"אני חי עם פצצה מתקתקת בראש": החולים שנותרו ללא מענה בסל התרופות - ואלו שכן

ועדת סל התרופות פרסמה את רשימת התרופות שייכללו במימון ציבורי לשנת 2025 • חולים רבים התאכזבו כשגילו שטיפולים פורצי דרך ל-ALS וגליומה לא נכנסו לסל • מנגד, חולים בסרטן שלפוחית השתן, יתר לחץ דם ריאתי ומחלות נוספות זכו לטיפולים חדשים שצפויים לשפר את מצבם

פרסום סל התרופות. צילום: GettyImages

ועדת סל התרופות פרסמה היום (חמישי) את רשימת התרופות והטיפולים שייכללו במימון ציבורי לשנת 2025. לצד ההחלטות שהתקבלו, חולים רבים התבשרו כי התרופות להן קיוו – לא נכנסו לסל.

ועדת הסל החליטה שלא להכניס את הטיפול ורניגו בעלות כ-750 אלף שקל לחולה. טיפול ראשון ופורץ דרך המיועד לחולים שאובחנו עם גליומה בדרגה נמוכה, גידול סרטני של רקמת המוח. הטיפול מפחית משמעותית את קצב התקדמות המחלה ומעניק פרק זמן ארוך יותר בו ניתן להימנע מטיפול כימותרפי והקרנות הפוגעים באיכות חיי המטופל.

התרופות שנכנסו לסל - ואלה שלא, צילום: ללא קרדיט

גליומה היא מחלה שמופיעה לרוב באנשים צעירים (סביב גיל 30). תסמיני המחלה מתבטאים בכאבי ראש, הקאות ופרכוסים. עד היום, לא היה טיפול ייעודי למחלה ומטופלים היו נכנסים למעקב עד השלב בו אין ברירה ועליהם להתחיל בטיפולי הקרנות וכימותרפיה. הטיפול בורניגו משפר את מצבם באופן משמעותי ומעכב את התפתחות המחלה, מה שמקנה זמן יקר למטופלים בטרם יזדקקו לטיפולים אשר יפגעו באיכות חייהם.
הוועדה החליטה לדחות את הכנסת הטיפול השנה, בין היתר בשל קריטריון לפיו הטיפול יינתן מגידול של 2 סנטימטר ומעלה וקושי לדחות חולה עם גידול קטן במילימטרים.

אופק שגיב (46) ממצפה אביב: "אני מרגיש אכזבה עצומה וכאב גדול. המחלה שלי היא עניין של זמן, ואני חי עם פצצה מתקתקת בראש. הידיעה שהטיפול החדש, ורניגו, שיכול היה להעניק לי תקווה לחיים טובים וארוכים יותר – לא נכנס לסל השנה, ממלאת אותי בחשש לגבי עתידי. אני לא יודע כמה זמן עוד יש לי לפני שהמצב יחמיר ואיאלץ לעבור שוב ניתוח או להתחיל בטיפולים הכימותרפיים הקשים שעלולים לפגוע באיכות חיי. העלות של הטיפול החדש בלתי אפשרית עבורי, ואני חושש שאהיה במצב חמור יותר עד שההחלטה תשתנה בשנה הבאה. קשה לי לקבל את זה".

ועדת סל התרופות הכניסה לראשונה תרופה למחלה הניוונית הקשה בילדים דושן. אבל שלוש תרופות אחרות שהוגשו עבור מחלה זו- לא נכנסו לסל.

יאנה גוטמן, אמא של רוי בן 6.5 המתמודד עם דושן, ציפתה שועדת הסל תכניס את התרופה דוויזט לבנה: "עין אחת בוכה, עין שנייה צוחקת. זו תחושה מוזרה, לחוות שיברון לב, למרות שלראשונה, לאחר מאבק עיקש של 10 שנים, נכנסה לסל תרופה שמיועדת ספציפית לדושן.

יאנה גוטמן והבן רוי, צילום: ללא קרדיט

אבל דווויזט, התרופה שיכולה לבלום בצורה משמעותית את המחלה של רוי בני, לא נכנסה. אני נשארת מול הסטטיסטיקה של 30 שנות חיים בממוצע לחולי דושן, עם כסא גלגלים לבר מצווה, ובאופק זוגיות תומכת עם מטפל סיעודי.

השרירים של רוי מתפרקים כל יום, מחסלים לאט ובעקשנות כל יכולת מוטורית. הוא כבר לא ממש מצליח לרוץ, ואם הוא רץ, אז הוא משלם אחר כך בכאבים ברגליים. גם במדרגות כבר קשה לו לעלות, והוא צריך שאתן לו יד, ומצליח רק קומה אחת.
הוא שואל: מתי יוכל ללכת לחוג כדורסל, ואני משווקת לו חוג של אנגלית, או מדעים, והוא כועס עליי.

"דוויזט יכולה לקנות לרוי שלי עוד שנות חיים. ונשבר הלב, שנשארה בחוץ.
וכן, אני שמחה היום. שמחה, שנכנסו לסל, סטרואידים, שמתאימים בדיוק לדושן, ויפחיתו תופעות לוואי, כמו השמנה, שיעור יתר, והכי קשה, התקפי זעם. ואולי, אולי, רוי גם יתחיל לגבוה קצת, כי בשנתיים האחרונות הוא גבה רק ב-6 סמ'. אבל הלב שבור, כי הבן שלי וחבריו, יכלו לקבל עוד שנות חיים, ולא הצליח לנו".

חולים מאושרים

שילוב החדשני של התרופות קיטרודה ופאדסב מהווה פריצת דרך בטיפול בסרטן גרורתי. סרטן שלפוחית השתן, הנחשב לתשיעי בשכיחותו בעולם והרביעי בקרב גברים, מאובחן בישראל בכ-1,800 מקרים חדשים מדי שנה, על פי נתוני האגודה למלחמה בסרטן. כ-12 אחוזים מהחולים מאובחנים בשלב מתקדם או גרורתי.

מחלה ממארת זו נחשבת לחשוכת מרפא, עם שיעור הישרדות נמוך של 6.4% בלבד לחמש שנים במקרים גרורתיים. השילוב התרופתי החדש מהווה חלופה חדשנית לכימותרפיה המסורתית כקו טיפול ראשון. הטיפול מציע שיפור משמעותי בהישרדות הכללית ובמשך הזמן ללא התקדמות המחלה, לצד פרופיל בטיחות וסבילות משופר.

מיקי טננבוים, צילום: ללא קרדיט

מיקי טננבוים בן 74 מנשר: "אני כל כך שמח שפאדסב נכנס לסל הבריאות. מרגש לחשוב שמעכשיו מטופלים רבים יקבלו את הטיפול המתאים להם, וייחסכו מהם שנים של סבל מהמחלה הארורה הזו. אני יודע בדיוק מה זה אומר - 7 שנים נאבקתי במחלה כי לא יכולתי לממן את התרופה. אף אחד לא צריך לעבור את זה".

ועדת הסל הכניסה השנה טיפול למחלת הריאות ה"שקופה" שבה חולות כ-400 נשים בישראל, רובן בנות ה-30 וה-40 לחייהן. הן סובלות מקושי בכל פעולה. מהליכה ועד התלבשות ואםילו פתיחת מקרר.

התרופה שנכנסה לסל סוטטראספט מטפלת לא רק בסימפטומים של המחלה אלא במנגנון עצמו ומפחיתה ב-84% את התקדמות המחלה והתמותה ממנה

ג’ודי לבדי (55), אם חד-הורית מרמת גן, חולה ביתר לחץ דם ריאתי עורקי:
“הכללת סוטאטרספט בסל התרופות היא בשורה עצומה עבורי ועבור חולים רבים. שנים חיכינו לטיפול חדשני שיכול לשנות את מסלול המחלה ולתת לנו תקווה, ועכשיו זה סוף סוף קורה. הידיעה שיש לי גישה לטיפול שעשוי לשפר את חיי ולתת לי עתיד טוב יותר ממלאת אותי בהתרגשות ובאושר".

ג׳ודי לבדי, צילום: ללא קרדיט

היא מוסיפה: "אני מחוברת לחמצן 24 שעות ביממה ולמשאבה תת-עורית שמזרימה לי תרופות, אך למרות כל הטיפולים, המחלה שלי המשיכה להתקדם. למזלי, פרופ’ מרדכי קרמר, שמלווה אותי לאורך השנים, לא הפסיק להילחם עבורי. אני מודה לוועדת הסל על ההחלטה החשובה הזו, שמשנה חיים״.

ועדת סל התרופות הכניסה למימון ציבורי בדיקת סקר לגילוי מוקדם של סרטן הריאות, שתוצע לבני 65-75 שהיו או עדיין מעשנים כבדים אחת לשנתיים. זאת לאחר מאבק ארוך שנים של העמותה הישראלית לסרטן ריאה כדי להנגיש את הבדיקה לציבור בישראל.

ד"ר שני שילה מנכ״לית ומייסדת העמותה הישראלית לסרטן ריאה: "הכללת בדיקת הסקר לגילוי מוקדם של סרטן ריאה בסל הבריאות היא צעד משנה מציאות. אחרי שנים של מאבק שהובילה העמותה, הצלחנו להביא לאישור בדיקה שתציל חיים ותאפשר אבחון מוקדם – כשהמחלה עדיין ניתנת לריפוי. עבורי, זה גם מאבק אישי – איבדתי לפני שנתיים את בעלי לסרטן הריאה, וידעתי שחייבים לשנות את המציאות עבור חולים אחרים. אחד היעדים המרכזיים של העמותה היה להנגיש את הבדיקה הזו לכל לאוכלוסיית שנמצאות בסיכון, ואני גאה שהצלחנו לעשות את זה".

ד״ר שני שילה, צילום: ללא קרדיט

ועדת סל התרופות הכניסה השנה הרחבה של חיסון נגד וירוס הפפילומה וכן מספר טיפולים תרופתיים לסרטן רירית הרחם. בר לוי, מנכ"לית עמותת הבית של בר - למען נשים עם סרטן גניקולוגי בתגובה להחלטת ועדת סל הבריאות 2025: "לאחר שנים של היעדר חידושים טיפוליים- המודעות הציבורית ניצחה. היום מאות מטופלות סרטן גינקולוגי יכולות לנשום לרווחה. אנו מברכות על החלטת ועדת הסל להכניס באופן תקדימי תרופות למטופלות סרטן גינקולוגי ועל החזרת החיסון עבור האוכלוסייה הבגירה 18-26 כנגד נגיף הפפילומה. כמי שאיבדה את אימה לסרטן רירית הרחם שלא זכתה לקבל את התרופות האלו בזמן, אני בטוחה שמדובר בבשורה קריטית שתאפשר למטופלות לקבל טיפול מיטבי ומתקדם כפי שהן ראויות לו.
הכנסת החיסונים לסל, הוא צעד חשוב המעיד על כך שמשרד הבריאות מבין את החשיבות בקידום רפואה מונעת, ועושה מהלך אקטיבי למיגור וירוס הפפילומה בישראל, זאת לצד הענקת טיפולים שישפרו את חייהן של מטופלות רבות. נמשיך להשמיע את קולן של המטופלות ולקדם כל טיפול למענן".

חולים שלא קיבלו השנה מענה הם חולי ניוון שרירים ALS. לראשונה ישנה תרופה לטיפול במחלה, לחולים בודדים עם מוטציה משפחתית אך היא לא נכנסה לסל התרופות.

אפרת כרמי, מנכ"לית עמותת ישראלס: "קיבלנו בהלם ובזעזוע עמוק את תוצאות דיוני ועדת הסל. לראשונה מזה 150 שנים יש תרופה יעילה ובטוחה לחולי ALS מעטים – 12 חולים בשנה ליתר דיוק. מדובר בחולים עם מוטציה גנטית משפחתית שחוו את המחלה ומוראותיה אצל בני משפחה אחרים, ולכן הטרגדיה כפולה ומכופלת. הנס שיש תרופה למענם הוא בלתי נתפס. התרופה זכתה לאישור הרשויות בארה"ב ובאירופה. המחקרים וגם החולים שמקבלים אותה, מעידים על היעילות. התרופה בולמת את התדרדרות המחלה ומשיבה לחולים תפקודים שאבדו. גם הרופאים המטפלים מגבים אותה ללא היסוס. למה חולים בארה"ב ובאירופה יכולים לקבל אותה וחולים ישראלים לא? העמותה לא תוותר ולא תשקוט עד שתיכלל בסל הבריאות. זו חובתנו וזה צו מצפוננו"

אפרת כרמי (ישראלס), צילום: רונית ולפר

משה בר חיים, מנכ"ל האגודה למלחמה בסרטן, אמר בתגובה: "אנחנו מוקירים את פעילות חברי הוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2025 ומודים להם על הכנסת התרופות והטכנולוגיות החדשות לסל התרופות לטובת כלל חולי הסרטן. יחד עם זאת למרבה הצער עדיין ישנם תרופות וטיפולים מתקדמים שנותרו מחוץ לסל הבריאות בשל מחסור חיוני במשאבים. אנו קוראים לשר הבריאות, שר האוצר ולממשלה להפעיל מודל כלכלי מתקדם לעדכון שנתי בהיקף של 2% כתוספת קבועה לסל התרופות כך שהתוספת השנתית תהיה 2 מיליארד שקלים במקום 650 מיליון שקל וזאת על מנת להתאים לצרכים ובמטרה למנוע מצוקה כלכלית, גופנית ונפשית מתמשכת מחולי הסרטן ובני משפחתם".

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו

כדאי להכיר