המסע של בניה ובניהו
סגן בניה שרלו, קצין שריון, ובניהו גרוס, נער בן 17 עם תסמונת דאון, לא נפרדו מאז נפגשו לראשונה • בניה: "מי שמגדיר אנשים כמוגבלים זו החברה"
, עודכן
זה היום הראשון. היה לי כיף. עליתי במטוס לעננים. לא פחדתי לטוס. אני מתגעגע לאמא, לאבא, לאחייניות שלי, לאחיות שלי, לאח שלי החייל. במטוס היה לי לחץ באוזניים אבל תפסתי את האף ואז זה עבר. וראיתי את העננים ואת סבא שלי שם" (יומן המסע של בניהו גרוס, 10 בנובמבר 2019. יוון)
הטיול תוכנן בקפידה, דקה אחר דקה. המסלול היה ידוע מראש וכל מה שהיה יכול להשתבש הובא בחשבון, אבל בשעת ערב מאוחרת ביום הראשון של הטיול ביוון, ברגע של משבר, סגן בניה שרלו (23), קצין שריון מאפרת, תפס את הראש ותהה מה חשב לעצמו כשלקח את החניך שלו בניהו (17), שלוקה בתסמונת דאון, לטיול של שבוע בארץ זרה. "אולי לקחתי על עצמי יותר מדי?"
חודשיים אחרי שחזרו מהטיול נפגשנו בבית משפחת גרוס ביישוב אלעזר שבגוש עציון. בקומה התחתונה התכוננו בני משפחתו של בניהו להקרנה חגיגית של הסרט הדוקומנטרי הקצר שיצרו השניים. עשרות הנוכחים, חברים ומכרים, כבר הצטופפו בסלון הביתי, הפיצות והמאפים מסודרים על השולחן, המרק החם ממתין לחמם את המבקרים בליל חורף קר.
"הכרתי את בניהו לפני עשור", נזכר בניה. הוא היה אז בכיתה ט', תלמיד בישיבה התיכונית נווה שמואל באפרת, וחיפש אפשרות להתנדב. משם הדרך לארגון "שלוה", שמטרתו לטפל בילדים עם מוגבלויות ולשלב אותם בחברה, היתה קצרה. "הייתי מגיע לשם לשלוש שעות בשבוע, הייתי חונך של בניהו, שהיה אז בן 7, ולאט־לאט התחברנו".
"בשנה השלישית ההיכרות שלנו הפכה הרבה יותר עמוקה. התחלתי להגיע אליו הביתה לשבתות. היינו הולכים יחד למשחקים של מכבי תל אביב בכדורסל ובכל שנה רצים יחד חמישה קילומטרים במרתון ירושלים. הוא עצר כל 100 מטרים", צוחק שרלו. "אני הצעיר מבין שבעה אחים במשפחה, אין לי אחים קטנים, אז אולי בניהו פיצה על כך".
בניה סיים את לימודי התיכון ב־2014, עבר לישיבת ההסדר מחניים ומשם למכינת עין פרת, והתגייס במארס 2016 לחטיבה 188 של השריון. באוגוסט 2017 סיים את קורס הקצינים.
בניהו, שלמד בבית הספר היסודי המשלב "ראשית" בגוש עציון, המשיך לבית הספר ניצנים בירושלים. "עכשיו אני בכיתה י"א ולומד קריאה, חשבון, ספורט ועוד שיעורים", הוא לא מכביר מילים וניכר כי הוא מתרגש. "יש לנו בכיתה שמונה ילדים ויש לי חברה, יעל, מהיישוב נווה דניאל".
הקשר בין השניים נשמר באדיקות גם כשבניה היה בצבא, ועל אף המרחק. "הוא הגיע לטקס הענקת הכומתה שלי ולסיום קורס מפקדי טנקים וקצינים, ואני הייתי מגיע ביציאות ישר אליו, גם אם סגרתי 21 או אפילו 42 ימים בצבא. לראות אותו רץ אלי אחרי יותר מחודש בצבא זו תחושה מדהימה.
"הוא מתקשר אלי 300 פעמים ביום", מוסיף בניה. בניהו מהנהן ומצביע על החולצה שהוא לובש - חולצת סוף קורס קצינים. "יש לו מלתחה שלמה", צוחק בניה. "בכל פעם שיצאה חולצת סוף מסלול, הזמנתי אחת לי ואחת לו".
והיתה גם הבטחה: את הטיול של אחרי הצבא יעשו השניים יחד. "הבטחתי לו שכשאשתחרר אקח אותו לטיול בחו"ל, וזה הפך לחלום משותף. הבנתי שאין שום סיכוי שאני משאיר אותו מאחור אחרי עשר שנים. אני לוקח אותו איתי".
את הטיול, גילה בניה, הוא יהיה חייב להספיק מהר משתכנן. עם שחרורו, בחודש מארס הקרוב, הוא מצטרף לתוכנית מנהיגות ייחודית של כמה חודשים בוושינגטון, "New Story Leadership" שמה, שמטרתה להכשיר צעירים ישראלים ופלשתינים לעבוד כעוזרים של חברי קונגרס אמריקנים מטעם תנועת Alumni, שמקדמת שיח בין־דתי בין חברות ומדינות ברחבי העולם.
"זה בא לי בהפתעה, והבנתי שאני חייב להספיק מהר את הטיול לחו"ל עם בניהו. כבר בסוף אוגוסט התקשרתי ליעל גרוס, אמא של בניהו, ואמרתי לה שאני לוקח אותו לטיול. התגובה שלה היתה 'אין סיכוי, אתה לא תצליח'. עניתי לה שתרשום ביומן, בתחילת נובמבר אנחנו בחו"ל ויהיה מה".
"הייתי אמיץ". בניהו ובניה ביוון צילום: ענבל ברקו
***
"בני ישראל הלכו 40 שנה במדבר אחרי משה ואולי שאלו פעמיים 'עוד כמה זמן נגיע לסוף?'. בניהו גרוס, 17, מטר ובמבה, שאל אותי 7,000,000 פעמים במסלול של 6 ק"מ 'עוד כמה זמן נגיע לסוף?'. שאלתי 'למה אתה כל כך רוצה להגיע לסוף, אתה לא נהנה מהדרך?' והוא ענה לי 'יש לי תסמונת דאון. אני לא יכול ללכת'. השבתי לו 'אם אתה לא יכול ללכת, אז קדימה, תתחיל לרדת מפלים בסנפלינג'. וכך היה" (יומן המסע של בניה שרלו, 11 בנובמבר 2019. יוון)
תכנון הטיול היה מורכב ומאתגר. כשמדובר בטיול עם נער עם תסמונת דאון יש צורך לתכנן כל פרט, לא להשאיר דבר ליד המקרה. טעויות אסור שיתרחשו.
"תכננו את הכל לפרטי פרטים. ביטוחים, טלפון לווייני, פרטים של חברים ביוון לכל מקרה שלא יהיה. יצרתי קשר עם השגריר באתונה ואפילו דיברתי עם חברת הטיסה, שיידעו שמגיע נער שאולי יצעק בטיסה בגלל כאבי אוזניים".
את היעד, יוון, בחר מכיוון שמדובר במדינה הכוללת אתגרים רבים שאותם יוכל בניהו לצלוח. מזג האוויר הפכפך, והוא רצה שיהיו בטיול גם ימי שמש וגם ימי גשם, הטופוגרפיה של אזור סלוניקי מספקת תוואי טיול משתנה - מהרים גבוהים לטיפוס ועד מפלים ונהרות המספקים חוויה רטובה.
בניה הבין שיזדקק לעזרה רבה, ולטיול יצאו גם שני מגורי (21), מדריכת טיולים בהכשרתה שהוגדרה כמלווה פדגוגית, וענבל ברקו (21), שהופקדה על תיעוד הטיול, שתיהן תושבות בית שמש. בניה: "רציתי צילומים של הטיול, שיישאר לנו סרטון איכותי למזכרת, וגם רציתי שבניהו יבין מה הוא עושה ואפילו ידריך בעצמו במהלך הטיול".
"את בניה הכרתי דרך הפייסבוק, ממש במקרה, כשהוא חיפש צלמת ומישהי שמבינה בפדגוגיה", מספרת שני. "כשהבנתי שמדובר בטיול כזה נגנבתי ממש, כי מעולם לא היה לי קשר עם מישהו עם תסמונת דאון. למעשה, בכלל לא ידעתי מה זה, חשבתי שזה בדיוק כמו אוטיזם. כשנפגשתי עם בניהו הייתי בשוק. גיליתי ילד מתוק, חכם, מקסים ורגיש. החלק שלי במסע היה בעיקר התפעמות מבניהו, ממה שהוא עושה, מהדרך שבה הוא מגיב לסיטואציות".
ענבל מסכימה: "נכנסתי למסע הזה במחשבה שאני הולכת לעשות סרט שבו אני מראה שבניהו יכול לעשות מה שהוא רוצה. במהלך הטיול הבנתי שזה ממש לא נכון, כי הוא היה מסוגל לעשות הכל בלי קשר לטיול. הוא עשה דברים שאנשים בלי צרכים מיוחדים היו משקשקים מפחד לנסות, ובלי להתבלבל ובלי לחשוב פעמיים".
טיול בסדר גודל כזה עולה כסף, הרבה כסף, ובניה החליט לערוך עבורו קמפיין מימון המונים תחת הכותרת "תסמונת UP". "אני נמצא לקראת שחרור מהצבא ובאופק הטיול הגדול", סיפר לגולשים. "הבטחתי לעצמי שלפני שאני טס כדי להעשיר ולהעצים את עצמי, אני לא משאיר את בניהו מאחור ולוקח גם אותו לחוויה מעצימה ומיוחדת. גם לו מגיעה ההזדמנות לפגוש את עצמו, להתמודד עם האתגרים האישיים שלו ולבדוק את גבולות היכולת שלו".
היעד שהציב בניה עמד על 17 אלף שקלים, שאליו הגיע ב־3 בנובמבר 2019 - שבעה ימים בלבד לפני היציאה המתוכננת לטיול. תוך כדי גיוס הכספים החל שרלו לעבוד על הסרט הדוקומנטרי, שאותו הבטיח לתורמים שייצור במהלך הטיול, ובהכנות הרבות של בניהו לקראת שבעה ימים ביוון, לראשונה בלי הוריו.
"מעולם לא היינו בחו"ל, והאמת היא שלא היה לנו מושג למה אנחנו נכנסים", מספרת יעל, אמו של בניהו. "ברור שהיו לנו חששות", מוסיף אביו יעקב. "מה יקרה אם יהיה חולה? האם נצטרך להגיע בדרך כלשהי ליוון? מצד שני, אנחנו סומכים על בניה בעיניים עצומות".
באחת הסצנות בסרט הדוקומנטרי נראים השניים מבקרים בחנות מטיילים, שבה קיבלו הסבר על בניית אוהל ועל בישול בשטח. "אנחנו הולכים לטפס בהרים ולהיות בנחלים, אתה תצליח לבד?" שואל בניה את בניהו. "אני אצליח איתך", עונה בניהו בחיוך. הכל מוכן, אפשר לצאת לדרך.
"גם לו מגיעה ההזדמנות לפגוש את עצמו, להתמודד עם האתגרים האישיים שלו ולבדוק את גבולות היכולת שלו" צילום: ענבל ברקו
***
"נכנסים לטרמינל, והופ - אין בניהו. מסתכל ימינה, מסתכל שמאלה, מסתכל למעלה, מסתכל למטה, ואז אני רואה אותו מתחבא לי. אני שואל אותו 'בניהו, למה אתה עושה לי צרות על היום הראשון?' והוא עונה לי 'אני לא צרה. אני צרה גדולה'. אבל כשהוא התיישב במטוס, הסתכל על העננים ואז עלי, ואמר 'תודה שלקחת אותי לפה, אני אוהב לראות שאני גבוה', זה היה שווה את כל זה" (יומן המסע של בניה שרלו, 10 בנובמבר 2019. יוון)
ב־10 בנובמבר 2019, עם תיקים גדולים על הגב, הגיעו בניה ובניהו לנמל התעופה בן־גוריון. "הוא שובב לא קטן", מספר בניה. "הוא עלה על המסוע של התיקים, לחץ על כפתורים, נעל את הפקיד של דלפק החלפת הכספים בתאו והביא אליו חצי מאנשי הביטחון בשדה. כל דבר שהוא היה יכול לגעת בו - הוא נגע. הוא רצה לעשות הכל בעצמו. אנחנו רגילים לדברים האלה, אבל בשבילו זו היתה פעם ראשונה.
"בהתחלה מאוד פחדתי ורציתי שהוא יישאר לידי. אחר כך הבנתי שהוא אמיץ וסקרן, ושהוא עושה דברים שאני בחיים לא אהיה מספיק אמיץ לנסות. אמרתי לעצמי, חאלס, אני משחרר אותו, ואז גיליתי עולם שלם של שטויות שאפשר לעשות בשדה התעופה. זה היה מדהים.
"גם במטוס הוא רצה לבדוק הכל. הוא שאל מה קורה כשמורידים את המים בשירותים, מה קורה אם יש חור בחלון, הכל עניין אותו. הטייסים שיתפו איתנו פעולה והכניסו אותו לביקור בתא הטייס".
עשיתם לו הכנות מוקדמות?
"הכנו לו חוברת שבה צויר מה עושים בכל יום, הסברנו לו איפה יוון ואיזו שפה מדברים בה, אבל ברור שהיו לו חששות. במטוס, למשל, הוא אמר לי שהוא רוצה לחזור הביתה, שהוא מפחד שהמטוס יתרסק. הוא היה האדם היחיד בטיסה שהקשיב לדיילת שהסבירה מה קורה אם יש שריפה".
לאחר ההמראה, מספר בניה, התעוררו אצל בניהו שאלות עמוקות יותר. "הוא שאל אותי, למשל, אם סבא נמצא בעננים. כשסבא שלו נפטר אמרו לו שהוא בשמיים, ופתאום הוא עשה את הקישור. זה הוביל אותנו לשיחה בנוגע למה שקורה לאדם כשהוא מת.
"יש לו המון שאלות שאף אחד מעולם לא ענה לו עליהן. הסברתי לו, למשל, שאנחנו לא טסים ישר ושכדור הארץ עגול. פתאום כל הקוסמוס נפתח לו, כל שאלה שילד אי פעם שאל את עצמו. זה היה מאתגר, כמו להסביר את הדברים לילד בכיתה א'. הכל חייב להיות ברור מאוד".
כבר אז, אומר בניה, עלו בו תובנות על היחס שזוכים לו בעלי מוגבלויות ועל העצמאות שפעמים רבות נמנעת מהם. "חשבתי לעצמי, אולי בבתי הספר מדכאים את הסקרנות שלו, כי אם הוא עושה משהו שאינו בדיוק בתלם, מייד אומרים לו להפסיק. ילד אחר יכול להיות סקרן, והוא לא. החלטתי שאני אסתכל עליו כעל ילד סקרן, וכשהוא נגע בכל מיני דברים שאלתי אותו אם זה מעניין אותו והסברתי לו עליהם".
כעבור כשעתיים נחתו השניים בסלוניקי ונסעו לדירה ששכרו מראש. שם העניק בניה לבניהו שתי מחברות, שבהן יסכמו בכל ערב את החוויות שעברו עליהם. "הכנתי לנו יומני מסע וביקשתי מבניהו שיכתוב מדי יום מה עבר עליו ומה היו החוויות שלו.
"היום הראשון התיש אותי, בניהו היה עקשן, מהדברים הכי קטנים לדברים הגדולים. אבל אז הבנתי שיעור גדול על החיים - מי שמעז מגלה דברים מדהימים. גם אם זה מלווה באזעקה, באנשי אבטחה, בשתי דודות הונגריות כועסות ובפקיד של צ'יינג' שחשב שיינעל לנצח בתא הזכוכית שלו".
בניהו באוהל, כותב יומן מסע צילום: ענבל ברקו
***
"היה לי כיף במפלים. בהתחלה פחדתי ואז הצלחתי הכל לבד. החלקתי לתוך המים. זה היה קר, אבל אני אוהב להחליק למים. השפרצתי מים על ענבל ושני ודחפתי את בניה למים. הייתי אמיץ ולא פחדתי בכלל לרדת במפל עם החבל וגם לטפס על ההרים הקשים והגבוהים. הצלחתי הכל" (יומן המסע של בניהו גרוס, 11 בנובמבר 2019. יוון)
היום השני של הטיול היה אקסטרימי במיוחד. בתפריט: סנפלינג וקפיצות למים, ושינה בשטח - הכל עם לא מעט בלת"מים.
בניה: "יצאנו לסנפלינג, וכשהגענו לראש המפל, המדריך דיבר מהר באנגלית. בניהו לא הבין אותו, ולי לא היה זמן להסביר איך עושים את הקפיצה. אמרתי לו שנתחיל, אני אצעק לו מה שהמדריך אומר, ונסתדר".
אבל תכנונים לחוד ומציאות לחוד. "ירדנו במפל הראשון ובניהו לא זז. המדריך אמר לו לשחרר, אני צעקתי מלמעלה 'שחרר', אבל הוא היה כל כך בלחץ שהוא פשוט קפא במקום.
"ויתרתי על ההנחיות הרשמיות ואמרתי לו, עזוב את האנגלית. כשאתה מרגיש שהחבל מתוח תתחיל לשחרר, והוא הבין. הוא פשוט סמך על עצמו". קצת אומץ ואמונה, ובניהו צלח בהצלחה את האתגר הראשון בטיול.
שני: "בפועל, בניהו הוכיח שהוא מסוגל לעשות דברים בעצמו על הצד הטוב ביותר. אני, למשל, ממש פחדתי במפלים, ובניהו צעק לי מלמטה, 'קדימה, את יכולה'. הוא ירד את זה כאילו זאת מגלשה. זה היה ממש מגניב".
"רגע לפני הסנפלינג אמרתי לעצמי שאולי הלכתי צעד אחד רחוק מדי, ואולי עדיף היה לעשות טיול רגלי", מוסיף בניה. "אבל בסוף החלטתי שאם הבאתי אותו עד לפה, אני הולך על כל הקופה. וזה היה נכון. הסנפלינג שחרר אותו, הביא אותו לסמוך על עצמו.
"יצאתי עם תובנה חשובה ביותר מהיום הזה. מי שמגדיר נכים ככאלו זו החברה ולא הם עצמם. הרי עד לפני כמה דורות כל מי שנזקק למשקפיים נחשב נכה, ועד שמישהו המציא את מכשיר השמיעה גם כבדי שמיעה נחשבו לכאלו. אני ראיתי את בניהו כנכה רק כי הוא לא הבין את המדריך שדיבר אנגלית, אבל ברגע שנתתי לו לסמוך על עצמו - הוא הצליח לעשות כל מה שהוא רוצה".
הערב ירד והשניים התכוננו ללינה בשטח, אך גם שם ציפו להם הפתעות. "בניהו התעקש לבנות את האוהל בעצמו, ולא הצליח. ישנו עם ארבעה מוטות שבורים ואוהל הפוך. בנוסף, גם הגזייה לא עבדה.
"בניהו היה רעב ומותש והתקשה להתמודד עם הקשיים. אמרתי לו שזה חלק מהטיול, שאפשר ללכת לישון רעבים או למצוא פתרון יצירתי. ההצעה שלו היתה לאכול את כל החטיפים שהבאנו. אז נכנסנו לאוהל, שמנו מוזיקה ואכלנו הכל".
בניה ובניהו התכרבלו באוהל ופתחו את הקלפים בנושא הבוער ביותר שעל סדר יומו של כל בן 17 ממוצע, עם או בלי תסמונת דאון - בנות.
"החוויות שאני זוכר מטיולים עם החברים זה השיחות בלילה, ומבחינתי זה היה חלק מהסיפור גם הפעם. שאלתי אותו אם יש לו חברה, את מי הוא אוהב בבית הספר ועל מי הוא מסתכל, ומצאתי את עצמי מנהל איתו שיחה על בנים ובנות. אלה דברים שפחדתי לדבר איתו עליהם בהתחלה, אבל אז הבנתי שזה מה שמעסיק אותו וזה הפך לשיחה בין שני גברים. אם עד הטיול הסתכלתי עליו כעל ילד או כעל אדם שצריך לחנוך, בטיול הוא הפך לשווה לי. גם לי היה קר, גם לי היה קשה בסנפלינג, גם לי קשה בשטח, ושנינו מדברים על בנות. זו חברות".
***
"הוא קם בחמש בבוקר ומשמיע לנו את עומר אדם בפול ווליום. חשבתי על זה - נערים עם תסמונת דאון הם שמסתכלים עלינו כמוזרים. אנחנו אוכלים ארוחת בוקר מסודרת, ובניהו מהנדס סנדוויצ'ים - חביתה, טונה, שוקולד ועוגה ביחד. מבחינתו אנחנו מבזבזים זמן: למה לא לאכול הכל בפעם אחת?" (יומן המסע של בניה שרלו, 12 בנובמבר 2019. יוון)
ביום השלישי התעוררו השניים לגשם שוטף, אבל לא התכוונו לוותר. במעילי גשם ובכובעים מחממים יצאו לדרך, לכיוון גב המים באזור שמכונה "גבי רוגבו", בצפון יוון.
"הגענו לגב, ופתאום בניהו אומר לי, 'לא טבלת - לא טיילת'. הוא הכריח אותי להתפשט, ושנינו קפצנו למים. היה קפוא אבל הוא ביקש 'שוב פעם', וכך מצאנו את עצמנו קופצים בתורות למים הקפואים. הכנה טובה בשבילו לצבא", צוחק בניה.
"במהלך היום ניהלנו שוב שיחות מהותיות, על אומץ, אהבה, מה הוא רוצה לעשות בחיים. שאלתי אותו איפה הוא מוצא את עצמו יותר, בשיעור בכיתה או בטבע. הרי הכי קל לשים אותו בכיתה עם ניירות ולא לתת לו לפרוח.
"אני רציתי להוציא אותו מהמסגרת, להוכיח שיש לו יכולות שלא באות לידי ביטוי בכיתה ולחשוף אותו לקהלים אחרים. הוא לא נמדד בציונים, אלא ביצירתיות ובאדיבות. קראתי פעם ש־80 אחוז מההורים לא רוצים שילדיהם ילמדו עם ילדים עם מוגבלויות. איפה אתם חושבים שהילדים לומדים אמפתיה, יחס לאחר והכלה? ממפגש עם נערים כמו בניהו".
ואכן, המציאות הקשה לא דילגה על בניהו גם ביוון, כאשר פנה לילד מקומי שנבהל ממנו. "הייתי פגוע, הוא לא דיבר איתי", מספר בניהו.
בניה: "כשראיתי את הסיטואציה שנוצרה, החלטתי ללמד את בניהו איך להסביר לאחרים מה זו תסמונת דאון. למשל, שלנערים עם התסמונת יש הרבה דברים מגניבים כמו לשון ארוכה מאוד וגמישות מרשימה. שלחתי אותו להסביר את זה לילד שפגשנו ברחוב. פניתי לאמא של הילד, הסברתי לה שאנחנו מישראל, ושבניהו רוצה להסביר להם מה זו תסמונת דאון. האמא עפה על זה והילד אהב את בניהו. זה היה מגניב".
***
"היה לי כיף לטפס להר הגבוה. זה היה גבוה וקשה אבל אני מצליח לטפס הכי טוב מכולם, ואני הייתי ראשון, ורצתי להר הגבוה, ולא היה לי קשה. אני הצלחתי לטפס ראשון וצילמתי את כולם מטפסים. ואני הייתי המדריך של בניה, ענבל ושני במסלול" (יומן המסע של בניהו גרוס, 13 בנובמבר 2019. יוון)
היום האחרון לטיול הגיע, ובניהו, שהחל את הטיול עם כל כך הרבה חששות, סירב עכשיו לחזור הביתה. "הוא התחיל את היום בדיכאון כי הוא הבין שאנחנו חוזרים לישראל. הוא לא הסכים לזוז או לעשות כלום, רק להישאר ביוון, וסחט ממני הבטחה שאקח אותו שוב, לפני שהוא מתגייס לצה"ל, לראות את מסי בברצלונה".
אחרי המשא ומתן הקשוח יצאו השניים לסיור במטאורה - מקבץ מנזרים נוצריים־אורתודוקסיים במרכז יוון, שנבנו בימי הביניים על כ־60 עמודי סלע תלולים.
בניה: "ביום החמישי בניהו היה האחראי לטיול. הוא צילם אותנו והכין הדרכה. זה היה יום קשה. עלינו 800 מדרגות למנזר הגבוה ביותר והוא הכתיב את הקצב - החליט מתי הולכים ומתי עוצרים. ברגע שהוא הבין שאנשים מאחוריו מקשיבים לו, הכל השתנה. הילדים האלו מוצאים את עצמם כל הזמן כחניכים, כאלו שמישהו צריך לקבל עליהם אחריות. הבנתי שהדרך הטובה ביותר לגרום לו להאמין בעצמו היא לתת לו לעשות את זה בעצמו".
בניהו, מה היית רוצה שיידעו שלמדת בטיול?
"שהתמודדתי. שאני מסוגל להכל".
***
"לא כל בני האדם שווים. יש כאלו שיש להם יותר ויש כאלו שפחות, והעולם כמנהגו נוהג, מקבל יותר את מי שיש לו מה לתת. כמה ממכם אינם חווים חיבוק אחד אמיתי? כמה ממכם אינם שומעים פעם אחת בבוקר ופעם אחת בערב את המילים 'אני אוהב אותך'? כמה ממכם הייתם נותנים כדי לקבל חיבוק שובר עצמות, וכל מה שעשית זה להכין לו את השוקו שהוא אוהב?
"אם אתם לפני הטיול הגדול שלכם לחיים, לפני הלימודים, לפני היציאה לחיים שלכם - קחו ילד או ילדה שחנכתם לאורך השנים למסע שירים אותם יחד איתכם. כי הבלון שתיתנו לילד הזה יחולל שינוי. כל מה שילד צריך זה מבוגר אחד שיאמין בו" (יומן המסע של בניה שרלו, אחרית דבר)
"אם תרצה, הכל יתאפשר. כל דבר שתרצה - תלמד, ולאן שתרצה - תגיע". במפגש עם הנשיא ריבלין צילום: מארק ניימן/לע"מ
חודשיים עברו מאז חזרו בניה ובניהו מהטיול. חונך וחניך, חברים, שיצאו יחד לטיול מרגש אחרי צבא. במהלך חג החנוכה הם אף הוזמנו לפגישה עם הנשיא ראובן (רובי) ריבלין, לאחר שזה נחשף לכתבת טלוויזיה קצרה על השניים.
"בניהו לא ישן שלושה ימים לפני הפגישה", סיפר בניה לנשיא, שענה כי הוא מתרגש לא פחות מהמפגש. "רציתי להטיס את המטוס בעצמי", סיפר בניהו, וריבלין השיב לו: "עוד תטיס מטוס. אם תרצה, הכל יתאפשר. כל דבר שתרצה - תלמד, ולאן שתרצה - תגיע".
כעת מתפנים השניים למאבקים חדשים, בדרך לשילובו של בניהו בחברה הישראלית. המטרה הראשונה, מספר בניה, היא גיוסו של בניהו לצה"ל בתפקיד משמעותי.
"אני רוצה להיות חייל, לתקן טנקים", אומר בניהו, מעוניין ללכת בעקבות המנטור שלו. "זה אפשרי", עונה בניה באופטימיות. "הוא ברמה קוגניטיבית גבוהה. לחבר'ה כמוהו נותנים להיות אפסנאים ולסדר ארונות, אבל הוא יכול לתרום הרבה יותר. הוא יכול לעבוד בתור טכנאי טנקים.
