"אני ממש רועדת מהתרגשות ודמעות החלו לזלוג. ממש רווח לי שאוכל לקבל את התרופה לאחר שנכנסה לסל התרופות. אני מודה לכל אחד ואחד שפעל לקידום ולטובת העניין", אומרת ענת שמרלינג סוחר (63) מאשדוד. כמו חולים רבים היא ציפתה לפרסום המלצות ועדת סל התרופות היום (חמישי) ושמחה לגלות שהתרופה שלה היא זקוקה, אולומיאנט, לטיפול במחלת התקרחות אזורית (אלופציה אראטה) תכנס בחודש הבא לסל הציבורי.
"המחלה פרצה אצלי מיד אחרי צוק איתן. חוויתי פחד, אימה וחוסר אונים. הייתה נפילה 200 מטרים מאיתנו ונגרם לנו נזק לרכוש. הבת שלי חיה בבית בלי ממ"ד והייתי במתח נוראי, לא עבדתי, והייתי מטופלת בכדורי הרגעה. מיד אחרי המלחמה הופיעו בראשי חורים של קרחת ואנשים חשבו שאני חולה בסרטן. הייתי בהלם, כאבתי את אובדן השיער ובכיתי הרבה, טופלתי בסטרואידים בהזרקה לקרקפת ולא יכולתי להביט בעצמי עם הקרחות", היא אומרת בכאב. "שלוש שנים אחר כך, נשר רוב השיער תוך חודש ימים. גם הגבות והריסים נשרו".
דרך עמותת "בראש מורם" לקחה חלק במחקר של אולומיאנט. "התחלתי טיפול בכדורים ואחרי חודשיים של טיפול שערי החל לצמוח. אחרי שנה היה לי שיער מלא, נס שאני מודה עליו יום יום", היא משתפת בהתרגשות. "אני מקבלת את הטיפול כחלק מהמחקר, ומאושרת שעכשיו גם אני וגם חולים אחרים נזכה לטיפול בתרופה"
רמי מיטלמן (66), יו"ר עמותת "בראש מורם", המייצגת את חולי האלופציה אראטה בישראל, חלה בעצמו בגיל 35. "התרופות יחזירו לחיים מלאים חולים רבים שלא יכלו לעמוד בעלות הגבוהה של התרופות. הבשורה תעניק שקט נפשי לכל חולי אלופציה אראטה שיש פתרון. לשיער יש משמעות וחשיבות עצומה בדימוי העצמי. כשהוא נפגע בצורה כל כך בוטה ואגרסיבית הפגיעה היא עוצמתית החולים חווים ומבטאים מצוקות נפשיות, חברתיות ורגשיות בגלל אובדן השיער".
אלופציה אראטה היא מחלה אוטואימונית, שבה מערכת החיסון של החולה תוקפת את זקיקי השערה, וגורמת לנשירת השיער אי-אפשר לצפות מראש מי יחלה במחלה, ולא ניתן למנוע אותה. כ-2% מהאוכלוסיה סובלים מהמחלה.
אדם צעיר עם בעיות של אדם זקן
לסל התרופות נכנס גם "לבלב מלאכותי", עבור חולי סוכרת סוג 1 בני 18 עד 40. טל מעוז (37) סוכרתי מגיל 12 המתין בקוצר רוח להחלטות וועדת הסל. "הבוקר קמתי עם רמת סוכר גבוהה. זה לא הבוקר הראשון, אבל עכשיו הוא יהיה האחרון. החיים שלי עומדים להשתנות וסוף סוף אוכל לחיות. לנהל שגרת חיים כמעט של אדם בריא. אין מילים שיכולות לבטא את מה שאני מרגיש עכשיו. זה אושר גדול.
"בגיל 25, לאחר שנים של הזרקות אינסולין עברתי לשימוש במשאבה וחיי השתנו לטובה. למרות זאת, לאורך השנים מצבי הלך והחמיר כתוצאה של ספיגה לא טובה של האינסולין ומקרי היפו והיפר רבים איתם קמתי בבוקר בגלל סוכר לא מאוזן. אני אדם צעיר עם בעיות של אדם זקן בגלל סיבוכי הסוכרת – יש לי פגיעה בראיה, יש לי פגיעה בעצבים, אני סובל מכאבי גב ואני מתקשה ללכת. ככה לא דמיינתי שאהיה בגיל 37".
במשך שנים הוא נאבק לקבל את מכשיר "הלבלב המלאכותי". לדבריו, ההכנסה שלו לסל התרופות הוא נס לחולי סכרת מסוג 1. "המערכת יודעת לשמור על רמת סוכר מאוזנת וגם יודעת להתאים את עצמה למצבים משתנים. לא סתם היא קיבלה את השם 'הלבלב המלאכותי', כי הוא עושה את הפעילות שעושה הלבלב אצל אנשים בריאים. אני לא מאמין אבל היום זכיתי חזרה בחיים שלי".
חולה מאושרת אחרת היא רחל (62) אמא לארבעה, מכפר סבא. "בינואר 2023 גיליתי באמבטיה גוש בשד. יש לנו היסטוריה משפחתית של סרטן שד: אחותי חלתה לפני חמש שנים ובכל שנה הקפדתי לעבור בדיקת ממוגרפיה. כשגיליתי את הגוש ידעתי מיד שחליתי. הרופאה האונקולוגית המליצה לי על הטיפול בורזניו שמפחיתה את הסיכון לחזרת המחלה, אבל הבעיה היתה שהטיפול לא כלול בסל התרופות.
"אמי עוזרת לי כלכלית ולתומי חשבתי שמדובר ב-1000 ₪ בחודש, אבל התברר שהסכום הרבה יותר גבוה וזה לא היה ריאלי בשבילי. אם יש תרופות שעוזרות, בכל תחום, זה פשע שהן לא נגישות לכל אחד, גם לאלה שאין להם ביטוח פרטי, או אמצעים לרכוש את התרופה. אני מאושרת בשבילי ובשביל נשים במצב דומה שורזניו נכנסה לסל ותמומן לנשים הזקוקות".
טיפול בולט אחר שנכנס השנה לסל התרופות הוא התרופה ויואנס עבור מבוגרים הסובלים מהפרעת קשב וריכוז. לאחר שנים שלא היה מענה במימון ציבורי בתחום הזה. ד״ר צבי פישל- יו״ר המועצה הלאומית לבריאות הנפש: "אני מברך את אלפי הישראלים שבזכות החלטת ועדת הסל השנה יזכו לארגן ולשמור על חייהם. שנים של מאבק להסביר שהפרעת קשב וריכוז היא מחלה רחבה מעבר לפגיעה האקדמית, מדובר על פגיעה בתכלול החיים, והפגיעה הקשה היא בפריפריה הגאוגרפית והחברתית וסופסוף גם ועדת הסל הכירה בכך".
לא כולם מרוצים
לצד המברכים ישנם גם חולים מאוכזבים רבים, שלא יוכלו לקבל את הטיפול שלו הם זקוקים. דורית לנדס (61) היא חולה במיאלומה נפוצה, שהתרופה שלה היא זקוקה טקוואלי, לא נכנסת לסל התרופות. "מאז שאובחנתי החיים שלי התפכו. סבלתי משברים בכל חלקי גופי ומכאבים חזקים במיוחד ששיתקו אותי ומנעו ממני ללכת, ובשלב מסוים הלכתי עם הליכון. הרופאים ניסו לטפל בי בכל הטיפולים הקיימים שלא הועילו והמצב הלך והתדרדר והיית בסכנת חיים. למזלי הודות לביטוח הפרטי שלי הצלחתי לקבל טקוואלי והמצב שלי השתפר פלאים. המחלה נמצאת כעת בשליטה מלאה וחזרתי לקיים אורח חיים נורמלי. התרופה הזו הצילה לי את החיים, בלעדיה לא הייתי פה. אני מאוכזבת שהיא לא נכנסה לסל התרופות ומרחמת על אנשים שזקוקים לה ולא יקבלו אותה. זה ממש גזר דין מוות"
הדר ורדי (44) סובלת מאז היתה נערה ממיגרנות, אך בסביבות גיל 40 התדירות של ההתקפים עלתה והיא החלה סובלת מהתקפים לפחות אחת לחודש. זו השנה השישית שתרופות למיגרנה מוגשות לסל התרופות אך נשארות בחוץ והחולים רוכשים אותן מכספם. "אנשים לא מבינים את המשמעות של התקף מיגרנה. זה מנתק אותי לגמרי, אני חייבת חדר חשוך ושקט מסביבי , אני לא יכולה לתפקד והכאב גורם להקאות. בתקופה הזו עוד לקחתי כדורים נגד כאבים וחיכיתי שההתקף יעבור, לפעמים גם שלושה ימים. עד שבגיל 41 עולמי נפל עלי. התקפי המגרנה הלכו והתרבו והגעתי למצבים שחודש שלם סבלתי והייתי מושבתת".
בעקבות המיגרנות היא לא יכלה לעבוד או לטפל בילדיה. בעקבות הסבל הרב היא לקחה משכיי כאבים רבים ואף הייתה צריכה לעבור מהם גמילה."הבנתי שבגלל שלקחתי כל כך הרבה, התחילה לי מגרנה כרונית. הרגשתי פשוט שנגמרו לי החיים. זה השפיע לי על כל חלק בחיים כולל על הזוגיות פשוט תחושה של חוסר אונים. ואז הציעו לי לקחת תרופה בשם נורטק ומבחינתי זה כדור פלא, כדור שהחזיר אותי לחיים. היום בזכותו אני לא חולה יותר במיגרנות. מידי פעם יש לי כאב ראש כמו שלאנשים רגילים אבל זהו, זה שינה לי את כל החיים".
את הכדור רוכשת ורדי באופן פרטי. "אני חוששת כל חודש מה יקרה ביום שכבר לא אוכל לרכוש אותו ולא אוכל לקבל אותו. אני חרדה מזה כי אני לא זזה בלי לוודא שהוא צמוד אלי. כל הטיפולים האחרים לא עזרו לי וגרמו לי למלא תופעות לוואי. הכדור הזה פשוט הציל אותי ואני לא יודעת מה אעשה בלעדיו. צר לי מאד לשמוע שהמדינה לא מבינה עדיין שמיגרנה זה לא עוד כאב ראש ושהסבל מהמחלה הזו פשוט משתק חיים. אני מאוכזבת מאד שהטיפול הכל כך משנה חיים לא נכנס לסל ושאלפי אנשים היום ימשיכו לסבול ולכאוב כשהיה באפשרותם לזכות בחיים אחרים".
נעמה וינר, מנכ״לית האגודה לזכויות החולה: ״האגודה לזכויות החולה מוקירה את עבודתם של חברי וחברות הוועדה, ההשקעה, המקצועיות, שיקול הדעת והרגישות המתבקשת בקבלת החלטות הרות גורל עבור כלל הציבור בישראל. השנה, ערב כינון הוועדה פרצה המלחמה שעיכבה לצערי את כינוסה במשך חודשיים ימים. המשמעות המיידית של העיכוב היא הפגיעה בחולים אשר ממתינים בציפייה דרוכה להמלצותיה.מעבר לכך, נדרש לצרף לוועדה גם נציג של אירגוני חולים אשר יבטיח שקולם של המטופלים יישמע בוועדה ויהדהד בהחלטותיה ובכך יגביר את השותפות של ארגוני החולים בהחלטות הוועדה ויחזק את האמון בהחלטותיה".
מהאגודה למלחמה בסרטן נמסר בתגובה לסל התרופות 2024: "אנו מודים להם על הכנסת התרופות והטכנולוגיות החדשות לסל התרופות לטובת כלל חולי הסרטן בתקופה קשה ומאתגרת במיוחד. יחד עם זאת למרבה הצער עדיין ישנן תרופות מתקדמות שנותרו מחוץ לסל הבריאות בשל מחסור חיוני במשאבים. אנו קוראים לשר הבריאות, שר האוצר ולממשלה להפעיל מודל כלכלי מתקדם לעדכון שנתי בהיקף של 2% כתוספת קבועה לסל התרופות, במטרה למנוע מצוקה מתמשכת מחולי הסרטן ובני משפחתם".
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו