הספר שילמד אתכם איך לחיות עם צליאק

לאחר שבתה של חן אובחנה כצליאקית, היא החליטה לשנות את חייה – ולהתמקד במציאת פתרונות לחולים במחלה • היא פתחה בקמפיין מימון המונים לפרסום ספר ילדים שעוסק בנושא, ומקווה להעלות דרכו את הצליאק לסדר היום: "אנשים מקלים בזה ראש, אבל אני עושה את כל שביכולתי כדי שזה לא יקרה"

עוגת יום הולדת ללא גלוטן שהוכנה לבתה הצליאקית של הסופרת חן חן, צילום: חן חן

אנשים אוהבים לאכול את מה שהם אוהבים לאכול ממיליון סיבות, אבל יש אנשים שאוהבים מאכלים מסוימים שהם לא יכולים לאכול מ, ובכן, מיליון סיבות – אחת מהן היא צליאק, מחלת מעי אוטואימונית שלחולים בה יש רגישות לגלוטן, חלבון המצוי בדגנים מסוימים, מה שמונע מהם לאכול מאכלים העשויים מקמחים שונים, כמו לחם, פסטה ועוגיות.

אבל, וזה אבל גדול, בימינו לצליאקים יש חיים נוחים הרבה יותר מאשר בעבר, לא מעט בזכות קמחים ומאכלים שנוצרו במיוחד עבורם. נכון, זה יקר יותר מאשר הגרסאות הרגילות של המאכלים, אבל זו בהחלט התקדמות. עם זאת, למרות המודעות למחלה, היא עדין לא גדולה מספיק, ולכן יש אנשים שפועלים במטרה לשנות את התמונה הזו.

עוגיות ללא גלוטן של חן חן, חן חן

אחת מאותם אנשים היא חן חן, הבעלים של "גלוצ'ן", חברה שמפתחת ויוצרת שונים במיוחד לצליאקים. כיום, שלוש שנים לאחר שבתה אנה אובחנה כחולה במחלה, היא עומדת לפרסם ספר לילדים ולהורים שמתעסק בדיוק בנושא הזה – והיא פונה לקהל הרחב שיצטרף אליה בהצלחת פרויקט מימון ההמונים שלה ב"הדסטארט".

"הכל התחיל כשנולד לי אחיין צליאקי לפני 19 שנה", היא מספרת ל"ישראל היום". "הייתי מבשלת לו אוכל מיוחד, כי לא היה אז כלום בשוק. רק אחרי האבחון של אנה בת ה-4, הקערה התהפכה על פיה. עד אז עבדתי בניהול, שיווק וניהול, ומאז הקריירה שלי מתמקדת בזה, וכעת אני מקדישה את כל ימיי כדי לייצר לילדים צליאקים ולהוריהם פתרונות, ממשחקים לשעות הפנאי ומתכונים ועד ערכות הסברה".

עטיפת הספר "ממלכת גלוטניה", חן חן

לדבריה, באמצעות הספר "סיפורי ממלכת גלוטניה - קונכיית הקסם של הנסיכה אנה", אותו כתבה ואיירה בעצמה, ההורים יכולים להקליל את הנושא וגם לקבל מתכונים מתאימים וגישה חיובית כדי להבין שלא מדובר במחלה מסוכנת, אלא במשהו שניתן לחיות איתו כל עוד שומרים על תזונה נכונה: "נכון שאלה ילדים שקשה להם, אבל הם ילדים רגילים לחלוטין. הרבה אנשים מקלים ראש ולא שמים דגש על הנושא הזה, אבל זה לא עובר אצלי לסדר היום ואני עושה כל מה שביכולתי כדי לשנות את זה".

במרכזו של הספר נמצאת הנסיכה אנה (שמבוססת על בתה, ממש כמו דמויות נוספות), שחיה בממלכה שבה האוכל גדל על עצים. יום לפני יום הולדתה של הנסיכה, היא מאובחנת כצליאקית –ומשפחתה מנסה ללמד אותה איך לדאוג לעצמה. "הסיפור פשוט יצא ממני, הלב שלי נשפך שם על כל דפי הספר", אומרת חן, שהחלה לעבוד על הספר הבא שלה, שגם הוא יעסוק בצליאק – ושיפנה לקהל בוגר יותר. "נפגשתי עם המון ילדים צליאקים אחרים ועם הוריהם שמתמודדים עם המחלה כמונו, ואני מנסה להעביר את כל החוויות האלה דרך המילים. אני חושבת שאפשר להתחבר למסר של הספר, על השוני של הנסיכה אנה, גם מבלי להיות צליאקי בעצמך – לכל אחד יש את נקודת ההזדהות שלו, כי הוא מדגיש את קבלת האחר".

חן חן, כותבת הספר "ממלכת גלוטניה", חן חן

עוד היא מספרת כי בתה החלה להבין באמת את מחלתה רק לאחר שהקריאה לה אותו בפעם הראשונה, בגן שלה. "מאותו רגע, היא קוראת אותו בכל יום ואנו מדברים על המחלה שלה, על איך היא מרגישה ועל כיצד היא מתמודדת עם הכל", אומרת חן. "בסופו של דבר זה סיפור על משפחה, והצליאק הוא רק שם קוד לכל 'מגבלה' כזו או אחרת, כי במובן מסוים זו בכלל מתנה שלומדים להתמודד איתה. יש בו מסר חשוב, כוונות מלאות טוב ומטרה נכונה, ואני מקווה שהוא יעזור להעלות את המחלה הזו לסדר היום".

לתמיכה בקמפיין לחצו כאן

טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו

כדאי להכיר