידרדרות מהירה. יש אנשים, כמו משה נוסבאום חברנו, שזה התחיל אצלו משרירי דיבור. אצלי זה התחיל מהגפיים. בכל מקרה זה מוביל לאותו מקום".
מה זה ALS?
במהלך המחלה, תאי עצב מוטוריים במוח ובחוט השדרה מתנוונים ומתים בהדרגה, מה שמוביל לאיבוד שליטה על השרירים. עם הזמן, החולה מאבד את היכולת לזוז, לדבר, לאכול ובסופו של דבר - לנשום.
למחלה אין עדיין תרופה מרפאת, אך קיימים טיפולים המאטים את ההתקדמות ומשפרים את איכות החיים.
מבחינת שכיחות מדובר במחלה נדירה יחסית 4.42 חולים לכל 100 אלף אנשים. הגורם למחלה אינו ידוע וזו הסיבה לקושי הרב במציאת תרופה יעילה.
על פי נתוני עמותת ישראלס בשנת 2025 אובחנו 115 ישראלים כחולים ב-ALS .
45% מהם נשים ו-55% גברים והם מצטרפים לקהילה של כ-600 חולים.
אפרת כרמי, מנכ"לית עמותת ישראלס, שתומכת ומלווה את החולים והמשפחות ומקדמת מחקר למציאת תרופה למחלה: "הצטערתי לשמוע על האבחון של אורן ב-ALS והתרגשתי מאומץ ליבו ונכונותו לשתף את הציבור באבחון המחלה ובהתמודדותו. על אף שהתגלתה לפני 150 שנים, לצערנו ALS היא עדיין מחלה חשוכת מרפא. העמותה משקיעה משאבים רבים בקידום המחקר שמטרתו פיתוח תרופה למחלה. אנחנו מלווים ברגישות ובמקצועיות את החולים ב-ALS מרגע האבחון המטלטל, לאורך מסעם המורכב עם המחלה. נלווה גם את אורן ומשפחתו בהתאם לצורכיהם ולרצונם".
בין המנגנונים האפשריים שהוצעו למחלה הם גורמים רעלניים סביבתיים, למשל הרעלת תאי עצב על ידי מתכות, כימיקלים או מזונות; רמת פעילות גבוהה של גלוטמט, חומר כימי המעורר תאים עצביים וגורם נזק לתאי השריר עד כדי מותו; חוסר בחומרים האחראים על גדילה ושימור תא העצב; תורשה - בקרב 5%-10% מהחולים נמצא קשר גנטי.
האם המחלה הזו פורצת בכל חולה באותו צורה או שיש למחלה כמה סוגים?
מחלת ה-ALS נחשבת למחלה אחת, אך קיימות כמה צורות הופעה. אצל חלק מהחולים המחלה מתחילה בגפיים - חולשה ביד או ברגל, נפילות או קושי בביצוע פעולות עדינות כמו כתיבה או כפתור חולצה. אצל אחרים היא מתחילה דווקא בשרירי הדיבור והבליעה, מצב הנקרא מעורבות בולברית, המתבטא בדיבור לא ברור, קושי בבליעה ולעיתים גם ריור מוגבר. קיימת הבחנה בין ALS ספורדי - שהוא הצורה השכיחה ביותר ומופיע ללא רקע משפחתי ברור, לבין ALS משפחתי - המהווה כ-10% מהמקרים ונובע ממוטציות גנטיות מסוימות.
בכל הקשור לאורך החיים הממוצע של חולה במחלה הזו מסביר ד"ר מג'ד זייד, נוירולוג בכיר במאוחדת, כי "תוחלת החיים הממוצעת לאחר האבחנה היא בדרך כלל בין שלוש לחמש שנים, אך קיימת שונות גדולה בין חולים".
"יש אנשים שהמחלה מתקדמת אצלם מהר יותר" מסביר ד"ר זייד, "ואחרים חיים שנים רבות מעבר לממוצע – כמו הפיזיקאי סטיבן הוקינג, אחד המקרים המפורסמים ביותר, שחי עם ALS במשך עשרות שנים. לעומתם יש מקרים בהם המחלה מתקדמת במהירות רבה יותר. דוגמה לכך היא השחקן האמריקאי אריק דיין, כוכב הסדרה "האנטומיה של גריי", שנפטר בתחילת השנה, פחות משנה לאחר שחשף כי אובחן במחלה".
מי אתה אורן נהרי?
נהרי שימש כעורך חדשות החוץ בערוץ הראשון במשך שנים רבות ובוואלה. הוא החל את דרכו במחלקת הספורט ברשות השידור, עד שב-1985 עבר למחלקת החדשות.
הוא ייסד והוביל תוכניות אקטואליה ששודרו במהלך השנים, כמו "רואים עולם" ו"גלובוס". היה ממגישי תוכנית החדשות המאוחרת של הערוץ הראשון, "מהיום למחר".
בין השנים 2007 עד 2013 הגיש את התוכנית "השעה הבינלאומית" ברשת ב' דאז. במהלך הקריירה הוא ראיין אישים בולטים כג'ורג' בוש הבן, טוני בלייר, נלסון מנדל והדלאי למה.
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו