תרופת אבא: האבות שיצאו להעניק תקווה לילדיהם החולים

עידו עוזרי הוא ילד בן 10 מנס ציונה. בגיל שנה וחצי אובחן כחולה במחלת ניוון שרירים על שם דושֶן, נוירולוג צרפתי שחקר את מערכת השרירים. המחלה נגרמת מפגם גנטי המונע מהגוף לייצר דיסטרופין, חלבון חיוני שבהיעדרו, תאי השריר בגוף לא מוגנים ונמקים מדי יום. עם השנים פוגעת המחלה ביכולת ההליכה ובשרירי הלב והריאות. דושן היא הנפוצה ביותר מבין מחלות השריר הניווניות, פוגעת בעיקר בבנים ומוגדרת חשוכת מרפא. אחד מכל 3,500 ילדים בעולם נולד חולה דושן, ובישראל חיים כ־300 חולים.

קרן אטלן היא נערה בת 12 מרעננה. כשהיתה בת 5 אובחנה כחולה במחלה הגנטית נוירופיברומטוזיס מסוג 2 (NF2 בקצרה), על שם הגן שבהתנהלות פגומה מייצר גידולים פנימיים שפירים ופוגע בעמוד השדרה ובעצבי הגולגולת האחראים לפנים, לעיניים, לשמיעה, לראייה ולשיווי המשקל. אחד מכל 40 אלף בני אדם יחלה במחלה, המוגדרת חשוכת מרפא. בישראל אובחנו כ־150 חולים.

ליר סגל הוא צעיר בן 18 מירושלים. כשהיה בן שלושה חודשים אובחן כחולה בדיסאוטונומיה משפחתית, מחלה גנטית הפוגעת במערכת העצבים האוטונומית, שאחראית למגוון הפעולות הלא רצוניות בגוף, דוגמת יציבה, דיבור ועיכול. המחלה נדירה מאוד, וקשורה ליהודי אשכנז (מכאן שמה: "משפחתית"). היא מוגדרת חשוכת מרפא. כ־340 חולים בה חיים בעולם, מתוכם 130 בארץ, בשל ריכוז יהודי אשכנז החיים כאן.

אורן עוזרי הוא אבא של עידו. גיל אטלן הוא אביה של קרן. ירון סגל הוא אביו של ליר. שלושה גברים נחושים ומסורים, שעד עתה כלל לא הכירו זה את זה, אבל מכנה משותף מרגש מחבר ביניהם: שלושתם החליטו לא להיכנע לגזר הדין של מחלות ילדיהם, ובמקום זה למצוא בעצמם - נגד כל הסיכויים, התחזיות, הדו"חות הרפואיים והספרות המקצועית - תרופה לילדיהם. 

הם יצאו, כל אחד בדרכו ועל פי כישוריו, למסע ארוך ומפותל, שטומן בחובו עליות ומורדות למכביר, גיוס כספים רבים והקמת תשתיות מורכבות. שלושתם נתמכים בידי נשותיהם, נשים חזקות, שמאמינות בהם ובשליחות שלהם בכל ליבן. הם גם ראו את הסרט ההוליוודי "השֶׁמֶן של לורנזו" מ־1992, על פי סיפורם האמיתי של אב ואם שהתעקשו - והצליחו - למצוא בעצמם תרופה לבנם הקטן. והבינו שמשאת חייהם אפשרית לביצוע.

• • •

המחלות הגנטיות של עידו, קרן וליר מוגדרות פרוגרסיביות - כלומר, מתקדמות ומחריפות עם השנים. שלושתן גם מוגדרות "יתומות" - מחלות נדירות, שחברות התרופות לא ממהרות לפתח להן מרפא, בגלל חוסר כדאיות כלכלית. ככה, חד וחלק, וחותך את הלב ושורף את הנשמה.

אז אורן, גיל וירון החליטו לעשות מעשה ולחתור למציאת התרופה המיוחלת באופן עצמאי. ימים ולילות העבירו בלמידת המחלה לפרטי פרטיה, בכל פלטפורמה אפשרית, עד שלפעמים אפילו רופאים ותיקים הודו שהם כבר יודעים לא פחות מהם, אולי אף יותר. 

אורן, בעברו איש נדל"ן, מכר נכסים שהיו ברשותו והקים מאפס מעבדת מחקר גדולה, שהוא חלק מהצוות שלה. גיל, איש הייטק, תיעל את יכולותיו הטכנולוגיות להפקת כנס בינלאומי בארה"ב, עם טובי הרופאים, והצהיר בפניהם: "אנחנו זקוקים לתרופה, ואנחנו לא מעטים כמו שאתם חושבים". ירון הקים חברת סטארט־אפ, שגוגל העולמית הכירה רשמית בפוטנציאל ההצלחה שלה.

"זה נשמע מדע בדיוני", "אתה חולם", "מדובר בשטויות" - אלה מקצת התגובות שהאבות קיבלו במהלך מסעם מאנשי מקצוע קטני אמונה. היו גם מדענים שזרקו אותם מכל המדרגות. אבל המשוב השלילי לא ריפה את ידיהם, והם חזרו למדענים בדלת האחורית, ממשיכים בדרכם האופטימית, מתעקשים, עומדים כל העת בקשר עם הורים אקטיביים כמותם מרחבי העולם. 

גם עם אתגר המימון למחקרים ולהתנעת התהליכים התמודדו השלושה באותה דרך. בתחילה השתמשו בכספם שלהם, אחר כך פנו לבני משפחה ולחברים, ואז, בלית ברירה, גייסו את הכספים באמצעות עמותות או משקיעים ספציפיים, שמאמינים בעשייה שלהם. 

האבות שפגשתי לא מתעכבים על השאלה למה זה קרה דווקא להם. כולם, כאיש אחד, מדגישים: "אנחנו לא מוכנים לשבת באפס מעשה. חשוב לנו ליצוק משמעות לתוך הקושי והכאב".

אורן, אבא של עידו

ריח המעבדה הפך לממכר

כבר בדלת הכניסה למעבדת "ארט ביוסיינס" בקריית המדע ברחובות הולם באף ריח חריף של כוהל. "אני קצת מכור לריח המחטא הזה", מודה בחיוך אורן עוזרי (49). הוא עוטה חלוק לבן, שמעניק לו ארשת רצינית של מדען חוקר, וכך הוא גם נשמע בסיור בחדרי המעבדה הגדולים, כשהוא מסביר בהתלהבות על ציוד רפואי סטרילי בשווי אלפי דולרים, סוגי מבחנות, אינקובטורים, מעבדת תאים סטרילית, ו"הנה, כאן המקרר הענק, שהטמפרטורות בו נושקות למינוס 100".

מהמעבדה הזו אמורה לצאת בתוך שנתיים, כך הוא מקווה, בשורה שתשנה את חייהם של חולי הדושֶן בארץ וברחבי העולם. שלושה חוקרים מומחים לביולוגיה מולקולרית עובדים כאן, אחד מהם הגיע מדנמרק בעקבות מודעות שפרסם אורן בפלטפורמות הרלוונטיות. יש גם לבורנטית, מנהלת משרד ואורן עצמו, אבא של עידו, שמתהדר ב"בגרות בשרטוט, זה גם משהו, לא?"

הוא לוקח דף ועיפרון ומסביר את הרציונל של ייצור התרופה. בין לבין הוא כותב נוסחאות ומדבר בשפה מדעית ("הרצת חלבונים", "רצף גנטי"), ועיניו מוארות. קשה שלא להתרגש משליטתו המוחלטת בחומר וממחויבותו לתהליך למען בנו החולה.

אורן והילה עוזרי עם הבן עידו. "הגעתי למסקנה שאם אני רוצה לתקתק את העניינים, אני לא יכול להיות תלוי באף אחד" // צילום: אפרת אשל

"אם תהיה לנו תרופה שתוכל לייצר באופן מלא את החלבון שחסר לשריר, לא תהיה עוד מחלת דושן", הוא אומר. "זה פשוט ואפשרי, ואנחנו לא חולמים בהקיץ, אבל אנחנו זקוקים למחקר אינטנסיבי, שעולה הרבה מאוד כסף. מדובר במיליוני דולרים, וכן, זו בפירוש פונקציה של משאבים".

את החברה הקים עם שותפו בסוף 2015, ובאמצעות מימון עצמי הקימו את המעבדה וגייסו את המדענים. "אחרי שנה, כשהתחלנו לייצר תוצאות, הגשנו בקשת תמיכה לרשות לחדשנות, ואכן קיבלנו תמיכה של 50 אחוז מהוצאות הפיתוח של התרופה. אנחנו כל הזמן מקבלים עזרה ותמיכה מקצועית".

אשתו של אורן, הילה (43), עבדה כדוברת עמותת "צלול", עד שעברה לנהל במשרה מלאה את עמותת עד"י (עמותת דושן ישראל), שאותה הקימה עם עוד שלוש משפחות, כדי להעלות את המודעות למחלה. במסגרת העמותה עוסקת הילה בדוברות, בגיוס תרומות, בהפקת כנסים מקצועיים בארץ, בנסיעה לכנסים בחו"ל ובקיום פגישות עם שרים. ארבעה ילדים יש להילה ולאורן: ליעד (13), עידו (10), רוֹמָה (בת 8) וארבל (בת שנה). במהלך ההריונות של רומה וארבל עברה הילה בדיקה גנטית, כדי לוודא שבגופן לא נמצאת מוטציית הגן שגרמה למחלה של אחיהן עידו. 

לפני תשע שנים אורן כלל לא הכיר את המילה דושֶן. הוא קנה ומכר נדל"ן, והילה תמיד אהבה לספר ש"הוא לא באמת אהב ללמוד". אבל מהרגע שעידו אובחן, הוא לא מפסיק להרחיב את ידיעותיו: קורא כל פיסת מידע, עוקב אחרי כל מחקר, מכיר כל אות שמתפרסמת על המחלה של בנו.

"אורן הוא אוטודידקט", אומרת הילה. "איפה הידע שלי על המחלה ואיפה שלו. הוא חולם על הדברים בלילה וקם עם רעיונות להתקדמות המחקר בבוקר. הכרית שלו ממש בוערת מרוב שהוא חשב עליה".

אורן מחייך במבוכה. "כשעידו אובחן, סמכתי על המוסדות המטפלים ועל המחקר. אבל מהר מאוד הבנתי שהמחקר הוא לא מהיר מספיק. לחוקרים יש זמן, יש חופשות סמסטר, יש חובות אקדמיים. אני, לעומתם, רץ נגד הזמן, כי אני קם בכל בוקר ורואה מחדש איך הבן שלי מתחיל להיחלש. לאחרונה קשה לעידו לקום מהרצפה. זה הביטוי הכי חמור להיחלשות שלו. הוא בן 10, וצפוי שהוא ייחלש, כי המחלה פרוגרסיבית". 

הוא לא נוטל כיום שום תרופה?

"הוא לוקח שלוש פעמים ביום תרופה, שגורמת לגוף לייצר חלק מהחלבון שחסר לשרירים. זה אמור לעכב את הידרדרות המחלה, אבל אנחנו לא יודעים כמה ואיך, ויש הרבה תופעות לוואי שמגיעות עם התרופה הזאת. 

"הריאות שלו נחלשות, וגם העצמות, והוא נתון למצבי רוח. גם בבית הספר לא פשוט לו, הוא נתמך שם בסייעת. אבל עידו הוא פייטר, והכי חשוב, הוא רוב הזמן שמח. הוא יודע ומרגיש שהוא נחלש ומתייחס לזה בקוּליות ראויה לשמה. 

"אנחנו בשלבים קריטיים של המחלה, אין לנו הרבה זמן. תהליך ייצור תרופה, מתחילתו ועד סופו, יכול לקחת בין עשר ל־20 שנה. אנחנו עושים בחמש שנים ובגרוש וחצי את מה שחוקרים עושים במשך 20 שנה עם מיליארדי שקלים שמונפקים בבורסה".

איך זה יכול להיות?

"זה יכול להיות, כי האינטרס היחיד שאנחנו רואים לנגד עינינו הוא מציאת תרופה לילד שלנו, ואם אפשר אז אתמול. לא מעניינים אותנו רווחים מהשקעות, מניות או שיקולים עסקיים אחרים, למעט הילדים ומציאת התרופה. הקמנו חברה לא כדי להתעשר ממנה, אלא כדי למצוא את התרופה.

"הגעתי למסקנה שאם אני רוצה לתקתק את העניינים, אני לא יכול להיות תלוי באף אחד. לי ברור שמחלה כמו דושן לא תיפתר על ידי אנשים שהולכים לפי הספר. זה לא יקרה. חברת תרופות תלך על משהו בטוח, על תרופות להטבה, לאו דווקא לריפוי. המחלה הזו תיפתר רק על ידי משוגעים לדבר. אנשים שלא מוותרים, שחושבים מחוץ לקופסה".

הילה: "הוא בדיוק כזה משוגע, והוא יצליח".

מה עידו עונה כששואלים אותו "במה אבא שלך עובד?"

אורן: "עידו יודע שאנחנו מחפשים דרך לחזק לו את השרירים. ככה אני מסביר לו את כל מה שקורה כאן, כי הוא מגיע למעבדה לעיתים. מולו אנחנו לא מגדירים את זה כ'חיפוש תרופה'. כשהוא שואל, 'אבל אבא, אתם תצליחו?' אני עונה לו שאני מאוד־מאוד מקווה שכן".

ענת שוהם, אחת החוקרות של אורן, אחראית למעבדה בכללותה, "וגם לכל עבודת התאים". על אורן, שיצא לרגע מהחדר, היא אומרת: "אין אנשים כמוהו. הוא בולדוזר מאוד מיוחד. מהר מאוד הוא הבין שאם הוא לא ייקח את המושכות, זה לא ילך לאן שהוא רוצה. הוא לא רואה אף אחד ממטר, במובן החיובי של המילה. דבר לא עומד לו למכשול, והוא הגיע לרמת ידע שלהרבה חוקרים אין. 

"אורן הרבה יותר סקרן מאיתנו, קורא הרבה יותר מאיתנו. העובדה שהוא אבא מעניקה לו יתרון משמעותי בהשוואה לחוקרים אחרים. הוא רואה את הילד מידרדר ויודע שהזמן אוזל לו.

"בגלל הכישורים הבין־אישיים שלו הוא מצליח להתחבר לפרופסורים, יודע איך לגשת אליהם ולא מתבייש להגיד 'למה אתה מתכוון, תסביר לי בשפה שאני מבין'. אני מרגישה שיש פה הכוונה מלמעלה. אם תצא מפה תרופה - זה יהיה לגמרי בזכותו של אורן".

הילה מתקנת: "כאשר תצא התרופה, לא אם".

גיל, אבא של קרן

המרוץ נגד הגידולים

קרן נראית כמו נערה רגילה בת 12 לכל דבר. תלמידה טובה שאוהבת לבלות עם חברותיה, לרקוד היפ הופ ולרכוב על סוסים. המראה שלה לא מסגיר את העובדה שהיא חולה ב־NF2, או את העובדה שבספטמבר האחרון עברה ניתוח מסובך ומסוכן בראשה, שבו הוסר גידול שאיים לפגוע בעצב הראייה, בשמיעה ובשיווי המשקל. שמונה שעות מורטות עצבים ארך הניתוח, אבל היום כבר לא רואים את הצלקת הגדולה שהותיר על גולגולתה. שיערה השחור ארך בינתיים וכיסה אותה.

קרן היא הבת השלישית של שרית (46) וגיל (45) אטלן. אחיותיה שרון (16), דניאל (14) ושירלי (9) כבר רגילות לעובדה שאבא נעדר לפרקים מהבית בגלל ענייניה הרפואיים של קרן. הן יודעות שהוא עושה הכל כדי שאחותם תבריא ממחלתה הנדירה.

גיל אטלן עם בתו קרן. "צפויה לנו עוד דרך ארוכה, אבל זאת לגמרי ההתחלה הנכונה" // צילום: אפרת אשל

המבטא הצרפתי של גיל מסגיר מייד את מוצאו. הוא נולד בפריז לאב פסיכיאטר ולאם גינקולוגית. המפגש שלו עם ישראל, במהלך טיול בר המצווה, הביא אותו לעלות לארץ בגיל 19. הוא למד הנדסת מכונות באוניברסיטת בן־גוריון, שם הכיר את שרית, שלמדה לשון, חינוך ומינהל עסקים. עבודתו בחברת התוכנה SAP דרשה רילוקיישן של המשפחה לארה"ב - שם נולדו קרן ושירלי. לפני שלוש שנים החליטו לחזור לישראל כדי שהבנות יגדלו בארץ.

"כשקרן נולדה, שמנו לב שיש לה שני כתמים כהים על העור", משחזר גיל. "רופא שראינו חשד שיש לה NF1, מחלה שהביטוי שלה אצל חלק מהחולים הוא לא כל כך קיצוני. היינו רגועים ובטוחים שגם אצלה זה לא יהיה משמעותי, כי היא התפתחה יפה מאוד.

"בגיל 5 אבחנו לה קטרקט בעיניים ושלחו אותנו לבדיקת MRI. גם אז עוד לא ממש דאגנו, אבל הבדיקה חשפה שני גידולים שפירים על עצבי השמיעה, הפנים ושיווי המשקל, גידולים פנימיים שאינם נראים לעין. הבדיקה הזו אוששה לנו בוודאות שלקרן יש NF2, מחלה שונה לגמרי מ־NF1. 

"מאותו רגע לקחתי את הפיקוד על המחלה של קרן. נסעתי בכל רחבי ארה"ב לפגוש מומחים ולהבין את פשר המחלה. גיליתי שכולם מדברים על תרופות שמעניקות פתרון זמני או על ניתוחים שמשאירים נזקים. אף אחד לא דיבר על פתרון ארוך טווח".

את השנים הבאות הקדיש גיל לחקר המחלה של בתו, כשהוא מודע היטב לעובדה שהיא עלולה להידרדר במהירות ולהפוך את בתו לנכה, כפי שקורה לרבים מחולי ה־NF2. דרך הפייסבוק הוא חבר לרופאה מפנסילבניה בשם ניקול הינווד, שבנה אובחן באותה מחלה, וביחד הם הקימו את "NF2 BioSolutions", עמותה ללא מטרות רווח, ששמה לה למטרה למצוא תרופה למחלה בשיטה חדשנית של ריפוי גני (Gene Therapy).

בתוך זמן קצר מצא גיל את עצמו "עובד בעוד משרה מלאה". הוא ישב מול המחשב הנייד בכל מקום אפשרי, בימים ובעיקר בלילות, בגלל הבדלי השעות עם ארה"ב, כשהוא מנצל את מומחיותו כאיש מקצוע בתחום החדשנות בהייטק ומשתמש בכלים טכנולוגיים להגיע להורים מכל העולם.

בתוך חודשים ספורים הוא הקים אתר פעיל לעמותה, יצר דף פייסבוק ייעודי ויזם תוכנית חובקת עולם של יותר מ־1,900 "שגרירי המחלה", שכוללים את הילדים החולים ואת הוריהם. בימי ההולדת שלהם, מבקשים הילדים תרומות למען העמותה ויוזמים אירועים להגברת המודעות למחלה. 

ביום הניתוח של קרן, בספטמבר, שיתף גיל את המשפחה המורחבת והחברים במחלתה, והרשה לעצמו לראשונה לבקש תרומה לעמותה. בתוך ימים אחדים גויסו 14 אלף דולר. "בחשבון פשוט הבנתי שאם עוד מאה משפחות מרחבי העולם יצליחו לגייס סכום כזה - יש לנו מיליון דולר בשנה ו־5 מיליון בחמש שנים", הוא מסביר בהתלהבות ומציג בפניי את האתר המושקע שהקים. "זה בדיוק הסכום שאנחנו צריכים כדי לתמוך במעבדות, עד שיגיעו לשלב החשוב שנקרא 'Preclinical' - כלומר, בדיקת תרופות ניסיוניות במבחנה או על בעלי חיים, שמקדימה את הניסוי בבני אדם ומקדמת את מציאת התרופה שתתקן אחת ולתמיד את הגן שגורם לגידולים הללו.

"אני וניקול עובדים יפה מאוד ביחד. אנחנו מפוקסים, והכי חשוב - עקביים. אנחנו מנהלים הכל בלי משכורות ובלי לשכור משרדים, כדי שכל אגורה שאנחנו מגייסים תלך לטובת המחקר עצמו. אני מרגיש שאני לא יכול לשבת בחיבוק ידיים, שהאחריות למציאת התרופה לקרן מוטלת עלי. אם אני לא אעשה את זה - אף אחד לא יעשה".

בשנה שעברה התבשר גיל על ידי הרופאים שהגידולים בראשה של קרן גדלו עוד יותר, ועלולים ליצור נזקים בלתי הפיכים למערכת השמיעה שלה ולשיווי המשקל. אחרי התייעצות עם רופאים מכל רחבי העולם, החליטו גיל ושרית לנתח את קרן בצרפת, ובספטמבר שעבר נסעה כל המשפחה ביחד והתגוררה בבית הוריו בפריז. 

קרן התאוששה היטב מהניתוח המורכב, וגיל התפנה למשימה הבאה: הפקת כנס בינלאומי בן יומיים בבוסטון, שבמסגרתו יתכנסו ביחד כל הרופאים המומחים ל־NF2, ביחד עם רופאים שעוסקים בריפוי גֶני אבל לא מכירים את המחלה.

"המטרה שלי היתה לחשוף את המומחים והחוקרים לפעילות שלנו. להראות להם שיש לנו עמותה גדולה, פעילה, עם כסף, שמתעקשת על פתרון לטווח הארוך. את שמות החוקרים אספתי דרך המאמרים והמחקרים. שלחתי לכולם מיילים, הצגתי את עצמי, הגדרתי את המטרה - ולמרבה הפליאה, רובם נענו בחיוב והביעו התעניינות רבה.

"קבענו את הכנס לסוף שבוע שבו רובם כבר שהו בבוסטון בגלל כינוס אחר, וככה הפחתנו עלויות הגעה ושהייה. על ההשתתפות בכנס עצמו החוקרים לא קיבלו תשלום. הצלחתי להשיג בתרומה אולם עם נוף מדהים בקומה ה־16, וזה פשוט קרה. 45 רופאים וחוקרים בכירים מכל העולם התכנסו לראשונה במקום אחד".

גיל בכנס שיזם בארה"ב. "נגעתי לרופאים ברגש" 

בארגון הכנס השתמש גיל בטכניקות שהביא מעולם ההייטק ("למשל, Design Thinking - מציאת פתרונות חדשים לנושא ספציפי על ידי שיתוף פעולה אינטראקטיבי של אנשים מתחומים שונים ודעות מגוונות"). הוא הכין פרזנטציות מושקעות על העמותה ומטרותיה, והזכיר למשתתפים את דבריו של אלברט איינשטיין: "אם תהיה לי שעה לפתור בעיה, אקדיש 55 דקות לברר מה היא בעצם, ורק חמש דקות כדי לפתור אותה". 

כדי לעורר אמפתיה ולפנות לרגש של משתתפי הכנס, הוא יצר סרטון וידאו בהשתתפות חולי NF2 מכל רחבי העולם, שפנו ללבבות במשפט - "I need a cure" (אני צריך תרופה).

"העברתי המון סדנאות מוצלחות בחיי, בתחום המחשבים והתעשייה, אבל זאת היתה החשובה והמשמעותית שבהן. סדנה שתחרוץ את עתיד הבת שלי. עמדתי שם על הבמה, מול טובי החוקרים, ואמרתי: 'יש בידיכם את הגרזנים. אנחנו, כהורים, נחזיק עבורכם את המטרה. אנחנו מוכנים להיפגע, מוכנים להתאכזב, מוכנים להפסיד כסף - אבל לעולם לא נפסיק להחזיק את המטרה". 

הכנס הוכתר בהצלחה גדולה, וכעבור שלושה חודשים החלו שלוש מעבדות בארה״ב, שמתמחות בתחום הריפוי הגני, לעבוד על גישות שונות לנטרול הגן הפגום ולהוספת גן תקין בעזרת וירוס ידידותי.

"צפויה לנו עוד דרך ארוכה", אומר גיל בהתרגשות, "אבל זאת לגמרי ההתחלה הנכונה".

הוריו של גיל, שניהם רופאים המתגוררים בצרפת, גאים מאוד בפעילותו של בנם, במיוחד על רקע העובדה שבאירופה לא מקובל שהאחריות לפתרון מחלות מוטלת על המטופלים או על הוריהם.

גם שרית גאה מאוד בבעלה. "אני מצדיעה לו, באמת. מבחינתי הוא יודע לא פחות, ואפילו יותר, מרופא מומחה. כמה הוא עבד לקראת הכנס ההוא, שעות על גבי שעות. אז נכון שזה בא לעיתים על חשבוני ועל חשבון הילדות, אבל המטרה מקודשת, ואני מאמינה מאוד במה שגיל עושה - ועוד יעשה".

ירון, אבא של ליר

הארה ממחקר על עננים

משרדי "בריינקיו" נמצאים בכפר ההייטק בגבעת רם שבירושלים. מהמסדרון הארוך והצר מסתעפים חדרים המכילים את 14 העובדים. הסטארט־אפ הזה קיבל בשנה שעברה הכרה מגוגל העולמית ונבחר לאחד מארבעה מיזמים הנתמכים על ידיה במסגרת תוכנית הֶאצה עולמית לחשיפת מיזמים חדשניים ופורצי דרך לאנשי עסקים ולחוקרים.

הכל התחיל בגלל אבא של ליר. ד"ר ירון סגל (51) היה פיזיקאי שחקר את האטמוספירה, לפני המהפך הגדול בחייו המקצועיים והאישיים. במשך שנים עבד בפרויקט הורדת גשמים בשירות מלך תאילנד. במשפחה כינו אותו "ד"ר לעננים", והוא ומאיה התלבטו איפה ישלים את הפוסט־דוקטורט שלו, באוסטרליה או בניו זילנד.

אבל אז, ב־2001, כשהם הורים ליערית בת ה־3, נולד ליר. ירון אהב את השם בגלל המלך השייקספירי, מאיה בגלל אהבתה לסופר והמשורר האנגלי אדוארד ליר. בגיל שלושה חודשים וחצי אובחן ליר כחולה בדיסאוטונומיה משפחתית. 

"כל מה שעובד אצל כל אחד מאיתנו אוטומטית בגוף, לא עובד טוב אצל ליר", מסבירה מאיה (48). "מערכת העיכול שלו לא עובדת בצורה תקינה, גם מערכת הבליעה, והאוכל עלול להישאף לריאות. זה מסוכן מאוד. לכן הוא נותח ויש לו 'כפתור הזנה' בבטן. אין לו דמעות, והוא מקבל מדי שעה תחליף דמעות. בלילה העיניים שלו נמרחות במשחה. 

"גם המערכת התחושתית שלו לא תקינה. הוא לא מרגיש כאב, וצריך להשגיח עליו מסכנות כמו אש. יש לו עקמת חמורה והוא עבר אינסוף ניתוחים אורתופדיים. בלית ברירה הוחלט לקבע אותו בקיבוע פנימי מהמותניים לגולגולת, ולכן הוא לא יכול להזיז את הראש.

"אחת לכמה חודשים הוא עובר התקפים דיסאוטונומיים, שנראים כאילו נחש הכיש אותו. כל הגוף שלו יוצא מאיזון, לחץ הדם משתולל, הוא מקיא בלי הפסקה, וטמפרטורת הגוף שלו עולה. אנחנו חייבים להבהיל אותו באמבולנס לבית החולים כדי לייצב את מצבו. עם השנים הבחנו בבעיות תקשורת, ובגיל 3 אבחנו אצלו אוטיזם. זאת התמודדות של 24/7, ולמרות הכל אנחנו משפחה שמחה ומאושרת, וגם לליר עצמו יש חוש הומור. הוא מצחיק מאוד ומניפולטור לא קטן".

ירון ומאיה סגל עם בנם ליר. "אין לי ספק שהפתרון יגיע, כי לשם הכל הולך" // צילום: אפרת אשל

מאיה היא מנהלת אזור ירושלים של "קשר - הבית של המשפחות המיוחדות", ארגון מקצועי שפועל למען משפחות לילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים. "מהרגע הראשון היה ברור לי שירון, בדרכו היצירתית ובחשיבתו הרגילה לצאת מהקופסה, לא יישאר פסיבי", היא אומרת. 

ירון הקים את "בריינקיו" קצת אחרי לידתו של ליר. "אני הרי פיזיקאי, ולפיזיקאים יש חשיבה קצת נאיבית בהשוואה לביולוגים: אנחנו מאתרים את הבעיה, מגדירים אותה, מגבשים מודל לפתרון - ומיישמים אותו. 

"אצל ליר, המערכת האוטונומית בגופו לא התפתחה כמו שצריך. היא חסרה קשרים ונוירונים, וידעתי שאני צריך להבין איך למלא את החסר. התחלתי לצפות בליר בזמן פיזיותרפיה. המטפלים אמרו לו, למשל, להרים יד, וכשזה קרה, התרחש חיבור טבעי של המוליך העצבי מהמוח ליד, ומהיד בחזרה למוח. נסגר מעגל.

"הבנתי שמה שצריך לעשות זה לעזור למערכת האוטונומית של ליר להתפתח מחדש. לבצע תהליך חיקוי מלאכותי של התהליך הטבעי, ולעורר התפתחות ולמידה של המערכת, גם בלי שיתוף פעולה של המטופל. ליצור קשרים חדשים בין תאים קיימים, כדי לקבע ולשמר את הפעולה, עד שתהפוך לספונטנית. 

"חשבתי והגעתי למסקנה שאם אני יודע לשדר לעננים שדה מגנטי, והם מחזירים לי שדה מגנטי, אני יכול לעשות אותו דבר לבן אנוש. אז פיתחתי מכשיר שיחקֶה שדה מגנטי, שאצל אדם רגיל נוצר באופן טבעי. אני בעצם משדר למוח שדה מגנטי בעוצמות נמוכות ולא מסוכנות, דומות לאלו שאנחנו נחשפים אליהן מדי יום על כדור הארץ.

"המוח יגיב לתשדורת המלאכותית אליו, והמערכת שאליה השידור מכוון תחשוב שהיא מתפקדת כרגיל ותבנה קשרים חדשים בין חלקיה, וכך תשקם את עצמה.

"ב־2007 כבר היתה לי תוכנית מסודרת, והתחלתי לחפש שותף למחקר. ב־2010 התחברתי לפרופ' אסתי שוהמי, שהבינה על מה אני מדבר והתחברה לרעיון. הקמנו ישות משפטית לאיסוף כסף לניסויים, וב־2015 נכנס המשקיע הגדול הראשון.

"התחלנו בניסויים בחולדות והוכחנו שלמרות הניתוק בחוט השדרה, יש יכולת הולכה בתוך הסיבים המנותקים. אחרי חודשיים של טיפול בתוך שדה מגנטי ראינו שיקום של חוט השדרה בחולדות המטופלות, והן החזירו לעצמן חלק מהתנועה שאבדה להן". 

וואו.

"זאת אכן פריצת דרך. השיטה שלנו הוכרה כפטנט בארה"ב, באירופה, בסין, ביפן, באוסטרליה, בקנדה ובהונג קונג. אחרי ניסויים מוצלחים עם מספר קטן של חיות, הצלחנו לגייס סכום משמעותי של כסף ולהתנהל כמו חברה מסודרת, עם מנכ"ל והכל". 

מה זה סכום משמעותי של כסף?

"עד עכשיו גייסנו כמעט 9 מיליון דולר, שזה ממש לא הרבה בעולם של חברות מסוגנו, אבל העיקר במיזם הזה הוא כוח הרצון, ההתעקשות וההבנה שאין ברירה אחרת. זה לא מיזם שמטרתו לעשות כסף באקזיט מהיר. זה מיזם שמבקש לעזור לאנשים שקרה להם אסון".

כל עובדי הסטארט־אפ מכירים את ליר, ונרתמו לחוויה המשותפת של מציאת פתרון למחלתו. בחלק מהחדרים מונחות מכונות גדולות, שנראות כאילו נלקחו מתפאורת סרט מדע בדיוני, פרי פיתוח מתמשך של חזונו של ירון. 

ירון במעבדתו. מכונות כמו מסרט מדע בדיוני

"המחקרים שלנו, שמתבצעים בימים אלה בהודו וגם בישראל, בבתי החולים תל השומר ו'רעות', מתמקדים באנשים שסובלים משבץ או מטראומת גב בשלבים שונים של שיקום. אותם חולים מקבלים את הטיפול בשדה המגנטי. הניסויים בעיצומם ועדיין אין לנו מספיק תוצאות. עד שלא יהיו, לא נצא בהצהרות. אנחנו נשמח אם אנשים נפגעי שבץ או גב, שנמצאים בשנת השיקום הראשונה שלהם, יצטרפו אלינו לניסויים".

מתי תתחילו בניסויים בחולי דיסאוטונומיה?

"כרגע אנחנו עורכים ניסויים על מערכות שאני יכול לזהות את דרך פעולתן, כי אנחנו מסנכרנים את השדה המגנטי לקודים שחסרים באותה מערכת ספציפית. אצל חולי דיסאוטונומיה יהיה פרוטוקול אחר, ואני צריך לאפיין ולמפות את הקודים החסרים.

"כדי לבצע את הפעולה הזאת אני צריך למדוד את גלי המוח של חולי דיסאוטונומיה רבים, ואופרטיבית, אני עדיין לא שם. אבל אין לי ספק שזה יגיע, כי לשם הכל הולך. אני פשוט רוצה להציל את הילד שלי".

מלבד ליר, מגדלים ירון ומאיה את הבת הבכורה יערית (21) ואת תום (14), שנולד ארבע שנים אחרי אחיו החולה. "אני כבר לא אהיה מדען אטמוספרי דגול", אומר ירון בחיוך. "אבל אני שלם עם מה שאני עושה, ומאמין מאוד במה שעוד יקרה".

• • •

בעקבות הכתבה התוודעו שלושת האבות זה לזה, וגם רקמו קשרים מקצועיים; גיל ואורן מעדכנים זה את זה בכל מה שקשור לריפוי הגני, למשל. שלושתם מעידים שהתהליך הוא אכן ארוך וסיזיפי, מרוץ יומיומי טעון ומורכב נגד הזמן. ירון חושש מההתקף הבא של ליר, גיל חושש שגידוליה של קרן ימשיכו לצמוח, ואורן חושש מהרגע שבו עידו יתבגר ויזדקק לכיסא גלגלים. 

שלושתם יודעים היטב שבמהלך המסע המאתגר עלולים לצוץ גם לא מעט עיכובים ונפילות. "אנחנו נזהרים מיצירת אשליות או מנטיעת מקסמי שווא", אומר ירון. "אבל לרגע לא נפסיק להאמין שבסוף זה יקרה". 

hagitr@israelhayom.co.ilטעינו? נתקן! אם מצאתם טעות בכתבה, נשמח שתשתפו אותנו