"כולם מדברים על שילוב, אבל זה כמו לגור בתל אביב ולדבר על יהודה ושומרון. האנשים שמדברים על שילוב לא מדברים עם ילדים כאלו. בכל פעם שאומרים את המילה 'שילוב', זה צובט לי בלב. אני לא רוצה לשלב אותו בחיים שבהם הוא יישאר מאחורי ילדים בגיל שלו. אבל אפשר ליצור לו מסלול מקביל לחיים. הוא יסיים בית ספר כמו כולם, ואז הוא יוכל לעשות שנת שירות ולהתגייס. אחר כך הוא יוכל לטוס לחו"ל, בדיוק כמו כל צעיר אחר".
"אחרי הטיול ההורים של בניהו גילו שהוא כבר לא הילד הקטן שהם שלחו לחו"ל", מוסיפה שני. "הוא סיגל לעצמו עצמאות, והם צריכים להכיר אותו מחדש. החברה, מצידה, צריכה ללמוד להסתכל על הילדים האלו אחרת. אנשים עם תסמונת דאון יכולים לעשות הכל, ואנחנו אלו שדוחקים אותם הצידה. המסע הזה אמנם נעשה ב'זום־אין' על הסיפור של בניה ובניהו, אבל מדובר בתמונת ראי לכולם".
"המסע הזה מוכיח כמה קשר של מתנדב יכול להשפיע על החיים של ילד עם צרכים מיוחדים, כמה הוא יכול לסייע להורים וכמה קשר חזק יכול לתת למשפחה ולילד", מוסיפה ענבל. "המסע הזה מראה למי שעומד מהצד עם דעות קדומות, שילדים עם צרכים מיוחדים מסוגלים לעשות הכל".
בימים אלו נמצא בניה בתהליכי הקמה של עמותה בשם "Start-up for you", שמטרתה לסייע ליזמים לקדם יוזמות חברתיות פרטניות. "בית מדרש ליזמות", הוא מכנה אותה. "הוכחתי בטיול שלא צריך בהכרח את העמותות הגדולות כדי להקים מיזמים כאלו.
"כרגע אני מסייע לחייל שלי לשעבר לצאת לטיול בשביל ישראל עם נער שיש לו קשיי הסתגלות, שהצבא לא רוצה לגייס. הילדים האלה יושבים בהרצאות מול המפקדים, אבל זה לא מדבר אליהם בכלל. לעומת זאת, אם הם יושבים איתך על פק"ל קפה וסיגריה בשביל ישראל, אתה מבין אותם טוב יותר. הקושי שבהתמודדות בשטח מפגיש בין השניים בדרך בלתי אמצעית".
ובניהו? הוא חזר לבית הספר וזוכה לתשומת לב רבה בעקבות הטיול המיוחד שלו. בעתיד הוא מתכנן לעבוד עם חיות. אבל גם הוריו מודים שהחברה לא עושה דיה כדי לסייע לאנשים עם מוגבלויות להשתלב בחברה.
אתם חוששים לעתיד שלו?
"כן", עונה יעקב. "אני חושב שהחברה מתייחסת לאנשים עם צרכים מיוחדים כבעלי יכולות נמוכות, ולכן מלכתחילה העבודה שהוא יקבל לא תהיה ברמה שלו. החברה לא מוכנה לאתגר את עצמה".
"אין ספק שבניהו מתוסכל לעיתים", מוסיפה יעל. "כשהוא היה קטן הוא היה כמו כולם, אבל עם השנים התגלו הפערים. כשהוא היה בחטיבת הביניים, המורה שלו אמרה לנו שהבן שלנו שקוף. שהילדים בכיתה בכלל לא סופרים אותו. זה צובט לראות את הילדים האחרים ביישוב מתקדמים, יוצאים לסרטים ומוצאים חברות, בעוד בניהו נותר קצת מאחור. שילוב זה לא רק טקסים ואירועים, אלא דרך חיים - ממש כמו הקשר בין בניהו לבניה". √
טעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו